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Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1102399 mal)

angelanja

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #225 am: 09. November 2011, 22:09:01 »
Danke Gitte

Am Freitag wird mein Vater wohl entlassen
Wenn dann alle benötigten Sachen wie
Pumpe für die Magen Sonde und Schläuche
Nahrung und so da sind
Wir haben immer gesagt das wir jeden
Tag mit meinem Vater genießen aber
Mit der Zeit wünscht man sich einfach nur
noch die Erlösung für ihn
Wir müssen nun überlegen ob er
Morphium bekommen soll oder nicht
Dann würde er wirklich nur noch schlafen
Bis er dann erlöst wird.
Aber diese Entscheidung .... Welche ist richtig
Wir wissen nicht ob er Schmerzen hat
:-(

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #226 am: 09. November 2011, 22:22:50 »
Dickes Kraftpaekt liebe Anna Maria

angelanja

  • Gast
Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #227 am: 10. November 2011, 13:07:21 »
Mein Vater wird nun doch nicht nach Hause kommen.

Heute morgen hatte er ein OP Hemd an und musste abgesaugt werden.

Er hat die Nacht Blut gebrochen und heute Morgen auch noch einmal  :-(

Jeden Tag kommt etwas anderes dazu .....so etwas wünscht man keinem Menschen.

Und niemand kann helfen.

 :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(
« Letzte Änderung: 10. November 2011, 13:17:22 von anna maria »

Offline anderle

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #228 am: 10. November 2011, 14:30:25 »
AnnaMaria, verzweifle nicht.Entscheidet Euch für Morphium(Das ist mein Ratschlag an Dich).Laßt nur mehr die Sachen bei deinem Vater machen,die wirklich notwendig sind.Alles was Ihn belastet wegtun.Magensonde habe ich dir ja schon geschrieben würde ich rausnehmen,ich würde nichts tun was sein Leben verlängert.Ich weiß das klingt sehr, sehr hart aber ich denke an Deinen Vater dabei.
Ich kann Dir nur eines klar und deutlich sagen im Endstatium eines Glioblastomes würde ich mich immer und immer wieder für ein Medikament entscheiden wo er so gut wie möglich nichts mehr mitbekommt.
Ich weiß wie verdammt hart das ist.Aber ich weiß heute, dass es das einzig richtige ist.Sei umarmt
Anderle

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #229 am: 11. November 2011, 23:44:50 »
Bin entsetzt, wie schlimm sich vieles hier im Moment entwickelt. Möchte Dir Kraft schicken liebe Anna Maria.

Offline Gitte1711

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #230 am: 13. November 2011, 13:58:15 »
Liebe traurige Anna Maria,

hör auf Anderle sie hat recht ich würde es bei meinem Schatz genauso machen.

Fühl Dich gedrückt und ganz viel Kraft schicke ich Dir.

Gitte 1711

Offline Hase

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #231 am: 13. November 2011, 22:55:58 »
Liebe Anna Maria,

acch von mir ein dickes Kraftpaket für Euch alle.  Auch wir werden uns wenn es soweit ist für Morphium entscheiden.

LG Hase

Offline käferle

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #232 am: 14. November 2011, 01:03:24 »
Ich möchte hier schreiben, weil mein Mann auch am Glioblastom erkrankt ist.
Nach Op, Bestrahlung, Chemo, Rezediv, wieder Bestrahlung, wieder Rezediv wieder Bestrahlung, wieder Rezediv und nun Avastin Therapie kämpfen wir weiter...
Mein Mann ist seit der Avastin Therapie sehr verwirrt, fast wie Demenz und hat nun Inkontinenz. Wenn er klare Momente hat, ist er sehr depremiert, was ja verständlich ist.
Vor ein paar Wochen hatte er noch einen Darmdurchbruch, zwei Not Op s und lag danach 4 Tage im küstlichen Koma. Seit dieser Zeit ist er auch sehr geschwächt und nicht mehr gut zu Fuss.
Da er ja sehr verwirrt ist die meiste Zeit, kann er hier nicht selber schreiben.
Ich würde gerne mal fragen, ob hier jemand Erfahrung hat mit dieser Avastin Therapie und wie es da war mit den Nebenwirkungen. Ob da auch so starke Gedächtnisstörungen waren.
Wenn ich Eure Berichte lese, dann wird mir ganz Angst was noch auf mich zukommen kann. Es reisst mir jetzt schon oft fast das Herz aus der Seele, meinen Mann so zu erleben. Da wir keine Kinder haben und seit 40 Jahren glücklich verheiratet sind, sind wir sehr eng zusammen geschweisst. Ich hoffe und bete, dass ich immer genug Kraft haben werde um für meinen Mann da zu sein. Es ist so schmerzhaft einen geliebten Menschen so zu sehen. Aber wem sage ich das.....Ihr wisst das ja selber.
Mein Mann ist 66 Jahre alt. Wenn Ihr mir einen Rat geben könntet, was ich noch tun kann, dann wäre ich Euch sehr dankbar.

Euch allen und auch mir selber wünsche ich immer all die Kraft, die wir brauchen.

Alles Gute für Euch, Claudia.

Ps. Würde mich freuen von Euch zu hören.

Offline Andorra97

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #233 am: 14. November 2011, 21:43:46 »
Liebe Claudia,
willkommen bei uns hier im Kreis der Angehörigen. Du hast ja schon eine ganze Menge mit Deinem Mann zusammen durch gemacht. Leider kann ich Dir gar nichts zu Avastin schreiben, da wir selbst damit noch keine Erfahrungen haben.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute.
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

Offline mina29

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #234 am: 15. November 2011, 19:53:08 »
Liebe Claudia,
eigentlich bin ich schon sehr lange stille Mitleserin  habe aber nur einmal selbst geschrieben, da ich aus Österreich komme und hier die Therapien vielleicht anders laufen. Da Du aber noch keine Anwort auf Deine Frage betreffend Avastin bekommen hast, hier unsere Erfahrung. Bei meinem Mann wurde 8/2010 ein Glio IIII festgestellt und operiert. Danach Bestrahlungen, Chemo und Teilnahme an einer Studie mit Tumorimpfungen. Trotzdem im Mai 2011 Rezidiv, (eigentlich meiner Meinung nach schon im MRT vom Feb.2011 ersichtlich) keine weitere OP sinnvoll, da sich der Tumor beim Sprachzentrum befindet und somit die OP mehr Schaden anrichten würde als sie Vorteile brächte. Seit Mai nun alle 3 Wochen Avastin. Die Nebenwirkungen vom Avastin halten sich bei meinem Mann eigentlich in Grenzen, manchmal in der Nacht nach der Infusion ziemliche Kopfschmerzen. Seine Einschränkungen betreffend Wortfindungsstörungen, nachlassen des Kurzzeitgedächtnisses,  Müdigkeit sowie Schwindel hat er eigentlich schon seit der OP, etwas vermehrt seit dem Rezidiv im Frühjahr und ich kann es eigentlich nicht mit Avastin in Verbindung bringen. Neuerliche MRT waren im August und Oktober, leider wächst der Tumor weiter.  Auch ich kann mir beim Lesen somancher Beiträge in diesem Forum gar nicht vorstellen wie man die Kraft aufbringen kann, die immer wieder neu auf einem zukommenden Situationen zu meistern und für einen geliebten Menschen nur dazusein aber nicht helfen zu können. Aus diesem Grund bin ich zur Zeit leider auch gar nicht in der Lage, das HEUTE zu geniessen, weil kein Tag vergeht, wo mir nicht diese Horrorszenarien im Kopf herumschwirren.

Ich möchte mich auch gleich bei allen im Forum bedanken, die durch ihre Beiträge sehr oft zeigen, dass man wahrscheinlich immer noch Reserven hat auch wenn man glaubt es geht nicht mehr!
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen weiterhin viel Kraft und alles Gute
LG

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #235 am: 16. November 2011, 00:11:18 »
Liebe Claudia,
sorry, aber ich kann Dir leider zu Avastin nichts sagen.

Ich möchte aber gerne mal ein Thema anschneiden, was uns Angehörige ja sehr betrifft,

Wie schafft Ihr Euch einen Ausgleich zur Krankheit Eurer Angehörigen. Geht Ihr vermehrt zum Sport, besucht Ihr einen Psychologen? Was macht Ihr zum Kraft tannken, um geistig und körperlich in der Lage zu sein, für Eure Angehörigen das zu sein. Vor allem oft ja auch noch Aufgaben von diesen zu übernehmen etc. Und das alles bei dieser psychischen Belastung?

LG

Carola

b23250

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #236 am: 16. November 2011, 23:31:00 »
Hallo Claudia,
Du fragst nach Avastin.
bei meinem Mann, ebenfalls 66 Jahre alt, wurde im September 2008 ein Glio IV im Bereich des Sprachzentrums entfernt.
Danach Temodal und Bestrahlung, Kontrastmittelaufnahme im Juni 2009, seitdem bekommt er alle 2 Wochen eine Avastin-Infusion.
Jetzt sind es bereits 27 Monate, in denen die MRT-Bilder absolut stabil sind, im Gegenteil: am Anfang der Therapie haben sie sich deutlich verbessert.

Ich kann über Nebenwirkungen nicht berichten. Gedächtnisprobleme und Sprach- und Verständnisschwierigkeiten hatte er bereits seit der OP.

Nach der Infusion ist er immer sehr müde und schlapp, kann kaum alleine laufen. Die Muskulatur ist schwach, manchmal schafft er es auch nicht mehr rechtzeitig zur Toilette... Aber alles hält sich in Grenzen.

Wir waren während der Therapie jetzt schon zweimal auf Mallorca im Urlaub. Auch das ging gut.

Ich muss dazu sagen, dass ich meinem Mann schon seit April 2009 jeden Tag Weihrauchtabletten gebe. Vielleicht bewirken sie ja doch etwas...

Ich wünsche Dir viel Kraft.
Liebe Grüße,
b23250

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #237 am: 17. November 2011, 14:27:13 »
Liebe Gitte,

alles Gute zu Deinem Geburtstag!!!!

Ich weiß, dass Du heute leider nichts zu feiern hast, möchte Dir trotzdem alles Liebe wünschen.

Sei gedrückt

Carola

Offline Gitte1711

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #238 am: 19. November 2011, 18:06:05 »
Hallo Chucks meine Liebe,

vielen Dank für die Glückwünsche.
Die Beerdigung meines Schwagers nimmt mich mehr mit wie ich dachte.
Jetzt noch die Angst vor nächster Woche.

Hast Du besimmt auch oder?
Ich muß immer an unsere Häsin denken macht mich richtig taurig.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein wunderschönes Wochenende.

Drück Dich Gitte

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #239 am: 20. November 2011, 23:35:51 »
Oh Gitte,

ich muß auch immer an die Häsin denken!!!

Und ja: ich habe Bammel vor dem MRT nchste Woche.

Mein Mann sagt, er fühlt sich kopfmäßig gut, hat immer noch kein Appetit auf Süßes (seit der OP nicht mehr, vorher hat er fast zwei Tafeln Schoki am Tag gegessen und nicht zugenommen) - er ist halt etwas antriebslos und schlapp, aber das schiebe ich auf die Chemo.

Wir haben ein sehr schönes Wochenende gehabt, zwar mit Ruhepausen für Andi, aber mit zwei herrliche Harry Potter Videos (Kinotime zu Hause) und tollem Wetter (habe ihn mit unserem Kleinen im Kinderwagen rausgeschickt.

Drücke Dich (tut mir leid, dass Dir die Beerdigung so zusetzt, aber das war ja eigentlich zu erwarten - stress Dich nicht und lebe Deine Trauer aus - niemand erwartet, dass Du da stark bist!)

GLG und einen guten Start in die Woche wünsche ich Dir

Carola

 



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