Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[BumbleBee]

Lange habe ich nicht mehr geschrieben...

Inzwischen ist viel passiert. Meine Mutter hatte heute die 28. von 30 Bestrahlungen. Am Montag ist die letzte Bestrahlung geplant. Seit knapp 2,5 Wochen ist die linke, bestrahlte Kopfhälfte kahl (bis auf 2 Büschelchen). Sie hat nun von der Krankenkasse eine Perücke bekommen.
Zusätzlich ist ihr Gesicht vom Cortison nun wirklich so geschwollen, dass die Bestrahlungsmaske eine Qual ist, aber sie kämpft sich von Tag zu Tag. Die bestrahlte Haut direkt am linken Ohr (bzw. dahinter) ist inzwischen dunkelbraun und total ledrig. Dazwischen sind Stellen, die aussehen wie ganz böser Sonnenbrand. Die cremen wir täglich mit Wundheilsalbe ein.

Die Gesichts-Lymphdrainage führe ich nun jeden Tag ganz leicht bei ihr durch, die Ärzte haben das befürwortet.

Letzte Woche ist meine Mutter dann auch noch gestürzt (hatte eine flache Bordsteinkante übersehen), Gott sei Dank hat sie sich "nur" die Knie aufgeschlagen und das Kreuz verrissen. Beides ist am Verheilen.

Allerdings hat mein Lebensgefährte dann auch noch am selben Tag seinen Job verloren. Mir wurde einfach alles zuviel. Und da bin ich krankgeworden: Lungenentzündung. Im Moment kuriere ich mich aus (und versuche natürlich, meine Mutter nicht anzustecken und trage einen Mundschutz und nehme Antibiotika). In 1,5 Wochen fahren wir von der kleinen Abfindung 4 Tage nach Südtirol, auch wenn mir nicht wohl dabei ist, meine Eltern (mein Vater ist ja auch chronisch krank) allein daheim zu lassen.

Ich hoffe immer noch, dass alles gut wird und gebe die Hoffnung trotz allem nicht auf...

Liebe Grüsse an Euch alle und gute Befunde!!!!

[angelanja]

Mein Vater war bei der Bundesbahn im Rangierdienst und da wurde man privat bei der KVB versichert .
Das ist die VErsicherung für Bundesbahn Beamte.
Also konnte er es sich nicht aussuchen, ob er gesetzlich oder privat versichert wurde.

Meine Mutter wusste nur nicht, wie sie täglich in Vorkasse treten sollte und das mit 14.-Euro-
Aber der Fehler lag auch schon am Krankenhaus, da nicht ausdrücklich darauf hingewiesen wurde, das es sich um Serienfahrten handelt.

Dann wären die Rechnungen gesammelt worden.
Aber 60 mal 140.-Euro. Das ist schon richtig. Und das mit einem Krankentransport , keinem  Hubschrauber !!!
Sorry, den Scherz kann ich leider nicht verstehen.

Also liegt der Eigenanteil ca bei 800.-Euro-
Danke übrigens wegen der Editierung, daran habe ich  im Eifer des Schreibens gar nicht gedacht.

Heute hatten wir den Termin beim Onkologen und der hat uns auch wieder einen Schock versetzt.
Laut Aussage des PROF war der Tumor trotz Bestrahlung und Chemo minimal gewachsen.

Doch der Okologe hat sich den BEricht faxen lassen und der Tumor ist enorm gewachsen.
Keine Chance mehr auf weitere Terapien
Eine Chemo in höherer Dosis hat also keinen Sinn mehr.

Wir sollen meinem Vater noch schöne angenehme Tage machen und ihn schlafen lassen , wenn er schlafen will.

[angelanja]

Der Tumor hat es also geschafft , mein Vater hat keine Kraft mehr zu kämpfen und wir können nur noch warten

[Gitte1711]

Hallo BumbeBee,

Es tut mir leid was die Im Augenblick wiederfährt. Die Beschreibung deiner Mum passt ungefähr auf meinen Mann. Haare hat er auch gelassen an der OP Naht wo er stärker bestrahlt wird fehlen sind kahlere Stellen wie auf der gegenüber liegenden Seite. Aber bei einem Mann finde ich es nicht so schlimm. Ich hoffe es geht Dir bald besser und Du kannst die paar Tage Erholung geniessen.

Hallo Anna Maria,

Mir geht das Schicksal deines Vaters sehr nahe. Man steht einfach so machtlos da. Genießt die Zeit mit deinem Vater so lange es geht. Meine Kinder ich habe 2 Töchter geniessen momentan auch jeden Tag mit ihrem Vater da man nie weiß wie es sich entwickelt. Oh Mann hört sich an wie in einer Schnulze ist aber für uns Realität geworden.

Ich denke an Euch

L G. Gitte

[anderle]

Guten Abend!
@Hallo AnnaMarie!
Es tut mir sehr leid,auch wir warten...warten... warten...
Man kann gar nichts mehr sagen.Ich denke an Dich...
Ich wünsch Dir alles Liebe
Anderle
@LiebeBumbleBee!
Ja manchmal kommt alles zusammen,fahr nach Südtirol und lass es Dir richtig gut gehn.Ich wünsch Dir ganz viel Kraft.
Lg.Anderle

[fips2]

Mein Vater war bei der Bundesbahn im Rangierdienst und da wurde man privat bei der KVB versichert .
Das ist die Versicherung für Bundesbahn Beamte.
Also konnte er es sich nicht aussuchen, ob er gesetzlich oder privat versichert wurde.

Aber 60 mal 140.-Euro. Das ist schon richtig. Und das mit einem Krankentransport , keinem  Hubschrauber !!!
Sorry, den Scherz kann ich leider nicht verstehen.

Also liegt der Eigenanteil ca bei 800.-Euro-
Danke übrigens wegen der Editierung, daran habe ich  im Eifer des Schreibens gar nicht gedacht.

Wenn das wirklich so ist, dann entschuldige bitte meine etwas flappsige Bemerkung. Der Versuch ging wohl in die Hose, die Sache etwas zu lockern.


Kam diese Rechnung jetzt von dem Krankentransportunternehmen oder von der Krankenkasse?
Aber trotzdem stimmt an der Rechnung dann immer was noch nicht.
Bei 10 Euro pro Fahrt, sind das 600 und keine 800 Euro.Die Maximalbeteiligung ist mit 10 Euro gedeckelt. Da bleibt es sich gleich ob die Endsumme, von der ausgegangen wird, 6000 oder 60.000 Euro sind. Man zahlt nicht 10% der Summe, sondern mindestens 5 Euro und maximal 10 Euro pro Fahrt zu. Siehe meinen obigen Link, da stehts genau so drin.

Aber einen Tipp habe ich noch,den ich zumindest versuchen würde.
Wenn dein Vater damals wirklich dazu gezwungen wurde in diese Kankenversicherung einzutreten, steht der Bund, der das ja damals so veranlasst hat, in der Fürsorgepflicht. Sprich die müssen dann diese Kosten übernehmen. Zumindest hat dein Vater dann einen gewissen Besitzstandstandsanspruch (den genauen Begriff kenn ich jetzt nicht).
Ich würde mich mal ganz schnell schlau machen ob es da Wege gibt.
Es kann nicht sein, dass deine Eltern am Hungertuch nagen müssen, weil damals so eine solche Verordnung geschaffen wurde.
Notfalls kann man ja auch noch eine Ratenzahlung vereinbaren.

Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und dass dein Vater nicht leiden muss.

Gruß Fips2

[chucks]

Uns wurden bisher alle Rechnungen für den Transport erstattet. Uns mein Mann ist auch privat versichert. Aber vielleicht liegt es daran, dass er insgesamt im Jahr einen relative hohen Selbstbehalt hat, den wir zwahlen müssen.

@Anna Marie: tut mir  sehr leid, dass die Nehandlung bei Deinem Vater gar nicht gewirkt hat. Ich wünsche Euch viel Kraft in der nächsten Zeit und genießt die Stunden, die Ihr mit ihm habt.

@Bumbelbee: genieß die paar Tage Südtirol und tank Kraft!!!

@Fips: meinem Mann geht es heute schon besser, die Tabletten vom Doc haben geholfen und der Infekt verkrümelt sich 

[Otis57]

Neues von meiner Schwester.
Nachedem sie nun bereits wochenlang in der Klinik liegt will die Wunde einfachnicht heilen. Nun hat man sich entschlossen, heute eine weitere OP durchzuführen in der man aus dem Oberschenkel Gewebe entnimmt und dies im Kopf einpflanzt. Das entzündete Gewebe soll entfernt werden. Es ist einfach Sch.... (sorry) mit welcher Geschwindigkeit bei ihr alles passiert. Linksseitig gelähmt, kommt nun eine Venenentzündung am rechten Arm, der total zerstochen ist, die Lumbaldrainage und nun eine neue Baustelle am recten Oberschenkel dazu. Es ist nur wenige Wochen her, dass sie nur über ein paar Kopfschmerzen geklagt hat. Von einer Frühreha können wir im Moment nur träumen weil sofort nach Wundheilung mit der Bestrahlung begonnen werden muss. Das gestrige CT hat, soweit man das überhaupt über ein CT feststellen kann keine Veränderung des Rezidivs oder einen Abszess erbracht. Die Wunde will einfach nicht heilen. Ich wär froh, mal ein positives Zeichen sehen zu dürfen, aber das ist mir leider nicht vergönnt. Nun heisst es wieder bangen und hoffen, dass die bei der OP nicht schon wieder einen Wachstum des rezidivs finden. Ich habe mir gestern das Buch "Ich habe nur dies eine Leben" von Daniela Michaelis gbesorgt und lese es gerade. Was ich nicht herausbekommen habe ist, ob diese Frau noch lebt. Vieleicht weiss das jemand von Euch aus dem Forum. Von den ersten Seiten her, die ich bisher gelesen habe, kann ich das Buch nur empfehlen.

Liebe Grüße Otis

[Nina85]

Hallo Otis,

bei meinem ad wollte die Wunde ebenfals nicht heilen. Aber nach vielem hin und her haben sie dann eben diese OP gemacht und schwupps hatten wir Ruhe! Die OP hat nicht lang gedauert und sie haben auch anstatt aus dem Oberschenkel dann kurzentschlossen doch einfach ein den Kaumuskel ein bissel "versetzt" und über die Hinrhaut gelegt.

Seit dem haben wir Ruhe! Ich wünsche euch viel Glück und eine schnelle Heilung der Wunde!

Nina

[Otis57]

@ Nina - Das ist schon der zweite Versuch die Wunde zu heilen. Zuerst haben sie aus der Kopfhaut etwas Gewebe genommen. Dasist aber nun am 4.8. gewesen. So lange quält sie sich nun damit schn wieder rum. Na aber vielleicht klappts ja jetzt. Wir haben große Hoffnung.

Danke fürs Mut Machen

LG Otis

[TschiBo]

Hallöle ihr Lieben!

Meiner Mama gehts derzeit sehr schlecht.

Das Glio wurde bei ihr im Januar letzten Jahres festgestellt.....Anfang Februar hatte sie die 1. OP, gefolgt von Bestahlung und Temodal.....das Temodal wurde dann irgendwann abgesetzt, weil die Blutwerte immer schlechter wurden. Dann wurchs der Tumor wieder
Dann kam Avastin zum Einsatz...dies bekam sie bis Anfang Januar dieses Jahr ....und man stellte wieder einen Wachsumtum fest.
Danach kam eine heftigere Chemo (der Name fällt mir nicht mehr ein)...auch wärend dieser Beahndlung wuchs der Tumor wieder.
Kurz nach Ostern wurde sie in der Berliner Charitee operiert...als sie kurze Zeit daheim war, bekam sie eine Lungenentzündung....danach war sie wieder in der Chartiee um dort großflächig bestrahlt zu werden....es ging ihr immer schlechter
Letzte Woche Montag mußte sie ins KH weil eine Wunde am rechten Schienbein sich massiv entzündet hat.....dies wurde operiert
Seid Montag kann sie keine Wort mehr richtig aussprechen und seid Mittwoch ist sie schwer verwirrt und aggressiv.
Seid Mittwochh ist sie auch wieder daheim
Gestern sah die Wunde wieder schlechter aus

Sie ist rechtseitig gelähmt......es ist schlimm, sie so zu sehen

Tut mir leid, wenn das alles etwas wirr klingt.......aber das nimmt mich doch alles sehr mit

Grüßle Anja

[anderle]

Nachedem sie nun bereits wochenlang in der Klinik liegt will die Wunde einfachnicht heilen. Nun hat man sich entschlossen, heute eine weitere OP durchzuführen in der man aus dem Oberschenkel Gewebe entnimmt und dies im Kopf einpflanzt. Das entzündete Gewebe soll entfernt werden.
Hallo Otis57!
Ich hoffe sehr das es geklappt hat.Bei meinem Mann wurde es zweimal gemacht.Wünsche Euch alles Gute.
Lg.Anderle

[anderle]

Ich wünsch Dir was Anja
Lg.Anderle

[Otis57]

Die OP hat 4,5 Stunden gedauert. Nun liegt sie nach einem tag Aufenthalöt in der Intensivstation wieder am Zimmer. Zu den vielen Problemen ist nun noch eine Wunde am Oberschenkel, wo man das Gewebe entnommen hat dazugekommen. Ich habe hier schon von so vielen Schicksalen mit diesem Monster Tumor erfahren, aber bei meinem Schwesterchen scheint alles im Zeitraffer zu passieren. Der Operateur erklärte mir, dass die OP sehr schwierig gewesen sei weil ein Teil der Hirnhaut (Vernarbung der Wunde) in den Knochen der Schädeldecke eingewachsen sei. Uns bleibt nur zu hoffen, dass die Wunde nach der Hautverpflanzung nun heilt, so dass weitere Therapien begonnen werden können. Durch die nicht heilende Wunde ist dies jedoch im Moment noch unmöglich. Das Buch von Daniela Michaelis hat mir leider auc nciht wirklich Mut gemacht. Die beiden Fälle sind sehr unterschiedlich. Meine Schwester ist auch nicht mit soviel Geld gesegnet, dass sie sich eine OP in San Francisco leisten könnte. Was mich jedoch interessieren würde, wäre ob Frau Michaelis noch lebt. Der Tumor wurde 1989 bei Ihr als 29 jährige entfernt. Das ist schon ewig lange her. Ich habe nirgendwo einen Hinweis gefunden über ihren Verbleib.

Liebe Grüße
ein sehr trauriger Otis

[BumbleBee]

Danke Euch allen für Eure lieben Urlaubswünsche :-)

Heute hat meine Mama ihre letzte Bestrahlung. Inzwischen ist sie schon sehr müde und auch träger. Sie hat offene Stellen im Mund und zwischen den Zehen - ich denke, das liegt am Temodal (auch hier ist nach heute erstmal Pause). Positiv gestimmt ist sie allerdings weiterhin.

Gestern hat mir eine liebe Freundin erzählt, dass sie eine Frau kennengelernt hat, die seit 25 Jahren mit einem eigroßen Glioblastom lebt. Das Glioblastom ist genauso groß wie am Anfang, es ist nicht weitergewachsen. Auf meine Nachfrage hin, wie die Frau das hingekriegt hat, war die Antwort "Positiv denken und gut auf sich achten. Niemals zweifeln, vor allem nie verzweifeln". Das hat mich schon sehr fasziniert und auch wieder getröstet.

Ich fahre jetzt dann mit meiner Mutter in die Klinik zum Abschlußgespräch. Und nächste Woche Dienstag gehts nach Südtirol...

Ich drück Euch und Eure Lieben in Gedanken ganz feste!!!