Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[jannopeter]

Hallo
hab mittlerweile von der Krankenkasse mitgeteilt bekommen, dass die lieber einen Treppenlifter für 4.500 € bei ihrer Pflegepartner für vier Jahre mieten als uns für 45€/Monat einen beim örtlichen Sanitätshaus mieten zu lassen. Jetzt wird der medizinische Dienst vorbeigeschickt. Keine Ahnung ob das was bringt.

Meine Tochter hat sich heute vorgenommen morgen zur Schule zu gehen. Jetzt sitzt sie eifrig in ihrem geliehenen unpassenden Rollstuhl, damit sie morgen zwei Stunden aushält. Der Wille versetzt bekanntlich Berge. Mein Mann wird dann morgen später arbeiten gehen und meine Tochter ins Auto tragen. Da wir nach der Schule eh ins Krankenhaus zur Untersuchung müssen ist dies ein vertretbarer Aufwand.

Hab meinen Mann zu einen Ski-Kurzurlaub im Februar überredet. Jetzt hab ich keine Ahnung wie ich das schaffen soll - da ist niemand da, der meine Tochter durchs Haus "schultert". Selbst unser fitter Opa immerhin mittlerweile 70 Jahre ist dann nicht da - geht mit Ski fahren. Na ja müssen halt Nachbarn und Freunde ran!

LG
Jannopeter

[HeikeD]

Zum thema loslassen und schwieriger bei partnern als bei eltern kann ich nur sagn, dass es da unterschiede gibt. Bei meiner mutter war es für mich einfacher, weil ich die verantwortung nicht trug. Mein vater hat sie getagen. Ich war nur zu besuch und habe am ende dnn die bestattung organisiert, da war keine zeit für trauer. Zdemwar ich froh, dass sie den kampf endliche hinter sich hatte.

Jetzt bin ich inder pflicht, ich kümmere mich um alles und wir rücken irgendwie zusammen. Ich lerne meinen vater neu kennen und auch die gefühle werden intensiver. Komisch.

Jedenfalls ist es für mich keine frage ihn gehen zu lassen wenn er gehen will, aber es wird mir sehr sehr schwer fallen. Und ob es einfacher ist ein elternteil oder einen partner auf dm letzten weg zu begleiten will ich gar nicht überlegen. Der tod bedeutet immer verlust.

Lg
Heike

[Pem34]

Liebe Heike,

du sprichst genau den Punkt an, den ich meinte. Schwierig ist es für den, der pflegt, macht und tut und sich kümmert, weil sich bei dem jenigen durch den Tod sich der komplette Tagesablauf verändert. Und das ist unabhängig von der Liebe zu dem sterbenden Menschen oder sagen wir mal zusätzlich. Es ging ja darum, dass Sisi gesagt hat, dass ihre Söhne - die nicht mehr zu Hause leben - besser Abschied nehmen können.

Den veränderten Tagesablauf merken wir ganz deutlich. Ich bin sonst um 5:30 Uhr aufgestanden, um meinen Mann zu wecken, ihn frisch zu machen, ihn anzuziehen, oft noch Bett abziehen, wenn nicht gleich Bettdecke und Co. mitwaschen. Dann Kind zur Schule bringen und zur Arbeit.  Ebenso meine Schwiegermutter. Sie hat meinen Mann gepflegt, wenn ich arbeiten war. Hat meine Wäsche währenddessen aufgehängt, getrocknet, meinen Mann gefüttert, ihn unterhalten, Essen gekocht, ihn wieder gefüttert (allein eine Mahlzeit hat zum Ende nicht selten mal 1 1/2 Stunden in Anspruch genommen), ihn versucht noch ein bisschen zu mobilisieren usw. bis ich nach Hause kam. Wenn ich nach Hause kam, das gleiche. Waschen oder baden, rasieren, Zähne putzen, Abendbrot, Bettfertig machen. Mein Tagesablauf bestand nur aus Mann-Arbeit-Mann/Kind/Haushalt-Schlafen. So... dann stirbt der Mensch... und auf einmal ist da Zeit! Unendlich viel Zeit. Wir waren ein wirklich eingespieltes Team und jetzt gucken wir uns blöd an. Durch diesen plötzlichen Zeitüberschuss wird einem der Verlust einfach noch viel schmerzlicher bewusst und vor Augen geführt.

Das ist sicher keine Messlatte für die Liebe. Doch spielt es schon eine Rolle, dass am gerade gen Schluss viel wertvolle Zeit, wenn nicht gar die wertvollste miteinander verbringt. Eine Messlatte, für wen der Verlust nun größer ist, gibt es sowieso nicht wirklich. Aber ich denke schon, dass du das am Beispiel deiner Eltern auch ganz gut beschrieben hast.

LG
Pem

[Yvchen]

Hey...
Jetzt geht es Alex super und ich fühl mich total ausgebrannt, unruhig und hab Schlafstörungen   Ich weiß, dass ich seit Diagnose Tumor im Kopf 20.1.12 nicht wirklich viel für mich gemacht habe, mir fällt aber auch nix ein. Das sch... Winterwetter setzt mir auch zu- ich hasse Winter. Am meisten macht mir der Schlafmangel zu schaffen. Musste mich mal ausjammern...
Ich drück Euch alle ganz fest!
LG Yvonne

[Paujo]

Liebe sisi.....

Mein Mann hatte den Moment zu gehen genutzt als wir alle das Zimmer verlassen hatten.....
Die Pflege kam und ich war kurz draussen.....seine mama war eben in der Küche.
Sie ging zurück und rief gleich weil die Atmung komisch war.....als ich am Bett ankam und seine Hand hielt da tat er den letzten Atemzug......
Aber eigentlich glaube ich das er am abend davor schon ging und der Körper nur noch so lange funktionierte wie sein Herz kraft hatte......
Mein Opa starb auch als niemand bei ihm war.....ich denke auch das unsere Lieben sich den Moment irgendwie aussuchen. Der eine geht alleine und der andere wenn jemand da ist.
Höre auf dein Gefühl und ich denke das du dann richtig liegst.

@Pem.....die Zeit die man plötzlich über hat machte mir auch zu schaffen.....die Ruhe, kein Handy mehr mitnehmen zu müssen, keine Klinik oder arzttermine......man fällt erstmal in ein Loch......

 Jeder empfindet den Verlust anders..... meine schwi mu trauert anders als ich.....
Sie hängt an ihren Erinnerungen. Ich bin dankbar für die Zeit die wir hatten und das ich diese Zeit mit ihm verbringen durfte......das macht es für mich erträglich.......schwi mu trauert um verpasste Zeit und kann noch immer nicht seinen Namen ohne weinen aussprechen.
Jeder ist eben anders.....

Liebe sisi....viel Kraft für Dich und wenig Leid für Deinen Mann....

Ein Drücker für jeden der es braucht.

Alles Liebe für euch alle

LG
Paujo

[Lara]

@jannopeter
Ich hoffe Ihr bekommt einen schönen Ski-Urlaub. Den habt Ihr Euch auch verdient.
Ich wünsche Euch nette Nachbarn die im Urlaub helfen, ich weiß nicht ob es euch helfen könnte, aber bei uns auf der Arbeit haben wir auch einige Gehbehinderte Menschen und für die steht jetz neben der Bürotür so ein "escape chair" mit dem wir Kollegen den Gebehinderten im Brandfalle ohne Aufzug sitzend die Treppe herunterbringen können. Eine Übung dazu hatten wir noch nicht, deshalb kann ich nicht sagen ob dieses Hilfsmittel nur für den Weg runter geeignet ist oder auch für den Weg nach oben zu nutzen ist. Vielleicht kann es dir falls man so etwas leihen kann ja helfen Deine Tochter morgens runter zu bringen bis es mit dem Treppenlift klappt. Die Leute von der Freiwilligen Feuerwehr sind meist sehr hilfbereit,  vielleicht können die Dir da weiterhelfen.
 @ Yvchen
Das erste Jahr war absolut das schwerste, die Diagnose war os unvorstellbar schrecklich ich konnte Nachts ab 2:00 Uhr nicht mehr schlafen, das Essen schmeckte nicht, Hunger hatte ich auch nicht gegessen habe ich nur weil man es muss damit man für Mann und Kinder da ist. Da bleibt keine Zeit für sich selbst. Mein Hausarzt hat mir eine Aufbauspritze gegeben, wie auch immer konnte ich der Nacht danach das erste mal durchschlafen. Dann habe ich mir einen Termin bei einem Psychologen geholt, weil ich Angst hatte, wie soll es weitergehen wenn es noch schlimmer wird. Ich habe dort Gespräche geführt die mir geholfen haben, einfach indem er  Fragen stellte die ich selbst schon an mich selbst hatte die ich mir jedoch nie selbst beantwortet hatte. Er hat mir die Bestätigung gegeben, dass ich alles richtig mache und er es bewundert wie man das alles schafft. Er wollte mich sogar Krank schreiben, dass wollte ich jedoch nicht. Er hat mich jedoch auch auf meine mangelnde bereitschaft Hilfe anzunehemen hingewiesen. Es tut nicht weh sich helfen zu lassen, ;)dass habe ich jetzt gelernt. Auf anraten des Psychologen habe ich einen Kurs "Progesive Muskelentspannung" besucht. In dem Kurs habe ich gelernt wie man entspannen kann. Es ist eine Technik, wenn man sie denn dann kann,um in relativ kurzer Zeit den Körper zu entspannen.  10 Minuten im Büro, in der Bahn auf dem Weg zur Arbeit oder zu Hause. Ich bin in diesem Kurs relativ häufig in einen sehr erholsamen Kurzschlaf gefallen. Ich habe mich  danach immer sehr erholt gefühlt. So war ich motiviert auch bis zum nächsten Kurs zu Hause zu üben. Die Technik hilft mir.
Tu Dir bitte was Gutes ein Kurs oder sonst was, ein Kurs  hat auch den Vorteil, den hat man bezahlt der Termin steht also muss man.
@ Sissi
ich kann leider nicht helfen, da ich keine Ahnung habe,  ich habe noch nie jemanden beim sterben begleitet. Für mich hört sich jedoch alles richtig an was Du da machst. Ich bewundere Deine Stärke.
Ich wünsche Dir viel Kraft und möglicht wenig Leid.

Liebe Grüße an Euch

Lara

[SiSi]

Guten Morgen ihr Lieben,

irgendwie finde ich das Schreiben morgens so in Ruhe mit mir selbst richtig gut....Danke Danke für eure Erfahrungen. Ich habe auch dadurch ein Stück Loslassen gelernt, weil ihr es alle ja auch getan habt...wie auch immer.

Bei uns ist es eigentlich so, dass ich schon jetzt mehr zeit für mich habe, musste ich aber auch lernen. Mein Mann schläft morgens lange (jetzt um 10 Uhr auch noch) und ich schaue nach dem Aufstehen um halb 9 bei ihm nur kurz rein, ob alles ok ist. Er möchte dann auch sonst nichts haben. Nimmt sich viel Schlafzeit für sich. Jetzt kommt gleich der Pflegedienst und die machen ihn komlett frisch,beziehen das Bett, etc. Frühstück habe ich schon gerichtet und das zelebrieren wir dann danach zusammen. Dann ist er auch richtig wach und ansprechbar. Ich setz mich entweder zu ihm, oder er löffelt sein Müsli selbst und ich helfe ihm nur beim Kaffee. Meistens besprechen wir dann kurz, wer heute alles zu Besuch kommt, welche Ärzte und wann ich mal eben weg bin zum Einkaufen. Das krankgeschrieben-sein hilft mir dabei, meinen Tag auch für mich zu leben. Ich bin oft auch in meinem Arbeitszimmer und mache meine Fotos oder irgendwas, was ich früher auch gemacht habe. Dann habe ich wieder Kraft für ihn.
Vorher hab ich das mit dem Baden und so alles selbst geschultert, da ging es mir auch schlecht, hatte keine Kraft mehr zum Vorlesen oder Fotos schauen. Das hat uns beiden nicht gut getan. Auch da war wieder "Loslassen" angesagt.

Es gibt da eine schöne persöniche Geschichte dazu. Seit vielen Jahren begegnen mir immer wieder bunte  "Luft-Ballons" an Hauswänden oder auch woanders, kleine Kunstwerke eines unbekannten  Graffiti-Sprayers. Der Luftballon ist sein Erkennungszeichen und ich "finde" diese Zeichen mittlerweile immer, wenn es mir nicht so gut. Ich habe seine Bilder teilweise sogar selbst fotografiert, weil sie so schön sind. In einem Forum für Sprayer habe ich meine Geschichte gepostet, um mehr über den Menschen zu erfahren. Klar kennt man ihn dort, er ist eine feste Größe in der Sprayerszene, aber natürlich ist Graffiti, auch wenn sie noch so schön ist (finde ich jedenfalls), immer auch illegal. Deswegen werde ich wohl nie etwas über die Beweggründe für das Symbol des Ballons erfahren. Wenn mir mal wieder ein solcher Ballon begegnet, heisst es für mich immer   "Loslassen ist angesagt"....

@paujo: schön, dass du uns immer noch begleitest mit deinen Beiträgen...Du hast völlig Recht, ich glaube auch, dass die Kranken sich aussuchen, wenn sie am ende bei sich haben wollen. Und man darf sich keine Vorwürfe machen, wenn sie alleine beschließen von dieser Welt hinüber in eine andere zu gehen.

So, jetzt wünsch ich Euch viel kraft für den heutigen Tag erstmal und dann bis bald ...
Eure Sisi

[Yvchen]

Liebe Lara, danke für Deine lieben Worte und Dir liebe Eva für Deine schöne E-mail. Hatte heute zum Glück Termin bei meiner Psychologin- guter Termin! Auf unserer "to do" liste steht fitness studio, da gibt es auch prog. Muskelentspannung als Kurs und Zumba reizt mich auch.
Ganz liebe Grüße, Yvonne

[SiMi]

Hallo ihr Lieben,

SiSi hat mir mit ihren Worten so aus dem Herzen gesprochen - und ihre Entwicklung zum Thema loslassen ist wo ich hinkommen möchte - auch wenn ich merken muss, dass ich es bis dato noch nicht geschafft habe...
Mein Mann ist seit Montag mit Verdacht auf Lungenentzündung wieder ins Krankenhaus gekommen.
Er hat gefiebert und war nicht mehr ansprechbar, nicht mehr in der Lage seinen Blick zu fokussieren.
Dienstag war der Blick dann wieder klar, das Antibiotikum hatte offensichtlich angeschlagen, ich war wieder besserer Dinge - bis ich am Mittwoch den ersten Blick auf ihn geworfen hatte.
Wieder sehr "weggetreten" und nicht mehr in der Lage fokussiert zu schauen. Extrem müde.
Und keiner kann mir sagen warum.
Selbst die Lungenentzündung ist keine, sie finden noch nicht mal Anzeichen für einen Infekt.
Heute dann noch immer mit der Hoffnung auf Besserung war sein Zustand noch schlimmer.
Er kann nicht mehr allein essen, eigentlich kann er gar nichts mehr allein, auch nicht mit der nicht-gelähmten rechten Hand.
Doch das Schlimmste ist, dass er plötzlich seit heute wieder völlig verschleimt ist - schlimmer als je zuvor.
Er hat nicht mehr "nur" geröchelt, er hat nur noch gegurgelt.
Zum Abhusten viel zu schwach.
Die Schwester hat ihn dann abgesaugt, aber das hat nicht viel gebracht.
Er war so müde und wollte nur noch schlafen, aber das geht nicht wenn man buchstäblich alle 5 sec. husten müsste aber zu schwach ist es wirklich zu tun...
Ich bin völlig verzweifelt.
Gibt es denn gar nichts was man dagegen tun kann???
Hat jemand von euch damit Erfahrung?
Ich habe solche Angst, dass das gar nicht mehr aufhört.

Seitdem habe ich jede Minute in der ich nicht bei ihm bin solche Angst. Und wenn ich bei ihm bin, kann ich es kaum ertragen.
Jeder sagt mir - aus liebevollen und besorgten Gründen - ich müsste mal einen Tag einfach ausruhen und das ginge jetzt wo er im KH ist doch am besten.
Ich weiß ich müsste, aber ich ertrage - wie SiSi und so viele andere - den Gedanken nicht, dass es schlimmer wird oder er gar geht und ich bin nicht da.
Und das ist gerade weil er in der Klinik und nicht zu Hause ist noch viel schlimmer, denn da bin ich ja viel viel länger weg!
Zumal die Klinik eine Dreiviertelstunde entfernt von uns ist und ich nicht mal eben in Minuten da bin.
Dazu die Angst, dass die Schwestern nicht anrufen wenn etwas ist.
Und der unerträgliche Gedanke, dass er sich alleine gelassen fühlt wo es ihm so plötzlich so schlecht geht.
Das Loch ist gerade ganz tief...

Wünsche dir SiSi und allen die es gerade dringend brauchen ganz viel von der Kraft die ich gerade verzweifelt suche.
Traurige Grüße,
SiMi

[fips2]

hallo Simi
Hat dein Mann Erstickungsanfälle bei der Verschleimung?
Wenn ja, dann rede mit dem behandelnden Arzt. Es gibt Medikamente aus der Paliativmedizin gegen diese Angstzustände. Er kann Diese verabreichen. Sie erleichten diese kraftzehrenden Leiden. Vielleicht kann er dann wieder Kräfte mobilisiern welche das Abhusten ermöglichen.
Normale Ärzte geben diese Medikamnte eigentlich nicht gern, da sie sich unter Umständen lebensverkürzend auswirken könnten. Man muss sich dabei überlegen was man will. Qualen ohne Medikamente, bis ans Lebensende, oder mit Medikamenten die Leiden unterdrücken, mit besserer Lebensqualität für den Patienten, auch wenn er dabei vielleicht ein paar Tage angst und schmerzfrei zu gehen als Folge hätte

Ich drücke dir die Daumen, das es deinem Mann hoffentlich bald wieder besser geht.

Fips2

[anlucky]

Liebe SiMi,

es tut mir echt leid, was Du momentan erleben musst.
Du fragtest, ob jemand damit Erfahrung hat. Wir mussten diese Erfahrung auch machen, und deshalb kann ich Deine Ängste so nachvollziehen. Mein Schwiegervater hatte die gleichen Symptome wie Dein Mann. Kein Arzt konnte ( oder wollte ? ) uns richtig erklären, woher diese Symptomatik kam. Leider hat sich mein Schwiegervater davon nicht mehr erholt. Rückblickend denke ich, dass der Zustand eingesetzt hat als der Tumor im Kopf stark gewachsen ist und die Symptome daher kamen.
Für Euch hoffe ich, dass es wieder bergauf geht.
Ich kann fips nur recht geben, dass Du Dich mit Palliativmedizinern in Verbindung setzt. Bei uns wurde der Kontakt durch die Klinik hergestellt. Die Mediziner haben meinem Schwiegervater auch ein Medikament gegeben, dass das Atmen erleichtert, und er generell ruhiger wurde. Auch die Gespräche mit den Palliativpersonal haben uns als Angehörige sehr viel Kraft gegeben.
Die Stationn hatte uns auch angeboten ein Zustellbett in das Zimmer zu stellen, damit wir uns ausruhen konnten. Vielleicht geht das ja auch bei Euch.

anlucky

[Pem34]

Liebe SiMi,

das mit den Fieberschüben hatte mein Mann auch. Die Neurologin nannte es generalisiertes Fieber. Im Prinzip keine ersichtliche Ursache, aber mit dem wachsenenden Tumor findet der Kampf "Gut gegen Böse" ja trotzdem statt.

Und diese Husterei... da braucht er nur mal was falsches in die Luftröhre bekommen zu haben und dann entwickelt sich eine Entzündung, die nicht selten in einer Lungenentzündung endet. Bekommt dein Mann eigentlich hochdosiertes Cortison per Infusion? Die Palliativmediziner bei uns vor Ort wollten das meinem Mann nicht verabreichen. Aber mit Hilfe unserer Neurologin habe ich mich da durchgesetzt. Im Vorfeld (als das noch gar nicht zur Debatte stand) hatte aber auch der Onkologe und Palliativmediziner in der UNI uns das empfohlen. Und damit sind sowohl die wahnsinns Husterei, das Fieber und auch dieses furchtbare "nicht mehr ansprechbar sein" zurückgegangen. Das ändert natürlich nichts daran, dass die zu erwartenede Lebenszeit trotzdem sehr, sehr gering ist. Aber das Leiden war damit wesentlich geringer.

Wenn du deinen Mann nicht allein lassen möchtest: Kannst du dich nicht mit aufnehmen lassen ins Krankenhaus? Bei uns gibt es solche Zimmer speziell, wenn es bei einem Patienten nicht gut aussieht. "Du musst dir Ruhe gönnen", "du musst Loslassen können"... das sind alles gutgemeinte Ratschläge. Aber jede Psyche ist anders. Du musst rausfinden, was für dich das Beste ist. Wenn du zu Hause halb durchdrehst vor Sorge, kannst du dich auch nicht ausruhen... dann sei doch lieber bei ihm. Und wenn du es dort nicht mehr aushältst, fährst du halt wieder nach Hause. Jeder wird deine Lage verstehen und es wird dich niemand für verrückt halten. Höre auf dein Bauchgefühl.

Wichtig ist, dass du am Ende sagen kannst: "Aus meiner Sicht habe ich alles richtig gemacht". Weißt du SiMi, ich kann das sagen und trotz des ganzen Abschiedschmerzes ist das ein gutes Gefühl.

Weiterhin viel Stärke
Pem

[SiSi]

Liebe SiMi,
nach unserer schlimmen Nacht letzten Donnerstag hatte ich genau die gleichen Probleme wie du. Mit jedem neuen Symptom kam mehr Angst bei mir und auch ich konnte immer weniger loslassen.
Ich kann mich Pem nur anschließen, rede mit dem Palliativteam, damit dein Mann nicht leiden muss. Mir haben die Ärzte und Schwestern auch in Gesprächen deutlich gemacht, dass ich bereits sehr viel für meinen Mann tue, obwohl ich das nie so sehen konnte. Das Gefühl zum Loslassen muss aus dir selbst kommen, so war es jedenfalls bei mir. Es lag nur eine Nacht dazwischen und morgens habe ich irgendwoher Kraft bekommen, ein wenig gelassener zu werden und nicht mehr so oft nach ihm zu sehen. Klar, gestern war ich auch wieder nach 4 Stunden tagsüber sehr unruhig, aber es geht dann leichter, wenn du siehst, dass es deinem Mann gut tut, auch mal alleine zu sein mit seinen Gedanken. An das "Danach" würde ich jetzt nicht denken, sondern nur im Hier und Jetzt denken - ist schwer, ich weiß, aber versuche es einmal. mach diese Tür erst auf, wenn durch durchgehst.

Wenn du aber zu Hause durchdrehst, dann fahr zu ihm. Leg dich mit einem Buch neben ihn und lass dir ggf. ein leichtes Entspannungsmittel geben. Du machst alles richtig und das Loslassen ist das Schwerste im Leben eines jeden Menschen. Die Zeit bringt uns alle immer ein Stückchen weiter dorthin, das sieht man ja bei Pem,  Paujo und Anderle und den vielen anderen, die den Weg schon vor uns gegangen sind. Und doch kann ich dich soooooooooooo gut verstehen. Diese Ohnmacht ist riesig, weil man so was noch nie aushalten musste.
Mir hat eine Seelsorgerin gesagt: Er wird sie wissen lassen, wenn er möchte, dass sie bei ihm sind, das wird auch so sein, wenn er gehen wird.

Er ist ja in guten Händen im Krankenhaus, und die werden dich auch anrufen, wenn es so ist.  Ich würde deine Ängste dort mal offen angesprechen und nach einer Lösung zusammen mit dem Team suchen. 
Den Schleim hatten wir auch mal eine Woche lang, war ein Schnupfen und eine beginnende Lungenentzündung, mit Antibiotika ist es aber wieder ganz normal zurückgegangen.

Ach SiMi, was soll man raten? Man kann ja nur eigene Erfahrungen weitergeben, das hilft ja auch schon ein bisschen...

Hoffe, dass es für dich einen guten Weg gibt und du ihn bald für dich finden kannst.

Umarme dich
Sisi

[SiMi]

Hallo ihr Lieben,

ich weiß gar nicht wie ich euch danken soll...
Es tut so gut zu lesen, dass man nicht ganz alleine mit der Situation ist, dass es Menschen gibt, die das gleiche erleben oder erlebt haben und wertvolle Erfahrungen teilen...vielen Dank dafür!!

@fips:
Erstickungsanfälle hat er (noch) keine - zumindest nicht so lange ich bei ihm war.
Er ist auch diesbezüglich sehr teilnahmslos, zeigt keine Angst, Beklemmung oä.
Er hustet und röchelt einfach.

@Pem:
bis gestern konnte er alle Tabletten noch selbst schlucken, erst seit gestern abend klappte das nicht mehr - hochdosiertes Cortison hat er also bislang intravenös noch nicht bekommen. Zum Zeitpunkt der Einlieferung bekam er Fortecortin-Tabletten 8mg als Einmaldosis morgens.
Die Schwester hat gestern abend gesagt, dass sie ihm die abendlichen Medikamente (vor allem das Antiepileptikum) dann über die Infusion geben wird.

Ich werde das Thema Palliativmedizin auf jeden Fall konkret ansprechen - war gestern schon mal Thema aber eher für die Zeit zu Hause und da sollte ich mit dem Hausarzt reden (was ich heute abend spät auch tun werde, Termin ist gemacht)
In der Klinik war Palliativmedizin bislang gar kein Thema, weiß auch nicht ob es dort auf der Neuroonkoologie ein Thema ist.
Es ist eine große Uniklinik und die Palliativstationen sind beispielsweise wo ganz anders.

Aufnehmen lassen geht leider auch nicht, die Station weiß auch ohne Angehörige kaum mehr wogin mit den Leuten. Die räumlichen Möglichkeiten sind arg begrenzt.

Ach SiSi, du sprichst mir so aus dem Herzen!!...
Ich halte es zu Hause - so weit weg - einfach nicht aus und deshalb mache ich mich wieder auf dem Weg.
Mit bangem Herzen aber einem starken Bedürfnis bei ihm zu sein.
Ich hätte ihn so gern zu Hause und hoffe inständig, dass das bald geht!
Zu Hause bin ich doch wenigstens immer in Reichweite...
SiSi, ich glaube die Seelsorgerin hat recht, dass sie uns das wissen lassen - aber wenn ich dann zu Hause sitze und er es mich nicht wissen lassen kann???...
Davor hab ich solche Angst.
Umarme und danke euch von ganzem Herzen.
Ängstliche und traurige Grüße
SiMi

[Hase]

Liebe SiMi,

eine dicke Umarmung und ganz viel Kraft für Dich.

Unsere Töchter und ich waren damals auch so unsicher und hatten Angst nicht bei meinem Mann zu sein wenn er stirbt. Mich hat eine ganz liebe Krankenschwester in den Arm genommen und gesagt, dass wir es spüren werden, wenn Er geht. Sie hatte recht, wir haben es gespürt.

Bleib im Krankenhaus bei Deinem Mann, wenn Du das möchtest. Auch wenn man Dich nicht mit aufnehmen kann, besuchen kannst Du Deinen Mann so lange Du willst.

Bitte pass aber auch ein bischen auf Dich auf und teile Dir Deine Kraft ein.

Ich umarme Dich und schicke Dir ganz viel Wärme.

Traurige Grüße Hase