Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[nini]

Hallo ihr Lieben, ich wollte mich mal kurz melden es gibt soviel Neues
das letzte MRT war endlich mal nicht negativ, die Erscheinung ist in den letzten Wochen nicht weiter gewachsen was auch immer es ist puhhhhhh
dann haben wir spontan geheiratet und uns einen langersehnten Traum erfüllt, wir haben ein wunderschönes Hundebaby, das uns alle drei zum Lachen bringt und wieder etwas Freude in unser Haus bringt.
Seit Donnerstag nimmt er wieder Temodal 400 mg, es geht ihm wahnsinnig schlecht damit, er ist maximal und das schreibe ich ohne Übertreibung 4 Stunden am Tag wach. Aufstehen geht fast gar nicht, kennt jemand so eine massive Wirkung?
Ganz liebe Grüsse
Nini

[chucks]

Liebe Nini,

nein, so massiv kennen wir das nicht. Aber bei meinem Mann hat die 5/23-Einnachme nach Stupp auch massive Nebenwirkungen hinterlassen, was z.B. Appetitlosigkeit und Müdigkeit anging.

Seit wir umgestellt haben auf 7Tage on/7Tage off mit niedrigerer Tagesdosis, allerdings auch wegen des neuen Tumors auf eine wesentliche höhere Monatsdosis, verträgt er die Chemo viel besser. Und seine Blutwerte auch. Komisch eigentlich oder? Ihm geht es daruch viel viel besser. Schlaf am Tag braucht er nur mal alles paar Tage. Er geht sogar regelmäßig wieder halbtage arbeiten. Von seiner alten Form vor seiner ersten OP ist er allerdings noch weit entfernt.

LG

Carola

[Paujo]

Liebe Nini
alles Gute zur Hochzeit und herzlichen Glückwunsch zum Familienzuwachs

Von Temodal hat mein Mann auch nicht soviel gemerkt aber die dosierung war weit niedriger. Er bekam nur 100mg 7tage on/off.
Er bekommt auch keppra und das macht auch schlapp.Und aggressiv.
400 mg Temodal macht bestimmt den Körper müde aber zur Sicherheit immer dem Doc auf den Wecker gehen und mal nachfragen.
Liebe Grüße und alles Gute
die bine

[sabeth]

hallo nini,

mein Mann ist mit 340 Temodal 7tage on/off auch sehr platt und schläft vielleicht 16-18 Stunden im Tag. Den Rest der zeit ist er auch sehr antriebslos.

Übrigens haben wir auch seit 10 Tagen ein Hundebaby. Das lockt ihn manchmal raus in die Sonne. Ist aber natürlich (für mich) noch recht anstrengend.

lg sabeth

[BumbleBee]

Hallo Nini!

Herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit

Meine Mutter hatte ganz am Anfang 380 mg Temodal, dann wurde es nach 1 Zyklus runtergesetzt auf 360 mg (gewichtsbedingt). Damit ging es ihr richtig grottig, sie lag nur rum, alles tat ihr weh (der Kopf natürlich inklusive), ihr war trotz Zofran (teilweise 16 mg/Tag) schlecht und sie konnte nichts essen. Sogar den neutralen Geschmack von Wasser fand sie furchtbar.

Inzwischen nimmt sie 340 mg/Tag im 5/23-Schema (seit dem letzten Zyklus). Damit ging es ihr wesentlich besser, sie war bis auf den 5. Tag (da war sie ein wenig müde) sehr aktiv und das Essen war zwar nicht herausragend, aber sie hat immerhin gegessen.

Da sieht man, was 20 mg am Tag ausmachen können... Ich hab damals mit dem Arzt gesprochen und gesagt, dass es ja nichts bringt wegen insgesamt 100 mg im Zyklus den Patienten "fertig zu machen" mit dem Temodal. Da war er ganz meiner Meinung und hat das Temodal um eben diese 20 mg pro Tag runtergesetzt. Und das hat echt gereicht Nächste Woche hat sie den nächsten Zyklus, wir werden sehen.

An der Dosis würde ich jedoch NIEMALS etwas ohne Rücksprache mit dem behandelnden Arzt verändern. Wenn es Deinem Mann nicht deutlich besser geht, ist es wirklich besser, Ihr redet mal mit dem Arzt. Der findet schon eine Lösung!

Übringes haben wir auch einen Hund (einen mittelgroßen Mischling aus Spanien). Der tut meiner Mama sehr gut, denn er versteht zwar, wenn es ihr nicht gut geht, aber raus will er unbedingt mit ihr. Und das macht sie dann auch ganz tapfer. Wenns halt nicht soooo gut geht, nur ne kleine Runde (und den Rest lauf ich mit ihm). Inzwischen läuft sie 2x am Tag 45 Minuten mit ihm durch die Pampa und fühlt sich schon allein dadurch gesunder

Liebe Grüsse

Bine

[nini]

Danke schön für die Glückwünsche.
Habe heute morgen mit seinem Professor in HD gemailt, er schlägt vor während der Chemo wieder 4 mg Cortison zu nehmen.
Das Keppra hat er (eigenständig) schon vor ein paar Wochen abgesetzt....
Liebe Grüße von einer sehr müden Nina

[Angel84]

Hallo Nini,

mein Mann war in der Chemowoche auch immer total fertig (5/23). Er ist in den 5 Tagen fast garnicht aufgestanden, eigentlich nur zum brechen. Auch die Übelkeitsmedis. haben nicht geholfen.
Nach den 5 Tagen ging es schlagartig besser. Er hat auch immer 4 mg Kortison in der Woche bekommen.
Es wird wohl doch sehr unterschiedlich vertragen, aber ich habe mir immer eingeredet, dann scheint es auch zu wirken!!!

Liebe Grüße

[Tanja]

Liebe Nini,

auch von mir alles gute zu Eurer Hochzeit und zum Familien Nachwuchs

Meiner Mutter geht es am 1. Tag in der Chemowoche (5/23) 300mg  nicht so gut, sie ist dann sehr müde, aber am 2. Tag geht es ihr dank Zofran richtig gut.

Wünsche Euch noch einen schönen Abend.
Viele lieben Grüße
Tanja

[Gitte1711]

Liebe Nini,

meinem Mann geht es auch in der Chemo mies. Es schläft dann auch sehr viel. Schema 5/23
Temodal 360mg. Für die Übelkeit Onsasetron. Da er auch an MS leidet und einen heftigen Schub hinter sich hat, ist er momentan sehr kaputt. Antriebslos, müde und unheimlich schlapp. Wir kämpfen mit 2 Baustellen.

Viele liebe Grüße 1711

[NiHe]

Hallo!

Ich habe das letzte Mal im Oktober hier einen Beitrag geschrieben. Ich bin damals zu dem Entschluss gekommen, dass mich das alles zu sehr belastet. Die einzelnen Schicksale hier waren mir damals echt zuviel. Zwischenzeitlich hab ich gelernt damit umzugehen.

Bei meinem Mann wurde im September 2011 ein Rezidiv festgestellt. Die letzte MRT zeigte kein weiteres Wachstum des Resttumors. Glioblastom Grad 4. Zwischenzeitlich hat er Betrahlung und sein 6. Zyklus Temodal hinter sich.  Er ist dabei immer sehr müde. Übelkeit keine. Was mir in letzter Zeit doch sehr bei ihm auffällt ist, dass er immer antriebsloser wird und fast nicht mehr belastbar ist. Unsere Kinder 8 und 5 gehen ihm ganz schön auf die Nerven. Er verträgt Kindergeschrei nicht mehr. Auch die alltäglichen Dinge sind ihm zuviel. Am liebsten schläft er. Die Doppelbelastung mit Arbeit, Haushalt und Kindererziehung ist für mich ganz schön anstrengend. Wie macht ihr das? Arbeitet ihr? Habt ihr die Arbeitszeit reduziert? Ich hätte momentan die Möglichkeit meine Arbeitsstelle zu wechseln. Man hat mir eine befristete Stelle im Ort angeboten. Ich wäre hier immer in der Nähe und müsste nicht so viel arbeiten. Bin mir allerdings noch unsicher ob ich eine feste Arbeitsstelle gegen eine befristete (im öffentlichen Dienst) eintauschen soll. Aber wer weiß was in einem Jahr ist...

Ein kleiner Lichtblick habe ich aber auch... auch wir haben uns ein kleines Hundebaby zugelegt auch wenn die meiste Arbeit derzeit noch an mir hängen bleibt bin ich mir sicher, dass der kleine ihn wieder etwas motivieren wird und ihm viel Freude bereiten wird.

Liebe Grüße
Nicole

[Pem34]

Hallo Nicole,
mir ging es mit dem Forum ähnlich. Mich haben die Beiträge hier Anfangs auch sehr mitgenommen. Das war in der  Verdrängungsphase und ich konnte eine Zeit die Schicksale gar nicht ertragen.Doch das ist ja das Gute am FoPorum:Man kann die Dosis selbst bestimmen. Wenn du die Möglichkeit hast deine Arbeit zu reduzieren, dann greif zu. Ich sage mir immer:Alles was noch kommt wird schlimmer, als es jetzt ist, deshalb muss  es so einfach wie möglich sein. Das Bedürfnis nach Ruhe gehört wohl zum Krankheitsbild. Mein Mann schläft am liebsten auch nur.
LG Pem

[SiSi]

Hallo zusammen,

ich kenne das auch mit der Müdigkeit. Mein Mann kriegt mittlerweile Avastin und er ist auch total müde und antriebslos. Er ist auch sehr vergesslich geworden und manchmal hab ich richtig Angst ihn tagsüber allein zu lassen, weil er viele Dinge vergisst (z.B. nach dem Kochen den Herd ausmachen). Ich hab meine Arbeit auch auf 75% reduziert, um mehr Zeit mit ihm zu haben. Einen Hund hätte ich auch so gerne, aber er will es nicht. Manchmal ist es sehr sehr schwer, deshalb war ich auch länger nicht hier, weil ich mich einfach mit anderen Dingen als der Krankheit umgeben wollte.
Meine Frage wäre, ob jemand schon längere Erfahrung mit Avastin hat und was die möglichen Nebenwirkungen sind. Mein Mann hat seit einer Woche heftige Zuckungen in  den Armen, die so plötzlilch auftreten, dass ihm Dinge auch aus der Hand fallen. Mir macht das Angst, weil ich nciht weiß, woher das so plötzlich kommt. Ansonsten ist er oft abwesend, wie in einer anderen Welt und natürlich sehr erschöpft. Aber das ist wohl der ganzen Tortour vorher geschuldet.
Morgen haben wir wieder ein MRT und natürlich denkt man andauernd dran und hat wieder diese Sch..Angst vorher. Na ja, vielleicht könnt ihr ja mal Daumen drücken, dass alles im grünen Bereich bleibt, so wie beim letzten MRT im Januar.
Vielleicht sollte ich das mit dem Hund jetzt doch angehen :-)))

 
Lg Silvia 

[Tanja]

Liebe Silvia,

Meine Daumen sind für morgen ganz fest gedrückt

Viele lieben Grüße
Tanja

[diandra]

Liebe Silvia!

Auch ich drücke dir ganz fest die Daumen für morgen!!!!!!

Müde und Antriebslos war mein Freund wärend Avastin nicht. Er hatte dafür anderes. Kopfschmerzen, die auch nicht weg gingen mit normalen Schmerzmitteln und das fast 8 Monate lang. Beim aufstehen hatte er sehr grosse Schmerzen in den Fersen, die aber fast wieder weg gingen, sobald er angelaufen war. Auch mussten wir wärend dieser Zeit das Fragmin sehr erhöhen, weil er immer wieder Schmerzen im Rücken richtung Brust hatte, was darauf hindeutete auf Lungenembolie.

Jetzt sind wir leider soweit, dass er schulmedizinisch nichts mehr macht, da es nichts mehr gibt.

Dafür haben wir nun mit der Naturärztin vom Unispital kontakt. Und werden dort gut betreut. H15, Misteltherapie, Selen, Vitalpilze.

Zurzeit geht es ihm gut. Er ist sehr vital, macht alles, was er nur kann. Manchmal ein bisschen zuviel.

Liebe Grüsse

Cornelia

[chucks]

Liebe Silvia,

die Daumen sind natürlich gedrückt!!!!

Ganz liebe Grüße

Carola