Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[Yvchen]

Liebe Jannopeter,
ich freu mich für Euch!!! Einen schönen Geburtstag, viel Spaß bei der Gala und im Skiurlaub! 

[chucks]

Mannomann, was für gute Nachrichten!!! Habe so oft an Euch gedacht. Nun feiert das erstmal schön!


Ganz liebe Grüße

Carola

[BabsyO]

Hallo zusammen,

wieder einmal sitze ich tränenüberströmt am Rechner und weiß meine Gedanken nicht zu sortieren.
Mein Papa stirbt und wir müssen ihm dabei zusehen.
Sein Zustand ändert sich rasanter ins Negative, als wir alle gehofft und gedacht haben. Sowohl Bestrahlung als auch Chemo scheinen nichts gebracht zu haben.
Alle hoffnungsvollen Aussagen, in welchen Punkten sich sein Zustand verbessert hat: leere Augenwischerei und Schönrederei.
Aktuell überlegen wir, ob es überhaupt noch einen Sinn hat, Chemo weiter zu machen.

Heute hat er sich mehrmals eingenässt. Mein Onkel hat dann Windeln von seiner Mutter besorgt, damit meine Mama eine einigermaßen ruhige nacht hat.
Er hat davon nicht mal etwas mitbekommen und war offensichtlich sehr darüber erstaunt, dass um ihn herum völliges Chaos ausgebrochen ist (waren einige Verwandte da). Er hat meiner Schwester gesagt, dass er weiß, dass er stirbt. Ich bin mir nicht sicher, ob er das wirklich weiß. Sie hat ihm gesagt, dass er sagen soll, was er braucht, was er will und wir alles dafür tun, dass er es bekommt... er hat nur durch sie durchgeschaut und nicht verstanden, was sie gesagt hat.

Es ist alles so fürchterlich schlimm. Es tut so weh... ich kann grad nich mehr und das, obwohl ich weiß, dass vermutlich noch lange nicht das Ende der Fahnenstange erreicht ist.

[Paujo]

Liebe babsy

Ich wünsche dir viel kraft für die kommende Zeit.
Fühle dich gedrückt und umarmt.
Alles liebe für euch

LG
Paujo

[Pem34]

Hallo BabsyO,

 das tut mir sehr leid. Es ist sehr schlimm,was ihr (und wir) da durchmachen müsst. Ja, das nicht mehr steuern können der Ausscheidungen gehört wohl leider auch zum Krankheisverlauf. Mein Mann trägt nun schon seit einem Jahr Windeln...

Ja, dann diese Entscheidungen... behandelt man weiter oder nicht. Das kenne ich alles. Ich kann dir leider nicht helfen, dir nur sagen, ihr seid nicht allein.

Viel Kraft wünsche ich euch.

LG
Pem

[HeikeD]

Hallo Babsy,

es ist so schwer, ich verstehe dich.

Die Entscheidung die Behandlung weiter zu führen oder aufzugeben, die kann euch niemand abnehmen.

Heute früh hatte ich auch einen Tiefpunkt wieder, Angst vor dem was kommt schnürt einem die Luft zum atmen ab. Noch geht es ja bei uns, mein Vater wird Dientag aus dem KH entlassen.

Ich wünsche euch viel, viel Kraft.

LG
Heike

[anderle]

Hallo Babsi!
Ich würde die Chemo nicht weitergeben.Ich würde einfach an der Lebensqualität halten,so gut es geht.Aber diese Entscheidung müsst Ihr  treffen.
Viel Kraft Anderle

[anlucky]

Hallo Babsi,

als ich Deine Worte las, fühlte ich mich  ein paar Monate zurück versetzt.
Auch wir standen hilflos am Bett meines Schwiegervaters und sahen ihm beim Sterben zu.
Ein paar Tage bevor mein Schwiegervater verstarb, standen wir auch vor der Entscheidung Chemo ja oder nein. Ich muss dazu sagen, dass mein Schwiegervater nach seiner Operation keine Bestrahlung und keine Chemo bekommen konnte, da er einige Komplikationen hatte.
Die Entscheidung, ob man noch eine Chemo gibt, kam dann zu dem Zeitpunkt als mein Schwiegervater von jetzt auf gleich eine halbseitige Lähmung bekam  Wir hatten uns für eine Chemo entschieden, weil wir die Hoffnung auf einen kleinen Stillstand der Erkrankung nicht aufgeben wollten. Zumal die Ärzte eine Reha geplant hatten, und wir auch das Gefühl hatten, die Chemo könnte vielleicht noch etwas bringen. Wir hatten den 'Ärzten aber gesagt, dass wir die Chemo abbrechen würden, wenn mein Schwiegervater darunter zu sehr  leiden würde.Die Entscheidung fiel an einem Freitag, die Chemo sollte Montags beginnen. Sonntags kam er  auf Intensivsation, weitere 2 Tage später verstarb er.
Wir haben uns mit der Entscheidung nicht leicht getan, weil man ja auch nur " Laie " ist. Der Arzt auf der Intensivstation sagte uns später, dass eine Chemo nichts gebracht hätte, da der Tumor innerhalb küzester Zeit explodiert wäre ( er wuchs von links nach rechts über den Balken ).
Auch wenn es jetzt sehr hart klingt, vielleicht erreicht Ihr das Ende der Fahnenstange doch schneller als Ihr denkt.
Für die kommende Zeit wünsche ich viel Kraft. Auch ich frage mich jetzt immer mal wieder, wie wir das damals alles geschafft haben. Ich glaube die Kraft hat man einfach, durch die Liebe zu dem Menschen, der erkrankt ist.

anlucky

[anlucky]

Liebe Britta,

soweit ich weiß, gibt es bei Glioblastomen keine
( Leber - ) Metastasen (höchstens Tumorausläufer ins Rückenmark ).
Mein Schwiegervater hatte auch Wasser im Bauch, was durch eine nicht funktionierende Niere kam. Er hatte auch eine Gelbsucht, was wohl eine sehr, sehr seltene Reaktion auf die Medikamente / Narkosemittel war.

Liebe Grüße

anlucky

[Britta75]

Liebe Babsy,

ich kann so gut verstehen, wie schockierend und beängstigend die Krankheitsentwicklung deines Vaters für Euch sein muss. Auch wir standen vor ca. zwei Monaten vor der Entscheidung, ob wir einer weiteren Chemo mit Avastin zustimmen oder nicht. Selbst der Onkologe meines Vaters meinte, dass eine weitere Therapie keinen Sinn mache. Das Verrückte war dabei ja wirklich, dass der Tumor tatsächlich kleiner geworden war, die Symptomatik jedoch schlimmer denn je. Mein Vater selber bat damals darum, keine weitere Chemo mehr zu bekommen. Tja, und seitdem baut er jeden Tag mehr ab und wir müssen hilflos zusehen. Gerade komme ich aus dem Heim - diese Besuche kosten mich so unglaublich viel Kraft, aber ich kann und will ihn einfach nicht alleine lassen. Manchmal sitze ich an seinem Bett und kann meine Tränen einfach nicht zurückhalten. Er sieht mich dann oft fragend an oder bekommt es auch oft nicht mit, weil er schon wieder eingeschlafen ist. Vorhin habe ich ihm einen schönen Teller mit leckerem Käse zubereitet und ihm geholfen sein Abendbrot zu essen. Er ist dann immer ganz dankbar. Vorhin meinte er dann noch zum Abschied zu mir, dass ich doch "eine ganz liebe Tochter" sei. Als ich die Tür hinter mir geschlossen hatte, konnte ich echt nicht mehr an mich halten. Es ist einfach alles so traurig. Ich versuche immer, für die gemeinsamen Momente dankbar zu sein, aber es ist einfach sehr, sehr schwierig, loszulassen....

Viele  liebe Grüße!

Britta

[BabsyO]

Liebe Britta, ich fühle ganz mit dir, wirklich.
Gerade weil "unsere" Verläufe gerade parallel sehr schlimm verlaufen.
Ich konnte heute in Gegnwart meines Vaters die Tränen auch nicht mehr zurückhalten. Ich saß auf der einen Seite neben ihm und meine Schwester weinend auf der andren Seite. Ich hab ihm gesagt, dass er sich keine Sorgen machen soll, dass wir uns um alles kümmern. "Das sagst du so leicht" hat er gesagt. Ich weiß nicht, in wie weit wir immer zu ihm durchdringen, was ankommt, was er verarbeiten kann. Er kann uns seine Gedanken nicht vermitteln.
Er antwortet auf Fragen. Aber er würde bspw. nie sagen "ich möchte mich hinlegen". Man muss ihm also quasi ansehen, dass etwas nicht in Ordnung ist und dann Punkte abarbeiten. "Möchtest du auf die Couch? Willst du Fernsehen?" und so weiter.
Auf jeden Fall hat er mir heute nach meiner Aussage, dass er sich keine Sorgen machen müsse, über meine Wange gestreichelt und ich hab nur noch aus Schmerz und Verzweiflung bestanden.
Wenn ich im Leben irgendwann mal gedacht habe, dass es mir nicht gut geht, oder alles blöd und ungerecht zu mir ist... Ich hatte KEINE Ahnung.

[Britta75]

Liebe Babsy,

ich bin so oft unsicher, was mein Dad noch mitbekommt. Manchmal befürchte ich, es ist mehr, als ich denke. Im Heim gibt es einen Hospizdienst, der aus speziell geschulten ehrenamtlichen Mitarbeitern besteht. Am Samstag hatte mein Dad erstmals Besuch von einer sehr, sehr netten Dame. Hat ihm wohl gut gefallen. Die Stationsleiterin kam auf die Idee, da sich mein Vater niemals mir als Tochter mit seiner Trauer und seinen Ängsten anvertrauen würde. Ich bin über diese Unterstützung sehr dankbar. Vielleicht gibt es in eurer Nähe ja auch ein ähnliches Hilfsangebot?!

Ganz liebe Grüsse

Britta

[BabsyO]

Huhu Britta,

meine Schwester ist gerade dabei, das in Erfahrung zu bringen.
Ansonsten wäre die nächste Anlaufstelle Würzburg, was meiner Mutter aber generell nicht gefällt, da das einfach 45km von uns aus sind. Sie scheut das ein wenig, was ich auch ein Stück weit nachvollziehen kann. Sie ist ein "Heimchen". Sie braucht ihr gewohntes Umfeld. Sie meinte heute, dass sie in Würzburg keine Kraft dazu hat. Ich habe ihr da Mut zugesprochen und sie bestärkt. Sie zeigt mehr Kraft als wir ihr zugetraut hätten... und auch mehr, als sie sich selbst zugetraut hätte.
Es ist schön und schlimm zugleich zu sehen, wie liebevoll (gerade jetzt noch mehr als sonst) beide miteinander umgehen. Flüchtige Berührungen, Streicheln... einfach so kleine Dinge.

Auch wenn ich mir ein Leben ohne meinen Papa nicht vorstellen kann und der Gedanke mich wirklich fast verrückt macht... ich hoffe für ihn, und auch für uns, dass es schnell geht und es nicht noch entwürdigender für ihn wird.
Das Gnädige ist aktuell, dass er viele Dinge nicht so mitbekommt. Er schämt sich also nicht, wenn ich ihn aufs Klo hebe oder mein Mann ihn in die Badewanne hebt. Das wäre vorher undenkbar gewesen. Er hat auch kein Problem damit, dass er jetzt eine Windel (zur Vorsorge, nach gestern) trägt. Wobei er seitdem nicht mehr eingenässt hat.

Ich denke, er merkt, dass er von Liebe umgeben ist, und wir gemeinsam den Weg mit ihm soweit gehen, wie wir können. Auch wenn es für uns kein Trost ist. Irgendwie will man mehr machen.
Ich bin nicht gläubig. Im Moment würde mir das glaube ich aber wirklich helfen. Vielleicht würde ich dann doch einen Sinn in allem sehen.

Was ein ganz großer und schlimmer Punkt für mich ist, ist mein Bruder. Seit Diagnosestellung am 27.8. (am 7.9. kam das Biopsieergebnis) hat er sich gerade heute das vierte Mal blicken lassen. Ich glaube, es sind so ca. 70-90km die er mit seiner Partnerin zu fahren hat.
Nächsten Samstag feiern wir den ersten Geburtstag meiner Tochter. Ich wollte eigentlich erst nicht, aber für Papa hab ich jetzt doch was organisiert (er wird keinen weiteren Geburtstag von ihr mitbekommen) und habe natürlich auch meinen Bruder nebst Freundin eingeladen.
Man sagte mir dann aber heute, dass man nächste Woche nicht komme, weil man ja jetzt heute da war und ob das schlimm wäre. Ich hab nur gesagt, dass mir das schon klar war, und sie das selbst wissen müssen. Sprit ist ja so teuer... das ist in solchen Momenten ja auch enorm wichtig zu sparen... *zynismus-modus*
Würde ich nicht eh hier wohnen, wäre ich MINDESTENS jedes Wochenende hier.

[Britta75]

Liebe Babsy, 

ist ja lustig, das Thema "Bruder" kenne ich nur zu gut. Mein Bruder fährt nur ein- bis max. zweimal pro Woche bei meinem Dad vorbei. Und das, obwohl ihn sein täglicher Arbeitsweg genau an dem Ort vorbei führt. Ich war, und oft bin ich es noch, total sauer und enttäuscht. Das kostet mich aber zusätzlich so viel Energie, dass ich beschlossen habe, mich davon, so gut es geht, zu distanzieren. Er muss schließlich mit dem schlechten Gewissen leben. Die Beiden hatten nie ein inniges Verhältnis zueinander, aber ich finde, in solchen Situationen muss man einfach das Vergangene auch mal ruhen lassen.
Gutes habe ich auch von den Palliativen Diensten gehört, die ja ambulant tätig sind. Ichbselber war und bin desöfteren in der Krebsberatungsstelle gewesen. Auch dort habe ich viele Anregungen, Tips oder einfach nur "ein Ohr" bekommen.

Ganz liebe Grüße

Britta

[BabsyO]

Ja das mit dem häuslichen Palliativdienst will ich auch noch in Erfahrung bringen.
Morgen kommt eine Schwester von der Caritas um meiner Mutter ein paar Tipps zum Heben und Pflegen und alles drumherum zu geben. Da will ich auf jeden Fall hin. Und da will ich direkt mal nachfragen.

Mein Bruder und mein Papa hatten eigentlich immer einen guten Kontakt.
Die Situation ist schwer für ihn, kann ich nachvollziehen, aber meine Schwester und ich "müssen" auch jeden Tag unsere Frau stehen.
Vor ein paar Wochen hat mein Mann bei meinem Bruder angerufen (ich kann mit meinem Bruder nicht "diskutieren". Er ist cholerisch und ich werde es bei IHM auch. Das endet dann in einem völligen Rumgebrülle.)
Er hatte zig ausreden parat. Ja kein Geld für Sprit. Mein Mann hat ihm gesagt, dass wir ihm heute noch (also am Tag des Telefonats) Geld überweisen "Ja nein, ich bin mit meinen Kilometern ja schon drüber". Er hat ein geleasedes Auto. Da muss man für jeden KM über der vereinbarten Angabe zahlen. Nicht viel pro km, aber das läppert sich. Mein Mann meinte dann, er soll mit dem Zug fahren. Da wäre er den GANZEN Tag unterwegs, weil er ja so und so oft umsteigen muss... und so weiter und so weiter.
Ich war auch stinksauer auf ihn und bin es eigentlich immer noch. Heut bin ich trotz aller Wiedrigkeiten trotzdem zu meinen Eltern und hab versucht, so normal wie möglich mit ihm umzugehen.
Wie du schon sagst... Das zieht unnötig mehr Kraft. Ich versuch mich da auch bedeckt zu halten.
Das Blöde ist, dass mein Papa öfter nach ihm fragt...
Mein Bruder hat auch mal seine Hilfe angeboten. Alles was per Internet erledigbar ist, würde er liebend gerne dann von zu Hause aus machen. Der weiß genau, dass meine Schwester und ich uns um alles kümmern. Da steigt mir wirklich die Galle.

Britta: ich hab eure Krankengeschichte jetzt nicht in allen Einzelheiten im Kopf (sorry, hier im Forum kriegt man SO viel Input).
Wie alt ist dein Vater?
Deine Mutter ist unlängst glaub ich auch erst verstorben? Wie packst du das alles?
Wollte dein Vater von sich aus in eine Einrichtung?