HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1106323 mal)

Offline Hase

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #300 am: 17. Januar 2012, 19:36:49 »
Guten Abend meine liebe Forum Familie,

ich hatte heute nach einer so langen Zeit meinen ersten Arbeitstag. Meine Kollegen haben mich so lieb empfangen, mir sind richtig die Tränen gekommen. Hab einen Wellness Gutschein bekommen. Ich weiß gar nicht womit ich das verdient habe.

Gestern Abend hatte ich noch so ein tief, war nicht mal beim Chor. Ich war schon mit dem Auto unterwegs, bin aber auf halber Strecke umgekehrt, weil ich eifach noch nicht so weit war. Das arbeiten heute hat mir aber gut getan.

@ Sabeth, ich freue mich auch über das tolle Ergebnis :D Weiter so!

Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche
LG Hase

Offline diandra

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #301 am: 17. Januar 2012, 20:22:41 »
Hallo zusammen

Heute hatten wir die Besprechung des MRT von letzter Woche. Leider ist der Tumor wieder gewachsen, nicht viel, aber doch gewachsen!

Haben eine super liebe Onkologin in Unispital, die sehr einfühlsam ist. Konnten gut mit Ihr reden und vieles besprechen.

Da wir Ende Februar in die Skiferien fahren möchten, warten wir mit der erneuten Avastin Behandlung.

Sie hat uns noch eine Punktgenaue Bestrahlung empfohlen. Und zwar wärend der Behandlung mit Avastin.

Hat jemand von Euch eine Punktgenaue Bestrahlung während Avastin Behandlung gemacht? Was sind die Nebenwirkungen einer 2 Bestrahlung?

Apros pos, wir können die uns verbleibene Zeit noch sehr geniessen. Mein Schatz ist noch immer gut beieinander. So konnten letztes Wochenende im Schwarzwald, ohne Kinder, mit Wellness geniessen.

Aber auch bei mir hat es viele Zeiten gegeben, wo ich nicht mehr viel geniessen konnte.

Meine Gefühle sind viel wie bei einer Achterbahn. Zur Zeit wieder oben.

Ganz liebe Grüsse

Cornelia

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #302 am: 17. Januar 2012, 22:55:32 »
@Anderle:
Du mußt Dich für gar nichts entschuldigen!!! Es kam mir nur so hoffnungslos vor, wie Du die letzten Beiträge geschrieben hast. Und Du warst ja auch sonst immer so hoffnungsvoll. Ich bin voller Bewunderung für das, was Du die letzten Monate geleistet hast und mich hat es nur interessiert, was Dich so sicher gemacht hat, das Dein Mann keine Chance mehr hat. Aber Du mußt Dich bitte für gar nichts entschuldigen.

@Hase: Es freut mich sehr, dass Du einen guten Start in Deinen Job hattest und ich finde es großartig, dass du schon wieder arbeitest. Auch das Du nicht zur Chorprobe warst ist voll ok, Du wirst schon wieder hingehen. Nimm Dir die Zeit!!!!!

@Diandra: Es tut mir leid für Euch, dass sich der Tumor bisher nicht eindämmen ließ. Mich würden auch die Nebenwirkungen einer Zweiten Bestrahlung interessieren bzw. wie eine Punktgenaue Bestrahlung funktioniert, denn bei meinem Mann käme das evtl. auch als nächstes, wenn die intensivierte Chemo nicht klappt. Seine neue Stelle liegt zwar wohl nicht im Hochdosisbereich der ersten Bestrahlung, aber abbekommen hat sie schon etwas bei der ersten Bestrahlung. Wo liegen die Risiken, wo die Nebenwirkungen? Mach doch mal einen neuen Thread dazu auf Diandra.

Liebe Grüße und eine geruhsame Nacht.

Carola

Offline Andorra97

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #303 am: 18. Januar 2012, 12:41:02 »
Hallo Ihr Lieben,
Sisi,
ich würde nichts unversucht lassen und Heidelberg oder Hannover für eine Zweimeinung kontaktieren. Mein Favorit wäre Heidelberg denn dort laufen die momentan interessantesten Studien.

Hase
singen ist eine extrem emotionale Sache und ich glaube das wäre auch sehr viel verlangt, wenn Du das schon so einfach wieder könntest. Ich bin Gesanglehrerin und bei einer Schülerin von mir ist auch vor ein paar MOnaten der Mann gestorben. Sie konnte auch eine Weile nicht singen, denn da kam immer alles hervor. Inzwischen geht es wieder, aber es hat etwas gedauert.
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

Offline Hase

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #304 am: 18. Januar 2012, 19:54:09 »
Hallo ihr Lieben,

zuerst einmal möchte ich auf Eure Frage nach der 2 Bestrahlung was sagen. Mein Mann wurde ja nach dem Rezidiv 2 bestrahlt (Punktuell). Wir haben einen Freund der Neurochirurg ist und er hatte uns damals dazu geraten. Ich habe ja immer berichtet wie es uns damit ging und wie es ausgegangen ist. Ich habe mich auch oft gefragt, wie wäre es gewesen ohne diese 2 Bestrahlung. Meine persönliche Antwort darauf ist heute, es war richtig es zu machen. Im Kampf gegen dieses Monster sollte man nichts unversucht lassen. Jeder Fall ist anders. Solange es noch eine Behandlungsmöglichkeit gibt, gibt es auch Hoffnung. Uns hat diese 2 Bestrahlung wohl nur ein paar Tage mehr gebracht, aber genau diese paar Tage waren für uns beide so so wichtig.

@ Anderle, ich habe auch von Anfang an gewusst, was dieser Tumor bedeutet und nur weil ich in der Realität gelebt habe, konnte ich unser Zeit genießen.

@ Diandra, fahrt in die Skiferien und genießt diese Zeit.

Liebe Grüße Euch allen - Hase -

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #305 am: 18. Januar 2012, 22:06:03 »
Lieber Hase:
danke für Deine ehrliche Antwort! Ich bin noch lange nicht so weit, den Kampf aufzugeben oder auch nur annähernd mir das kommende vorstellen zu wollen. Nichts desto trotz genießen mein Mann und ich die gemeinsame Zeit - vielleicht gerade, weil es ihm im Moment gut geht, auch wenn das die Bilder leider so nicht zeigen. Wir bauen häufiger Abende ein, wo wir weggehen (nicht zu oft, aber ab und am mal) und genießen das dann sehr. Unser Umgang ist sehr liebevoll und alles ist intensiver geworden. Ein Spaziergang mit unseren Kleinen (eher spazierenstehen)  freut uns im MOment eher, als früher. Nichts ist mehr selbstverstanädlich und das ist eigentlich sehr schön und eher eine positive Veränderung zu unserem eher schnelllebigen Leben vorher. Aber ich hoffe, dass wir noch etwas Zeit miteinander haben.

Das Haus werden wir übrigens ertsmal nicht kaufen. Danke Euch da auch für Eure Ratschläge.

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #306 am: 19. Januar 2012, 19:29:37 »
Guten Abend Ihr Lieben,

wir hatten heute unsere Besprechung zur Avastin-Therapie, die am Mittwoch bei meinem Mann startet. Und wir hatten ein CT wegen des Hirnödems, das sich spontan am Wochenende wieder gebildet hatte. Das CT war soweit ok, kein Ödem mehr zu sehen, aber es ist doch ein Rezidiv, das sich unter dem Ödem zeigt. Es gibt noch einen kleinen Hoffnungschimmer, dass das Ödem doch eine Spätfolge vom Gliadel im Kopf war und kein Rezidiv es ausgelöst hat. Kommt vor, sagt der Onkologe, aber unwahrscheinlich. Auch die Kollegen im Tumorboard haben sich auf Rezidiv festgelegt. Und das trotz Chemo im Kopf und trotz totaler Entfernung des ersten Rezidivs. Dieses Mistding gibt einfach keine Ruhe. Erfreulich ist aber, dass der Arzt sich total über den hervorragenden physischen Zustand meines Mannes gefreut hat, er hatte gedacht, dass es ihm viel viel schlechter ginge, nachdem er das letzte MRT Bild gesehen hatte. Das mache ihm große Hoffnung, das Ding nun mit dem Avastin zum Verschwinden zu bringen und auch noch einige Zeit aufhalten zu können. Mein Mann glaubt fest daran und ist voller Hoffnung. Wir haben sogar Weihrauch auf Rezept vom Arzt bekommen und gleich in der Apotheke mitgenommen. Die Dosierung steht zwar nicht drauf, aber wir denken mal 3 x 400 mg, wie ihr es hier ja auch schon beschrieben habt, oder? Nehmt ihr es durchgängig oder nur bei Beschwerden durch Ödeme ?
Na ja, wir haben diesen wenigstens "kleinen" Erfolg heute ein wenig gefeiert und es hat uns gut getan. Es geht auf jeden Fall weiter und wir haben noch ein bisschen Zeit....Im Moment kocht mein Mann oben ein leckeres Essen für uns beide und ich mache seine Krankenkassenabrechnungen :-((
Ich kann mich nur anschließen, alles hat sich verändert, alles Kleine und früher Unbedeutende ist heute groß und bedeutsam geworden, jede kleine Minute am Tag ist kostbar. Jedes Lächeln, jede Berührung etwas besonderes. Und das bewahren wir in unseren Herzen... 
Auch wir sind früher durchs Leben gerast, hatten nie Zeit und waren oft gestresst. Jetzt hat Zeit eine andere Bedeutung für uns bekommen.
Ich wünsch euch einen ganz schönen Abend und DANKE, dass ihr immer "zuhört".

Lg Silvia


"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline Gitte1711

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #307 am: 20. Januar 2012, 18:37:57 »
Lieber Hase,

schön das Sein Start in den Job so gut geklappt hat. Es ist auch toll zu lesen das Deine Kollegen sich so toll um Dich kümmern.
Zur Chorprobe wirst Du auch wenn es soweit ist wieder gehen. .
Ich denke viel an Dich.
Zur Zeit geht es mir nicht so gut. Ich denke viel über die <zukunft nach ( ich weiß ich soll jetzt die Zeit mit meinem Mann leben und genießen) aber es fällt mir im Augenblick unheimlich schwer.
Weiß auch nicht warum.
Ich wünsche Dir ein wunderschönes Wochenende.

Drück Dich Gitte

Offline nini

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #308 am: 22. Januar 2012, 12:41:12 »
Hallo Ihr Lieben hier im Forum,
die Chemo- Bestrahlungsrunde ist überstanden, die letzten Bestrahlungen im HIT in Heidelberg waren wahnsinnig anstrengend für ihn und ich hoffe dass er sich in den nächsten 4 Wochen ein wenig erholen kann. Am 17.02. ist dann das nächste MRT.
 Hat jemand von euren Angehörigen auch das Problem mit Schlaflosigkeit? Seit der OP im November kann er nur noch mit Schlaftabletten schlafen, ohne ist die Nacht um 2-3 Uhr vorbei, was natürlich wahnsinnig auf die Psyche geht. Gestern hat er es wieder ohne versucht, hat den ganzen Tag auch nicht geschlafen, aber Nachts dann nur von 22:30 bis 1:30 und das wars ...
Desweiteren wollte ich euch fragen, ob jemand Erfahrung mit H15 hat, ich will nächste Woche versuchen einen Termin bei Prof. Simmet in Ulm zu bekommen, wegen der Dosierung.
Meiner Tochter und mir geht es soweit ganz gut gerade, ich muss jeden Morgen Sertralin nehmen, seitdem ist das Leben wieder etwas erträglicher geworden.
Liebe Grüße
Nini

Offline Andorra97

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #309 am: 22. Januar 2012, 14:22:33 »
Hallo Nini,
nimmt er Kortison? Davon kann die Schlaflosigkeit kommen. Habt ihr den Arzt darauf angesprochen? Vielleicht wäre es möglich von Kortison auf Weihrauch umzustellen oder das Kortison zumindest zu reduzieren? Sprecht auf jeden Fall mal mit dem Arzt darüber.
Mein Mann konnte mit Kortison auch nicht schlafen.

Wo er auch ganz schlimm unter Schlaflosigkeit litt, war bei der Einnahme von Keppra. Da hat er wirklich so gut wie gar nicht geschlafen. Er ist auf ein anderes Antiepileptika umgestellt worden und sofort war die Schlaflosigkeit vorbei!

Also auf jeden Fall den Arzt ansprechen!
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #310 am: 22. Januar 2012, 20:49:29 »
Hallo Nini,

da kann ich Andorra nur zustimmen!!

LG

Offline nini

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #311 am: 24. Januar 2012, 11:44:04 »
Hallo Zusammen, er nimmt sowohl Cortison als auch Keppra.
Das Cortison wird grad runterdosiert auf 1/2 mg am Tag, Ende dieser Woche wird ein Cortisolspiegel gemacht, weil er das schon seit November nimmt.
Keppra 500 mg am Tag, seit 2 Tage umdosiert auf 1/2 morgens und 1/2 am Abend. ich spreche das auf jeden Fall mal an.
Danke! Nächste Woche telefoniere ich mit Prof Simmet, mal sehen ob das Weihrauch dann hilft.
Liebe Grüße
Nina

Offline fränkin

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #312 am: 25. Januar 2012, 08:43:45 »
Hallo,bin seid gestern hier im Forum.Bei meinem Mann wurde im Oktober 2010 ein Glioblastom grad4 festgestellt.Suche Kontakt zu Angehörigen ,würde mich auf antworten sehr freuen.

Offline Tanja

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #313 am: 25. Januar 2012, 13:32:20 »
Liebe Fränkin,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass nicht so erfreulich ist.

Wie geht es Deinen Mann denn? Wurde er operiert und was hat er sonst für Therapien gemacht? Wie hat sich der scheiß Tumor bemerkbar gemacht?

Viele lieben Grüße
Tanja
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

Offline Nina85

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #314 am: 26. Januar 2012, 06:50:04 »
Hallo Fränkin,

ich kann mich Tanjas Worten nur anschließen. Willkommen auch wenn wir uns wohl lieber alle aus einem anderen Grund kennegelernt hätten...

Wie geht es deinem Mann und  wie verliefen bei euch die letzten Monate?

Liebe Grüße
Nina

 



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