Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[Britta75]

Mein Vater ist 68 Jahre alt. Meine Ma ist Anfang September mit 65 Jahren nach Brust- und Gebärmutterkrebs mit letztlich Lebermetastasen gestorben. Es war furchtbar. . . Jeden Tag ging es ihr schlechter und sie hat trotzdem immer wieder gekämpft. Ihre größte Sorge war, wer sich nur um meinen Dadbkümmert, wenn sie nicht mehr lebt. Deswegen ist es für mich wirklich eine große Herzensangelegenheit, mich um ihn zu kümmern. Wie ich das packe? Keine Ahnung, ich habe das Geühl, ich halte es einfach nur aus, jeden Tag aufs Neue. Mehr nicht. Wenn Jemand meine angebliche Stärke lobt, kann ich nur müde lächeln, denn was bleibt mir denn anderes über? Nichts desto trotz meldet sich gerade mein Körper - bin gerade wegen eines Bandscheibenvorfalls krankgeschrieben. Ja, ja, der Rücken ist ja bekanntlich der Spiegel der Seele. Es ist also gerade ein Drahtseilakt, das Kümmern um sich selber durch das Sorgen um meinen Dad nicht aus den Augen zu verlieren.

Wie alt ist dein Dad?

[BabsyO]

Erst 57.
Er hat mich immer geärgert und gesagt, wie lang er noch zur Rente hat und wie lange ich noch habe... *seufz* immer so im liebevollen Spaß. Jetzt hat er es nicht mal bis zur Rente geschafft.

Ja... ich verstehe was du damit meinst, mit Kraft etc.
Ich existiere auch von einem Tag in den Nächsten.
Mein "Problem" oder mein Glück ist meine kleine Tochter. Für die muss der Alltag so normal wie möglich weiterlaufen und ich habe oft keine Zeit zum nachdenken und funktioniere oft einfach nur. Die Einbrüche kommen dann abends, wenn sie im Bett liegt und ich dann doch mal Zeit für mich habe. Wobei sich die Zeit für mich eigentlich gedanklich auch nur um meinen Papa drehen.
Er macht sich auch wahnsinnige Sorgen, was mit Mama dann ist.

Wie ist das mit Bestattung. Stimmt es, dass Bestrahlte und Chemopatienten verbrannt werden müssen?

[Britta75]

Erst 57. . . . , ich verstehe es nicht 

Meine Eltern hatten zunächst für drei Monate eine Pflegekraft im Haus wohnen. Der Zustand meines Vaters wurde jedoch immer desolater, so dass er für eine Woche auf einer gerontopsychiatrischen Station aufgenommen wurde. Dort war er zwar vom Krankheitsbild her nicht 100prozentig richtig, aber er konnte zumindest medikamentös besser eingestellt werden. Zu dem Zeitpunkt war er noch relativ mobil, so dass er oft auf eigene Faust in den Ort spazieren wollte, unterwegs fiel und nicht mehr alleine aufstehen konnte. Es war so furchtbar, ihn hilflos im Kornfeld oder Nachbars Garten liegen zu sehen. Außerdem hatten wir ständig Angst, dass er große Summen Geld ausgibt. Er plante teure Reisen, wollte diverse Autos kaufen, unser Haus neu eindecken lassen usw. Desweiteren war sein kompletter Tag-Nacht-Rythmus gestört, so dass wir immer befürchteten, dass er nachts das Haus verläßt, was einige Male auch passiert ist. Aus dem stationären Aufenthalt heraus haben wir zunächst eine Kurzzeitpflege organisiert. Es wurde jedoch schnell deutlich, dass -auch durch die Situation mit meiner damals schwer kranken Mutter- eine Pflege Zuhause nicht mehr möglich ist. Irgendwann brauchte man zwei Pflegerinnen, um meinen Dad in den Rollstuhl zu setze, irgendwann drei und heute will -und kann vermutlich- das Bett nicht mehr verlassen.
Bezüglich der Bestattung bei bestrahlten Menschen habe ich noch nie etwas gehört. Meine Ma wollte eingeäschert werden, daher stellte sich die Frage nicht. Denke aber, das Bestattungsinstitut hätte dann aber fragen müssen.

Viele liebe Grüße

Britta

[segelboot]

Ich danke allen für die Anteilnahme u.wünsche euch viel Kraft für das was ihr noch vor euch habt.
Lg.segelboot

[BabsyO]

Danke Segelboot. Fühl dich gedrückt.

Heute morgen war eine Schwester der Caritas da und hat uns ein paar Handgriffe gezeigt, wie wir uns das Leben etwas einfacher machen können. Meine Mutter kann sich seit gestern kaum bewegen, weil sie extreme Schmerzen im Rücken hat. Meine Schwester ist gestern abend dann noch mal zu ihnen gefahren, um unseren Papa ins Bett zu bringen. Heute kommt die Hausärztin, weil mein Vater ja jede Woche Blutbild gemacht bekommt, und meine Mutter lässt sich Spritzen gegen die Schmerzen geben. Keine Optimallösung aber anders nicht händelbar. Meine Schwester hat auch eine kleine Tochter. Dadurch geht es leider nicht, einfach mal für ein paar Tage zu meinen Eltern zu ziehen.
Und bei mir und meinem Mann steht ja in drei Wochen auch noch ein Umzug an, bei dem mir schon ganz Angst und Bange wird.

Mein Papa ist ja linksseitig gelähmt. Manchmal bin ich "ganz froh" darüber, weil ich vermute, wenn er mobiler wäre, würde er auch einiges zu Hause anstellen. Bitte nicht falsch verstehen.

Auf jeden Fall werde ich gleich bei der Krankenkasse anrufen und die Pflege auf Kombinationspflege umstellen lassen. Meine Mutter hat sich "überreden" lassen, dass zumindest morgens jemand kommt, der ihn anzieht und wäscht, damit sie in ruhe das Frühstück vorbereiten kann.

Ich finde es ganz merkwürdig und schlimm: Papa war immer der Starke, der jenige, der für UNS da war. Natürlich waren wir im Gegenzug auch für ihn da, ganz klar. Aber halt nie in diesem Umfang. Und wie du sagst: es ist ganz schwer ihn so hilflos zu sehen.
Vor ein paar Monaten hab ich ihn noch gefragt, ob er uns beim Hausumbau helfen würde, wenn wir ein älteres Haus kaufen würden oder wenn wir selbst bauen würden. Er hatte sich da insgeheim schon drauf gefreut.
Als er dann krank wurde, haben mein Mann und ich nach einem Haus gesucht, was genug Platz hätte, meine Eltern aufzunehmen... schlussendlich haben wir uns jetzt doch noch mal für eine Wohnung entschieden, die aber fast um die Ecke meiner Eltern ist. 5minuten Fußweg... und von diesem Aspekt her geht es mir gut mit der Entscheidung, auch wenn ich nicht noch mal in eine Wohnung wollte.
Kindergarten ist auch um die Ecke... Meine Mutter bekommt also eine neue Aufgabe, die sie sicherlich sehr dringend braucht, wenn Papa nicht mehr da ist *seufz*

[HeikeD]

Britta und BabsyO,

ich verstehe auch was ihr mit der Kraft meint. Woher ich die nehme, weiß ich auch nicht. Ich bin zwar stark, aber eigentlich doch schwach.

Gerade habe ich zu meinem Mann gesagt, wenn es so weiter geht, werde ich irgendwann in die Klinik kommen mit Nervenzusammenbruch.... aber erst wenn es zeitlich passt und ich nichts anderes, wichtiges zu erledigen habe 

Jetzt gleich fahre ich ins Krankenhaus, habe schon die Sachen die mein Vater anziehen soll morgen gebügelt und zusammen gelegt, damit er nicht friert beim Heimtransport.

Alles andere wird sich finden, irgendwie.

Ich denke an euch.

@segelboot, danke dir.

LG
Heike

[Lackenkogel]

Babsy, es tut mir so leid...................:-(. Der Zustand Deines Vaters gleicht dem meiner Mutter fast aufs Haar.
Kraft - woher auch immer sie kommt - werden wir Alle noch ganz, ganz viel benötigen.

Ich habe noch nie gehört, dass Menschen, die bestrahlt wurden und/oder eine Chemo bekommen haben, verbrannt werden müssen. Ich kenne Kresbpatienten, die ganz normal bestattet wurden. Da kann Dir aber sich von kompetentere Seite weitergeholfen werden.

@Segelboot - mein aufrichtiges Beileid!

Fühlt Euch gedrückt
Astrid

[polomausy]

Hallo ihr lieben.

Habe meine geschichte vor einigen wochen hier im forum in einen tread geschrieben.
Jetzt wollte ich mal mitteilen wie es uns ergeht.

Meiner mama geht es ja körperlich nicht gut sie kann fast nicht laufen.
Hat starken muskelabbau, und durch das kortison zimliches mondgesicht.

Mussten letzte woche das cortison hochfahren da der strahlenartzt meinte sie hat ein grosses ödem wo diebeschwerden herkommen.

Der zustand wurde nicht besser. Sie fühlte sich schlechter.

Dann brauchte sie eine neue beszrahlungsmaske da der arzt meinte die ist zu eng , und dadurch nicht mehr genau.

Ok! Mittwoch letzte woche ab neue maske machen!
Freitag dann der schock!
Der strahlenarzt meinte im planungs-ct tumorprogress die terapie hilft nicht, wir sollen heute frühzeitig zum mrt. Das warten auf die auswertung der fotos, wahr schlimm"!

Doch dann die gute nachticht kein tumorprogress, sondern leichter rückgang des tumors.
Dann wahren wir schon mal erleichtert das es nicht bei der ersten therapie wo noch nicjt mal beendet ist schon umgestellt werden muss!
Jetzt gibt es krankengymnastik vieleicht wirt es wieder besser mit dem laufen da der arzt meint dann kommt es vom muskelabbau des rechten fusses und der linke wirt durch die liegerei auch schwächer!

Liebe grüße bianca

[Britta75]

Hallo Bianca, liebe Alle

freut mich sehr, dass der Tumor bei deiner Ma kleiner geworden ist! Auch bei meinem Dad ging der Muskelabbau rasend schnell. Er hat mittlerweile ganz dünne Beinchen mit total spitzen Schienbeinen. Nur Gesicht und Bauch sind sehr aufgedunsen. Durch die lange Einnahme des Cortisons sind mittlerweile auch die Kieferknochen verändert, so dass er neben einer Pilzinfektion im Mund nun auch Probleme mit seinen dritten Zähnen hat, weil sie einfach nicht mehr halten. Also wird mittlerweile alles püriert. Ich finde es immer wieder erschreckend, wie lang der "Rattenschwanz" ist, den diese Erkrankung mit sich bringt und frage mich fast jeden Tag, was denn noch alles kommt. . .
Bislang hatte mein Dad noch keinen Krampfanfall (soweit wir das mitbekommen haben), kann es sein, dass er damit auch keine Probleme bekommen wird oder wird es zwangsläufig irgendwann auf ihn zukommen?

Liebe Grüße an Euch da draußen!

Britta

[polomausy]

Hallo britta und die anderen!

Zu den krampfanfällen meine mama hatte auch noch keinen!
Ich glaube das liegt auch daran wo der tumor liegt.
Manchen patienten glaube ich wirt das erspart, und bei vielen kommt es noch!

[Paujo]

Hallo ihr alle.

Zur Bestattung kann ich sagen das wir die Wahl hatten ob Einäscherung oder nicht.

Krampfanfälle kommen je nach Lage des Tumors.

Mit meinem erlebten Wissen würde ich keiner nachbestrahlung oder chemo mehr zu stimmen....vielleicht hat das alles drei Wochen länger gebracht aber die Lebensqualität war bescheiden.

Der tumor meines Mannes hatte sich zwar um 30% verkleinert aber der gesamte zustand war kläglich. Es passte nicht zusammen. Wir erwarteten eine Besserung weil ja kleiner aber es wurde nur schlimmer.

Das aufgeschwemmte Gesicht hatte mein Mann auch....vom Cortison. Muskeln an armen und Beinen haben sich schnell abgebaut. Er sah im Gesicht nie aus als wäre er so krank.

Ich wünsche euch viel viel kraft und genug Worte für eure angehörigen. Sagt alles was euch wichtig ist und verabschiedet euch still jeden Tag. In dem Stadium weiß niemand was die Nacht und der nächste Tag so bringt.

Alles Liebe für euch.
LG
Paujo

[Britta75]

Liebe Paujo,

bekam Dein Mann auch Avastin? Wieviel Zeit hattet Ihr noch nach Absetzen der Therapie?

Viele liebe Grüße

Britta

[Paujo]

Moin moin

Mein Mann bekam 2x avastin. Mehr ging nicht aufgrund der Blutwerte.
Die 3. Infusion habe ich abgesagt. Da war er physisch so schlecht dran das die 100 km zur Klinik kaum machbar waren.
Sein tumor war von der rechten zur linken Seite rueber gegangen. Rechts war ja auch operiert und bestrahlt. Die zwei stellen links nicht mehr. Das ding war mega schnell bei ihm.
Und er hat nicht gekämpft......
Ich weiß wie schwer das alles ist und habe echt überlegt wg der dritten avastin Infusion aber es hätte nichts mehr gebracht. So war es für ihn besser. Er hatte ein paar gute Tage noch und die Nacht in der Klinik hätte ihn zu sehr mitgenommen für ein paar Tage mehr als Pflegefall....nee. das wollte ich nicht.

Lg

[polomausy]

Hallo ihr alle...

Muss mal kurz mich ausjammern!
Haben heute ein gespräch mit den strahlenarzt gehabt wegen der muskelschwäche meiner ma.....
Da der tumor ja geschrupft ist kann es von dem nicht kommen, jetzt meinen sie es kommt vom kortison das wir jetzt langsam ausschleichen.
So jetz kommt der schlimme teil.
Meine mama ha seit gestern schlimmem husten mit schleim jetzt hab ich das natürlich gleich denn arzt gesagt. Der hat uns gleich zum lungenröntgen geschickt.verdacht auf lungenentzündung nein doch nicht. Noch zum lungen-ct jetzt ist es eine pilzinfektion und mama muss im ka bleiben.

Danke für s zuhörn oder besser lesn.

Traurige bianca

[Paujo]

@alle.....
Hallo ihr da draussen.....

Lese ja immer noch mit.....mit traurigen Gedanken für alle bei denen es grade schlecht läuft.
Birgit, illi, polymausi und pem.....es liegt nicht am avastin, so glaube ich, mein Mann hat ja nur zwei bekommen. Ich glaube es ist der tumor der diese Verschlechterungen macht.
Man kann nur schwer akzeptieren das es so ist denn es würde ja bedeuten das schlimmste anzunehmen und den geliebten Menschen zu verlieren........
Ich wünschte euch ginge es besser mit euren Lieben aber die parallelen zu unserer Geschichte machen ein glauben daran schwer.
Viel kraft für euch.
@bianca......das Cortison nicht ganz absetzen weil der Hirndruck steigen kann und das sind furchtbare schmerzen. Das atmen mit Schleim muss keine Lungenentzündung sein.....die Pflege hatte zu mir gesagt das so was zum sterbeprozess gehört. Sie hatte einen Ausdruck dafür aber den weiss ich nicht mehr. Google mal sterbeprozess und Atmung die rasselt.
Das die Muskeln weg sind liegt auch an der wenigen Bewegung und dem gesamt schwachen zustand eines kranken.......

Viel kraft und alles gute für euch......

Liebe Kim....welch tragisches Schicksal ....wer weiß wieso es so kam......du bist jetzt dort wo alles schön ist......denk an dich und deine Lieben.

LG
Paujo