HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1102393 mal)

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #960 am: 07. Februar 2013, 23:13:04 »

Zum Fieber kann ich auch nur dem zustimmen was ihr anderen schon geschrieben habt.....der Körper kämpft noch einmal gegen das böse.....ob nun der tumor zerfällt oder wächst??! Ich denke es ist ein letzter Versuch zu gewinnen.
Bei meinem Mann war es 2 Tage hoch und wir haben wadenwickel gemacht.....mit lauwarmen Wasser und dann war es irgendwann weg.
Es kam in seiner letzten Woche.....

@sabeth......deine Worte sprechen mir aus der Seele....besser hätte ich es auch nicht schreiben können.

@simi und sisi......ich denk ganz doll an euch und wünsch euch ganz ganz viel kraft.....haltet durch und haltet die Hand eurer Männer.....jeder Moment ist wichtig.
Und die nerven hat, glaub ich jeder in dieser Situation, schon mal verloren.... ob nun beim Essen oder zum xten Mal die Bettwäsche wechseln oder oder......das ist nur menschlich.......
Fühlt euch umarmt......alles Liebe und viel viel Kraft und Geduld

Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #961 am: 08. Februar 2013, 10:18:44 »
Guten Morgen euch da draussen (habt ihr auch so viel Schnee ?)....

danke für eure vielen aufmunternden Worte und hilfreichen Einschätzungen. Ja, es steht die Achterbahn ein wenig still (wegen des schlechten Wetters, kann sie nicht fahren) ...
Die vermeintliche "Fieber"-Nacht war wohl eher ein Gespenst, dass sich schnell verzogen hat. Ich war zwar viermal die Nacht bei ihm drin und hab gefühlt und nachdem er um 5 Uhr ganz kalt auf der Stirn war, bin ich auch seelig eingeschlafen.
Bis heute ist auch nichts mehr in der Richtung aufgetreten. Gerade war die Palliativärztin mit einem mobilen Ultraschallgerät da und hat den Bauch geschallt - und juchhhhuuu: kein Wasser im Bauch, nichts...Und sein offener Ellenbogen, der die ganze Zeit verbunden wurde ist auch komplett zugeheilt, so dass er ab heute keinen Verband mehr braucht. Insgesamt stabiler Befund meinte sie und wir alle denken, dass mein Mann, auch wenn er es nicht sagt, auf jeden Fall seinen Geburtstag am nächsten Mittwoch mit uns feiern wird.


Ich bin wieder ein bisschen stabiler, gehe morgen früh mal zum Frisör und habe gestern hier den Flur gestrichen. Das brauche ich für mich. Dazwischen immer kurz bei meinem Liebsten drin sein, aber nicht die ganze Zeit am Bett und Händchen halten. Das ist nix für mich. Ich lasse ihn dann auch mal stundenweise schlafen und mit sich und seinen Gedanken sein. Man macht eben das, was man intuitiv für richtig hält. Das müssen wir glaube ich alle selbst so ein bisschen erspüren, was da passt.

Liebe Simi, wir fahren ja im Moment so bisschen auf der gleichen Schiene. ich glaube, du schaffst die Sache zu Hause gut und das Schlafen im gleichen Raum musst du halt probieren. Für mich war es am Anfang auch eine Option, aber heute bin ich froh, die Tür abends zuzumachen und auch mal eigene Gedanken zu haben. Mich hat das Hören auf seinen Atem, auf Husten und alle möglichen Geräusche geängstigt und nicht mehr schlafen lassen. "Was passiert, passiert sowieso, ob mit oder ohne Sie"...das haben mir damals die Palliativmediziner gesagt. am Anfang fand ich diesen Satz nicht zum Aushalten, mittlerweile hilft er mir, loszulassen, wo ich doch nichts mehr ändern kann.

Jetzt frühstücken wir gleich und danach fahre ich meistens einkaufen, wenn der pfleger ihn frisch macht. Das sind die Rituale, die sich im Zusammenleben dann so einstellen und die man auch braucht, um einen halbwegs sicheren Rahmen zu haben.

So jetzt wünsche ich Euch ein ganz ganz friedliches und schönes wochenende. Hier in mainz ist es ja nicht zum Aushalten wegen der Fassenacht ... aber na ja, sollen die mal ihren Spaß im Schnee haben :-)))

Lg
Sisi
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline SiMi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #962 am: 08. Februar 2013, 14:01:28 »
Hallo SiSi, hallo alle,

ja, wir haben auch ganz viel Schnee  :)
SiSi, du und ich wir fahren tatsächlich ziemlich auf der gleichen Schiene und zu wissen das da gerade jemand gegen die gleichen Dämonen kämpft ist irgendwie tröstlich - auch wenn der Anlass ein sehr trauriger ist.
Und wieder mal hast du recht damit, dass wir alle selbst erspüren müssen was für unsere jeweilige Situation passt. Ich bin mir aber auch sehr sicher, dass das jeder von uns ziemlich gut hinkriegt und intuitiv den richtigen Weg ahnt und geht.
So wie du deinen Weg mit Tür zu und eigene Gedanken (und Flur streichen :-) gefunden hast der dir die Kraft gibt so für deinen Liebsten da zu sein wie er es braucht, so finde ich meinen indem ich nachts im selben Raum bleibe, da mich die Geräusche, das Atmen und sogar das Husten weniger ängstigen als beruhigen und trösten.
Wir fühlen oft das gleiche in dieser Situation, aber da wir alle verschiedene Persönlichkeiten sind, reagieren und handeln wir auch unterschiedlich - und finden intuitiv den Weg der für uns und unsere Schätze am besten passt.
"Was passiert, passiert sowieso, ob mit oder ohne Sie" - nur zu wahr! So wie ich bin, ist es mir halt lieber ich bin dabei. Schlimm, gell, aber so bin ich schon immer gewesen.

Liebe SiSi, wir fahren nicht nur auf einer ähnlichen Schiene, jetzt lese ich sogar, dass du ein "Meenzer Mädsche" bist... - ich auch!!
Mein Schatz kommt allerdings aus der Pfalz und da sind wir auch gerade, aber mein Elternhaus steht in Rheinhessen und Sohnemann wohnt auch noch da...
Die Welt ist doch klein manchmal...

Update bei uns:
Immer noch Probleme mit dem Port, zweite neue Nadel funktioniert auch nicht, wieder einiges Hin-und Her bis zum Gedanken dass der Port nur im KH gecheckt werden kann...neiiin, nicht schon wieder Klinik.
Jetzt sieht es aber (nach einem Gespräch mit KH wo Port gesetzt wurde) so aus, dass diser sehr tief liegt und deshalb eine sehr lange Nadel benötigt wird - leider hat man versäumt uns das auch mitzuteilen (bzw. in den Arztbericht zu schreiben) - da könnte ich ausflippen!!!
Also warte ich jetzt das Team mit der langen Nadel und hoffe inständig, dass der Port dann funktioniert. Bitte Daumen drücken, möchte NICHT WIEDER mit ihm in die Klinik müssen!!
Ansonsten schläft er fast nur, isst aber ganz gut und ist auch sehr entspannt. Außer natürlich wenn er gepiekst wird - beim zweiten Mal hatte er die Nase voll und hat sich kurzerhand das Ding in einem kurzen unbeobachteten Moment selbst rausgezogen und weggelegt - unglaublich oder?! Er reagiert sonst kaum, aber das hat ihn dann doch zum Handeln genötigt...

Liebe Grüße an alle,
fühlt euch gedrückt und dir SiSi ewiterhin ganz viel Kraft!
SiMi

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #963 am: 09. Februar 2013, 23:40:32 »
Hallo Simi,

habe dir eine PN geschickt.

Lg
sisi
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline SiMi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #964 am: 11. Februar 2013, 21:48:17 »
Hallo SiSi,
dito!.. :)

Offline SiMi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #965 am: 12. Februar 2013, 11:58:30 »
Hallo ihr Lieben,

dieses Update wird sehr kurz und sehr traurig.
Meinem Schatz geht es sehr schlecht. Kämpft mit Husten da Flüssigkeit in der Lunge, hat Probleme mit dem Atmen und ist nicht mehr ansprechbar.
An Essen, Trinken, Schlucken ist gar nicht mehr zu denken.
Er bekommt über den Port Medis damit er ruhig bleibt und sich nicht so quälen muss.
Die Nacht war furchtbar, seit heute morgen ist er endlich ruhiger - dank der wunderbaren Palliativschwester die gestern abend und heute morgen da war.
Bin froh, dass er gerade Ruhe hat und furchtbar traurig, dass ich ihn wohl bald gehen lassen muss.
Die Realität hat meine Gedanken und Ängste so schnell eingeholt, dass ich kaum mitkomme.
Es tut einfach nur so weh.
Traurige Grüße
SiMi

Offline Sunflower

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #966 am: 12. Februar 2013, 14:20:03 »
Liebe Simi

Ich habe all deine Beiträge nochmals durchgelesen. Es ist schön zu lesen wie sehr du dich um deinen Schatz kümmerst, auch wenn du immer wieder dafür kämpfen musst, dich ärgerst, weil du nicht alle Infos vom KH kriegst.

Worte zu finden ist schwierig, es macht traurig. Für die schwere Zeit die noch vor euch steht, schicke ich dir ein grosses Kraftpaket!

Ich bin in Gedanken bei allen hier im Forum
Sunflower

Offline Britta75

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #967 am: 12. Februar 2013, 19:16:02 »
Liebe SiMi,

es tut mir unendlich leid, Deine Zeilen zu lesen. Ich kann so gut nachempfinden, was Du gerade durch machst - erinnert mich doch sehr an den Abschied von meinem Dad vor 7 Wochen.

Ich denke ganz fest an dich!

Britta

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #968 am: 12. Februar 2013, 19:34:27 »
Liebe Simi,

gerade bei Euch hatte ich so ein gutes Gefühl. Aber genau das ist das Gemeine an dieser Krankheit. Alles ist unberechenbar und die Achterbahnfahrt geht jederzeit los.

Wir alle hier wissen, was du durchmachst, wir stehen alle an der selben Haltestelle, die einen weiter vorne und die anderen noch weiter hinten. Aber einsteigen und mitfahren müssen wir alle, ob wir wollen oder nicht.

Du hast ein gutes Team an deiner Seite, sie werden alles tun, um Euch zu unterstützen. Du bist stark und schaffst das !!!

Ich schick dir viele viele Kraftpäckchen !!!

Hab dir ne PN geschickt
Sisi
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline Hase

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #969 am: 12. Februar 2013, 20:10:07 »
Liebe Simi,

ich bin so traurig und bin in Gedanken viel bei Euch. Ich kann Dir und Sisi nur ein ganz dickes Kraftpaket schicken.

Es tut gut zu lesen, dass Ihr eine gute Unterstützung von den Palliativpflegediensten habt.

Traurige Grüße Hase :'( :(

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #970 am: 12. Februar 2013, 20:31:59 »
Liebe Simi,

ich bin ganz traurig, wenn ich Deine Zeilen lese. SiSi hat es sehr gut ausgedrückt.

Ich denke an Euch und schicke Dir Kraft, was immer in den nächsten Tagen passieren mag.

Traurige Grüße

Carola

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #971 am: 12. Februar 2013, 22:11:04 »
Hallo Simi, ich kann nachfühlen,was du gerade durchmachst. Ich wünsche dir viel Kraft und Stärke. Ich bin sicher, dein Mann spürt deine Nähe und Zuneigung. Den Schmerz kann dir keiner annehmen, aber er gehört wohl dazu. Diese Zeit ist sehr intensiv.
Ich denke an dich
Pem

Offline SiMi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #972 am: 14. Februar 2013, 13:33:46 »
Mein Mann ist gestern um 11:30 Uhr in eine Welt ohne Schmerzen und Leiden gegangen.
Und meine Welt liegt in Trümmern.
Habe keine Worte mehr. Kann nicht mehr schreiben.

Seht das hier bitte als Info von SiMi an
Bitte in diesem Thread keine Beileidsbekundungen.
Kondolenz ist eigens für SiMIs Mann hier vorbereitet:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8842.0.html

Danke Mod
« Letzte Änderung: 14. Februar 2013, 19:01:36 von fips2 »

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #973 am: 15. Februar 2013, 21:24:28 »
Ich hoffe, es geht euch allen soweit gut. (den Umständen entsprechend halt... nicht wahr?!)

LG, Babsy
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #974 am: 16. Februar 2013, 22:26:34 »
Hallo liebe Forianer,

 bei uns ist alles unverändert, aber das heisst ja bei diesen Monstern leider gar nichts... Mein Mann hatte am letzten Mittwoch Geburtstag, den er aber verschlafen hat. Aber er hat ihn erlebt, das haben wir vor vier Wochen nicht gewagt zu hoffen...
Leider macht er seine Augen nur noch sehr sehr selten auf und spricht auch nur noch wenig. Aber ich setze mich trotzdem öfter zu ihm, schaue ihn an, halte seine Hand, füttere ihn und spreche auch ganz normal mit ihm. Manchmal schaut er und sagt dann auch relativ vernünftige Dinge. Da merkt man schon, dass er noch alles mitbekommt. Er wird halt von Tag zu Tag irgendwie weniger und das Auszuhalten ist sooooooooo schlimm. Aber essen will er noch ganz normal, kann er auch und trinken auch. Nur die Keppra, die will er nicht mehr schlucken, die gebe ich ihm jetzt als Saft.
Wir schaffen das alle irgendwie, das sieht man ja an so vielen hier und daran halte ich mich fest im Moment.

Viel Kraft Euch allen, wo immer ihr steht .....
Sisi
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

 



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