Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[chucks]

 

Ich mag Dich auch mal ganz fest drücken und in den Arm nehmen!
LG carola

[Pem34]

Liebe Jannopeter,

ich habe dir schon öfter geschrieben, dass es für mich unfassbar ist, was eurer Familie da wiederfährt. Ich denke mal, dass sich die Krankheit deiner Tochter und der Todestag deines Sohnes jetzt jährt, macht das ganze noch greifbarer. Ich habe irgendwie momentan nur einen Vorgeschmack, was Trauer wirklich bedeutet. Wie muss es dir da erst gehen? Und... du hast ja noch nicht mal die Möglichkeit richtig zu trauern, weil du ja Standby bei deiner Tochter stehst und dort ständig gebraucht wirst. Ich frage mich die ganze Zeit: Wie hält Jannopeter das aus?

Mir bleibt leider nur, euch die nötige Kraft zu wünschen.

Wie nimmt es deine Tochter denn selbst an? Ich meine die Betroffenen selbst sind ja meist unheimlich stark, aber bei deiner Tochter kommt ja noch hinzu, dass sie den ganzen Sch... ja schon bei ihrem Bruder miterlebt hat. Oh man... ich mag mir das gar nicht vorstellen.

Liebe Jannopeter, bleib stark!

GLG
Pem

[SiMi]

Hallo alle zusammen,

habe mich nach meinen ersten Versuchen lange nicht mehr gemeldet weil einfach alles zu viel für mich war.
Es ist so viel passiert und nicht wirklich gutes war dabei.
Mein Mann ist jetzt seit Anfang November zu Hause und konnte trotz über zweimonatiger Reha keine Fortschritte machen.
Anfang Dezember ging es ihm deutlich schlechter, er war verwirrt und auch motorisch war er verschlechtert, so dass entschieden wurde den MRT-Termin vorzuverlegen und ihn gründlich zu untersuchen.
Ergebnis: Es wächst wieder etwas, diesmal an einer inoperablen Stelle. Dieses "Etwas" nimmt (noch) kein Kontrastmittel auf und wird deshalb (noch) nicht als Rezidiv bezeichnet - das war aber beim ersten Mal genauso.
Zudem hatte er noch einen zweiten, kleinen Schlaganfall und mehrere kleine Einblutungen.
Da er das Temodal extrem schlecht vertragen hat, wäre die einzige Möglichkeit eine andere Chemo. Dies scheidet jedoch aufgrund seiner schlechten Verfassung aus.
Allerdings bin ich eher froh, dass ihm diese Entscheidung abgenommen wurde, da ich keinen Sinn im Zeit gewinnen sehe, wenn diese Zeit nur Leiden bedeutet.

Was die übrige Situation angeht, so habe ich viele Gemeinsamkeiten in Paujos und SiSis Beiträgen gefunden.

Nun haben wir ein großes Problem bei dem ich mich an euch wenden möchte:

Seit Anfang Dezember muss mein Mann wieder Cortison nehmen und wie beim ersten Mal (seit der OP im Juni musste er keins mehr nehmen, nur am Anfang) ist er nur noch am Essen.
Da er im Rollstuhl sitzt und nicht laufen kann, somit auch kaum Bewegung, hat er in vier Wochen ca. 20kg zugenommen was zunehmend Probleme macht.
Abgesehen davon, dass der Sessel des Treppenlifts langsam zu eng wird, hat er Probleme mit der Atmung, Schmerzen in den Seiten etc.

Doch er möchte einfach nur essen, alles andere ist ihm egal, denn er hat ja sowieso keine Zukunft mehr.
Er hat eben Heißhunger durch das Cortison und außerdem ist es die einzige Freude die ihm noch geblieben ist, sagt er.

Und ich sitze komplett zwischen den Stühlen.
Einerseits kann ich ihn gut verstehen, andererseits macht die Gewichtszunahme noch mehr Probleme in einem Leben das ohnehin schwer genug ist.
Ich habe seit Wochen versucht ihn zu bremsen mit dem Ergebnis , dass es nur Stress und Streit für alle Beteiligten gibt. Jeden Tag und immer wieder. Einfach unerträglich.
Dann habe ich ihm für sein ständiges zwischendurch essen nur noch Obst und Gemüse (Karotten) gegeben, damit er wenigstens essen kann ohne zuzunehmen.
Mit dem Ergebnis, dass er Durchfall bekam - in seiner Situation sehr unangenehm und für ihn beschämend.

Jetzt weiß ich nicht mehr was ich tun soll.
Einfach hart bleiben und nicht mehr geben als normal führt zur Katastrophe.
Ihm geben was er möchte auf andere Art ja auch...
Kann mir jemand vielleicht einen Rat geben???

Mein zweites Problem dreht sich ums Rausgehen.
Er möchte gern mal raus zum einkaufen beispielsweise.
Doch er kann nicht auswärts auf Toilette gehen und beim großen Geschäft haben wir ohnehin nur eine Zeitspanne von maximal fünf Minuten zwischen dem Verspüren des Dranges und der Ausführung.
Einfach eine Windel anzuziehen wäre ihm zu peinlich wenn dann tatsächlich etwas "passieren" würde.
Er weiß das Problem natürlich, schert sich aber in den Momenten wo er raus möchte natprlich nicht drum.
Auch hier: was kann ich tun?
Einerseits möchte ich ihm den Wunsch natürlich erfüllen, andererseits weiß ich um sein Problem allein schon wenn er auf zu Hause auf Toilette muss (wo er ja "gehen" kann) und es ist Besuch da.

Ich danke euch schon mal für eure Ratschläge und euer Verständnis.
Die besten Wünsche für euch alle, die auch gegen dieses sch... Monster kämpfen und so tapfer sind.

Liebe Grüße

SiMi




 

[chucks]

  Ich finde schon, das Sabeth Recht hat, es wird schon weniger geschrieben - es fällt aber auch schwer, wenn soviel passiert ist, in den letzten Wochen! Vielleicht müssen wir anderen es erst sacken lassen und verarbeiten! Es erinnert uns, die den Weg ( wann auch immer) mit Ihren Liebsten Vorsicht haben daran , was bei dieser Krankheit eben doch fast immer passiert! Wenn man das eigentlich gerade verdrängen will, weil es dem Angehörigen gerade ganz gut geht, dann wird man eben dich wieder daran erinnert! Außerdem ist der harte Kern der Glio- Angehörigen gerade von den Todesfällen betroffen!

Liebe Simi: zu Deinen Fragen können Dir sicherlich die anderen mehr sagen!

[Britta75]

Liebe SiMi,

auch mein Dad bekam unter der Einnahme von Cortison Heißhunger und hat extrem zugenommen. Wir befanden uns in der gleichen Zwickmühle wie Du, zumal die Pflegerinnen im Heim teilweise schon schimpften, da sie mitunter drei Leute benötigten, um ihn z. B. vom Rollstuhl ins Bett zu bewegen. Um ehrlich zu sein, hatte sich das Problem irgendwann von alleine geregelt (hört sich schlimm an), da er dann plötzlich immer weniger Appetit (trotz weiterer Cortisoneinnahme) hatte und bis zu seinem Tod ca. 20 Kilo abnahm. Ich befürchte also, wir haben das Problem irgendwie "ausgesessen".

Mein Dad konnte irgendwann seine Ausscheidungen auch nur noch schwer bzw. zum Schluß gar nicht mehr steuern. Die letzten Monate trug er Windeln, aber vorher kam es leider zu vielen beschämenden Situationen. Das war wirklich für alle Beteiligten schlimm. Uns hat sehr geholfen, als die Pflegerinnen irgendwann die "Windelfrage" angingen. Ihnen gegenüber protestierte mein Dad überhaupt nicht.

Liebe SiMi, ich kann wirklich gut verstehen, was Du momentan durch machst!

Viele liebe Grüße

Britta

[Lackenkogel]

Liebe Jannopeter,
ich vermag nichts sinnvolles zu Deiner Situation zu schreiben. Mir fällt absolut nichts ein, außer, dass ich Dir von Herzen nur das Beste wünsche - natürlich auch für Deine Tochter; für Deine ganze Familie. Es tut mir unendlich leid - ich kann Dich nur virtuell feste drücken.

Liebe SiMi,
Brittas Text hätte auch von mir sein können. Haargleiche Situation auch bei meiner Mutter. Gegessen wie ein Scheunendrescher. Ihre Hosen haben wir schon von allen Bundgummis getrennt - wir kamen mit dem Neukauf gar nicht mehr hinterher :-). Meine Mama war immer schlank; 55 Kilo bei 1,56 m Körpergröße. War schon seltsam, die Entwicklung zu einem gestrandeten Wal (sehr liebevoll gemeint!!) mitzukriegen :-). Aber auch bei ihr war es so, dass sie zum Ende hin rapide abnahm, da der Appetit nicht mehr da war. Die Gummis hätten theoretisch wieder in die Hosen reingekonnt.
Wir haben die Gewichtszunahme seinerzeit mit ihrem Neurochirurgen besprochen, der uns klipp und klar sagte, dass wir ihr dieses letzte Lebensqualität nicht nehmen sollen. Und das haben wir dann auch getan.
Sie konnte irgendwann auch ihre Ausscheidungen nicht mehr kontrollieren und hat eine Windelhose bekommen. Das klappte super. Damit sind wir auch noch 1-2 x mit ihr rausgegangen. Das hat ihr auch nichts ausgemacht; im Gegenteil - sie verlor immer mehr jegliche Hemmungen diesbezüglich.

Liebe Simi, bleib stark und lasse eine Fünf gerade sein - so schwer es auch fällt.
Drück Dich, viel Kraft
Astrid

[Sunflower]

Liebi Simi

Das mit den Windeln scheint für alle  (wäre auch bei mir so) ein Problem zu sein. Vielleicht könnt ihr erstmal zu Beginn mit den kleinen, dünnen Einlagen starten. Einfach, damit er sich etwas daran gewöhnt. Mein Mann hatte "nur" teilweise Inkontinenz beim Harn. Wir waren viel und lange unterwegs, meist mit der XXL-Einlage (keine Windelhose) und die waren echt nicht sichtbar durch die Jeans. Zumal er immer im Rollstuhl sass und meist die gelähmte Hand im Schoss hielt. Er hat sich erst auch immer sehr geschämt, ewig gefragt ob man nichts sieht und riecht, aber mit der Zeit ging es besser. Auf Veranstaltungen habe ich mich im Vorfeld informiert, ob und wo es rollstuhlgerechte, grosse Klo's gab.

Mein Mann hatte nach der Operation unbändige Lust nach Süssen (vorher überhaupt nicht), dadurch, dass er zeitweise Cortison nahm und eben auch durch die Unbeweglichkeit im Rollstuhl hat er ca. 15-20 kg zugenommen. Wir haben ihm die Freude am Essen gelassen, egal wie viel die Waage anzeigte.

Ich wünsche euch viel Kraft.
Sunflower

Viel Kraft!
Sunflower

[sabeth]

Hallo jannopeter
Euer Leben berührt mich sehr.
Worte des trostes habe ich auch nicht. Nur Mitgefühl und Kraftwünsche an euch.
Mit Mühe kann man einen spirituellen Sinn in allem sehen. Aber was ihr erlebt übersteigt für mich alle Vorstellung.
Ich bin in Gedanken bei euch
LG sabeth

[sabeth]

Liebe simi

mein Mann hatte auch diesen unvorstellbaren Hunger. Cortison ist ein Stresshormon und irgendwann hat der Tumor wohl auch auf die Bereiche gedrückt die für die Steuerung zuständig waren.es kamdann ein durst mit mindestens sechs Litern täglich dazu. Und die muhevollen Gänge zum Klo.
Ich habe ständigWunschkost besorgt und auch Freunde haben gekocht. Klar habe ich mir zwischendurch Sorgen wegen der Pflege gemacht.
Nun bin ich natürlich sehr froh ihm fast alle Wünsche erfüllt zu haben gekocht!
Ich wünsche dir viel Kraft
LG sabeth

[Pem34]

Hallo Simi,

das Toilettenproblem ist sicher schlimm und peinlich, vor allem für deinen Mann. Mein Mann hat als er noch meist zur Toilette konnte Pants getragen. Das hat ihm sehr viel Sicherheit gegeben und ihm so manche Peinlichkeit erspart. Bekommst du gegenAufzahlung von der Kasse oder Probeweise kannst du die auch von Tena kaufen. Sie sind wie Unterhosen zu handhaben und werden auch nicht bemerkt. Auf jeden Fall sollten sie helfen, ein Stück Lebensqualität etwas länger zu erhalten. Aus diesem Grund sich gar nicht mehr rauszutrauen, ist sicher eine große Einschränkung.

LG
Pem

[BabsyO]

Mein Vater hat sich irgendwie nie so richtig gegen die Windeln gewehrt. Was die Sache natürlich ungemein vereinfacht. Aber er pinkelt in solchen Massen, wenn er loslegt, dass wir bisher keine Möglichkeit gefunden haben, dass er zuverlässig NICHT ausläuft. Mitlerweile ist meine Mutter bei Windel plus Vorlage.
Unlängst hatte sie ein Kondomkatheter-was-auch-immer ausprobiert. Das war rein von der Funktion her super, allerdings hat sich der Penis meines Papas entzündet. Entweder eine Latexunverträglichkeit oder allgemein weil zu wenig Luft an die Geschichte kommt.
Aktuell kommt erschwerend aber hinzu, dass er gelegentlich auch Stuhl verliert. Sonntag musste meine Schwester abends noch mal anrücken, weil er sich (auf gut deutsch gesagt) von oben bis unten eingeschissen hatte.

Was das Cortison un Heißhunger angeht: ich kann manchmal nur staunen, was an MASSEN in einen Menschen rein geht. Vor wenigen Wochen hat er einfach mal so 4 1/2 große Stücke Schwarzwälder vertilgt und hätte noch weitergegessen, wenn meine Mutter da dann nicht eingeschritten wäre. Aber völlig ohne Zwang und Ärger. Er akzeptiert es eigentlich auch sehr schnell, wenn er dann nichts mehr zu Essen bekommt.
Er hat auch gut zugelegt. Im Gegenzug hat er an den Beinen, zum einen durch seine Bewegungsunfähigkeit wegen der halbseitigen Lähmung, und zum andren wegen cortisonbedingtem Muskelabbau, kaum noch masse... und wenn ich ihn so halb nackig sehe blenden sich unweigerlich Bilder von KZ-Inhaftierten bei mir ein.

Seit Montag läuft der nächste 5-Tages-Zyklus Chemo. Ich selbst bin davon überhaupt nicht überzeugt und begeistert, da ich denke, dass es die Leidenszeit (für alle??!!) nur verlängert. Einen effektiven Nutzen gibt es nicht. Aber er möchte es. Er sagt es zumindest. Inwieweit seine Aussagen zuverlässig sind... das weiß man halt nicht. Aber ihn komplett zu entmündigen geht irgendwie auch nicht. So lange er noch im Ansatz mit uns kommuniziert.
In letzter Zeit träume ich häufig, dass er einfach wieder gesund ist... Wache auf und bin überglücklich, bis ich langsam zu mir komme. Und jedesmal fühlt es sich wieder so an, als würde mir einer den Boden unter den Füßen wegziehen.

[Lara]

Hallo Jannopeter,

was Du alles Schultern muss ist für mich unvorstellbar. Dass es da Tiefs gibt ist unvermeidlich. Mir fehlen einfach die Worte. Ich hoffe, dass Deine Tochter auch diese Hürde schafft. Ich wünsche Euch viel Kraft.

Liebe Grüße
Lara

[Hase]

Liebe Jannopeter,

fühl Dich gedrückt und in den Arm genommen. Es ist unvorstellbar was Ihr durchmachen müsst.

Wir haben gerade den ersten Todestages meines Mannes erleben müssen. Es tut einfach nur unendlich weh. Es hat aber gut getan, dass wir auch an diesem Tag alle zusammen waren und uns gegeseitig trösten konnten.

Ich wünsche Euch die Kraft um Euch gegeseitig zu stützen.

LG Hase

[Pem34]

Hallo Babsy,

was habt ihr denn für Windeln? Mein Mann war auch immer nass, bis wir bei "Super-Seni-Plus" angekommen sind. Krankenkasse hat's mit Murren akzeptiert! Die habe ich dann eine Nummer größer genommen, als mein Mann sonst getragen hat, so sind sie auch am Rücken weiter hoch gegangen. Damit hatten wir dann endlich Ruhe. Apropo Entzündung im Windelbereich... versuch es mal mit Heilwolle. Den Tipp hab ich hier aus dem Forum und der war Gold wert! (und billig).

Wünsche euch viel Kraft.

LG
Pem

[SiMi]

Hallo ihr Lieben,

zueratmal vielen, vielen Dank für eure Antworten!!!
Das tut so gut sich eure Erfahrungen und Ratschläge anzuschauen.

Bei uns hat sich gerade mal wieder gezeigt, dass das Ungeheuer jederzeit zuschlagen kann...
Mein Mann ist seit Mittwoch mittag im Krankenhaus, da er zwei (zum Glück wohl kleienre) Anfälle hatte - und natürlich gerade als ich unterwegs war, was sonst?!

Jetzt kommt er zum Glück zwar morgen wieder nach Hause, aber ich mache mir trotzdem Sorgen, da er seit Donnerstag nachmittag irgendwie neben der Spur ist.
Verwirrt, manchmal fast weggetreten und versteht ganz wenig.
Da dies erst über 30 Stunden nach dem Anfall aufgetreten ist, habe ich das Gefühl, dass es von der Erhöhung des Antiepileptikums kommt - das wurde nämlich am Donnerstag morgen erstmals gegeben.
Ich werde morgen früh nochmal mit dem Doc sprechen, was er dazu meint.

Eure Antworten was das unbändige Essen angeht, sind ja wirklich ganz eindeutig!
Und dann werde ich das was mein Herz sagt, nämlich gönne ihm dieses Vergnügen, auch befolgen.
Das einzige was mich dabei noch quält (und was von euch gar nicht erwähnt wurde) ist, dass ich merke, dass ER körperlich Probleme bekommt je mehr er zunimmt.
Seine Atmung ist schwer, er hat immer wieder (besonders nach dem Essen) Schmerzen links und rechts seitlich am Bauch etc. - alles seit der extremen Zunahme.
War das bei euch auch so?
Denn ich möchte ja nicht, dass er noch mehr Beschwerden hat als ohnehin schon.

Was die Windelfrage angeht, so hat er schon seit längerem nachts eine Windel an, was ihn auch gar nicht mehr stört. Allerdings ist die nur zur Vorsicht, normalerweise meldet er sich und wir nehmen die Bettflasche.
Ich stehe lieber nachts auf solange er noch größtenteils die Kontrolle darüber hat!

Allerdings hält die Windel wenn es mal nicht klappt mit dem Bescheid sagen nicht immer dicht und deshalb auch meine Angst beim Weggehen...er merkt es ja tagsüber und mit Absicht in die Windel machen ist für ihn wirklich so schlimm...nicht das Windeltragen selbst, da geht er relativ locker mit um. Kompliziert, oder?!
Ich werde auf jeden Fall die Pants mal probeweise besorgen, vielen Dank für den Tipp Pem!
Übrigens, was ist denn Heilwolle - das hab ich noch nie gehört!?

Nach seinem Anfall, bei dem er sich komplett eingestuhlt hat, hat uns der Notarzt "verboten" ihn sauberzumachen und dann hat es im KH natürlich ewig gedauert und als sie ihn dann endlich sauber gemacht haben, war alles, wirklich alles dermaßen knallrot...hab mich so geärgert, weil es einfach so unnötig ist in meinen Augen.

Hat irgendjemand von euch eigentlich Erfahrung mit der Bettpfanne?
Mein Mann hat sie ab und zu im Krankenhaus benutzen müssen, aber zu Hause noch nie.
Aber wenn er es nicht mehr zur Toilette schafft obwohl er den Drang bemerkt, werde ich wohl auf die Pfanne zurückgreifen müssen - oder haben eure Angehörigen dann in die Windel gemacht obwohl sie es noch gemerkt haben?
Mal wieder Fragen über Fragen.

Ganz liebe Grüße an euch alle, die so mutig und beherzt kämpfen,
LG
SiMi