Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[chucks]

Ich bin gerade auch sehr enstezt und sprachlos, wie schnell sich eine Situation ändert und sich verschlechtert.Kann nur sagen,dass ich an Euch denke. Mehr fällt mir nicht ein vor lauter Sprachlosigkeit und Machtlosigkeit.

Traurig bin

Carola

[Andorra97]

Liebe Carola,
mein Mann hatte Schlafstörungen durch Kortison und auch ganz extrem durch Keppra. Er hat deshalb andere Antiepileptika bekommen.
Aber bei Deinem Mann hat sich außer dem Temodal nichts geändert, oder?

Paujo,
es tut mir leid, dass sich die Situation so plötzlich so verschlechter hat. Diese Krankheit ist einfach nur der Horror

Sisi
gut, dass ihr den Umzug hinter euch habt, das war sicher eine enorme, zusätzliche Belastung!

[Pem34]

Hallo Paujo,

sehr schlimm, dass sich die Situatiuon bei deinem Mann so schnell verändert. Will nur noch mal zu deiner Frage hin, dass auf einmal so viele Hirntumorerkrankungen im Umfeld auftauchen. Ich glaube, dass hat was mit Wahrnehmung zu tun.

Bist du Schwanger, siehst du ganz viele Schwangere. Hast du nen Gipsarm, erfährst du von ganz vielen, die sich auch schon mal was gebrochen haben. Und ich denke, so ist das mit den Hirntumorerkrankungen auch. Du erfährst davon von anderen, weil du eben was damit anfangen kannst. Ansonsten würde dir niemand einfach so sagen, dass die Mutter der Freundin des Cousins... du weißt, was ich meine.

Wenn ich hier im Forum lese, denke ich auch immer:"Das gibt es doch gar nicht, dass alle Welt so schlimm betroffen ist." Zu Hause denkt man immer, man ist allein. Doch hier schreiben eben alle Betroffenen und es verzerrt sich ein bisschen der Anteil Betroffener an der Gesamtgesellschaft.

Vor allem wünsche ich euch Kraft. Es ist immer ein auf und ein ab.... auch bei uns.

LG
Pem

[chucks]

Hallo Ihr Lieben, danke für Eure Antworten. Nein, die MEdikation hat sich bei meinem Mann nicht geändert. Er nimmt"nur" Temodal, kein Cortsion etc.

Iwana hatte noch einen gute Hinweis, dass sie z.B. den Tagschlaf konsequent meiden muß, um nachts vernünftig zu schlafen. Mein Mann schläft nicht regelmäßig nachmittags, aber er schläft eigentlich jeden Abend auf der Couch ein. Vielleicht müssen wir das mal in den Griff bekommen. 

@Paujo: tut mir so leid, dass sich die Situation bei Euch so schnell verschlimmert. Ist echt nicht zu fassen, wie schnell das geht.

[Paujo]

Hallo ihr Lieben.

leider keine besseren Nachrichten.....
Heute Aufnahme in der Klinik. 1. Bestrahlung. Die Hand hat immer noch kein Gefühl. Laufen geht grade noch.
Als ich weg ging saß er so verlassen dort....er schaut immer so in die Ferne und seufzt so schwer......ich wäre am liebsten geblieben oder hätte ihn wieder mitgenommen.
Er bekommt Freitag die 2. Avastin. Dann soll er noch Physio bekommen.

Wir haben schon 3x heute abend telefoniert und 20 sms geschrieben. Klappt nicht so ganz mit den Buchstaben aber ich kanns lesen.......er hat Heimweh und ist sooooo traurig. Ich glaube fast das er Angst hat nicht mehr raus zu kommen. Am sa darf er übers WE nach Hause. Ich hoffe das dies seinem Gemüt gut tut.

Seine mama ist mitgefahren zur Klinik und auf dem Rückweg hat sie nur geweint. ich glaube sie hat es heute erst realisiert wie beschissen ernst die Lage ist. Arme Mama

Morgen früh fahren wir zeitig hin. Klinik ist 100km weg. da bin ich eben nicht mal eben wenn er Trost braucht aber dafür besorge ich nen Sack voller Brause davon ernährt er sich grade. Egal...wenns glücklich macht.

euch allen einen angenehmen Feiertag und danke fürs trösten

LG
Paujo

[Spieglein]

Oh man Paujo, sei gedrückt. Diese Krankheit hat es echt drauf einen immer wieder nieder zu schmettern... 
Ich war am Wochenende wieder bei meiner Schwiegermutter. Aus meiner Sicht ist es echt nicht so wirklich gut. Die Sprache ist ziemlich schlecht, man versteht sie oft gar nicht. Außerdem hängt die linke Seite total. Der Arzt hat ihr einen Rollator verordnet, so dass sie wenigstens sicherer laufen kann, aber eigentlich schleicht sie nur noch vor sich hin. Sie wird echt von Tag zu Tag schwächer. es ist so erschreckend, in den
letzten 3 Wochen ist sie um30 Jahre älter geworden 
Die Ärzte wollen Ende Juli wieder ein MRT machen, aber wenn das so weiter geht mit ihr, weiß ich nicht wie das dann noch gehen soll...
Zu allem Übel (finde ich) hat sie jetzt noch ne CCNU angefangen.
Ich hab so Angst das das noch Alles beschleunigen wird....kann mir nicht vorstellen dass sie die so gut verkraftet. Das Ätzende ist halt das sie jeden tag mehr abbaut. Ging das bei euch auch Phasenweise so schnell?

Viele Grüße
Spieglein

[Paujo]

Hallo ihr Lieben....

kl Zwischenbericht :
Laufen geht wieder....mit starkem Rechtsdrang.Aber bitte nicht führen das macht ihn zornig
Die linke Hand hat immer noch ein bißchen eigenen Bewegungsdrang aber es ist etwas besser. In der Klinik gibts Physio....das scheint zu helfen.
Nur der Kopf arbeitet nicht mehr richtig. Ist jetzt so wie mit meinem Opa und seiner Demenz. Alles was er kennt das weiß er. So von früher usw. Ob er gegessen hat oder der Doc da war das weiß er nicht mehr. Vorgestern hat man ihn zulange in der Strahlentherapie warten lassen. Da ist er los und hat sich verlaufen. Gott sei Dank hat ihn eine Schwester wieder erkannt und zur Station gebracht. Nun trägt er ein Armband wo alles drauf steht.
Und ich glaube er hat kein Sättigungsgefühl mehr. Mein mann war immer ein mäkeliger Esser. Kleine Portionen und schnell satt. Jetzt stelle ich ihm was hin und er ißt und ißt und ißt.
Soll er ruhig.....aber ein bißchen seltsam ist es schon
Jetzt hat er 7 Bestrahlungen von 20 und erst 1x Avastin. Die Blutwerte sind nicht gut......

Heute war ich dort und mein Mann hat sich nur mit dem Bettnachbarn befaßt. Das was er täglich vor sich hat darauf richtet sich seine Aufmerksamkeit. Auch das war bei meinem Opa so. Damals tat mir das sehr sehr weh.......vielleicht war das schon ne Übung für das was jetzt kommt.
Ich habe ihn dann einfach aus dem Zimmer mit genommen und wir sind was rum gelaufen aber nicht so weit weg denn das verunsichert ihn und macht ihn wieder zornig.....

Am Wochenende darf er zum ausruhen nach Hause.
Ich habe seine Abwesenheit genutzt und angefangen das Haus mal wieder gründlich zu putzen. Bleibt ja manches liegen.

So....euch allen schöne Pfingsten und liebe Grüße
Paujo

[Paujo]

Ah....was Nettes noch :
in der Klinik habe ich 2 Frauen getroffen die beide auch eine Hirntumor-OP hatten. Weiß nicht welchen von den vielen aber die beiden Ladys waren richtig richtig gut drauf und munter und lustig.
Auch solche Fälle gibt es

nochmal schöne Pfingsten
paujo

[silberstern]

 Hallo ihr Lieben,

liebe Carola, mein Mann wurde am 18.07.2011 operiert. Im April 2012 hat er die Sandarttherapie abgeschlossen. Es geht ihm eigentlich recht gut. Er darf wieder selber mit dem Auto fahren.  Er läuft auch jeden Tag 2x ca. 1-2 Stunden mit dem Hund durch den Wald.
Eigentlich ist fast alles so,  wie füher. Nur alles etwas langsamer, durch das Keppra. 
Aber gerade, dass macht mir Angst.
Mein Mann kennt auch nur die Diagnose: " bösartiger Hirntumor" Er kennt weder die Prognose, noch weiß er, dass es ein Glioblastom ist.  Selbst die Ärzte sind sehr erstaunt über seinen guten Allgemeinzustand, bis auf den  Gewichtsverlust.
Am 01.06.2012 ist das nächste MRT.
Am 04.04.2012 war das letzte MRT... alles ok! Kein neuer Tumor, kein Rezidiv.
Als mir die Ärzte die Prognose gesagt haben, dachte ich,  ich bekomme einen Schlag mitten ins Gesicht. Einen Tag später habe ich dann den Ärzten mitgeteilt, dass mein Mann nicht die Prognose erfahren soll.
Für ihn ist es gut so, denn ich weiß, er hätte sich aufgegeben. Für mich ist es nicht so gut, da ich damit alleine klar kommen muß.
Wenn ich hier lese, bin ich immer sehr traurig, wie schnell sich ein Blatt wenden kann.
Ein schönes Pfingstfest für Alle

Monika

[probastel]

Liebe Monika,

es ist sicherlich eine gute Entscheidung Deinen Mann nicht über die genaue Diagnose und die dazugehörige Prognose zu informieren. Du bis schließlich DIE Fachfrau, wenn es um Deinen Mann geht.    Ja, es belastet sehr mit so einem "Geheimwissen" durch die Gegend zu laufen, aber dafür hast Du ja uns. Hier findest Du Menschen, die wissen welche Belastung diese Diagnose auch für Angehörige bedeutet, speziell dann, wenn man mit dem erkranten Partner ebenhalt nicht reden kann. Wir sind da und hören Dir gerne zu!

Genieße, dass es Deinem Mann gut geht! Auch wenn (oder gerade deshalb) am nächsten Freitag wieder das Kontroll-MRT vor der Türe steht! Meine gedrückten Daumen sind Euch sicher!

Beste Grüße

Probastel

[chucks]

Liebe Monika,

mein Daumen für Euer nächstes MRT sind gedrückt. Mein Mann weiß um die Diagnose und auch in etwa um die Prognose- aber er hat sie verdrängt und setzt sich null damit auseinander. Auch ok!

Jetzt hast Du ja uns, um Dich auszutauschen 

[Andorra97]

Hallo Monika,
denk' immer daran: Prognosen sind nichts als Statistik. Es geht immer um 100% und es nützt dem Patienten nichts, wenn er einen Krebs mit 90% Heilungschance nicht überlebt. Da ist er dann der Arme der eben nicht zu den 90% gehört.

Genauso kann es aber auch umgekehrt sein. Dein Mann kann der eine sein, der die Prognose des Glios durchbricht.

Also einfach Kopf hoch und weiterleben. Ich weiß wie es in Dir aussieht. Ich habe mich innerlich von meinem Mann damals verabschiedet, als er das Glio bekam und sah meine Zukunft ausschießlich allein erziehend. Jetzt lebt er aber schon 3.5 Jahre ohne Rezidiv und es geht ihm gut. Irgendwann glaubt man dann auch wieder daran, dass das noch lange so weitergehen kann.

Mein Mann hat nie gefragt was ein Glioblastom eigentlich bedeutet. Er weiß, dass man damit keine guten Chancen hat, aber wieviel er wirklich weiß? Ich habe keine Ahnung. Ich denke wenn er wollte, dann würde er sich erkundigen. Entweder bei mir, bei den Ärzten oder im Internet. Dass er es nicht tut, zeigt mir, dass er sich nicht damit befassen will.

Er befasst sich eigentlich überhaupt 0 mit seiner Krankheit. Er lebt einfach vor sich hin und verschwendet wenig Gedanken darauf. Normalerweise reden wir nur darüber, wenn wir wieder ins KH fahren zur nächsten Kontrolluntersuchung.

Dir und Deinem Mann weiterhin alles Gute!

[silberstern]

Liebe Andorra,
so, wie Du es schreibst, genauso ist es bei uns. Mein Mann weiß halt nichts, aber er will sich auch mit der Krankheit nicht beschäftigen. Er verläßt sich vollkommen auf mich.
Diese Krankheit ist für mich so unwirklich, bzw. nicht greifbar. Das Fatale ist einfach..... mein Mann sieht völlig gesund aus, und doch weiß ich , dass er todkrank ist. Er selber denkt, dass er  wieder gesund wird.
Ich selber bin in phsych.- onkologischer Betreuung in dem Klinikum, wo mein Mann auch behandelt wird. Mein Phsycho- Doc sagt auch immer .. es sind halt nur Statistiken. Statistiken habe ich 15 Jahre bei einer Bundesbehörde jeden Monat selber gelogen (grins)
Andorra, eure Krankengeschichte habe ich hier immer wieder gelesen.  Ich war immer wieder faziniert. Und, ich glaube .. alle hier hoffen auf das" bißchen" Glück was ihr habt. Ich hoffe, dass euch dieses kleine Glück noch sehr lange treu bleibt.
Im Moment habe ich große Angst, weil alles zu gut läuft. Mein Mann hatte nach der OP nicht viel Glück. Es sah damals sehr schlecht aus, u. die Ärzte hatten durch das Koma  meines Mannes wenig Hoffnung, dass er es überhaupt überlebt.
Ja Probastel, dieses nicht miteinander reden können, macht micht fertig.
Ich musste es aber so entscheiden. Als mein Mann nach drei Wochen aus dem Koma erwachte, wollte er sich erschießen.
(Dienst-u. Privatpistole habe ich sofort aus dem Haus geschafft)
Heute denkt er gar nicht mehr über solche Gedanken nach, u. glaubt es auch selber nicht, dass er so durcheinander war.

Liebe Grüsse
Monika

[Eva]

Liebe Monika,

willkommen im Forum. Ich bin keine Angehörige sondern eine Betroffene. Im Juni werden es acht Jahre, dass ich die Diagnose bekam und es geht mir sehr gut. Soviel zu der Statistik.

Ich habe von Anfang an alles wissen wollen und dann alles mögliche getan, um mein Immunsystem zu stärken. Bisher und ich hoffe auch weiterhin erfolgreich. Es ist schön, dass es Deinem Mann gut geht. So soll es bleiben.

LG Eva

[Tanja]

Liebe Monika,

Für das MRT am 06.06. drück ich Euch ganz fest die Daumen. Verstehe aber nicht wieso Ihr dann schon wieder zum MRT müsst, weil Ihr ja erst im April dort wart. Nimmt Dein Mann denn jetzt noch Medikamente? Wurde bei Ihm alles entfernt?

Viele lieben Grüße
Tanja