Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[BumbleBee]

Das mit dem Bestrahlungsödem ist bei meiner Mutter auch - vor allem bei der derzeitigen Hitze... Der Arzt hat nun gemeint, dass wir ja eigentlich das Cortison langsam ausschleichen sollten. Jetzt geben wir ihr halt morgens 2 mg und wenns mittags anfängt mit Kopfdruck etc. dann nochmal 2 mg, so lange bis sie es "nur" mit den 2 mg morgens aushält (es soll ja am WE kühler werden).

Das KOntroll-MRT ist am 27.09., nicht am 30.09. :-) Also drcekn wir die Daumen am 08.09. für chucks, am 27.09. für meine Mama und Anfang Oktober für SiSi :-) Ich drück natürlich für euch sowieso immer mit!!! :-)

[Gitte1711]

Liebe anna maria

Es tur mir im Herzen weh das zu lesen. Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft.

Alles Liebe Gitte.

[Gitte1711]

Hallo meine Lieben,

Natürlich drücke ich euch allen ganz fest die Daumen zu euren MRT Kontrollen.

Unser Kontroll MR ist am 23.09. und Termin in der Onkologie ist am 28.09. hoffe auf gute Befunde.
Letzten Freitag fing die Pause von meinem Mann an. Es geht ihm das erstemal richtig gut. Es ist einfach schön ihn so froh gelaunt zu sehen. Es tut einfach der Seele gut.

Ich denke an euch Ende Sep. und Anfang Okt.

G.L.Grüße Gitte

[chucks]

Das mit dem Bestrahlungsödem ist bei meiner Mutter auch - vor allem bei der derzeitigen Hitze... Der Arzt hat nun gemeint, dass wir ja eigentlich das Cortison langsam ausschleichen sollten. Jetzt geben wir ihr halt morgens 2 mg und wenns mittags anfängt mit Kopfdruck etc. dann nochmal 2 mg, so lange bis sie es "nur" mit den 2 mg morgens aushält (es soll ja am WE kühler werden).

Das KOntroll-MRT ist am 27.09., nicht am 30.09. :-) Also drcekn wir die Daumen am 08.09. für chucks, am 27.09. für meine Mama und Anfang Oktober für SiSi :-) Ich drück natürlich für euch sowieso immer mit!!! :-)

Habt Ihr Euch mal um Weihrauchkapseln bemüht? Brauchen aber wohl ca. 4 Wochen bis die volle Wirkung da ist. Haben aber abschewllende Wirkung und nicht die Nebemwirkungen, wie das Cortison.

[Biene]

hallo,
ich bin in letzter Zeit nicht mehr oft hier, weil es meinem Mann (Glio,OP 1: 5.3.2008, Rezidiv-OP im Oktober 2008, die übliche Behandlung nach Stupp,insgesamt 9 Zyklen Temodal mit reduzierter Dosis)
total gut geht, er voll arbeitet und sich gesund und munter fühlt!
Nach der zweiten OP ist nichts mehr aufgetaucht und er hat keinerlei Einschränkungen, ausser daß er schon mal ein Mittagsschläfchen braucht und abends eher schlafen geht als früher.
Er tut allerdings auch viel dafür,daß das so bleibt: nicht rauchen,nicht trinken, gesunde Bioernährung mit viel Grünzeug und wenig Fleisch, jeden Tag guten Bio-Grüntee (lecker mit Zitronengras!!) und die "Naturchemo"(nach David Servan-Schreiber: das Antikrebs-Buch, doofer Titel aber super Infoquelle für alles, was man selbst tun kann!!)die besteht aus ca 4gr Bio-Kurkurma mit 1Esslöffel Leinöl, viel schwarzem Pfeffer,mit Gemüsesaft gemischt, nicht besonders lecker aber sehr gut fürs Immunsystem!
Dies alles, damit hier auch mal was positives steht- das Hoffnung bringt!
Liebe Grüsse, Biene

[hexeines15]

Hallo Biene,
das sind ja auch mal tolle Nachrichten. Ich hoffe es bleibt so.
Ich drücke alles was ich habe.
LG Hexeines

[hexeines15]

Hallo Gitte 1711,
auch an Dich Daumen drücken und ich hoffe für Euch auf gute Befunde
LG Hexeines

[hexeines15]

Hallo anna maria,

Ich kann nur sagen wie unsagbar Leid mir es tut.
Man kann es nicht in Worte fassen und ich kann es sehr gut nachvollziehen. Mir wurde vor gut einem Jahr auch der Boden unter den Füßen weggezogen. Mein Pa war immer Gesund nie krank, hilfsbereit für alle da konnte keiner Fliege etwas zu leide tun. Er hat sich auf sein Rentner da sein gefreut und wollte nun LEBEN. So hat er es formuliert.Sonst war Mam immer die jenige die mal da und hier ein Wehwehchen hatte. Und nun pflegt sie meinen Paps seit er operiert wurde. Seit Freitag den 12.08 nun nicht mehr ( Hospitz).Was so schlimm wie es klingt für beide besser ist. Mam hatte jede Minute Angst das Haus zu verlassen, weil sie dachte er liegt irgendwo in der Wohnung oder im Garten weil er der Meinung ist etwas  reparieren zu müssen. Das belastet nicht nur den Betroffenen sondern auch die Angehörigen und man muß nicht nur für einen Entscheiden sondern auch an die eigene Gesundheit denken. Das muss man aber erst mal begreifen.


Habt Ihr hilfe? Für die normalen Sachen auch nur mal so, weil jemand anderes da ist und redet mit Euren Paps.Anscheint hat er sich noch nicht damit abgefunden so wie meiner( es hat gedauert) erst nach dem letzten  MRT-Befund hat es wohl klick gemacht.
LG Hexeines

[SiSi]

Hallo Biene,

wo Du von Deinem Mann soviel Positives berichtest, möchte ich mich da mal anschließen. Auch mein Mann ist total stark und positiv eingestellt. Wir haben auch zusammen das wunderbare Anti-Krebs-Buch von David Servan-Schreiber gelesen und er ernährt sich jetzt komplett danach. Abends kocht er sogar für mich und es schmeckt wirklich fantastisch. Wir wollten schon lange unsere Ernährung umstellen, aber wie es so ist. Man ist ja immer im Hamsterrad und bei den guten Vorsätzen bleibt es dann auch meistens. Durch seine Krankheit ist er viel mehr zu sich gekommen. Man entdeckt sich ja auch als Paar nochmal neu und wir haben jetzt viel mehr Zeit miteinander, weil er auch im Moment noch nicht arbeiten kann. Auch da will er ganz viel verändern und plant Ende Oktober eine erste Wiedereingliederung.   Er visualisiert mittels Meditation 3 x täglich den Krebs, fährt täglich eine Stunde auf dem
Ergometer und wir laufen abends meistens noch eine Stunde durch die Natur. Also insgesamt ist doch die Einstellung ganz ganz wichtig, wenn man es schafft.
Man muß halt als Angehöriger auch lernen, loszulassen und nur zu helfen, wenn es der Kranke wünscht. Das hab ich erst lernen müssen. Ich selbst mach oft auch einfach mal was für mich, das tut uns beiden gut und ich hab eine ganz nette Psychologin, bei der ich alles loswerde, was ich mit meinem Mann nicht so gut besprechen kann.
Ich kann Allen nur Mut machen...Das Unfassbare wird kleiner, wenn der Alltag so langsam wiederkommt und die Krankheit ein wenig in den Hintergrund tritt. Wir sind auch erst in der 10. Woche aber ich merke schon eine Veränderung in der Situation.
Wir haben uns auch mal mit anderen Betroffenen getroffen und auch das hat uns sehr geholfen. Gespannt sind wir auch auf den Infotag am 22.10. in Düsseldorf.
@ chucks: Vielen Dank für den Tipp mit dem Weihrauch, hab ich hier schon öfter gelesen und werde ich mal versuchen zu bekommen. Das coritson war anscheinend nicht mehr nötig, so ganz verstanden habe ich es auch nicht, aber mein Mann trifft den Strahlenprof. immer donnerstags nach der Bestrahlung und da kann er ja mal fragen.
Ansonsten wünsche ich Euch allen ein schönes Wochenende mit Euren Lieben.
Lg
SiSi       

[Hase]

Liebe Anna Maria,

ich bin erst seit kurzem im Forum, aber auch ich bin sehr betroffen von Deinem Bericht und wünsche Euch die Kraft, die ihr jetzt braucht. Wenn man einen geliebten Menschen nicht mehr helfen kann und einfach zusehen muss, dass es ihm immer schlechter geht ist kaum zu verkraften.

Liebe Carola und bei Euch drücke ich ganz doll die Daumen.

Bei uns war heute leider auch schon wieder ein nicht so schöner Tag. Mein Mann und ich wollten uns nach meinem Feierabend zum einkaufen treffen, da klingelte in meinen letzten Arbeitsminuten mein Handy. Mein Mann rief mich vom Supermarkt aus an, dass er auf einer Parkbank sitzt und einen Krampfanfall hat. Zum Glück hab ich gleich meine Tochter erreicht, die sich ihre Kinder geschnappt hat und in 2 Minuten bei ihm war. Ich bin dann in Windeseile nach Hause hab unser Auto geholt und hab ihn schnell nach Hause gefahren. Er hat immer Tavor dabei und hatte sie auch schon selbst genommen, so dass er bei Bewusstsein war. Jetzt schläft er und wenn ich ihn ansehe kann ich gar nicht glauben, dass er so furchtbar krank ist.

LG Hase

[chucks]

Danke lieber Hase fürs Daumen drücken.

Tut mir leid, dass Dein Mann einen Krampfanfall hatte. Davor habe ich echt Angst. GSD hatte mein Mann bislang noch keinen. Er hat jetzt die ganze Woche jeweils einen halben Tag gearbeitet und das hat ihm sehr gut getan. Wir sind selbständig, so dass die Firma für ihn einfach sehr wichtig ist und er wissen möchte, was da vorgeht :-)

Außerdem hat er gestern mit der Ergotherapie begonnen, anstelle einer Reha. Vielleicht reicht ihm das, denn er hat ja bislang kaum neurologische Defizite.

Wünsche Euch einen schönen Abend.

[kaulsdorf]

Hallo,

dies ist mein erster Beitrag und passt wahrscheinlich nicht zu den vorherigen, da ich nicht alles gelesen habe. Ich würde gern wissen ob jmd diesselbe Érfahrung gemacht hat wie ich. Mein Mann (35) hat 2008 ein Astrozytom Grad II gehabt, OP-Bestrahlung-Temodal.
2010 hat er ein Glioblastom Grad IV gehabt, OP-Bestrahlung-Temodal.

Jetzt ist der Tumor trotzdem weiter gewachsen, mein Mann kann nicht mehr laufen, sehen und selbständig essen. Ist das normal das Ärzte in dieser Situation sagen, dass man NICHTS mehr machen kann, sondern ihm seine letzten Tage lieber angenehm gestalten sollte als mit einer Chemo nochmal gegen anzugehen?

Ich verstehe das nicht!

Wir haben am Montag trotzdem einen Termin beim Onkologen, aber es scheint alles viel zu spät zu sein. Hat der Tumor schon alles kaputt gefressen oder ist es der Druck auf das Gehirn, dass das alles nicht mehr funktioniert? 

LG Rebecca

[angelanja]

Hallo Rebecca
Wir haben mit meinem Vater (67)
dieselbe Erfahrung gemacht
Wenn trotz Chemo u Bestrahlung der Tumor
wächst , dann sagen die Ärzte man soll die
Zeit die noch bleibt so angenehm wie möglich
machen u viel Zeit mit diesem Menschen zu
verbringen. Uns hat der Onkologe auch gesagt
Das eine höher dosierte Chemo auch nichts
mehr bringen würde.
Man will es einfach nicht wahr haben
und kann nicht helfen. Es zerreisst einem das Herz.
Man kann nicht begreifen was dieser Tumor in kürzester
Zeit mit jemandem machen kann
Ich wünsche Dir viel Kraft und danke noch
einmal allen die so lieb geschrieben haben

[TschiBo]

Hallo Rebecca!

Uns wurde auch gesagt, daß mit der letzten Bestrahlung nun keine Behandlungsmöglichkeit mehr gibt.

Allerdings bin ich auch mehr der Laie und nicht der Experte...vielleicht kann euch noch jemadn irgendwelche wwertvollen Tipps geben *hoff*

Ich wünsch dir ganz viel Kraft

[SidEwigk]

Hallo,
aus leider aktuellem Anlass habe ich mich hier eingefunden.
Vor ca. 5 Wochen wurde bei meiner Mutter (55 Jahre), nachdem sie sich das Schienenbein gebrochen hat (aufgrund von zunehmender Sehschwierigkeiten, Kopfschmerzen ect.), ein Gliosarkom IV (ca. 7,5cm groß) festgestellt.
Nach "kurzer" Zeit wurde dieser auch/wohl entfernt. Nach der Op ging es ihr erstmal nicht so gut, da sich Hirnwasser angesammelt hat. Dieses wurde erst durch Punktieren, dann durch eine "normale" Drinage und letzendlich durch eine "interne" Drinage behoben. Seid dem geht es ihr, den Umständen entsprechend gut. Dazu sei vielleicht noch erwähnt das meine Mum vor 15 Jahren ein Aneurysma hatte, wodurch sie seid dem Halbseitig gelähmt ist. Daher bedeutet ihr ihre Mobilität natürlich sehr viel und der aufhentalt im Krankenhaus gefällt ihr da natürlich nicht. Die Ärtze geben ihr eine Lebenserwarung von ca. 3Monaten bis ca. 1 Jahr.
Als ich das gehört habe is, wie zu verstehen, eine Welt für mich zusammengebrochen. Wir (Ihr Bruder, Ihre Mutter und ich) versuchen ihr natürlich so gut wie es geht beizustehen.
Was uns alle ein bischen ärgert ist die Teilweise sparsame Austeilung von Auskünften. Aber das nur nebenbei. Aufgrund eines Keimes den sie sich eingefangen hat, konnte sie erst vergangenen Donnerstag zur Strahlentherapie Ärztin. Soweit so gut. Aber jetzt kommt das was mir "Spanisch" vor kommt.
Sie soll eine Palliativbestrahlung bekommen, warscheinlich mit einer Stärke von 10-12. Allerdings soll die Therapi erst am 15.9 beginnen. Jetzt weiß ich nicht, is das normal? Von Chemo (Temo) war am Anfang mal die Rede, aber bis jetzt nicht wieder.
Was mich jetzt interresiert, was für eine Bestrahlung ist bei Euren Verwandten gemacht worden? Blöd gefragt, was is in dem Fall "normal"? Zwar hab ich am Montag einen "Termin" mit einem Ihrer behandelnden Ärzte, aber trotzdem möchte ich gern Wissen was für Erfahrungen ihr gemacht habt?
Danke schonmal im vorraus!