Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[Paujo]

Liebe und tapfere sisi......

Vielleicht ist es ein Trost wenn du weißt das dein Mann schlafen kann denn dann hat er keine Schmerzen und das soll er auch nicht haben.
Das alles auszuhalten ist sehr schwer aber du hast es bis hier geschafft und dann schaffst du es auch weiter.
So ging es vielen hier und alle haben wir s geschafft bis zum Ende durchzuhalten.
Du schaffst das.....
Ich wünsche dir viel viel kraft und Trost.

Fühle dich umarmt.
Paujo

[jannopeter]

Hallo Zusammen,
hatte eine Horror-Nacht. Zuerst habe ich mutig meinen Mann zum Ski fahren geschickt und bin dann allein verzweifelt. Meine Tochter hatte durch das viele Sitzen im Rolli Schmerzen in der Wade. Hat mich zunächst nicht geschockt. Ich hab sie mit Schmerzöl massiert und dann ins Bett gesteckt. Dann fing mein Hirn an zu rattern. Wir hatten erst in dieser Woche mit den Ärzten geredet ob wir ne Thrombose-Prophylaxe brauchen.

Es ging mir ständig im Kopf herum "und wenn es nun wirklich ne Thrombose ist?". Ich hab dann auf jeden Huster gehört bin bei jedem neuen Huster zusammengezuckt und aus dem Schlaf geschreckt und wenn sie dann länger nicht gehustet hat - hab ich panisch auf den nächsten gewartet. Horror! Mal wieder ne Woche in der ich mit meiner Angst nur schlecht zureckt komme. Kein Wunder steht ja auch wieder ein MRT an.

Aber zum Glück heute dann in der Klinik Entwarnung. Keine Thrombose - jetzt muss sie täglich eine Spritze in den Bauchspeck bekommen. Und was sagt meine tapfere Maus "darf ich mir die morgen selber geben, denn wenn ich zu Oma oder Omi will, die trauen sich immer nicht!"

Wünsch euch eine ruhige Nacht und viele schöne Stunden gemeinsam mit euren Lieben - genießt jede einzelne, wir wissen nie wieviele uns noch vergönnt sind.

müde Grüße
Jannopeter

[HeikeD]

Hallo jannopeter,

Ich kann das sehr gut verstehen, ich würde genau wie Du lauschen auf jedes Geräusch.

Zum Glück ist es keine thrombose und du kannst etwas aufatmen.

Ich komme mit der Angst auch nicht klar, ich kann sie nicht in Schach halten, ich hoffe ich überstehe die Arbeit irgendwie.

Für das M R T drücke ich alle Daumen!

LG und viel KrAft.
Heike

[Britta75]

Liebe Jannopeter,

ich kann mich nur wiederholen  : Deine Tochter ist wirklich unglaublich!

Ich kann dich gut verstehen; ich denke, es ist leider normal, dass es immer mal wieder Zeiten gibt, in denen man besonders sensibel ist, aber dann gibt es auch wieder Tage, an denen man sich recht stabil fühlt. Versuche darauf zu vertrauen, dass auch wieder bessere Zeiten kommen - ganz bestimmt  !

Viele liebe Grüße, erhol dich gut!

Britta

[sabeth]

Liebe Jannopeter,
deine Tochter ist so bewundernswert! Wir Erwachsenen alle können so viel von ihr lernen und von ihrem Mut.
Deine Leistung ist ja sowieso für mich schon lange außerhalb des Vorstellbaren...

liebe Grüße
sabeth

[anderle]

Guten Abend Jannopeter!
Du hast meinen größten Respekt!!!Ich habe selbst zwei Jahre mit meiner Tochter auf der Kinderonkologie verbracht... ein Kind steht dem Herzen am nähesten  ....!
Ich bewundere dich /euch wirklich..ich wünsche dir nur das beste
Anderle

[Lara]

Liebe Jannopeter,

ich kann Deine "Horrornacht" nachvollziehen. Meine Daumen für Euer MRT sind gedrückt. Du hast eine echt starke Tochter, ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße
Lara

@Für alle die mir die Daumen gedrückt haben schonmal Danke aber, das Ergebnis des MRT´s bekommen wir erst Morgen Nachmittag. Ich werde mich Morgen Abend Melden.
Lara

[BabsyO]

Hallo ihr Lieben,
auch wenn ich mich aktuell nicht mehr so häufig äusser, so lese ich doch fast täglich eure Beiträge und fühle mit jedem Schicksal.
Ich bewundere die Stärke von vielen von euch und habe manchmal das Gefühl, "nur" als Tochter nicht halb so stark zu sein.
Ich wünschte für jeden von uns, dass einfach wieder alles so wäre, wie vor den Erkrankungen... Aber das sind natürlich nur Wunschträume.

Meinem Vater geht es tagtäglich ein klein wenig schlechter. Mitlerweile ist er völlig inkontinent. Und so wie es aussieht fängt es allmählich auch mit dem Stuhlgang an.
Er ist oft völlig abwesend. Zwischendurch rollt immer mal eine Träne seine Wange hinunter. Er kann zwar noch kauen, aber eigentlich fast gar nicht mehr selbstständig Essen in die Hand nehmen. Meine Mutter füttert ihn.
Er schläft sehr viel. Ich schätze, er ist tagsüber so 4-5 Stunden wach.
Schlucken fällt ihm gelegentlich schwer. Meine Mutter macht ihm die Tabletten klein, damit er sie besser runterbekommt.
Alles in Allem ist es ein sehr erbärmlicher Anblick und ich bin mit so viel Mitleid erfüllt... Meinem Papa gegenüber, meiner Mutter gegenüber, die ihn SOOOOO liebevoll pflegt. Dieser Tage fällt es mir wieder sehr schwer, mit allem.

Meine Mutter bzw. wohl eher mein Vater hat für Mittwoch einen Palliativplatz in Würzburg angeboten bekommen. Erst mal nur für eine Woche. Ich hoffe, sie nimmt an. Noch hadert sie ein wenig. Aber tendiert eher DAFÜR.
Sie meinte selbst, dass sie nicht dort bleiben möchte über Nacht, weil sie denkt, dass er dann vielleicht loslassen könne, wenn es so weit wäre.

Ich bin in Gedanken bei jedem von euch. Und das ist keine hohle Phrase...

LG,
Babsy

[SiSi]

Liebe Paujo,

danke für deine Aufmunterung, das tut mir jedesmal wieder so gut. Es ist so erschreckend, wie schnell es bei manchen hier im Forum dann schlechter wird und wie viele schon gegangen sind in der letzten Zeit.
Um so mehr bewundere ich, dass du uns immer noch begleitest und du dich immer wieder mit deiner eigenen Vergangenheit ein Stück weit konfrontierst, wenn du unsere Verläufe mitverfolgst. Dazu gehört echt viel Mut, denn auch du musst ja deinen Verlust noch irgendwie verarbeiten. Manchmal bin ich müde vom Füttern und vom Nichts-Mehr-Reden. Es ist nicht schön, wenn der Mann, der dich einst liebevoll angeschaut hat, immer die Augen zu hat und nur noch auf Berührung den Mund zum Füttern aufmacht. Es ist so unwürdig, was diese Krankheit aus einem gesunden und intelligenten Menschen gemacht hat. Und man kann dem nichts entgegensetzen.  Mein Zorn ist manchmal grenzenlos und ich denke, ich verliere den Verstand. Heute bin ich nur mal ein bisschen in der Stadt gewesen und es war wie ein Ausbruch aus einem Gefängnis und doch habe ich irgendwann nur noch nach Hause gewollt. Auch die Menschen in der Stadt, die lachen und glücklich Hand in Hand gehen, ertrage ich nicht im Moment. Da merke ich, wie sehr ich doch unter Strom stehe und meine Anspannung irgendwie nicht weichen kann. Zu Hause dann geht es mir meistens besser. Hier bin ich bei meinem Mann, kann alles tun und mich ggf. ausruhen, wenn mir danach ist.
Und abends, wenn ich wie heute mal wieder nicht so schlafen kann, habe ich Euch...

Vielen DANK
Sisi

[Paujo]

Liebe sisi......

Genauso ging es mir auch......ich bin ja nur mit den Hunden gelaufen und habe mich kaum noch weg bewegt......ich war ruhiger wenn ich in seiner Nähe war. Die Verzweiflung, die Wut, die Hilflosigkeit, den Schmerz und all das was dazu gehört können viele hier nachempfinden.......du bist nicht allein.
Das gab mir immer Trost zu wissen das ich nicht allein bin.

Ich habe geglaubt das ich nach seinem tod nicht mehr ins Forum gehe aber ich kann nicht ohne. Vielleicht ist es eine Art Therapie......zusätzlich zu meiner richtigen Therapie.....ich war 10 monate krank geschrieben weil ich so unter Druck stand und all die glücklichen Menschen nicht mehr sehen wollte und konnte.......
Zurückgeblieben ist eine leichte Angststörung und ich bin nicht mehr so robust mit den Nerven aber sonst geht es mir soweit gut. Es gibt traurige Tage und auch gute. Es wechselt .....mal so mal anders.
Und dann bin ich eben hier und begleite auch dich so wie ich begleitet wurde......versuche beizustehen und zu trösten und freue mich über gute MRT s und über jeden der dieses Monster in Schach hält.

Ich hoffe du nimmst dir ein wenig Zeit für dich um Luft zu holen. Halte seine Hand denn er spürt das du bei ihm bist und ihn liebst. Sag alles was noch wichtig ist......
Ich schicke dir ein dickes kraftpaket. Drücke dich in Gedanken. Du schaffst das.

Alles liebe
Paujo

[HeikeD]

Ich hatte immer ein schlechtes Gewissen wenn ich nicht bei ihm war. Wenn ich eigene Termine hatte oder meine Schwester den Tag bei ihm war.

Ich kann euch so gut verstehen und schon jetzt fehlt mir das sich kümmern und die Verantwortung tragen. Das hat meinen Alltag bestimmt und ist mit einem Schlag vorbei. Das ist nicht einfach.

Fühlt euch all3 lieb gedrückt

Heike

[BabsyO]

Seit heute ist mein Vater nun auf der Palliativstation in Würzburg.
Er wird sehr liebevoll behandelt und ist dort gut aufgehoben.
Vorerst geht es erst mal um eine Woche, damit meine Mutter wieder zu Kräften kommt. Sowohl körperlich als auch seelisch.

Chemotherapie werden wir nicht weiterverfolgen. Es macht keinen Sinn mehr und verlängert das Leiden für meinen Vater und in Folge dessen auch für uns nur unnötig.
Ich hoffe, meine Mutter steht da auch noch dahinter, wenn sie diese Entscheidung verbal zum Ausdruck bringen muss.

Liebe, traurige Grüße

[HeikeD]

Hallo Babsy ,

Ich verstehe den Zwiespalt. Auf der einen Seite will man das Leiden nicht verlängern auf der anderen hofft man, dass es doch noch einmal besser wird. Ich weiss nicht wie man da entscheiden soll und ob deine Mutter die Kraft hat das vor den Ärzten auch zu äussern? In der sorge um einen geliebten Menschen ist man so schwach und kann sich nicht immer durchsetzen. Ich hoffe sie schafft das.

Ich freue mich, dass er auf der palluativ Station so gut umsorgt wird. Ich glaube deine Mutter braucht diese Tage ganz dringend um einmal etwas Luft zu schnappen.

Ich wünsche euch viel Kraft.

LG
Heike xxx

[Pem34]

Liebe BabsyO,

bei meinem Mann war es dann so, dass selbst die Ärzte gesagt haben: "Chemo ist aus ethischen Gründen nicht mehr vertretbar". Und ich hatte vorher auch ganz große Angst, eine Entscheidung diesbezüglich fällen oder kundtun zu müssen. Das wurde mir damit aber abgenommen. Obwohl mich die Endgültigkeit seitens der Ärzte damals genauso befremdet hat.

LG
Pem

[chucks]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte nur mal sagen, dass ich mich nächste Woche ein paar Tage abmelde und aber trotzdem für alle MRT´s die Daumen drücke für gute Befunde. Ich muß ab Mittwoch mit meinem kleinen Sohn ins Krankenhaus, da er die Mandeln gelasert, und die Polypen rausgenommen bekommt. Und noch Röhrchen in die Ohren. Wäre froh, wir hätten schon alles hinter uns (mir graut davor, dass der kleine Mann in den OP muß). Aber was jammere ich, wenn andere Kinder, wie die kleine Tochter von Auxbueger so eine große OP überstehen müssen. Und trotzdem hat man Angst davor.

LG

Chucks