HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1102396 mal)

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #360 am: 14. Februar 2012, 13:07:06 »
Liebe Mina,

es tut mir sehr leid, zu lesen, wie es Euch im MOment geht. Ich denke viel an Euch und schicke Dir eine Portion Kraft.

Liebe Gitte,

toi toi toi für morgen für Euer GEspräch.

Carola

Offline nini

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #361 am: 16. Februar 2012, 20:23:37 »
Hallo Ihr Lieben, ich wollte mich mal wieder melden. Zuerst liebe Mina, wünsche ich Dir alles Liebe und viel Kraft das alles zu ertragen, es tut mir so leid das zu lesen.
Wir waren heute zur MRT in Heidelberg, nach der Chemo/Bestrahlung jetzt die erste Kontrolle nach 4 Wochen Pause. Es war niederschmetternd, der Tumor ist gewachsen. Wir müssen in 4 Woche wiederkommen, dann sieht man ob es an der Bestrahlung liegt oder ob die Behandlung bisher gar nicht geholfen hat. Temodal 5/23 geht nächste Woche los. ich hab ihm Sallaki besorgt aber davon wird er total schlapp und hat es wieder abgesetzt. ja, was soll ich noch sagen, feste Antidepressiva schlucken und nicht gegen den nächsten Baum fahren? Das Forum tut mir zum einen sehr gut, aber zum anderen macht es mir auch wahnsinnig Angst, wenn ich lese was noch alles auf uns zukommen kann.
Bis bald, liebe Grüße
Nini

Offline sabeth

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #362 am: 16. Februar 2012, 21:39:21 »
Liebe nini,


es tut mir sehr für Dich, Deinen mann und auch für Deine Tochter leid, daß das Sch...ding gewachsen ist.

ich habe gerade das Gefühl, es ist nichts planbar am Verlauf der Erkrankung unserer Angehörigen, Rezidive und alles wird wieder gut für eine Zeit, andere haben nach sauberen Mrts kurze Zeit später schon das Ende des Weges in Sicht.

Ich lese gerade mit meiner Tochter (9J) Momo. Von Beppo Straßenkehrer war sie tief beeindruckt und fand die Schilderund sehr hilfreich.: Nie den ganzen Weg ansehen, der vor uns liegt. Wir denken, es nicht schaffen zu können , Immer nur Atemzug-Schritt-Strich. Genau so  versuche ich seit Diagnose zu leben, Tag für Tag und nicht in über die Zukunft spekulieren und verzweifeln.
Liebe Grüße an alle- ein so hilfreiches Forum

sabeth

Offline Andorra97

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #363 am: 17. Februar 2012, 14:13:57 »
Liebe Nini,
es tut mir so leid, dass ihr keine besseren Nachrichten bekommen habt in Heidelberg :(.
Wie alt ist Deine Tochter?
Diese Krankheit ist einfach nur schrecklich und furchtbar. Bleib' stark, Du schaffst das. Du kannst viel mehr durchstehen, als Du jetzt für möglich hältst.

Aber gleichzeitig versuche Dir so viel Möglichkeiten und Oasen zu schaffen wie Du finden kannst, wo Du immer wieder ein bisschen seelische Erholung bekommst.

Wie kommt Dein Mann klar?
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

Offline anderle

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #364 am: 17. Februar 2012, 15:09:26 »
Servus Nini!
Ja,wirklich niederschmetternd das der Tumor gewachsen ist.Ich weiß das viele Geschichten im Forum Angst machen.Was kommt,wie gehts weiter...und und.Wir alle hoffen oder haben gehofft.Kämpfen oder haben gekämpft.Der eine hat Glück der andere hat kein Glück.
Und ich denke wenn man sich in diesem Forum anmeldet,möchte man über die Krankheit Erfahrung sammeln und einfach reden..seine Gedanken Ängste und vieles mehr ausdrücken.Und das finde ich sehr gut.Es gibt ja auch positive Berichte.
Du kannst nur abwarten.Einen Tag nach dem anderen nehmen.Mehr geht nicht.Den egal wie du das Blatt drehst oder wendest,es ist nun mal wie es ist.
Darum lebe einbißchen.Verdränge die Angst einwenig.Mach auch mal was dir gut tut.
Denke nicht nur was noch kommt.Den wenn du dich immer nur mit den Gedanken beschäftigst,dann übersiehst du vielleicht schöne Momente.
Ich wünsche dir was...Hab Mut die Hürden zu bewältigen.
Umarmung Anderle

Offline Hase

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #365 am: 17. Februar 2012, 20:09:47 »
Hallo Liebe Forum Familie,

ich muss mich doch mal wieder melden.

@ Gitte, ich habe so an Euch gedacht und freue mich, dass das Daumen drücken geholfen hat.

Ich schicke Euch allen ein ganz ganz dickes Kraftpaket. Für uns alle hoffe ich, dass der Frühling bald kommt und dieses trübe dunkle Wetter vertreibt.

LG und ein schönes WE euch allen
Hase

Offline mina29

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #366 am: 17. Februar 2012, 22:01:27 »
Liebe LeidensgenossInnen,

bin erst heute wieder dazugekommen etwas zu schreiben. Vorerst herzlichen Dank für Euer aller drücken und den vielen Kraftpakete und Sonnenstrahlen.
Bei uns hat sich seit Montag einiges getan. Mein Mann wollte seit vorigen Freitag immer wieder alleine auf die Toilette gehen (war auch gar nicht imstande den Auftrag vorher zu Läuten wahrzunehmen) und stürzte dabei regelmässig. Somit wurde er am Montag sediert ohne dass uns jemand Bescheid gab. Ab Dienstag erfolgte zwar keine Sedierung mehr, aber wir merkten, daß er kaum mehr wahrnahm was um ihn herum passiert. Das Pflegepersonal im Spital ist furchtbar und für mich menschenunwürdig. So wird zum Beispiel lt. Aussage eines Zimmergenossen das Essen hingestellt und nach einiger Zeit wieder abgeholt.
Man fragte ihn ob er Hunger hat und wenn er den Kopf verneint, ist die Sache erledigt. Heute hatte ich endlich ein klärendes Gespräch und man sagte uns, daß sein Zustand auf den bereits riesigen Tumor zurückzuführen ist und mit der vorangegangenen Sedierung nichts zu tun hat. Ich kann es noch gar nicht fassen, dass jemand am Abend noch mit einem spricht und selbständig ißt und am nächsten Tag ist alles anders.
Wir warten sehnsüchtig, daß eventuell nächste Woche eine Verlegung ins Hospiz erfolgt, da man lt. Ärztin nicht sagen kann, ob es noch Tage oder Wochen dauert. Heute am Abend hat er auch noch Fieber dazubekommen und man merkt, daß ihm jede körperliche Bewegung schmerzt. Er bekommt nun morphinhältige Schmerzmittel und ich bete jeden Abend, daß er bald einschlafen darf.


Liebe Nini,
bei uns hat es seinerzeit geheissen ein MRT nach der Bestrahlung ist nicht aussagekräftig, somit erstes aussagekräftiges MRT erst 3 Monate nach Bestrahlung. Bitte lass Dich nicht verrückt machen, wir hatten einige Male Bilder wo sie gar nichts fanden, obwohl was da war und manchmal Bilder wo sie was sahen aber der Tumor scheinbar still war. Ein wirkliches Ergebnis hatten wir beim Rezidiv erst nach einer Biopsie, da konnten sie unterscheiden ob Nekrose oder Tumormaterial.


LG eure traurige Mina

Offline busdeblume

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #367 am: 17. Februar 2012, 22:14:07 »
Liebe Mina!
es tut mir so leid und macht mich mit dir sehr traurig zu lesen was bei euch los ist! Lass den Kopf nicht so tief hängen und ich hoffe sehr für dich das du noch Zeit bei deinem Mann verbringen kannst!
Ich schick dir so viel Kraft!!

Offline mhibra

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #368 am: 18. Februar 2012, 12:47:12 »
Liebe nini,
ich kann mich den Zeilen von anderle nur anschließen. Jeder reagiert auf die Krankheit und die Therapie anders. Was dem Einen guttut, hat beim Anderen überhaupt keine Wirkung. Mein Mann hat für sich im letzten Jahr den Spruch gewählt: "Es is wias is, und des is guat so!". Wir haben diesen Spruch auch so auf sein Sterbebildchen drucken lassen. Momentan waren einige überrascht und haben nachgefragt.
 
Hier ein Ausschnitt aus einem Artikel der Augsburger Allgemeinen über seine Trauerfeier:
"Es ist, wie es ist, kann nur einer sagen, der ein erfülltes und überzeugtes Leben gelebt hat. Auch wenn es nach 64 Jahren noch gut weitere 20 Jahre hätte dauern dürfen, so fiel dem Verstorbenen der Abschied mit der Akzeptanz des Unvermeidlichen vielleicht leichter. Ausserdem beendete der Tod ein Leiden nach schwerer Krankheit, das dem Verstorbenen alle, die ihn kannten und ehrten, gerne erspart hätten. Es sind nicht nur Tränen der Trauer, die dieser Tage geweint werden. Es sind auch Tränen der Dankbarkeit und - eingedenk seiner Krankheit - der Erleichterung, dass er davon erlöst ist. Nachdem all die glücklichen Erinnerungen beim Totenmahl ausgetauscht worden waren und man sich an viele legendäre Geschichten um den Verstorbenen erinnert hatte, konnte man sagen: Und es war gut."

Ich habe diesen Artikel in meinem Herzen, er tröstet etwas und macht es leichter, sich in das Unvermeidliche zu fügen.

Liebe Mina: Ich hoffe, auch Du kannst daraus Kraft schöpfen.

Liebe Grüße an Alle! Marianne

Offline anderle

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #369 am: 18. Februar 2012, 19:06:54 »
Liebe Mina!
Es ist unglaublich was du da schreibst, auf welcher Station seid ihr den da?Was ist das für ein Pflegepersonal?Lass dir das ja nicht gefallen.Rede Klartext.Nein ich bin ganz weg.
Sieh zu das dein Mann alle Mittel bekommt die zur Verfügung stehen.
Das er keine Schmerzen hat.
Ich wünsche deinem Mann das er so schnell wie möglich auf die Palliativstation verlegt wird.Mach Druck!!!!
Warte nicht ab auf was?
Die Palliativstation ist so ein Segen für Menschen die leider Ihren letzten Weg gehen müssen.
Mah es tut mir sehr leid.Das wichtigste ist keine Schmerzen.
Ich wünsche dir viel Kraft...es ist ein Elend.
bis bald Andrele

Offline Gitte1711

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #370 am: 21. Februar 2012, 17:33:32 »
Hallo meine Lieben,

ich hoffe ihr habt alle Karneval gut überstanden. ;)
Ich wollte Euch nur mitteilen dass unser Termin in der Klinik gut verlaufen ist.
Es handelt sich wirklich um ein Ödem Puh bin ich froh ;D ;D
Da es meinem Schatz zur Zeit gut geht wollen die auch nicht mit Kortison dran.

Ach noch etwas diese ennovy gibt es wirklich. Diese Breuer hat gelogen!!!!
Ihr Mann liegt auch in der Uni-Klinik Köln.
Ich schreibe auch mit ihr und es ist alles real was sie schreibt. Da sie tief traurig über die Sache hier im Forum ist möchte sie sich leider nicht mehr anmelden. Es ist schade, da ich der Meinung bin es würde ihr gut tun.

Ich wünsche Euch allen hier im Forum nur gute Befunde.
Einen schönen Abend noch Gitte 1711

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #371 am: 21. Februar 2012, 20:23:49 »
Freut mich sehr Gitte, dass es nur ein Ödem ist!!!
Und das ennovy echt ist, hatte ich mir gedacht - schade, dass sie durch solche Bemerkungen nicht mehr hier im Forum sein will, verstehen kann ich es aber.

Liebe Grüße auch an sie!

Carola

Offline Tanja

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #372 am: 21. Februar 2012, 22:01:50 »
Liebe Gitte,

mich freut es auch total, das es nur ein Ödem ist :)

Wegen ennovy kann ich Carola nur Recht geben.

Drück Dich
Tanja
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

Offline busdeblume

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #373 am: 21. Februar 2012, 22:20:15 »
Liebe Gitte!
Daumen hoch für euch und macht weiter so mit guten Nachrichten! Freu mich so sehr für euch!!


Offline krimi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #374 am: 21. Februar 2012, 23:10:46 »
Liebe Gitte1711,

freue mich mit euch.

Macht weiter so.  ;)

LG krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

 



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