HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1097983 mal)

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #945 am: 03. Februar 2013, 22:00:19 »
Liebe Paujo,

vielen Dank, dass du immer noch hier im Forum bei uns bleibst und uns tröstest ....

Das tut so gut und das wollte ich dir einfach mal sagen ....

Lg
Sisi
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #946 am: 03. Februar 2013, 22:11:14 »
Danke.....
Ohne euch gehts eben schlecht.....zu lange war glio mein Begleiter und hat unser aller Leben geprägt und verstehen können nur wir alle einander.....

Alles Liebe
Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline SiMi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #947 am: 06. Februar 2013, 00:47:25 »
Da möchte ich mich SiSi doch gleich mal anschließen!
An Paujo, Pem, Hase und alle die den Weg vor uns gehen mussten und trotz allem immer noch die Kraft haben usn zu trösten und zu helfen - ein ganz ganz dickes Dankeschön dafür!!!

Update bei mir:
Meinem Mann geht es eigentlich unverändert, der starre Blick ist ab und zu da, dann wieder nicht.
Heute hat er einen Port gelegt bekommen und darf morgen nach Hause.

Ich habe entgegen aller Aussagen der hiesigen Sozialstationen, Sozialdiensteetc.  ("gibt es hier bei uns in der Gegend leider nicht." - und gibt es DOCH!!) eine ambulante Palliaitvversorgung mit Palliativmediziner, -pflege und -beratung, 24h-Notruf - das ganze Programm also - aufgetrieben und kämpfe gerade mit der Bürokratie, weil hier auf dem Land selbst die Palliativstation (!!) des KH keine Ahnung davon hat...manchmal einfach zum in-die-Luft-gehen!!
Zum Glück ist die Koordinatorin der Palliativversorgung super nett und hilfsbereit.
Das KH hat nämlich leider kein Verordnungsformular. Immerhin haben sie jetzt aufgrund meines Nichtlockerlassens gemerkt, dass sie es tatsächlich verschreiben können...
Morgen hole ich dann hoffentlich das ausgefüllte Formular ab um es dann höchstpersönlich in die Post zu geben.
Bei manchen Sachen traue ich mir lieber selbst...

Der Port wurde übrigens auch von der Palliativversorgung (und von unserem sehr engagierten Hausarzt) empfohlen.
Im KH ging es wie ihr ja wisst immer nur um die Magensonde. Verstehe ich auch nicht warum, aber gut.
Unglaublich, dass man sich alle wichtigen Infos immer selbst irgendwoher holen muss.
Was machen denn die älteren Angehörigen die das einfach nicht können?? Schlimm.

Dann geht's bei uns also morgen auf ins neue Abenteuer.
Freu mich und schieb das bisschen Angst vor der neuen Situation ins Eck wo sie hingehört - sage mir, dass es schon so viele neue Situationen gab die wir gemeistert haben, dann schaffen wir die auch.

Und jetzt wird's Zeit für ein Schläfchen, sofern es sich einstellen will...versuchen werd ich's auf jeden Fall.

Glg an euch alle, fühlt euch gedrückt!
Lg
SiMi

Offline Lara

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #948 am: 06. Februar 2013, 08:15:58 »
Liebe Simi,
Liebe Sisi,

toll wie Ihr alles inc. der Nebenbaustellen (Anträge, Versicherungen...) schafft.
Ich möchte Euch  noch viele schöne Momente wünschen. Es  ist so verdammt schwer, es in Worte zu fassen und mir fällt nichts weiter ein als Euch virituelle Kraftpakete  und Umarmungen zuzusenden.

Liebe Grüße
Lara

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #949 am: 06. Februar 2013, 22:07:22 »
Halloihr Lieben,

muss mich heute mal ausheulen bei euch ... Hab irgendwie heute keinen so guten Tag, obwohl ich gestern noch ganz stabil war, aber nicht jeder Tag ist gleich. Mein Mann spricht nichts mehr,  er macht die Augen nicht mehr auf und heute morgen habe ich fast bei Frühstück geben die Nerven verloren. Er sagt nicht, ob er was will, macht den Mund nicht auf und alles landet auf der Bettdecke. Das hatte ich heute 3 x am Morgen und ich war so am Verzweifeln, dass ich kurz überlegt hatte, ob ich das Frühstückgeben an den Pflegedienst weiterreiche. Aber das geht dann nur 2 Minuten und alles ist bei mir vergessen. Es sind ja nur noch diese kleinen Dinge, wie zusammen Essen bzw. Füttern, die mir mit ihm bleiben. Das schaffe ich irgendwie auch noch, weil es mir sehr wichtig ist.
Heute abend bin ich irgendwie an unsren Fotos hängengeblieben und hab alle Bilder auf denen er oder wir drauf sind, in einem Ordner zusammengesammelt. Daraus soll mal ein Fotobuch mit den schönsten Bildern werden. Doch je mehr ich mich darin vertieft habe, umso schmerzhafter wurde es. Am Ende habe ich geheult wie ein Schloßhund und konnte zum ersten Mal bildlich vor mir sehen, dass wir nie mehr zusammen dorthin fahren werden, wo uns die Fotos zeigen, dass mein Mann niemals mehr eine Motorradtour machen wird. Und ich habe den drohenden Verlust wie einen Verlust an mir selbst schmerzlich gespürt. Es ist vielleicht noch zu früh, aber ich hatte das Bedürfnis und es hat trotz der Tränen auch bisschen getröstet, dort gewesen zu sein, am Ende der Welt mit ihm, das nimmt mir niemand mehr weg.

Jetzt hat er heute abend auch noch leichtes Fieber bekommen und ich weiß nicht, wie die Nacht wird.Es waren um 19 Uhr zwar nur 37,8, aber es kann ja in der Nacht noch massiv steigen. Wisst ihr irgendwas über Fieberschübe, kommt das vom Tumorwachstum? Der Pfleger meinte, es sei so, wenn der Tumor die Wäremregulationszentren im Gehirn stört. Ich bin ein wenig ratlos, ob ich jetzt jede Stunde nach ihm schauen soll, oder wie gefährlich das ist.

Ach Mann, es ist irgendwie jeden Tag was neues und man kann nicht mal durchatmen...
Aber jetzt bin ich mal meine Traurigkeit ein bisschen losgeworden, weil ich weiß, dass ihr da draußen auch sitzt und euch auch Gedanken um eure Liebsten macht...und viell. auch nicht schlafen könnt weil ihr unsicher seid.

Gut, dass es euch gibt .... erstmal traurige Grüße und morgen ist ein neuer Tag.
Sisi
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #950 am: 06. Februar 2013, 22:18:02 »
Oh meine liebe Sissi,

ich bin so traurig, wenn ich Deine Zeilen lese und würde Dir so gerne hlefen. Sag mit, wenn ich etwas für Dich tun kann.

Traurige Grüße

Carola

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #951 am: 06. Februar 2013, 22:30:41 »
Hi Sisi, ja, das Fieber hatte mein Mann auch. Die Neurologin erklärte das wie euer Pfleger. Laienhaft könnte man auch  sagen: Es kämpft Gut gegen Böse im Körper. Ich habe trotzdem immer gezweifelt: Infekt oder Steuervorgänge....

Ich habe ihm immer Paracetamol-Zäpfchen verabreicht. Und für Flüssigkeit hatte der Subkutantropf gesorgt. Mehr kann man nicht tun. Die Cortison-Infusionen haben meinen Mann noch 2 Mal für ein paar Tage aus diesem Zustand geholt. Weiß ja nicht, ob du das willst.

Ja.... füttern ist eine Geduldsprobe.... aber das schaffst du! Ja, dies und die Körperpflege, sind noch die einzig wirklichen Kontaktmöglichkeiten. Ich bin sicher, dein Mann spürt, was du für ihn tust.

Bleib tapfer und LG
Pem

Offline Britta75

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #952 am: 06. Februar 2013, 22:34:39 »
Liebe SiSi,

ich verstehe so gut, was Du gerade durchmachst! Ich versuche mich auch immer an den schönen Erinnerungen festzuhalten. Aber das gelingt mir nicht sonderlich gut. Ich habe neben meinem Bett ein Foto von meinen Eltern stehen und bin jeden Abend erneut fassungslos, dass ich sie nicht mehr bei mir habe. Es tut einfach nur weh. . .
Was das Fieber betrifft, so wurde mir mal gesagt, dass es ein "Tumorzerfallsfieber" gibt, das wohl anzeigt, dass der Tumor wächst. Man erzählte mir das allerdings im Rahmen des metastasierten Gebärmutter-Ca s bei meiner Ma. Keine Ahnung, ob es das bei Hirntumoren auch gibt.

Ich wünsche Dir trotz allem eine ruhige Nacht!

Ganz liebe Grüße

Britta

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #953 am: 06. Februar 2013, 22:44:53 »
Liebe Carola, liebe Pem, liebe Britta

wie schön, dass ihr mir nochmal ein bisschen beisteht heute abend...

Ich glaube, durch diese letzte Phase des Abschiednehmens muss man ganz alleine durch. Gestern dachte ich noch, ich bin ganz stark und hab alles im Griff und heute dann das Gegenteil, ausgelöst durch Fotos. Ich glaube so geht es denen, die ihre lieben schon verloren haben und die es noch nicht schaffen, alle persönlichen Dinge wegzugeben.
Kann ich mir im Moment auch überhaupt nicht vorstellen.

@pem: Danke für die Info, ich dachte mir das mit dem Wachstum schon.
War eben nochmal bei ihm, er schnarcht friedlich und ist relativ kühl, denke das Fieber ist schon runtergegangen.

Es ist gut, wenn ich mcih einfach mal ausheulen kann bei euch, das ist ds Beste was ihr für mich jetzt tun könnt. Ihr seid selbst so stark Tag für Tag ...

LG zurück an alle
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

fips2

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #954 am: 07. Februar 2013, 07:21:25 »
Hallo Britta

Es ist mir bis jetzt noch kein Fall bekannt, bei dem ein Hirntumor in den Körper gestreut hat. Ganz ausschließen will ich es aber nicht. Die Wahrscheinlichkeit ist aber sehr gering.

Eher streuen andere Krebsarten im Körper ins Gehirn. Lungenkrebsarten sind da z.B. sehr agressiv.

Hirntumore steuen nicht im üblichen Sinne im ganzen Körper und Organe.
Metastasen von HT ,wenn überhaupt, bilden sich nur am Gehirn und Rückenmark.
Das hat einen einfachen Grund.
Hirntumore können, da sie aus Gehirn- und Hirnhaut-Gewebe bestehen nur in Bereichen auftreten, welche ebenfalls aus diesen Zellen bestehen.
Innere Organe wie Leber oder Lunge haben andre Zellstrukturen. Auch hat die Blut-Hirnschranke eine Art Filterwirkung welche das Gehirn und zentrales Nervensystem eigentlich  gegen von aussen eindringende Schadstoffe/zellen schützten soll. Die BHS hat auch eine begrenzte Wirkung in der entgegengesetzten Richtung, vom Hirn zum Körper hin.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 07. Februar 2013, 08:31:21 von fips2 »

Offline Britta75

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #955 am: 07. Februar 2013, 13:12:36 »
Hallo Fips2,

meine Unsicherheit bezog sich nicht darauf, ob Hirntumore Metastasen bilden können, sondern, ob bei Hirntumoren auch ein sogenanntes Tumorzerfallsfieber auftreten kann, da davon nur im Rahmen der Krebserkrankung meiner Mutter ärztlicherseits die Rede war, und sie litt ja nicht unter einem Hirntumor sondern an einem metastasierten Gebärmutter-Ca.

Liebe Grüße

Britta

fips2

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #956 am: 07. Februar 2013, 13:52:43 »
Hallo Britta
Das nach einer Bestrahlung eines HT Fieber auftreten kann, ist von meinem Laienverständnis her durchaus möglich und nachvollziehbar.
Bitte nicht steinigen, wenns medizinisch nicht genau so läuft.  :o :D

Der Tumor stirbt ab und der Körper antwortet mit Fieber auf das tote Gewebe. Das Tumorgewebe verkapselt dann oder es wird, im Idealfalle, abgebaut. Dies bewerkstelligen Fresszellen welche parallel dazu auch noch Fieberschübe erzeugen.

Ob man dieses Fieber nun unterdrückt, oder gewähren lässt, würde ich unbedingt mit Strahlenarzt und Onkologen besprechen. Die Unterdrückung des Fiebers könnte, bis zu gewissen Grenzen, durchaus nicht unerwünscht sein. Hier Paracetamol, oder andre fiebersenkende Wirkstoffe zu verabreichen könnte contraproduktiv sein. Man bremst ja eine gewollte Körperreaktion mutwillig ab. Zumindest wäre ich bei Temperatur bis 39 Grad noch zurückhaltend mit der Bekämpfung. So weit ich weis, zählt man Temperaturen bis 38,5 Grad noch zu der nicht behandlungswürdigen erhöhten Körpertemperatur.

Ganz passt es nicht.
Aber denke doch einfach mal an ganz normale Fieberauftreten bei Erkältungen. Dieses Fieber ist der natürliche Bekämpfer der Krankheitszellen, welche durch Überwärme die Schadzellen und Viren zerstören.
Eine Chemo verfolgt den selben Gedanken. Man erhofft sich bei der gezielten Vergiftung des Körpers, dass die Krebszellen weniger widerstandsfähig gegen die Vergiftung sind als die gesunden Zellen des Organismus.
Hieraus kann man auch die logische Konsequens ableiten, warum ein Tumor erst auf die Chemo ansprach und beim Rezidiv nur schlecht, oder gar nicht mehr.
Die Rezidivzellen sind die Rest-Zellen welche resistent gegen die Chemo waren, oder so mutiert sind, dass ihnen das Chemomedikament nichts anhaben kann.
Hier muss dann ein andrer Wirkstoff versucht werden, ob die Zellen darauf ansprechen.

Es läuft hier genau so wie beim Antibiotika.
Deshalb ist es wichtig, dass man eine Zeit die Medikamente weiter nimmt, obwohl keine Erkrankung mehr sichtbar ist, weil ja doch noch Restzellen vorhanden sein könnten.
Auch ist dann nachvollziehbar, wenn die Onkologen nicht sofort alles Pulver versicheßen und alle Krebsmdikamente gleichzeitig, sondern primär Monotherapien einsetzen.
Zumal bei Kombimedikationen die körperliche Belastung viel höher wäre.

IgB Fips2
« Letzte Änderung: 07. Februar 2013, 15:38:01 von fips2 »

Offline sabeth

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #957 am: 07. Februar 2013, 13:54:50 »
liebe Sisi, liebe Simi
und alle anderen Lieben,

ich kann so gut verstehen, wie es euch geht.
Durch das Abschiednehmen müssen wir wirklich alleine durch. Und es ist ein Auf und Ab, jede gute Minute ist kostbar und in den anderen wünscht man sich ein gnädiges Ende manchmal.
Und jetzt  ist es auch noch so ein Gefühlswust: Erleichterung in den ersten Tagen (für ihn), nun gibt es zwei Erinnerungsbilder, der Kranke und der Gesunde in den Jahren davor. Und dann ist das Abschiednehmen noch ganz anders, ohne den Partner in guten und schlechten Tagen.
fast alle Kraftreserven sind aufgebraucht und ich hoffe, daß die Kräfte und der Beistand der Freunde noch anhält. Dass sie sich melden, auch wenn wir uns einigeln und alle Kontakte auf ein Minimum begrenzen. Geht nicht anders.

lg sabeth

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #958 am: 07. Februar 2013, 22:39:14 »
Hallöchen zusammen,

muss mich auch mal wieder zu Wort melden.
In den letzten Wochen hat sich einiges getan. Nicht so sehr am Zustand meines Vaters, aber am Außenrum.

Wir hatten uns um einen Platz in einer Tagesklinik hier vor Ort bemüht. Letzten Freitag sollte er eigentlich abgeholt werden und dort hingebracht werden... Leider stellte sich heraus, dass es keine Möglichkeit gibt, ihn in seinem Zustand dort hin zu bringen. Sie wollten ihn mit einem normalen PKW holen. Das wird immer weniger möglich, da er mitlerweile so gut wie gar nicht mehr durch eigene Kraft helfen kann. Dazu kommt, dass er sehr zugelegt hat. Was per se erst mal eigentlich gar nicht schlimm ist... aber für Hebe"arbeiten" nicht gerade ohne. Und andre Mittel hat man dort nicht.
Mitlerweile möchte meine Mutter das auch nicht mehr. Unsere Hausärztin hat ihr gesagt, dass dort wohl überwiegend alte Leute betreut werden. Wobei das für mich theoretisch keinen großen Unterschied macht.

Jetzt kommt auch noch eine Gürtelrose dazu... Die hat er ungefähr seit Montag.
Vermutlich hat sich meine kleine Tochter schon angesteckt und wird in nächster Zeit mit Windpocken auffahren. Was ich an sich erst mal nicht schlimm finde, aber sowas hätte nicht auch noch sein müssen. Speziell jetzt für meinen Paps.

Mein Papa sagte die ganze Zeit immer wieder "das wird schon wieder". Ich hatte schon die ganze Zeit die Vermutung, dass er das nur uns zu Liebe sagt. Heute morgen hat meine Mutter ihm wohl sehr sanft aber eindringlich gesagt, dass er nicht mehr gesund wird und da meinte er, dass er da wisse.
Er wird immer wortkarger und ich habe das Gefühl, dass er uns zeitweise nicht mehr wahrnimmt. Ich will ihn in diesem Zustand auch nicht stören. Seine Schultern müssen schon genug Last ertragen. Meiner Mutter fällt das viele Alleinsein aber oft schwer. Kann ich nachvollzliehen, wenn man den ganzen Tag bei einem totkranken Menschen sitzt und nicht richtig kommunizieren kann.

Ach Mensch...
Ich drück euch alle.

LG,
Babsy
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline SiMi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #959 am: 07. Februar 2013, 22:39:34 »
Hallo SiSi,

du sprichst mir so sehr aus dem Herzen, dass mir fast die Worte fehlen...Fühl dich ganz fest gedrückt!
Ich muss im Moment alle Erinnerungen, Fotos, etc. bewusst ausblenden und nicht zulassen, denn nur so schaffe ich es weiter zu machen.
Ich habe mir quasi selbst gesagt, dass die Zeit für Erinnerungen noch kommen witd und dass jetzt die Zeit ist mich um ihn zu kümmern und ihn bewusst zu erleben in der Zeit die uns noch bleibt.
Das funktioniert für mich auch gut, aber natürlich rutsche ich auch ohne die Reise zurück oft genug ab - einfach wenn ich da sitze und ihn betrachte wenn er schläft...und schwupps kann ich die Gefühle, die Traurigkeit nicht mehr unterdrücken.

Obwohl mir fast alle vehement abgeraten haben, habe ich für mich entschieden, dass ich die Nächte bei ihm verbringe - aus o.g. Grund. Bei ihm zu sein und ihn bewusst zu erleben. Die Stunden weniger Schlaf werde ich noch früh genug aufholen können...
Solange ich noch genug Kraft habe, fühle ich mich so einfach wohler - und diese Stunden kann mir auch keiner weg nehmen.

Mein Mann ist ja seit gestern zu Hause.
Nach großem aber erfolgreichen Kampf ist die Palliativversorgung geregelt und alle sind auch super nett und sehr kompetent.
Ich fühle mich schon jetzt, nach einem Tag, super gut aufgehoben und so sicher wie nur eben möglich.

Aber natürlich lief nicht alles glatt - wie könnte es auch anders sein.Ich musste mir alles was wir brauchen an Zubehör für Port und Flüssigkeitszufuhr selbst zusammen suchen und dann gab es natürlich Schwierigkeiten mit der Lieferung. Problem wurde aber mit viel telefonieren und improvisieren gelöst.
Und schon ging's weiter:
Heute abend beim Tropf anhängen hab ich gemerkt, dass der Schlauch an der Portnadel undicht ist - und das nachdem der Port erst 2 Tage liegt!!
Also Portnadel gewechselt, alles okay, Schwester war weg, ich schau nach ob alles trocken ist und sehe, dass die rechte Brustseite meines Mannes um den Port geschwollen ist.
Zufuhr abgestellt und 24h-Nummer (gesegnet sei sie!) angerufen. Und weil bei uns irgendwie nie etwas reibungslos laufen kann war es so wie ich gedacht hab:
Port läuft Para weil die Nadel nicht richtig sitzt, Nadel muss wieder raus.
Zum Glück hatte mein Mann keine Schmerzen und schläft friedlich. Nur morgen das (schmerzhafte) Procedere des Nadellegens nochmal.

Ansonsten waren die ersten beiden Tage zu Hause sehr gut. Er schläft viel, spricht kaum - alles wie gehabt, ist aber sehr ruhig und entspannt.
Essen klappt auch, Trinken schluckweise auch und ich freue mich einfach, dass er wieder zu Hause bei mir ist.
Mit unserem "24h-Engel" hat auch die Pflege heute morgen super geklappt und ich bin sehr zuversichtlich, dass sich in ein paar Tagen auch wieder alles eingespielt hat.

Liebe SiSi, ich hoffe deine Gefühlsachterbahn ist wieder auf dem Weg nach oben - zumindest ein Stückchen.
Meine ist gerade auf ebener Strecke. Ich sitze da, höre meinen Mann ruhig und friedlich schlafen und bin froh und auf eine merkwürdige Art zufrieden.
Wobei das dunkle Monster immer irgendwo im Hintergrund lauert...aber heute bleibt es eingesperrt!!

Dir und euch anderen alles Liebe und für Sabeth eine Extraportion Kraft - du hast schon so viel mehr gebraucht viele Menschen jemals aufbringen müssen!
Ich denke an dich.

LG
SiMi

 



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