HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1106167 mal)

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #15 am: 23. Juli 2011, 10:19:46 »
Hallo chucks,

nur mal schnell, wie ich das mache:

Verteilt über den Tag ....

Danke Dir!

Anm. Wenn man auf einen direkt vorhergegangenen beitrag antwortet bitte von Komplettzitaten absehen.
Danke Mod.
« Letzte Änderung: 03. August 2011, 06:44:35 von fips2 »

Offline mhibra

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #16 am: 23. Juli 2011, 13:15:14 »
Liebe Forumsleser, nachdem ich schon viel Hilfe hier im Forum bekommen habe, möchte ich doch die neuesten Entwicklungen schildern: Mein Mann (Glio-OP 2009 und 2010) wurde nun zum 2. Mal bestrahlt, letzte Bestrahlung war am Donnerstag. Er hat vor allem die letzte Woche nicht gut vertragen, ist extrem schwach und kann zum Teil nicht alleine vom Stuhl aufstehen. Er wird jetzt am 4. August mit mir nach Bad Bergzabern fahren. Ich hoffe, dass er wieder etwas zu Kräften kommt. Es kann so schnell gehen, im März/April waren wir, zwar mit Einschränkungen, aber doch noch in Urlaub und haben viel gesehen, ganz nach der Aussage der Ärzte: Genießen sie ihr Leben jetzt, so gut es geht. Momentan ist aber jede Bewegung zuviel. Aber wir haben schon zwei Jahre mehr oder weniger gut überstanden und hoffen, dass uns noch viel Zeit bleibt. Das mit dem grünen Tee werden wir auch ausprobieren. LG Marianne

Offline BumbleBee

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #17 am: 23. Juli 2011, 13:47:01 »
Liebe Marianne!

Ich drücke ganz feste die Daumen, dass er - und auch Du! - auf der Reha wieder zu Kräften kommt. So eine Behandlung kann wirklich ziemlich schlauchen und danach muss man erst wieder Kraft und Energie sammeln. Sicher wird das wieder besser bei Deinem Mann :-)

Fühl dich gedrückt,

Sabine

Offline BumbleBee

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #18 am: 29. Juli 2011, 13:15:25 »
So, heute hat meine Mama "Halbzeit". 15 von 30 Bestrahlungen geschafft.

In den letzten Tagen war es ein bisschen schwierig. Erst hatte sie dauernd diffuse, leichte Kopfschmerzen - und dann sind ihr plötzlich büschelweise die Haare ausgefallen. Dafür sind ihre Blutwerte und ihr Allgemeinzustand sonst top. Trotzdem fand ich die letzten Tage noch schwerer als die zuvor... Ich kann es schlecht erklären.

Einfach weitergehen ist die Devise...

Offline Eva

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #19 am: 29. Juli 2011, 16:51:29 »
Hallo Sabine,

die Haare fallen an den Stellen raus, an denen entweder die Strahlen reingehen oder rauskommen. Es ist für eine Frau ein komisches Gefühl, wenn im Kamm solche Büschel sind. Zum Glück ist das nur vorübergehend und wächst wieder nach. Durch die kahlen Stellen ist die Krankheit sichtbar und kann nicht mehr so leicht übersehen werden.

Wichtig ist, dass es ihr gut geht und die Blutwerte stimmen. Genießt die Wochenendpause.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

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Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #20 am: 29. Juli 2011, 17:47:02 »
Meinem Mann ging es die Woche auch sehr schlecht. Ihm war dauerübel und er wirkte zusammengefallen. Ich habe ihm gestern mal ein Welnessprogramm gemacht :-) Heute geht es ihm GSD wieder besser und er hat angefangen wieder zu essen. Die Haare gehen ihm jetzt auch kreisrund aus und ich glaube dadurch wird ihm erst so richtig bewußt, was gerade geschieht. Schlimm seine liebsten so zu sehen.

Ich wünsche Euch ein erholsames Wochenende. Bei uns geht es nächste Woche in die 6.letzte Bestrahlung - yipieh-

Offline Otis57

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #21 am: 30. Juli 2011, 00:17:29 »
Hallo zusammen, ich habe seit ein paar Wochen immer wieder in dieses Forum reingeschaut und mitgelesen. Leider habe ich kaum einen Hoffungsschimmer gefunden.
Hier nun mein Beitrag: Meine Schwester (49) war vor ca 7 Wochen beim Arzt wegen ständiger schwacher Kopfschmerzen und Konzentrationsstörungen: dieser empfahl ein MRT zu machen, nachdem der alte Hausarzt ihre Kopfschmerzen eher abfälig als Kleinigkeit im Zusammenhang mit den Wechselhjahren abgetan hatte. Beim MRT dann die böse Überraschung. Es wurde ein Tumor festgestellt. Ca 3 - 4 cm groß oberhalb des rechten Ohres, so die erste Diagnose. Der Arzt empfahl das MH Hannover. Sie hat sofort dort einen Termin gemacht.

Am 4.7. wurde sie nach 3 Tagen Aufenthalt in der Klinik operiert. Nach der Operation hatte sie keine Beeinträchtigungen und wurde am 8.7.!!!! bereits nach Hause entlassen. Sie wohnt ca. 280 km von Hannover entfernt. Ihr Ehemann hat sie mit dem Pkw abgeholt. Die Fäden sollten nach 12 Tagen gezogen werden. Zuhause angekommen hat sie wegen der Schmerzen fast nur umgelegen. Sie hatte nur ein Pflaster auf der ca 12 cm langen Kopfwunde. Der nachgereichte Befund des MHH ergab dass es ein Glioblastoma multiforme Grad IV ist.

Nach 12 Tagen hat dann der Hausarzt die Fäden gezogen. Noch am selben Abend 19.7. haben wir sie, weil aus der Wunde ein Sekret austrat, ins örtliche Krankenhaus gefahren (Mit Rettungswagen). Der dort diensthabende Notarzt entscheid sie nicht zu behandeln und sofort nach Hannover zurückzuschicken. Noch in der Nacht wurde sie dorthin gebracht. Es wurden erste Untersuchungen vorgenommen CT und MRT. Dabei stellte man fest, dass sich bereits nach kurzer Zeit (2 Wochen ???) der Tumor wieder entwickelt hat.

Sie wurde am 25.7. erneut operiert. Direkt nach der OP sagte man uns alle Funktionen seien da. Am nächsten Tag kam das böse Erwachen. Sie ist linksseitig gelähmt. Sie bekommt jetzt Ergo und Krankengymnastik.

Heute hatte ich ein langes Gespräch mit der zuständigen Ärztin. Sie sagte mir, dass meine Schwester nicht mehr lange zu leben hat und redete von einem Hospiz. Man will sie sofort nach dem Klinikaufenthalt in eine Frühreha senden und dort entscheiden ob eine Chemo, bzw. eine Bestrahlung überhaupt noch sinnvoll sei. Ich kann es nicht glauben, dass ein Mensch der bis vor kurzem so selbstbestimmt und zielstrebig war in diese kurzen Zeit sterbenskrank sein kann.

Unsere Eltern leben beide noch sind aber auch sehr krank Vater MS und Mutter mehrfach Krebs (Bauchspeicheldrüse, Brust, riesige metasierte Leber). Sie sind aber soweit fit, Mutter ist eine große Kämpferin und hat ihrem Krebs schon so manches Schnippchen geschlagen. Jedoch hat sie nicht diesen Hirntumor. Ich habe Angst mit der ganzen Sache überfordert zu sein und befürchte, dass meine Eltern den Tod meiner Schwester nicht verkraften und sich selbst auch aufgeben werden. So gut es mir möglich ist, versuche ich meiner Schwester zu helfen, aber es fällt mir auch nicht leicht, da ich ebenfalls durch Diabetes und Folgekrankheiten  nicht gesund bin.

Meine Hoffnung hier ist, Hinweise und Tipps zu bekommen bei welchen Stellen man sich evtl Hilfe holen kann. Wer Trost spenden kann oder was auch immer. Eben der berühmte Strohhalm an dem ich mich festhalte.

Leider ist die Geschichte damit auch noch nicht erzählt, da ihr Ehemann ihre Krankheit regelrecht verdrängt und nicht einmal im Geringsten realisiert, dass seine Frau so schwer krank ist. Ihm ist es wichtiger zur Arbeit zu fahren als zu seiner Frau. Dies obwohl der Hausarzt ihn für die Zeit der Besuche krank geschrieben hätte.

Ich wünschte meiner Schwester wenigstens noch eine schöne Zeit, aber so wie sie jetzt dort in der 280 km entfernten Klinik liegt, sieht es nicht so aus als ob ihr diese Zeit geschenkt wird.

Entschuldigt die Länge des Beitrags, aber es war nicht in zwei Sätzen zu erzählen.

Otis
« Letzte Änderung: 02. August 2011, 00:45:33 von Otis57 »

Offline BumbleBee

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #22 am: 30. Juli 2011, 14:14:02 »
Hallo Otis!

Ich kann wirklich gut nachempfinden, wie es Dir wohl geht - fühl Dich dafür gleich erstmal gedrückt...

Nun habe ich eine Frage: Wurde bei Deiner Schwester nicht von Bestrahlung und Chemo im Anschluss an die OP gesprochen? Ich habe mich aufgrund der Geschichte meiner Mama (59 J., inoperables Glioblastom III - IV, Maximaldurchmesser 3,4 cm über dem linken Ohr) da ziemlich eingelesen und war bisher der Meinung, dass Bestrahlung und Chemo in jedem Fall - also auch nach der OP - durchgeführt werden und zwar so bald wie möglich. Bei meiner Mama haben sie innerhalb von 10 Tagen nach Biopsie angefangen mit der Bestrahlung und Chemo.

An Deiner Stelle würde ich eine 2. Meinung einholen, so schnell es geht und auf jeden Fall zumindest wegen Bestrahlung und Temodal (Chemotherapeutikum) nachfragen. Dass Dein Schwager so reagiert, ist wohl immer noch der Schock :-( Leider reagiert da jeder Mensch anders. Und dass Du auch noch kranke Eltern hast, macht die Sache für Dich selbst sicher sehr schwer.

Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt!!!!

Liebe Grüsse

Sabine
« Letzte Änderung: 30. Juli 2011, 14:15:46 von BumbleBee »

Offline Otis57

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #23 am: 30. Juli 2011, 14:47:07 »
@ Sabine - Danke für deine Anteilnahme. Sie wurde operiert und die Wunde der ersten OP ist nicht verheilt. Ist ja auch noch ganz frisch. Dann gab es eben Komplikationen mit der Wunde, eine Entzündung der äusseren Bereiche. Solange da eine nicht heilende oder schlechte Wunde vorhanden ist, kommt eine Chemo oder Bestrahlung nicht in Frage. Ihr Allgemeinzustand (auch psychisch)ist durch den Schock des Gelähmtseins nicht sehr gut. Diese Faktoren sind alle dafür ausschlaggebend, dass bisher noch keine weiterführende Therapie mit Bestrahlung bzw. Chemo begonnen wurde. Ich hatte sogar schon Termine für Bestrahlung ausgemacht, aber solange ihr Zustand so schlecht ist, ist daran garnicht zu denken. Sie hat in 14 Tagen zwei Operationen zu verkraften gehabt und ging mit ein paar Kopfschmerzen Ende Juni d.J. ins Krankenhaus. Und nun das:-(
« Letzte Änderung: 30. Juli 2011, 14:49:11 von Otis57 »

Offline BumbleBee

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #24 am: 30. Juli 2011, 18:12:40 »
Hallo Otis,

ach so, das hatte ich nicht gewusst, tut mir leid... Ich drücke festestens die Daumen, dass es Deiner Schwester ganz bald besser geht und mit der Therapie weitergemacht werden kann!!! Nie vergessen: Nur wer aufgibt, hat verloren...

Liebste Grüsse

Sabine

Offline Otis57

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #25 am: 30. Juli 2011, 18:23:59 »
Wie lange leben Eure Angehörigen / Ihr schon mit diesem Ding, bzw. nach der OP nach dem Ding? So wie die Ärztin mir das erklärt hat, ist hier natürlich Endzeitstimmung.

Offline Eva

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #26 am: 30. Juli 2011, 19:16:50 »
Hallo Otis,

seit sieben Jahren lebe ich mit einem inoperablen Glioblastom und es geht mir gut.

LG Eva


Anm. Mod. Bitte den Wunsch respektieren, dass dies ein reiner Angehörigen-Austauschthread ist. Bitte bei Antworten zum Thema von Betroffen an Angehörige PN-Weg nutzen
Danke Mod
« Letzte Änderung: 03. August 2011, 06:53:26 von fips2 »
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

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Offline BumbleBee

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #27 am: 30. Juli 2011, 19:42:42 »
Otis, hier in München hat uns der Strahlenarzt sogar versichert, dass er Leute kennt, die schon über 15 Jahre damit leben. Seiner Meinung nach ist es - neben der Therapie - Einstellungssache. Sicher ist das schwierig (jaja, ich rede, obwohl ich mich oft selbst schwer tue damit), aber positiv denken muss man immer.

Was wir nie vergessen dürfen ist, dass die Zeit auch oft Lösungen bringt in Form von neuen Therapien!

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #28 am: 30. Juli 2011, 20:18:51 »
Otis,

mein Mann hatte im März die ersten Smptome und Ende April die Diagnose anaplast. Astro III/ Glio IV (so richtig sicher ist sich da niemand). Ende Mai die OP und nun stehen wir inder letzten Woche der Strahlen-/Chemotherapie. Bis auf ein paar Nebenwirkungen wie diese Woche geht es ihm eigentlich gut!!! Von Mitte März bis zur OP hatte sich gefühlt für ihn nichst verändert, also wird der Tumor lt. den Ärzten wohl auch nicht gewachsen sein, denn er war schon 4x4cmx3 groß. Seit den ersten Aufnahme bis zur OP hatte sich auch nichst verändert, was für mich ein Hoffnungsschimmer ist, dass er nicht so aggressiv weitergewachsen ist, auch wenn ich weiß, das die Tumore in Schüben wachsen. Nächstes MRT ist bei uns Anfang September....davor habe ich Angst.

Aber: positiv denken und den Krebs rausschmeißen...niemals aufgeben.

Offline Otis57

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #29 am: 02. August 2011, 01:03:05 »
Danke erst einmal für Eure Antworten. Nun habe ich morgen (heute) einen Termin mit dem Klinikdirektor. Ich hatte gebeten, noch einmal aus kompetenter Sicht das zu hören, was mir die Assistenzärztin (26 Jahre) erklären musste. Nichts gegen das jugendliche Alter der Ärztin, sie war äusserst freundlich, schien fachlich sehr gut informiert und vor allem sehr ehrlich. Ich möchte bei der Schwere der Diagnose jedoch die Einschätzung des Chefs haben. Ich hoffe, diese auch zu bekommen und nicht an einen Mitarbeiter abgewimmelt zu werden.

Was uns sehr bedrückt, vor allem natürlich meine Schwester, ist die linksseitige Lähmung. Niemand kann uns dazu sagen ob sie nur vorübergehend wegen der Schwellung nach der OP oder durch die Entnahme von gesundem Gewebe entstanden ist. So alleine gelassen sucht man vergeblich nach dem Licht am Ende des Tunnels. Was ich eher durch Zufall erfahren habe ist, dass die Ärzte bereits eine Frühreha organisiert haben. Nur durch viele Anrufe beim Sozialdienst der Klinik, sowie der Krankenkasse konnte ich einen heimatnahen Rehaplatz organisieren. Sie wäre sonst 250 km von Zuhause untergekommen. Bereits jetzt leidet sie darunter, dass sie ihre Familie kaum zu sehen bekommt, weil die Entfernung mit 300 km einfach zu groß ist.

Bitte drückt mir die Daumen, dass ich wirklich ein Gespräch mit dem Professor führen kann.

Gibt es Erfahrungen mit der Klinik in Bad Wildungen ?

Hat irgendjemand Erfahrung mit der Lähmung nach der OP?
Ich habe mich schon dusselig gesucht hier im Forum, bin aber nicht fündig geworden. Sie ist komplett auf der linken Seite gelähmt.

Lieben Dank für eine Antwort

Otis
« Letzte Änderung: 02. August 2011, 01:05:08 von Otis57 »

 



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