HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1106102 mal)

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1020 am: 02. März 2013, 19:59:54 »
Hallo ihr Lieben,

Heute ist meine Schwester bei meiner Mutter und ich kann/möchte mich kurz melden.

Papa kann nach wie vor nicht loslassen (oder aufgeben... wie auch immer man es nennen möchte).
Jeden Tag denke ich, der Zustand kann eigentlich nich noch schlechter werden...: DOCH! Er kann.

Ich weiß gar nicht so recht, wo ich anfangen soll. Gestern konnte er wenigstens noch kurz "ja" sagen, oder schmerzende Stellen benennen. Heute ist das fast völlig weggewesen.
Gestern abend hatte er einen relativ lichten Moment, als meine Mutter draußen war. Ich habe ihm versprochen, dass wir ihn nicht alleine lassen, dass wir den ganzen Weg mit ihm gemeinsam gehen und auf Mama aufpassen, dass er sich nicht sorgen muss. Er hat mit "ja" geantwortet. Ich hab ihn dann noch gefragt, ob er Angst hat, worauf ein "schon" kam. Dann war es aber auch schon wieder vorbei. Wobei "Antwort" im eigentlichen auch übertrieben ist. Es ist eigentlich alles nur noch ein schwer verständliches Wispern gewesen.

Leider kamen ja Schmerzen dazu. Er ist an einen Morphininjektor angeschlossen und ist mitlerweile bei 2mg die Stunde, mit gelegentlichen Sondergaben, wenn die Schmerzen zu schlimm werden. Ich will auch nicht, dass man da jetzt spart. Er soll so gnädig wie möglich gehen dürfen. Und Schmerzen muss er nicht aushalten.
Mein Vater war Zeit seines Lebens nie ein wehleidiger Mensch. Es ist völlig befremdlich, wenn er aufwacht und man nur "aua... aua. autsch, ahhh" von ihm hört. Ich kenne das in 28 Jahren so nicht von ihm.
Aber was ist schon noch wie es einmal gewesen ist!?

Neben all der Angst, Verzweiflung und den Tränen schafften meine Mutter und ich es aber immer wieder auch an schöne Momente mit ihm zu denken, darüber zu reden, darüber zu lachen.
Es ist komisch zu sagen, dass man HOFFT, er schläft bald ein. Man möchte den geliebten Menschen ja nicht loswerden... aber sich diesen Kampf anzusehen, ist wirklich etwas, was einen an die psychische Belastungsgrenze führt.

Meine Mutter hat nach wie vor Heimweh. Wir basteln jetzt herum, dass entweder immer jemand bei ihr ist, oder ggf. bleib ich im Notfall auch mal alleine bei ihm. Es bringt uns ja gar nichts, wenn Mama jetzt auch noch wegbricht.
Nichtsdestotrotz ist die Palliativstation einfach Gold wert. Mir war das von Anfang an zwar mehr oder weniger bewusst (nicht in vollem Umfang) aber auch meine Mutter sieht das jetzt exakt genau so und ist eigentlich "glücklich" mit der Ist-situation in Würzburg. Soweit man das halt sagen kann.

Mein Papa kann schon seit mehreren Tagen den Kopf nicht mehr nach links drehen. Der ganze Hals ist auch schon steif. Dadurch sickert jetzt Wasser ins rechte Auge und es hat sich ein Ödem gebildet. Mir wurde aber gesagt, dass das keine Schmerzen verursacht.
Ein paar winzigkleine Dekubitusstellen sind dazu gekommen, lässt sich aber wohl nicht vermeiden. Er liegt auf einer guten, von Luft umgewälzten Matratze und wird nach Bedarf noch zusätzlich umgelagert.
Mitlerweile sind seine ganzen Hände weiß und seine Fingerspitzen werden irgendwie jetzt rötlich-fleckig.
Seine Füße sehen aus wie die eines Skelettes und irgendwie steif.
Er sieht im ganzen sehr erbärmlich aus *seufz*
Seine Bronchien sind völlig verschleimt. Er isst und trinkt nicht mehr, Urin wird dadurch natürlich auch kaum ausgeschieden.

Wir hoffen und bangen weiter, dass er bald zulässt, zu gehen.

Liebe Grüße an alle.
Danke für eure Worte und Mails und überhaupt.

Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline Lara

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1021 am: 03. März 2013, 15:30:51 »
Liebe BabsyO,

toll wie Ihr das jetzt Organisiert habt. Ich denke Ihr macht das richtig. Ich denk an Euch.
 
Liebe Grüße

Lara

Offline Britta75

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1022 am: 03. März 2013, 18:22:56 »
Babsy, was soll ich schreiben? Ich denke oft an Euch. Bin gerade ein paar Tage auf Sylt, aber dank moderner Kommunikationsmittel, bin ich zwar am äußersten Rand von Deutschland, aber nicht " aus der Welt". Schicke Dir gaaaaaanz viel Kraft!

Britta

Offline Gitte1711

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1023 am: 05. März 2013, 19:18:31 »
Hallo Ihr Lieben,

ich wollte mich auch nochmal melden.
Wir hatten gestern MRT : Tumor wieder da 3,8 cm.
Heute Uni Klinik Gespräch mit unserem Prof. er will die Bilder im Tumorboard vorstellen. Wenn wir Glück haben nächste Woche erneute OP. Wie stehen wieder wie am Angang 6/2011.
OP-Strahlen-Chemo ( die Chemo soll in der Art wie Avastin gemacht werden ich konnte mir in der Aufregung den Namen nicht merken.
Mensch hab ich eine Angst.
Am Don. spätestens Frei. erfahren wir wie und wann es los geht.
Warum läßt der da oben so etwas zu Warum? Verzeiht mir wenn ich nicht so oft hier bin aber ich schaffe es momentan nicht.
Aber in Gedanken bin ich immer bei Euch

Allen hier wünsche ich nur gute Befunde und ich drücke allen hier die Daumen.

Ganz liebe Grüße Gitte 1711

Offline Britta75

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1024 am: 05. März 2013, 20:31:46 »
Liebe Gitte,

es tut mir wirklich sehr, sehr leid, dass Ihr diese schlimmen neuen Ergebnisse bekommen mußtet. Die Frage nach dem "Warum" versuche ich mir zu verkneifen - es führt zu Nichts und zermürbt nur. Ich wünsche Euch unendlich viel Kraft, auch mit der neuen Situation umzugehen! Versucht Euch nicht entmutigen zu lassen!

Alles erdenklich Liebe!

Britta

Offline Lara

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1025 am: 06. März 2013, 06:28:54 »
Liebe Gitte,

das tut mir echt leid.  Ich wünsche Euch Kraft und Optimismus und viel viel Glück.
Ich bin in Gedanken bei Euch.

Liebe Grüße
Lara

Offline HeikeD

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1026 am: 06. März 2013, 08:06:22 »
Liebe Gitte,

es tut mir sehr leid.

Mir fehlen einfach die Worte. Ich wünsche euch viel Kraft!

trauriger Gruß
Heike
Von Zeit zu Zeit musst du lernen zu fliegen, wie Piloten im Nebel. Vertraue blind der Führung eines anderen. Hab Geduld, hab viel Geduld auch mit dir selbst.
Phil Bosmans

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1027 am: 06. März 2013, 17:45:59 »
Liebe Gitte,

es macht einen hilflos, wütend und immer diese Sch...angst ! wie gut ich mit dir fühle, wie oft schon ein funken Hoffnung  binnen Minuten zunichte gemacht wurde...
Es ist und bleibt einfach eine heimtückische Krankheit, da müssen wir uns leider dran gewöhnen.
alles, was mir bleibt, ist dir Kraft und Mut und Zuversicht zu wünschen.
Uns ging es auch immer ähnlich, jetzt ist bei uns leider das Ende aller Therapien erreicht und anstelle des Bangens ist nun ein unendlich schmerzhaftes Warten getreten.
Ich bin auch nicht immer fähig, hier unser tägliches Einerlei zu berichten, aber still mitlesen tue ich eigentlich  jeden Tag.

Wir machen das alle zusammen so gut wir können - die Frage nach dem Warum habe ich schon lange losgelassen ... und der da oben - na ja ...

Lass dich mal umarmen...
sisi
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline Gitte1711

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1028 am: 06. März 2013, 20:10:32 »
Liebe Sisi,

DIr wünsche ich auch viel Kraft und das euer Weg nicht zu steinig wird.
Heute habe ich versucht zu arbeiten, habe nur da gesessen und geheult.
Bin aber dann um 10 nach Hause erstmal zu meiner Mutter und habe mich da weiter ausgeheult.
Unser Hausarzt hat mich jetzt für 2 Wochen krank geschrieben damit ich neue Kraft und Hoffnung schöpfen kann.
Mein Tiefpunkt ist erreicht.
Ich wünsche Dir alles Liebe und viel Kraft.
PS: ich lese auch immer mit aber zum schreiben fehlt mir die Kraft.

Drück Dich
Deine Gitte

Offline anderle

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1029 am: 06. März 2013, 23:14:13 »
Liebe Gitte,in binnen von Minuten kann ein MR alle Hoffnungen Wünsche und Träume nehmen,ich weiß nicht mehr auf wieviele MR-Befunde ich im laufe meines Lebens gewartet habe.Wieviel Hoffnung und Tränen es waren.....
Nach dem warum der da oben es zulässt,frag nicht, denke darüber nicht nach...es entzieht dir nur alle Energie die DU brauchst-und macht dich müde...
Aus meiner Erfahrung kann ich dir nur sagen du musst es annehmen wie es kommt,es gibt keine Alternative...
Und jeder einzelne hier ob Betroffener oder Angehöriger kämpft und hat gekämpft und wieviel Leid diese Krankheit über Menschen und Familien gebracht hat wissen wir alle....wieviel  Verzweiflung Traurigkeit Angst  Hass....dann wieder Hoffnung und und und...
Es ist ein so harter Weg für ein bisschen Glück...,
Und auf diesem Weg wünsche ich dir viel Kraft
Anderle




Offline polomausy

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1030 am: 07. März 2013, 09:23:12 »
Hallo alle
Hallo gitte es es tut mir furchbar leid das dein mann ein rezitiv hat.

Offline Gitte1711

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1031 am: 11. März 2013, 16:46:12 »
Hallo Ihr Lieben,

Ernüchterung gab es am Freitag.
OP ist abgesagt. Die Neurochirurgen meinten sie würden zuviel kaputt machen.
Jetzt soll er bestrahlt werden. Termin erst 20.03. neue Maske genaue Berechnung der Strahlendosis das kostet allesZeit.
Ich hab Angst. Meine Gefühle fahren Achterbahn mal könnte ich heulen dann hab ich so eine wahnsinns Wut.
Ich weiß das er bald sterben wird. Man hat mir mal gesagt ich hätte Zeit mich an siesen Gedanken zu gewöhnen und alles zu regeln, war auch bislang gut aber wenn es dann wirklich so ist haut es einem die Füße unter dem Boden weg.
Meine Kinder leiden auch auf ihre Art. Meine Kleine weint, meine Große läßt keinen an sich ran. Ich habe Angst das die beiden an dieser Situation kaputt gehen.

Ich wünsche Allen hier im Forum nur gute Befunde.

Ich drück Euch alle Gitte 1711

Offline Hase

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1032 am: 11. März 2013, 20:41:31 »
Liebe Gitte,

in Gedanken bin ich viel bei Dir. Teil Dir Deine Kräfte gut ein. Aus eigener Erfahrung, weiß ich,  unsere Schultern die schon so viel Leid, Kummer und Sorgen durch die Zeit der Krankheit tragen mussten, drohen am Ende der Zeit fast zu zerbrechen.

Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, gib mir ein Zeichen.

Traurige Grüße Hase :(

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1033 am: 14. März 2013, 14:53:14 »
Liebe Gitte,

ich weiß wie man sich fühlt, wenn der Sieger am Ende doch feststeht und alles so nah an einen heranrückt.
Dieses Aushalten ist das Größte und Schwerste, was wir Angehörigen tragen müssen. Ich bin auch seit November am Achterbahnfahren, seit mein Mann als austherapiert mit der Prognose evtl. zwei  viell. noch drei Monate entlassen wurde.
Mittlerweile freue ich mich über jeden Tag, an dem er einfach nur daliegt und lebt. Es ist so unsagbar groß, dass man es oft gar nicht fassen kann.
Ich hatte am 11. März einen runden Geburtstag und alle dachten, ich müsste ihn alleine feiern. Aber Lutz hat es geschafft, das ist das Wenige, was noch zählt.

Liebe Gitte, pass gut auf die Kinder auf, ihre kleinen Seelen können die Tragweite oft nicht gut aushalten. Und trotzdem muss man auch da stark und vorbild sein, Tag für Tag, egal, wieviel man sonst schon so trägt. Man kriegt immer mehr drauf.
Ich hab mir gestern eine kleine Hündin angeschafft, obwohl mir mal jemand hier im Forum davon abgeraten hat. Aber sie füllt eine Lücke in mir im Moment und sie tut mir gut, auch wenn sie natürlich auch Arbeit macht. Und ich komme raus und krieg den Kopf frei. Ich kann nicht den ganzen Tag nur am Bett sitzen, das macht mich ganz fertig.
Bin bisschen müde heute, der Hund war die ganze Nacht auf Achse...:-)) aber, ich hab nicht mehr dauernd an meinen Mann nebenan denken müssen und mich geängstigt....
Ich wünsche dir  viel kraft, Mut und Zuversicht, auch wenn alles dunkel erscheint.
fühl dich mal umarmt
sisi
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline jannopeter

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1034 am: 14. März 2013, 16:34:59 »
Liebe Sisi
ich kann mich noch an die Diskussion über den Hund erinnern. Wenn er Dir gut tut?! Dann basta! Geniese die schönen Stunden mit ihm und deiner Familie.

Vielleicht hilft er dir einfach dabei loszulassen.

Lg
jannopeter

 



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