Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[evlat]

Hallo,

meine Mama hat bald 2 jähriges. Damit ist sie bereits über der Prognose. Ende August haben wir wieder das Kontroll-MRT. Es ist für mich jedes mal wieder eine Qual. Dieses Warten. Sie bekommt mittlerweile nur noch wenig mit, ist allerdings ansprechbar und bei Bewusstsein. Das Gehen fällt ihr sehr schwer. Ich weiß nicht, wie es weiter geht... Ich habe eine höllische Angst vor der präfinalen Phase. Ich kann mit niemandem darüber reden. Mein Bruder, meine Oma und mein Vater pflegen sie. Mein Bruder hat vor anderthalb Jahren sein Studium erfolgreich abgeschlossen. Seitdem hängt er bei uns zu Hause fest, weil er meine Mama pflegen will und muss. Er leidet fürchterlich. Ganz ehrlich, ich habe bereits damit meinen Frieden gemacht, dass meine Mutter nicht mehr sehr lange hat. Aber meinen Bruder leiden zu sehen macht mich fertig. Ich bin 250 km weiter weg und denke mittlerweile darüber nach zu kündigen, um ihn endlich zu entlasten. Er soll sein Leben endlich leben können. Das sind Helden über die keiner schreibt.

Welche Erfahrung habt Ihr in der Pflege und Pflegeunterstützung gemacht? Wie lange kann man einen kranken Menschen zu Hause noch pflegen? Sie ist derzeit in der Pflegestufe 2 und braucht Unterstützung bei fast allem. Morgen wird sie 52.

Wünsch Euch allen nur das Beste!


Gruß


evlat

[anderle]

Hallo Evlat!
Ich habe sehr gute Erfahrungen in der Pflegeunterstützung gemacht.Wobei ich sagen muss ich habe fast alles selbst gemacht.Ich habe den mobilen Dienst der Palliativstation in Anspruch genommen.Mein Mann konnte sich die letzten zehn Tage ja nicht mehr bewegen,gar nichts.Es ist sehr anstrengend,aber es gibt  viele Tricks die man anwenden kann,wo es ein bißchen leichter geht.(zb.Betten überziehen.)Das du deinen Bruder leiden siehst und es dich fertig macht ist zu verstehen.Er wird sein Leben leben können,alles zu seiner Zeit.Und da es deiner Mutter ja nicht gut geht wird diese Zeit bald kommen.Du schreibst am liebsten würdest du deinen Job kündigen.Wenn du es dir finanziell leisten kannst mach es.Die kurze Zeit mit deiner Mutter bringt dir niemand mehr,einen Job schon.
Ich habe meinen Betrieb in der Zeit wo mein Mann krank war geschlossen.Ich habe meine ganze Zeit meinem Mann gewidmet und keine Sekunde bereut.
Da mir von Anfang an klar war,es wird nur eine kurze Zeit sein..Und vielleicht hast du mal einbißchen meine Geschichte gelesen,es waren wunderschöne Zeiten und dann traurige harte schlimme.Und oft war ich wirklich am Rande meiner Kräfte,aber es ist weiter gegangen,viele liebe Menschen hier haben mir geholfen und einfach die große Liebe zu meinem Mann.
Pflegestufe zwei finde ich sehr nieder.Muss aber dazu sagen ich komme aus Österreich.Aber ich würde auf alle Fälle um Erhöhung ansuchen. Ich wünsche dir alles gute
Anderle

[Kielerin]

Hallo Evlat,

ich schreibe wenig, aber hier möche ich Dir einen Tipp geben:

Versuche doch, unbezahlten Urlaub zu bekommen oder für die kommende Zeit Heimarbeit. Wenn der Arbeitgeber erfährt was los ist, dann dürfte das doch sicher kein Problem sein.

Ich habe im letzten Jahr als mein Vater in der letzten Phase war mit meinem Arbeitgeber gesprochen und den restlichen Jahresurlaub genommen sowie anschließend noch unbezahlten Urlaub, wenn ich ihn gebraucht hätte.

Und für nichts in der Welt würde ich das Rückgängig machen wollen. Keiner wird mir diese letzte Zeit nehmen. Ich denke, so wird es auch Dein Bruder sehen und ich hoffe, Dein Chef kann das auch möglich machen.

[silberstern]

Hallo Evlat, schau doch mal unter dem Pflegezeitgesetz nach.  ( www.familien- pflege- zeit.de)  Vielleicht kommt dieses für Dich in Frage.
Gruß
Silberstern

[Paujo]

Hallo ihr Lieben......

mal was ganz anderes: mein mann hat ein Haus von seiner Mama bekommen. Per schenkung. Mit Beginn der Krankheit kamen immer wieder die wirklich gut gemeinten Ratschläge das er ein Testament machen sollte oder das wir heiraten sollten damit mir im Fall des Falles nicht das zuhause genommen wird......
Nun geheiratet haben wir ja dann 2010. Und da ich mit dem ganzen Erbenkram nicht klar kam und es mir schon Sorgen machte hat mein Mann dann doch noch ein Testament gemacht. Er meinte zwar das brauch man nicht wenn man verheiratet ist aber wenn die Eltern noch leben dann ist es doch sicherer.....
Mein Mann ist noch nicht lange tot und schon kamen wieder die Ratschläge und Besserwisser um die Ecke und machten mir Angst.....das das testament nachher nicht gültig ist und das ich hier raus muss.....
Also hab ich s einem Anwalt/Notar vor gelegt und es ist gültig. Schlimm genug das mein Mann nicht mehr da ist aber hätte ich unser zuhause verloren dann wäre die Katastrophe perfekt.
Drum möchte ich mich dem anschließen was Mr.Cool mal schrieb : regelt euren Kram der geregelt werden muß......
Ich weiß das man nicht darüber nachdenken mag weil es auch bedeutet das Schicksal zu akzeptieren und das man vielleicht darüber reden muß das der Betroffene vielleicht nicht mehr da sein wird aber ich bin froh das mein Mann und ich das geregelt haben.......
Dies ist nur ein gut gemeinter Rat von mir ich hatte viele schlaflose Nächte wegen der Krankheit, der Angst und Sorge um meinen Mann und der Angst unser zuhause zu verlieren......
Ich darf hier bleiben in unserem Nest und hier ist mein Mann mir sehr nah.....schlafen kann ich immer noch nicht aber ich brauch mir um unser zuhause keine Sorgen mehr machen.
Naja....ich wollte das nur mal los werden.....

ich hoffe eure Lieben haben mehr Glück.....alles Gute und Kopf hoch.
LG
Paujo

[Bea]

Liebe paujo,

ich kann dir nur zustimmen. Und ein Testament macht auch unter Eheleuten sehr viel Sinn. Besonders dann, wenn keine gemeinsamen Kinder da sind.
Es ist aber auch relativ einfach, sich mal die gesetzliche Erbfolge anzuschauen.

Und um dem ganzen ein wenig den "sauren Beigeschmack" zu nehmen, man kann ein Testament auch als "den Wunsch danach" beschreiben.
Jeder, der ein testament hat, gibt seinen Angehörigen seinen Wunsch weiter. Es bleibt jedem unbenommen ihn zu akzeptieren oder anzufechten.

Wie wir sehen habt ihr es genau richtig gemacht. Und ich bin persönlich der Meinung dass es meine Pflicht war das zu verfassen, was mir wichtig ist.

Alles Liebe und weiterhin ganz viel Kraft,
Bea

[Sunflower]

Hallo Simi

Gut, dass du den Mut gefunden hast, hier zu schreiben. Ich kann dir bei einigen Fragen antworten.......

Fortsezung durch Zitat verschoben nach: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8569.0.html Mod.

[fips2]

Hallo zuaammen,

so...einfach das Herz in beide Hände genommen und zum ersten mal in meinem Leben in einem Forum etwas persönliches schreiben... noch unsicher aber mit dem Gefühl das Richtige weil Nötiges zu tun.

Weiterlesen hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8569.msg636345.html#msg636345

[BrlnHart]

Hallo,
ich habe meinen Kram vor der OP geregelt. War "komisch" sich damit zu beschäftigen und hat zu vielen Tränen in der Familie geführt. Bin der Meinung, es war richtig und wichtig.
LG

[Gitte1711]

Hallo meine Lieben,

ich habe lange nichts mehr von mir hören lassen.
Nun hier ein Update.

Ich habe 5 Kliniken hinter mir. Bochum, Düsseldorf, Aachen, Freiburg und München bei allen eine Absage bekommen. Das Rezidiv sitzt zu schlecht.
Das zieht einen ziemlich runter.

Mein Mann hat in kurzer Zeit 9 kg abgenommen er brachte nur noch 62 kg bei 175 cm Größe auf die Waage. Er ist einfach fertig.
Nun bekommt er diese Aufbaudrinks als Zusatznahrung. Ich kann euch sagen, dass war ein Kampf mit der Kasse die durch zu kriegen. Aber ich habe es geschafft.

Er hat sich auch so verändert. Er war einfach nur unzufrieden man kann ihm nicht recht machen.
Wisst ihr man tut alles und geht an seine Grenzen und es ist doch nicht gut.
Es tut einfach nur weh.

Heute hatten wir Kontroll MR und ich habe am Bildschirm schon gesehen dass, das Rezidiv kleiner geworden ist.
Bestätigung kam dann auch über meinen Chef. ES IST KLEINER GEWORDEN!!!
Siehe da mein Mann ist wie umgewandelt.
Ich glaube die Angst vor  einer erneuten Niederlage hatte ihn so verändert.
Am Dienstag haben wir Termin in der Klinik. Strahlenklinik und Onkologie.

Wir haben in der Strahlenklinik am 14.08. mal wegen einer erneuten Bestrahlung angefragt. Die wollen die Bilder im Tumorboard besprechen.
Aber wenn Sprachzentrum, Sehzentrum oder Bewegungsapparat betroffen werden machen wir es nicht.

Dann geht es erstmal in den Urlaub. Nicht weit weg. da mein Schatz Flugverbot hat.
Es geht nach Holland direkt ans Meer. Habe ein nettes Hotel nur 100m vom Strand entfernd gefunden.
Da er ja so schlecht läuft. Rollator ist jetzt immer angesagt.
Habe mir meine Silberhochzeit auch an einem anderen Ort vorgestellt. Aber was nicht geht geht halt nicht.
Ich freuen mich auch riesig auf diesen Urlaub. Ich bin einfach nur geschlaucht. Brauche Ruhe und diese Zeit auch mal nicht zu machen einfach lümmeln.

Ich wünsche allen hier nur gute Befunde und drücke allen hier im Forum ganz doll die Daumen. ( habe immer still mitgelesen, mich bei guten Befund einfach mitgefreut und immer allen die ein Kontroll MR hatten die Daumen fest gedrückt).

Viele liebe Grüße Gitte 1711




 

[Paujo]

Hallo ihr Lieben da draußen......

ich melde mich mal für ne Zeit ab.....brauche mal ne auszeit. Auch wenn ihr alle mir wie eine kl Familie erscheint und ich jeden Tag mal vorbei schaue denn in echt kann ich gar nicht mehr ohne euch
.....nee, ich nehme mir mal ein bißchen Zeit ohne Glio.
Also allen viel Glück für eure MRTs und den weiteren Verlauf.....
@Alle die meine Nr haben: ruft an wenn ihr nen Ohr braucht und einfach jemanden der euch versteht......keine Sorge es wird mir nicht zuviel......und ich weine auch nicht wenn ich telefoniere
So.....macht es erstmal gut. Ich hoffe ich halte mal ne Woche ohne euch aus
Alles Guuuutteeee und bis bald denn
LG
Paujo

[SiSi]

Hallo ihr Lieben,

ich kann mich Paujo nur anschließen - ihr seid mir schon richtig ans Herz gewachsen. Ist halt so schwer, weil einen ja niemand der Normalos da draußen so richtig versteht.
Wir waren bis gestern abend mal spontan eine Woche auf Amrum - das ist meine absolute Auftankinsel und mein Mann wollte doch so gerne ans Meer. Aber dort ging dann irgendwie gar nix außer schlafen. Er ist so schwach durch die Medikamente (Cortison und Hydrocortison), dass er immer nur liegen will. Von der Insel hat er so gut wie nix mitgekriegt, wir sind dann abends halt zusammen essen gegangen. Ich bin tagsüber allein mit dem Rad über die Insel und es war irgendwie nur noch traurig. Er hat es einen Tag mal geschafft, mit mir zum Strand zu gehen (ca. 1 km), jetzt hat er eine schwere Achillessehnen-Entzündung und kann gar nicht mehr laufen. Gestern abend ist er dann bei uns zu Hause auch noch schwer gestürzt. Und das alles trotz Tumorrückgang. Er kriegt ja immer noch Avastin, aber sie überlegen übernächste woche, ob sie weitermachen wollen. Manchmal denke ich, was ist besser - ein Leben ohne diese schrecklichen Msedikamente und dafür aber mit ein wenig Lebensqualität, oder diese Quälerei eben. Ob es was bringt, weiß doch niemand. So verbringt er die vielleicht letzte Zeit in seinem Leben nur noch im Bett - wo ist da der Sinn?
Ich habe zwar schön auftanken können auf Amrum, aber alles in allem ist das schon eine Riesenbelastung. ich gehe auch immer noch arbeiten, habe aber täglich Angst, dass irgendwas zu Hause mit ihm passiert. Er ist immer noch der Meinung, dass ich überreagiere und viel zu ängstlich bin. Wir haben manchmal richtig Zoff darüber, was mir auch wieder leid tut später. Aber ich komme echt an den Rand im Moment. Wenn ich doch nur wüsste, ob das nochmal besser wird
Kennt das jemand mit dieser schrecklichen Schwäche? Wir haben jetzt mal Krankengymnastik angefangen, er hat ja kaum noch Muskeln, weil er nur noch liegt.
Ach Mann, ich schick Euch mal Grüße und Kraft, denn ihr könnt es ja auch brauchen...

Lg Silvia   

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
ich schreibe auch mal wieder. Eigentlich könne wir uns nicht beklagen, wir haben jetzt bald 4 Jahre ohne Rezidiv, was will man mehr?
Trotzdem geht es meinem Mann in letzter Zeit nicht so gut. Er hatte ja vor dem Glioblastom schon Lymphdrüsenkrebs und ist damals am Bauch bestrahlt worden. Davon hat er jetzt einen schlimmen Strahlenschaden und der macht uns zu schaffen. Er wird immer dünner und dünner und verarbeitet die Nahrung nicht mehr. Gleichzeitig kriegt er Ödeme an den Beinen und auch sonst am Körper. Und trotz des ganzen Wassers im Körper wiegt er jetzt schon nur noch 66kg bei 176cm Körpergröße. Das ist schon extrem wenig. Dazu mehrmals nachts Durchfall usw usw.
Er trinkt schon Extra-Nahrung, aber die bringt bisher gar nichts. Er müsste Infusionen kriegen, aber ich habe das Gefühl kein Arzt fühlt sich zuständig.
Alles in allem auch nicht so rosig im Moment.

[anderle]

Hi Andorra!
Jetzt hat er schon so viel hinter sich und und vier Jahre Rezidiv frei!!!Die Astronautennahrung habt Ihr es damit schon versucht?Ich mach mich auch mal schlau!
Lg.Anderle

[chucks]

Hallo liebe Andorra,

das kennen wir auch. Mein Mann hat bei 187 nur noch 62kg. Er hat jetzt trotz Chemopause wieder vom Arzt Fresubin suportan verschrieben bekommen. Durch das ärztliche Attest bekommen wir es auch erstattet. Hat pro Drink 300kal auf 200 ml. Zwei am Tag zusätzlich zur Nahrung führt hoffentlich die nächsten Wochen zu etwas Zunahme. Versucht es mal.