Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[anderle]

Hallo Monika!
Das freut mich sehr für Euch.Es ist immer eine Zerreißprobe MR und Ergebnis!
Ja, man wird sehr bescheiden,wenn man mit der Diagnose Glioblastom weitergehen muß.
Und nochmal kann ich EUCH ALLEN nur ganz nahelegen,jede Minute geniesen,leben und erleben.
Nichts verschieben.Wie ihr alle kämpft um Eure Lieben,schön...aber auch schwer!
Ich schicke euch allen eine Umarmung und viel Kraft weiterhin.Und wenigstens eine halbe Stunde am Tag auch sich was gutes tun.Alles Liebe Euch
Anderle

[Hase]

Hallo an alle,

ich hab eine Bitte, ich hatte hier im Forum mal gelesen, dass man die MRT Bilder nach Hannover zur Befundung schicken kann. Kann mir jemand sagen wohin man die Bilder senden muss.

Ein Verwandter meines Mannes sieht seit ein paar Tagen Doppelbilder, er war im KH und die stellen einfach überhaupt keine Diagnose. Mal ist es ein kleiner Schlaganfall, dann wieder eine Zyste hinter dem Auge. Ob das Doppelbilder sehen wieder weg geht oder was man jetzt machen kann sagt keiner.

Wir brauchen jetzt einfach mal ne zweite unabhängige Meinung.

LG an alle und schon mal Danke im vorraus Hase

[TinaF]

Hallo Hase,

http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

LG TinaF

[fips2]

CDs der Untersuchungen per Post schicken.
Per mail zu groß
Erst Mailkontaktaufnahme mit Schilderung der Lage und PDFs der vorliegenden Befunde. Dann bekommt man eine Bearbeitungsnummer unter der man die Daten-CDs  zusenden soll.
Nach ca. 8-14 Tagen kommt eine Mail mit Therapievorschlag des INIs als PDF.

Gruß Fips2

[Spieglein]

Hallo zusammen,
wollte nur ein kurzes Update geben. Meine Schwiegermutter ist immer noch im KH. Die Ärzte sagen sie können nichts mehr für sie tun. Die linke Hirnhälfte ist komplett voll mir Tumoren. Die rechte zum Teil. Die Mittellinie is bereits verschoben.
Sie kann nur noch die linke Seite bewegen und weder schlucken, sprechen, noch sich selbst bewegen. Sie hat offensichtlich Schmerzen, will aber keine Mittel. Das KH gibt jetzt aber doch ein paar.
Ernährt wird sie über eine Nasensonde....
Alles in allem denkbar schlecht. Allerdings ist sie im Kopf klar und man kann mit ihr mit Kopfnicken oder -schütteln kommunizieren.
Wir hoffen jetzt auf einen Hospitzplatz um es ihr so angenehm wie möglich machen zu können....

[Tanja]

Lieber Fips2,

bekommt man die Cds auch wieder zurück?

Viele lieben Grüße
Tanja

[fips2]

Zur Sicherheit würde ich nur Kopien der CDs senden.

[anderle]

Guten Abend Spieglein!
Lass es nicht zu das sie Schmerzen hat!Nasensonde krieg ich die Krise!!!Ich kann dir nur sagen raus damit.Und bitte hoffe nicht auf einen Hospitzplatz suche ihn so schnell wie möglich.Sie wird sterben,jetzt musst du/ihr alles ganz schnell tun um deiner Schwiegermutter die letzten Wochen erträglich zu machen.Ganz schnell muss das alles geschehen.Ich weiß,aber ich bekomme alle Zustände wenn ich dies lese.Schmerzen!!!Alles und das gleich...ich weiß es geht mich nichts an,ist nur ein Rat von mir.Im Endstadium Glioblastom hat man keine Zeit mehr und das allerwichtigste KEINE SCHMERZEN!!!Mach was,warte nicht handle...
Alles gute Anderle

[Spieglein]

Hallo Anderle,
danke für die Info. Ja, wir haben alles in die Wege geleitet. Sie soll am Montag die Nasensonde weg bekommen und eine Magensonde bekommen. Die Ärzte wollen eigentlich nicht richtig, aber wir haben gesagt das wir es wollen. Wegen den Schmerzen hat das KH mittlerweile reagiert. Sie dürfen wohl nichts geben, wenn sie nicht will und sie ist bei vollem Bewusstsein. Aber Sie konnten sie auf 3 Spritzen pro Tag handeln...
Hospitzplatz gibt es zur Zeit einen, es hängt aber davon ab wie die OP verläuft. Bei uns gibt es nur ein Hospitz mit 7 Plätzen. Die halten die aber logischerweise nicht frei. Deshalb hoffen wir halt momentan drauf, dass wir ihn tatsächlich kriegen. Ansonsten müssen wir ne Paliativstation nehmen, das wäre aber nicht so unser Ding.... Hospitz finde ich persönlich besser...
Vielen Dank wirklich für dein Schreiben...!

[Fragezeichen]

Guten Morgen Spiegeln

Was möchte denn deine Schwiegermutter?
Darf ich dich fragen, was bei euch gegen eine Palliativstation spricht?
Ehrlich gesagt weiss ich den Unterschied von der Palliativstaion und dem Hospiz nicht genau.

Meine Schwester (73 jährig) liegt nun seit 1 Monat auf der Palliativstation und die machen das dort hervorragend gut.

Ich wünsche euch von Herzen viel Kraft.

Fragezeichen

[anderle]

Guten Morgen Spieglein!
Muss dich schnell was fragen,warum wollt Ihr eineMagensonde?Warum nicht intravenös?
Eine Hospitz und eine Palliativstation sind eigentlich ein und das selbe.Ich kann dir eine Palliativstation nur ans Herz legen.Hätte ich diese Menschen nicht gehabt,wichtig ist
 DEN TAGEN MEHR LEBENSWERT;ABER NICHT DEM LEBEN MEHR TAGE GEBEN.
Alles Liebe Anderle

[Spieglein]

Hallo anderle,
wie geht es deiner Schwester?
Im Grunde wäre auch diePaliativstation in Ordnung. Wir haben uns halt ins Hospiz verschossen. Dort ist der Schlüssel mit 3 Schwestern pro Schicht ziemlich hoch. Wir denken sie it da gut aufgehoben, weil die viele Möglichkeiten haben, wie z.B. das Bett in den Garten schieben oder baden. Das ist glaube ich auf der Station nicht möglich. Aber sie sind da sicher fit und gut das will ich auch nicht bestreiten.
Wenn wir sie fragen antwortet sie nicht (also nickt nicht oder schüttelt den Kopf).
Sie haben wohl nie drüber gesprochen, und in den letzten 3 Wochen ging alles so rasend schnell, da waren alle nur geschockt.
Intravenös geht nicht. Es haben jetzt 4 Ärzte je 3 Versuche gehabt, aber keiner findet mehr eine Vene.
Aber diese Art Sonde muss echt weg, die quält sie nur....
Viele Grüße und auch viel viel Kraft für Dich Spieglein

[anderle]

Guten Abend Spieglein!
Mit meiner Schwester,da mußt du jetzt was verwechseln,macht ja nichts.In einer Palliativstation
kannst du das alles auch.Hospitz ist ganz das selbe.Wenn man keine Venen mehr zum stechen hat,warum legen die Ärzte keinen Port-a-Cath???frag sie mal,will mich auch nicht einmischen,nur einige Tips geben.
Bis bald Anderle

[Spieglein]

Hi anderle,
hast recht hab ich verwechselt.... sorry.
Der Port wird gleichzeitig mit der Sonde gelegt. Wir haben da auch schon dran gedacht. Die Familie will nicht dass sie nichts mehr in den Magen direkt bekommen kann... sie auch nicht.
viele Grüße

[Fragezeichen]

Guten Abend Spiegeln
Ich bin es, die von der Schwester auf der Palliativ geschrieben hat.
Meine Schwester bekommt durch einen Port die Schmerzmedikation und ein leichtes Neuroleptikum zur Beruhigung.
Ich weiss nicht was ich sagen soll, wenn du fragst, wie es ihr geht.
Sie leidet glaub ich nicht, hat aber langsam genug, denke ich. Sie schläft sehr viel, aber wenn sie umgelagert werden muss ist sie wach und kann auch noch einsilbig antworten.
Wenn das Wetter gut ist, kann man dort auch mit dem Bett in den Garten, das ist wunderschön und die Pflegenden machen das wann immer es geht. Super.
Meine Schwester hat vor einigen Tagen ganz klar gesagt, dass sie nicht mehr essen will. Sie wurde aber noch ein paar Tage immer wieder gefragt, ob sie etwas will, das verneinte sie immer.
Ich weiss nie, wie ich sie antreffe und das ist emotional sehr schwierig. Eines Tages wird sie wohl nicht mehr ansprechbar sein oder uns nicht mehr kennen. Wann das sein wird und wie lange sie noch ausharren muss.....das kann niemand sagen.
Ich besuche sie wenn ich kann jeden Tag, aber nicht so lange, denn sie ist schnell müde und schläft wieder ein.

Gute Nacht an alle
Fragezeichen