Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[Hase]

Liebe Gitte, liebe Carola,

ich denke auch ganz ganz viel an Euch. Es ist ganz normal, diese flaue Gefühl vor einem MRT. Wir hatten auch vor jedem MR ne Sch....... Angst und sind dann immer strahlend und stolpernd aus dem Arztzimmer gelaufen. Zuerst die Kinder per SMS informieren und dann hörte man die Steine von allen purzeln. Also ich warte nächste Woche auf eure guten Nachrichten und dann pruzelt bei mir auch ein Stein.

Wir hatten auch alle zusammen ein sehr schönes WE, gestern waren wir alle in Etappen im Krankenhaus und so eine gelöste und entspannte Atmosphäre hatten wir schon so lange nicht mehr. Mein Mann hat mit uns allen gescherzt und hat sich so sehr über alle seine Enkel gefreut. Die Schwiegersöhne waren auch beide noch mal bei ihm.

Er wird jetzt von Tag zu Tag schwächer, um so dankbarer sind wir für diesen einen Sonnentag der uns geschenkt wurde.

Gleich habe ich wieder Omazeit. Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend

LG Hase

[Gitte1711]

Liebe Häsin,

es geht bergauf Dein Mann lacht und scherzt wieder.
Deine aufmunternden Worte tun richtig gut. Ich hoffe wir kommen auch am Freitag so aus der Besprechung.
Es ist komisch wenn ein MR ansteht habe ich immer Angst in diesem Forum zu lesen. Es sind so viele traurige Ereignisse hier geschehen. Die lassen mich immer viel nachdenken und machen mich immer so traurig.

Meine liebe Carola,

war eine blöde Frage oder ? Natürlich hast Du auch Angst vor Freitag. Ich denke ganz soll an Euch und Du an uns dann kann bestimmt nur Gutes rauskommen.

Meinem Mann geht es wie Deinem liegt bestimmt an der Chemo. Bei meinem Schatz hält es immer nach eine halbe Woche mit extremer Übelkeit manchmal auch erbrechen an. Es ist auch sehr müde und langsam in vielen Sachen. 

Ich drücke auch Dich und grüße Dich und Deine Familie

Deine Gitte

[chucks]

Liebe Häsin,

Du bist so toll...dass Du an uns denkst und uns sooo die Daumen drückst. Es freut mich sehr, dass Ihr schöne Stunden miteinander hattet. Hoffentlich habt Ihr noch einige davon!!!

@Gitte: komischerweise bin ich bislang gar nicht sooo aufgeregt wie sonst. Vermutlich weil der Urlaub meinen Mann so voran gebracht hat. Er hat dieses Mal während der Chemo sogar die ganze Zeit halbtags gearbeitet und hat auch nachmittag kaum noch Schlafzeiten. Er kümmert sich dann um die Kids oder liest Zeitung etc. Er hat insgesamt seit dem Urlaub deutlich an Kraft gewonnen. Vielleicht solltet Ihr auch darüber nachdenken, Euch irgendwo ein Ferienhaus zu nehmen und in die Sonne zu fliegen...es hat uns so ungemein geholfen. Wir hatten sogar eine Chemo direkt im Urlaub und es war nicht so schlimm wie hier.

Habt Ihr mal nach stärkeren Übelkeitsmitteln gefragt? Es gibt da unterschiedliche. Vielleicht müßt Ihr andere ausprobieren. Wie oft seit Ihr zu Chemobesprechungen im KH? Wir alle 4 Wochen und da wird dann genau gefragt z.B, wegen Übelkeit und notfalls gibt es ein anderes Mittel. Wir haben einmal gewechselt.

Mein Mann sagt die ganze Zeit, dieses Mal brauchen wir uns icht aufzuregen: alles ist gut! Vielleicht stimmt mich das so positiv! Ich glaube aber auch, dass im Moment alles gut ist so große Fortschritte macht er. Die Aufregung und die Angst kommen aber bestimmt noch! Ich denke so an Euch am Freitag und Ihr an uns...das muß schon alles gut gehen. In welchem KH seid Ihr? Wann habt Ihr den Termin? Wir um 12 Uhr in Frankfurt.

Drücke Dich ganz fest.

Carola

[Gitte1711]

Liebe Carola,

vielen Dank für Deine Tips. Wir sind in der Uni Klinik Köln.
Unser Termin ist um 9.30 bei uns in der Praxis. Auch wir haben alle 4 Wochen einen Termin in der Onkologie in Köln.
Dann ist Besprechung von Chemotherapie, Nebenwirkungen usw.
Er leitet dann unsere Bilder an das Tumorboard zur großen Besprechung mit den Kollegen.
 Unser Onkologe ist sehr bemüht uns in allen Dingen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.
Wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben.
Mein Mann hat auch das Medikament schon einmal gewechselt.

Einen Urlaub haben wir im Januar geplant geht leider nicht vorher, da bei uns in der Praxis die Höhle los ist Grippezeit 

So muß nun noch was vorbereiten, da ich noch einen auf meinen Geburtstag ausgeben muß.

Viele liebe Grüße denk am Freitag an euch.
Deine Gitte

[Romy]

Ihr Lieben,

gestern war wieder MRT, und da die Vorzeichen schlecht waren ( div. Symptome), hatte mein Bruder( Glio seit 02/09) das erste Mal vorher ein sehr schlechtes Gefühl. Das Ergebnis war bestens, keine Veränderung, -die Beschwerden sind wohl  Entzugserscheinungen, weil er Kette geraucht hat, und seit 4 Wochen gar nicht mehr raucht...   

Ich bin glücklich! Denke und fühle aber auch mit  Euch allen hier...

Eine schöne Weihnachtszeit wünscht Euch

Romy

[SiSi]

Hallo zusammen,
ich habe länger nicht geschrieben, weil es mir im Moment nicht so gut geht. Bei meinem Mann war nach der erfolgreichen OP im Juni bereits im Oktober ein Rezidiv da (trotz Chemo und Bestrahlung). Er wurde dann vor 5 Wochen erneut operiert und hat nun Gliadel direkt in der Tumorhöhle. Obwohl es ihm körperlich gut damit geht, hat er sich in seinem Wesen sehr verändert und ich hab damit Riesenprobleme.  Kennt ihr das, wenn man quasi so gar kein "Gegenüber" mehr hat, weil der andere irgendwie in einer anderen Welt lebt? Ich kann das manchmal gar nicht richtig beschreiben. Es ist ein sehr hilfloses Gefühl und mischt sich oft mit Trauer, Wut und manchmal auch einfach Aggression dieser Krankheit gegenüber.  Ich bin dann oft einfach nur hilflos, weil ich meinen eigenen Mann nicht mehr kenne und weiß, dass es wahrscheinlich nicht mehr besser wird und ich nichts tun kann dagegen. Trotzdem ist er oft auch ganz "normal". Er schläft halt viel und friert sehr stark (hat aber auch stark abgenommen). Wie kommt ihr damit klar, Eure Partner so zu sehen und diese Veränderung täglich ein wenig mehr zu spüren? Chucks schreibt von Sport und Ablenkung, das ist auch meine Art, damit umzugehen. Ich schiebe es einfach manchmal weg und versuche ein wenig Normalität zu leben. Eine gute Psychoonkologin habe ich im Raum Mainz/Wiesbaden noch nicht gefunden. Mein Mann hat jemanden in Frankfurt. Ich denke, man kommt nicht drumherum, irgendwo mal seine Sorgen loszuwerden. Auch ich habe totale Angst vor dem, was kommt. Wir regeln im Moment viele Dinge für die Zukunft (Patientenverfügung/Vollmachten, etc.) aber das ist für ihn nicht einfach. Wie plant ihr Eure Zukunft in dieser Situation? Das macht mir am meisten Sorgen, weil ich nie weiß, ob der nächste Urlaub stattfinden kann, oder ob wieder irgendwas dazwischen kommt.
Wäre schön, von dem einen oder anderen hier zu lesen.
Fühlt Euch umarmt.
Silvia

[chucks]

Hallo Silvia,

ich habe auch einen Termin bei der Psychoonkologie in der Uniklinik Frankfurt ausgemacht. Die machen keine Gesprächstherapie oder ähnliches, sondern versuchen mit Dir rauszufinden, was Du eigentlich benötigst. Das sehen sie als Teil der Behandlung des Kranken, dass sie auch die Angehörigen betreuen. Dann helfen sie Dir einen geeigneten Therapeuten zu finden außerhalb der Uniklinik. der Dich weiter behandelt. So wurde es mir erzählt. Ich habe dann noch Ende Januar einen Termin bei der Caritas hier im Nachbarort ausgemacht, da die Dir helfen, wenn Kinder mitbetroffen sind. Bin sehr gepannt auf beide Termine. Werde dann berichten.

Patientenverfügung/Testament/Generalvollmacht haben wir vor der ersten großen OP gemacht und zwar auf Gegenseitigkeit, damit es sich nicht komisch "anfühlt" für meinen Mann. Es war aber wichtig einige Dinge zu klären. Das hätten wir eigentlich sowieso mal machen müssen wegen der Kinder.

GLGrüße

Carola

Name gekürzt Mod
Bitte keine vollen Namen nennen. Eine gewisse Anonymität sollte man, aus Selbstschutz, im Internet wahren
Siehe hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2938.0.html

[Sunflower]

Hi Silvia

Ich versuche mal auf einen Teil deiner Fragen zu antworten. Bei meinem Mann trat nach der Notfall-Operation am Glio eine halbseitige Lähmung auf. Er ist seitdem an den Rollstuhl gefesselt. Dazu kommen noch andere Einschränkungen wie Sichtfeld, teilweise Inkontinenz, das Zeitgefühl ging verloren und eine leichte Wesenveränderung.

Dieses "in einer anderen Welt leben" kenne ich zu gut. Leider. Er träumt in den Tag hinein (was ja vielleicht auch positiv ist, besser als immer an den Tumor zu denken). Wir um ihn herum haben den alltäglichen Kampf inklusive halt immer die Sorgen wegen der Krankheit. Das nimmt er gar nicht so wahr. Aggressionen, Wut und Trauer sind bei mir tägliche Begleiter, ich stehe manchmal heute noch in der Wohnung und frage mich: "was macht der verd**** Rollstuhl hier?" Ist das alles wirklich passiert? Von einem gesunden Menschen innerhalb Stunden zu einem schwerbehinderten und krebskranken Menschen?

Zwei/drei Gespräche hatte ich mit einem Psychoonkolgen, vor allem deshalb, dass er mir ein leichtes Medikament gegen meine Schlafstörungen verschrieb, ansonsten schütte ich mein Herz bei Verwandten aus.

Eine Zukunft plane ich nicht; ich lebe von Tag zu Tag, erledige das was jetzt ansteht und versuche die kleinen Dinge die noch geblieben sind zusammen mit meinem Mann zu "geniessen".  Durch all die Einschränkungen sind wir meist zu Hause.

Der Kampf gegen das Glioblastom hat bei uns nicht viel gebracht; seine Lebensqualität stuft mein Mann selber als gering bis gar nicht vorhanden ein. Ich bin mir bewusst, dass ich nach über 2 Jahrzehnten bald alleine sein werde. Manchmal fühle ich mich einfach nur noch wie ein Roboter, der das macht, was von ihm verlangt wird. Aber zwischendurch gönne ich mir eine kleine Auszeit, was sehr wichtig ist.

Liebe Grüsse

[chucks]

Name gekürzt Mod
Bitte keine vollen Namen nennen. Eine gewisse Anonymität sollte man, aus Selbstschutz, im Internet wahren
Siehe hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2938.0.html

[/quote]

Danke fürs Rausnehmen des Nachnamens...war ne freudsche Fehlleistung. Ich habe das gar nicht gemerkt, dass ich mit vollem Namen geschrieben habe! Wahrscheinlich eine Automatik durch vieles Emailschreiben!!

Danke

[sabeth]

Liebe SiSi,

uns geht es ähnlich wie Euch  und ich kann auch Sunflöwers Text für mich unterschreiben.

Mein Mann ist verletzt und verletzt uns und sich. Findet keinen erträglichen Umgang mit seiner Krankheit. Er hat keine Lebenslust und keinen Lebenswillen mehr. Manchmal merkt er im Nachhinein, wie aggressiv und kränkend er sich zeitweise verhält und meint es könnte vielleicht besser sein für ihn (!) den letzten Weg alleine zu gehen , um besonders seine Tochter nicht noch mehr zu verletzen. Leider möchte er keine professionelle Hilfe annehmen .
Ich schlucke tatsächlich alles fast immer und sage mir, daß es der Tumor ist, der das mit ihm /uns macht.
Es bleiben widersprüchliche Gefühle, große Trauer und Mitleid, Überlastung, oft Einsamkeit, Angst, viel Mitleid auch mit unserer Tochter.

lg sabeth

[Paula1963]

Hallo, ich bin neu hier - habe wie die Meisten von euch erstmal nur mitgelesen. Mein Freund ist seit 2 Monaten erkrankt, bekommt momentan Bestrahlung und Chemo und verträgt beides gut. Er weiß nicht wie schlimm dieser Tumor ist - er hat sozusagen gar keine Ahnung wie die Überlebenschancen aussehen und denkt, dass er nach der Behandlung wieder normal arbeiten gehen kann und ins "normale" Leben zurückkehren wird. Der Arzt sagt ihm auch nichts negatives, was auch gut ist, aber ich weiß nicht was er tun würde wenn er wüsste wie es um ihn steht. Wie haben eure Partner das denn erfahren? Mein Freund beschäftigt sich gar nicht mit dem Thema und ist sozusagen fast ahnungslos. Ich habe auch Tage an denen ich denke, wenn er es wüsste würde er das Leben vielleicht mehr oder anders genießen, denn im Moment geht es ihm ja noch super (wenn man liest wie es bergabgehen kann)...
Würde mich freuen von euch zu lesen.
Danke und viele Grüße,
Paula

[Kielerin]

Hallo Paula,

ich bin auch neu hier und ich kann Dir nur sagen wie es bei uns war. Es war mein Vater, der die Diagnose bekam und die Ärzte waren knallhart zu ihm. Er bekam gesagt: der schlimmste Tumor den es gibt,  nicht mehr lange zu leben, aber lebensverlängernde Maßnahmen möglich.

Das war grausam. Für uns und für ihn und im Nachhinein sind wir zu der Erkenntnis gekommen, dass er es lieber nicht so drastisch hätte wissen müssen, denn nach dem ersten Schock hat er sich selber etwas vorgemacht und gemeint, naja so 5-8 Jahre bleiben ihm dann ja mindestens. So hat er dann auch gelebt. Vielleicht war es gut so, vielleicht auch nicht. Ich weiß es nicht genau, da er mit uns nicht wirklich darüber gesprochen hat. Er hat sich verschlossen was die Krankheit betraf.

Aber wie gesagt, das sind nur meine eigenen Erfahrungen. Was nun wirklich richtig ist, das muss man wohl von Mensch zu Mensch unterscheiden. Ich war immer der Meinung, ein Patient muss restlos aufgeklärt werden, aber nach dieser Erfahrung bin ich nicht mehr so sicher.

Liebe Grüße
Claudia

[SiSi]

Hallo zusammen,

ich hoffe, ihr habt Weihnachten ganz gut überstanden. Bei uns war es das erste Weihnachtsfest zu "dritt" sozusagen (der Krebs ist ja irgendwie doch immer dabei). Wir waren dieses Jahr mal allein, die Kinder waren bei den jeweils anderen Elternteilen (wir sind Pachwork:) und irgendwie war das sehr traurig.  Ich habe ständig an die Zeit "davor" denken müssen und dann wird dir irgendwie klar, dass es nie mehr so wird, wie früher. Niemand kann einem Angehörigen wirklich helfen. Die einzigen Menschen sind wirklich Leute, die genau in der gleichen Situation sind. Ich hätte es mir vorher auch nie vorstellen können. Manchmal warte ich fast auf den Zusammenbruch, denke mir: wie stemme ich das eigentlich alles? Jeden Tag einen sehr stressigen Job und abends diese Ruhe und einen völlig veränderten Mann zu Hause, fast so, als wenn man ein kleines Kind zu Hause hätte. Ich gehe übermorgen mal wieder zu einer Therapiestunde, in der Hoffnung, dass es irgendwie hilft. Aber eigentlich sind es Freunde und Verwandte, wo ich mich mal ausheule. Aber auch die sind nur am Rand, können nicht wirklich nachvollziehen, was gerade passiert. Außerdem sind sie selbst oft total entsetzt
wenn sie meinen Mann so verändert erleben. Er war vorher das Super Alphatier, immer gut drauf, agil, sportlich und immer für andere da. Jetzt ist er ein Schatten seiner selbst - nach gerade  mal einem halben Jahr. Gerade kommen wir vom Essengehen nach Hause und er hat starke Kopfschmerzen am Hinterkopf. Ich habe eine Sch..angst, dass da wieder was wächst. Morgen geht er zum PET und wir fahren am Freitag in Skiurlaub. Ich hoffe so sehr, dass wir morgen keine schlimmen Nachrichten vor dem Urlaub noch bekommen.
@chucks: Sag mal, hast du schon mal von der Selbsthilfegruppe an der Uniklinik  Frankfurt gehört? Auf der website der Uniklinik werben sie dafür, eine zweite Gruppe für Hirntumorpatienten zu eröffnen. Ich habe zweimal hingemailt, aber keine Antwort erhalten. Dein Mann wurde doch in der Uni Frankfurt op. oder ?
Vielleicht weißt du Näheres, das wäre echt toll. Ich würde mich wirklich gerne einer solchen Gruppe anschließen.
So, genug für heute - morgen geht es wieder arbeiten.
Ich wünsche Euch allen eine schöne Zeit zwischen den Jahren und vor allem viel Ruhe mit Euren Lieben.
Silvia     

[chucks]

Hallo Silvia,

ja gehört habe ich von der Gruppe, aber eben auch, dass die erste Gruppe voll ist. Ich kann ja nchste Woche bzw. am Donnerstag mal fragen, wie weit die Öffnung der zweiten Gruppe ist. Da haben wir zwei Untersuchungen. Schade, dass Du keine Antwort erhalten hast diesbezüglich. Wenn ich etwas erfahre, melde ich mich bei Dir.

Drücke Dich - tut mir leid, dass Dein Weihnachten so traurig war, ich kann es z.Tl. nachvollziehen. Gsd ist mein Mann aber so noch ziemlich gut beieinander.
GLG

Chucks

[SiSi]

Hallo,

danke Euch für Eure aufmunternden Worte. Bei uns hat sich seit gestern alles verändert. Irgendwie weiß ich gar nicht mehr wo oben oder unten ist.
Gestern hat mein Mann schlimme Kopfschmerzen gehabt und so sind wir in die Uniklinik gefahren. Dort haben Sie gleich ein MRT gemacht und ein Riesen Ödem festgestellt, von dem die Kopfschmerzen kommen. Das Schreckliche ist, dass das Ödem nicht von der OP vor 8 Wochen kommt sondern wahrscheinlich ein neuer beginnender Tumor der Auslöser ist. Man kann die Anreicherung schon im PET sehen und dieses Mal kann man ihn nicht mehr operieren, weil er zu weit am Rand der OP Höhle in gefährlichem Hirnareal liegt. Prof. Giese hat solche aggressiven Fälle ganz selten, er selbst war total betroffen, als er uns die Diagnose mitgeteilt hat. Mein Mann hatte ja Bestrahlung, Temodal, Gliadel-Einleger in der Tumorhöhle und trotzdem wächst und wächst dieses Sch.. ding immer weiter. Jetzt bekommt er Fortecortin hochdosiert und dann fangen wir mit Avastin an. Noch ist der Tumor sehr sehr klein (1mm), und vielleicht spricht er ja endlch auf Avastin an. Und dabei hatte alles so positiv begonnen und die OPs waren alle so gut verlaufen, er hatte keine Nebenwirkungen, es ging ihm gut. Ich weiß nicht mehr, wie es jetzt weiter geht. Es geht alles so verdammt schnell bergab.
Ich denke jetzt dauernd an alles, um was ich mich kümmern muss und trotzdem hoffe ich immer noch, dass das Teil auf Avastin anspricht und uns einfach ein wenig mehr Zeit bleibt. Ich habe einfach nur noch panische Angst vor dem, was da auf mich und auf uns zukommt.
@chucks: Danke für dein Angebot mal nachzufragen nach der Selbsthilfegruppe. Das wäre wenigstens ein Lichtblick und würde mir sehr helfen.

Lg silvia