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Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1101840 mal)

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #90 am: 22. August 2011, 14:12:26 »
ich kann mich bumbleBee nur anschließen: positiv denken und gut auf sich achten. das ist die halbe miete im kampf gegen die krankheit.

ich versuche das auch jeden tag ein bisschen mehr umzusetzen. es gelingt halt eben nicht immer. aber solche langzeit-überlebensgeschichten wie die von bumbleBee helfen mir dabei. genau wie die vielen erfahrungen, die hier im forum ausgetauscht werden. man fühlt sich irgendwie nicht mehr so allein wie am anfang und kriegt halt auch mit, wie andere damit umgehen.
@otis57: halt weiter durch, du schaffst das ! was  d. michaelis angeht, würde mich auch interessieren, was aus ihr geworden ist. es gibt hier auch im forum eine junge frau (bimbe71), die schon lange rezidivfrei lebt. leider weiß ich nicht, wie es ihr geht. sie ist nicht so oft hier zu gast.
ich drück dir jedenfalls die daumen für deine schwester.
Lg Sisi
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline TschiBo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #91 am: 23. August 2011, 08:49:06 »
Positiv denken ist oft leichter gesagt als getan *stöhn*

Gestern hab ich mit meiner Mama telefoniert...sie wollte nicht mit mir reden....versteht kaum die Zusammenhänge und sie spricht schlecht....bringt alles durcheinander und manche Worte klingen wie rückwärts gesprochenes holländisch...wenn man sie nicht versteht wird sie richtig sauer und schreit einen an....ich fühl mich dann so hilflos

Hinzu kommt noch, daß sie in letzter Zeit körperlich so abgebaut hat, daß ich nichtmal mehr mit ihr alleine zur Toilette gehen kann, weil ich sie nicht alleine aus ihrem Rollstuhl hiefen kann :(

Bisher war es immer so, daß sie sich über meinen Besuch gefreut hat und ich konnte sie gut ablenken...vorallem wenn meine Töchter (14 J.) oder/und meine Nichte (13 J.) dabei sind.
Heute kommt eine meiner Töchter mit....bin gespannt, ob ich sie einbißchen motivieren kann, weil heute Vormittag auch der Physiotherapeut kommt

Es ist schrecklich zu lesen, wieviele Menschen noch betroffen sind und so sehr leiden müssen....dennoch tut es mir gut, zu wissen, nicht allein zu sein

Liebe Grüßle Anja

Offline hexeines15

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #92 am: 24. August 2011, 15:12:56 »
Hallo an alle,
bin wieder zuhause. Mein Vater liegt nun doch im Hospitz. Er wollte eigentlich noch warten bis ich komme aber der Platz konnte nur für 1-2h freigehalten werden und er musste sich entscheiden. Ich finde es war aber die richtige Entscheidung. Er hatte zwei richtig schlechte Tage, aber die letzte Woche war schon viel besser. Evtl. kann er am Wo-ende für ein paar Stunden mit meinem Bruder zum angeln
(das war mal seine Leidenschaft bis nach Norwegen zu den Lachsen). Ich hoffe es klappt. Ich glaube die zwei schlechten Tage waren auch, es hatte für Ihn so etwas entgültiges. Er ist dort sehr gut aufgehoben und merkt auch wie nett und liebevoll alle  mit Ihm und miteinander umgehen. Im Moment geht es ihm unverändert. Wenn man da ist schafft er sich so 2 stunden zu konzentrieren und ist auch aufnahmefähig und nimmt am geschehen teil. Dann will er wieder seine Ruhe und schläft fasst den ganzen Tag.

Wir haben uns auch gut unterhalten. Ich habe Ihm gefragt wie er sich fühlt und er hat gesagt es gibt Augenblicke, da schaut er auf seinen Nachttisch und sieht Konfekt dort liegen und schläft ein ,wacht wieder auf schaut wieder da hin und kann es nicht mit Namen benennen. Dann denkt er für sich, ich werde verrückt. Es liegen Ihm die Worte auf der Zunge und er kann sie nicht formulieren.Dann fängt er an zu weinen.Ich versuche ihn zu beruhigen und erkläre Ihm das die Krankheit das so mit sich bringt. Er grübelt zu viel. Er soll mehr Musik hören oder Fernsehen, Sendungen -die er immer gerne gesehen hat. Dokus über Technik, Tiere oder so.

Dabei entspannt er auch wieder und grübelt nicht so viel. Mehr Besuche möchte er nicht am Vormittag gibt es immer Anwendungen und dann brauch er seine Kraft um am Nachmittag wieder für uns da zu sein.So telefonieren wir jeden Tag miteinander, meistens wenn meine Mam da ist.

LG
Hexeines

Ich verfolge ja alles weiter und bin erstaund wie viele Leute sich doch mittelen möchten. Ich finde es gut. Mir tut es auch gut über andere leider auch schlimme Schicksale zu lesen und man erkennt viele Gemeinsamkeiten und denkt nicht nur, es geht einem alleine nur so. Das gibt auch Kraft für die Sachen die auf jeden Fall früher oder später kommen :)

angelanja

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #93 am: 24. August 2011, 22:28:39 »
Wir haben jetzt dei Berichte zu Augen bekommen.
Man hat uns in der Klinik in der mein Vater behandelt wurde nie die Wahrheit gesagt.
Erst hieß es , der Tumor wäre nicht gewachsen , an einer Stelle sogar kleiner geworden, Dann hieß es unter Bestrahlung und Chemo wäre es zu einem Wachstumsstillstand gekommen und bei der Entlassung am 13 August hat uns der Arzt gesagt, der Tumor wäre minimal gewachsen.
Dann jetzt das erschütternde Ergebnis.
Nie ist der Tumor zum Wachstumsstillstand gekommen .
Immer ist er gewachsen und laut BEricht sind weiter kleine  Glioblastom Formationen  dazu gekommen und der Tumor hat zunehmend an Progress zugenommen.Die Raumforderung hat eine Größenprogredienz von 2,44 auf 3,25 cm .
Der Progress wird als fulminant bezeichnet !!
Der Begriff fulminant wird in der Medizin verwendet, um auszudrücken, dass sich eine Erkrankung plötzlich, schnell und schwerwiegend entwickelt.
Das war für uns alle ein Schock.
Wir wussten zwar, wie es um unseren Vater steht, da da mna uns gesagt hat, das der Tumor nur minimal gewachsen war, hatten wir etwas Hoffnung.
Leider sehen wir ja täglich an dem Zustand meines VAters, das es ihm täglich schlechter geht.
Er will nichts mehr essen, wird ärgerlich, wenn er etwas essen soll.
Ganz schlimm ist es mit den Tabletten, die er gegen die epileptischen ANfälle nehmen muss. Diese sind sehr gross und er bekommt sie kaum noch runter.
Für meine Mutter, die ihn zu Hause pflegt ist es jedes mal ein KAmpf.
Er kann kaum noch im Rollstuhl sitzen , schläft sehr viel und ist sehr abwesend . Als ob er mit seinen Gedanken ganz weit weg wäre.
Auch sprechen tut er kaum noch. Von sich aus gar nicht und wenn man ihn etwas fragt ist er sehr einsilbig und versteht es auch kaum noch.
Früher hat er von morgens bis abends geredet.
Wenn ich überlege, das er Mitte Mai noch Top Fit war...bei mir Rasen gemäht hat, täglich mit meiner Mutter über 20 km Fahrrad gefahren ist, dann denkt man immer, das ist nur ein böser Traum !! ???
Das kann nciht sein, das darf nicht sein. Aber es ist bittere Realität.
HEute war ein Palliativmediziner da.
Er hat mit ihm gesprochen, ihn untersucht, versucht die ganze Situation etwas aufzulockern, aber das gelingt nicht.
Er hat zu mir gesagt, das wir ihn schlafen lassen sollen, ihn nicht zum essen zwingen sollen und wir froh sein sollen, das er keine Schmerzen hat.
Er hofft, das mein Vater so einschläft und glaubt auch nciht daran , das es noch lange dauern wird bis er uns verlässt.
Er hat von 2-4 Wochen gesprochen.
Es hat mir wieder das Herz heraus gerissen, das zu hören.
Man weiss , wie schlimm es ist und will auch nicht, das der Mensch, den man über alles liebt leidet, aber man will ihn einfach nicht gehen lassen.
Es tut immer gut zu lesen, das es so viele gibt, die auch in dieser Situation sind, aber auch viele , die diese Krankheit so gut meistern und noch kämpfen.
Mein Vater hat aufgegeben zu kämpfen, ich glaube, er will nur noch einschlafen...man merkt, das das nicht das Leben ist, was er gelebt hat und ich weiß , das er so nicht leben will....es tut so weh  :'( :'( :'( :'( :'( :'(




Offline Nina85

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #94 am: 25. August 2011, 07:04:10 »
Halla Anna Marie,

mir fehlen die Worte!
Ich denk an euch, drücke dich und wünsche dir und deiner Familie die Kraft, diesen schmerzvollen Weg zu gehen.

Und deinem Dad wünsche ich, diesen Weg schmerzlos und im Kreise seiner geliebten Familie gehen zu dürfen.

Nina

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #95 am: 25. August 2011, 08:20:56 »
Tut mir sehr sehr leid, das zu lesen. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die letzten Tage, Wochen.

Deinem Vater wünsche ich ein friedliches Einschlafen im Kreis seiner Lieben.

Traurige Grüße

Offline TschiBo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #96 am: 25. August 2011, 08:42:56 »
anna maria
Auch ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft
Anja

Offline anderle

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #97 am: 25. August 2011, 09:36:48 »
Guten Morgen Anna Marie!
Dein Eintrag ist sehr indentisch, kommt mir vor als hätte ich Ihn geschrieben.Ich wünsche Euch viel Kraft.
Ja es tut so weh,so unglaublich weh.
Schick Dir einen Sonnenstrahl.
Alles Liebe Anderle

Offline BumbleBee

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #98 am: 25. August 2011, 10:51:51 »
Liebe Anna-Maria!

Auch ich denke feste an Euch und wünsche Euch viel Kraft!!!

Liebe Grüsse

Sabine

Offline BumbleBee

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #99 am: 25. August 2011, 10:59:51 »
Meine Mama hat am Montag die 30. und somit letzte Bestrahlung hinter sich gebracht. Die Ärzte waren mit dem Verlauf erstmal sehr zufrieden. Jetzt hat sie endlich Pause, da ist sie (und wir auch!) sehr froh drüber.

Die Geschmacksstörung ist nun auch abgeklärt und hat eine einfache Ursache, nämlich eine Candidose im Mund. Die wird jetzt mit einer Suspension behandelt seit Dienstag und es wird schon besser, sie schmeckt wieder ein bisschen was.

Am 27.09. (also nach 5,5 Wochen) ist das Kontroll-MRT und am 30.09. das Gespräch mit dem Neuroonkologen. Ich hoffe, hoffe, hoffe...

Offline TschiBo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #100 am: 25. August 2011, 11:48:27 »
BumbleBee...hier sind für das MRT am  30.09. alle verfügbaren Daumen gedrückt

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #101 am: 25. August 2011, 11:59:22 »
Bei uns ist durch die Geschmacksstörung der Tumor überhaupt erst aufgefallen, verrückt oder?

Wir haben am 8.9 unser erstes MRT nach der langen Therapie, bekommen wir auch ein paar Däumchen?

Liebe Grüße

Carola

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #102 am: 25. August 2011, 14:00:16 »
auch von mir alle verfügbaren daumen. im gegenzug könnten wir noch ein wenig untersützung für unser mrt anfang oktober brauchen :-))

mein mann hat jetzt nach der halbzeit in sachen strahlen/chemo diese schlimme müdigkeit (fatique), die ihn seit gestern total umhaut. sie haben das cortison abgesetzt und seitdem hat er es. weiß jemand, wie lange dieser zustand anhält? ich hab gelesen, dass es bis ende chemo dauern kann? er war so stolz, dass er überhaupt keine nebenwirkungen hatte und jetzt fängt es doch an. na ja vielleicht bessert es sich nach der bestrahlung ein bisschen.
lg
silvia
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #103 am: 25. August 2011, 14:50:46 »
KLar, Ihr bekommt natürlich auch Daumen :-)

Außer Müdigkeit hat er nichts? Nicht dass Ihr doch noch Cortison braucht, weil sich ein Bestrahlungsödem gebildet hat. Beobachten und notfalls den Arzt drauf ansprechen. Wir hatten auch nach ca. 2 Wochen eine Verschlechterung der rechten Seite und mußte Cortison dann wieder etwas höher dosieren.

Liebe Grüße

Offline Nina85

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #104 am: 25. August 2011, 15:36:15 »
Schade das ich nur zwei Daumen habe!
Werde aber am 08.09., 30.09. und auch Anfang Oktober jeweils beide Daumen gedrückt halten :)

**drück**

 



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