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Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1102282 mal)

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1065 am: 05. April 2013, 10:14:40 »
Guten Morgen ihr Lieben,

danke danke danke für Eure Unterstützung... Wisst ihr, was euch so sehr auszeichnet?? Dass ihr immer zur Stelle seid, wenn man gerade wieder ein Problem hat, oder man sich nicht gut fühlt. Fast schon wie so kleine Schutzengel, die einen das Unfassbare besser aushalten lassen. So fühle ich mich jedenfalls immer. Ob das mein Ärger mit der KK ist, oder die Trauer um meinen Mann, immer ist jemand da, der tröstet... Dafür DANKE..

Ich nehme euren Rat schweren Herzens an. Ich gebe wieder ein Stück mehr ab, so wird es am Ende auch leichter werden denke ich. Gestern haben wir das Keppra mit der Spritze in den Mund bringen müssen, weil das ja sein muss. Das war eine echte Quälerei und mein Mann hat so schlimm gehustet und nach Luft gerungen. Da hatte ich echt nur noch eine Sch..wut auf dieses Monster in seinem Kopf, das alles, wirklich alles zerstört hat. Er hat dann abends  auch noch was gegessen, ich hatte alles zusammengeschüttet und püriert und er hat einen halben Teller weggeschmatzt. Da hab ich mich gefreut wie ein Schneekönig. Jetzt bring ich gleich ein bisschen Yoghurt mit Haferflocken hoch, mal sehen, ob was geht. Heute früh hat er einen ganzen Becher Saft getrunken ohne zu husten. Und er hat die Augen ganz normal aufgehabt und mich angeschaut. Ich versteh das alles nicht mehr, will aber auch nicht immer wieder hoffen, um am nächsten Tag dann wieder abzustürzen. Er schaut auch immer auf einen Punkt in seinem Bücherregal, das gegenüber von seinem Bett steht. Immer wieder und tagelang.
Paujo, das war du schreibst, tröstet mich. Er hat vor Wochen mal gefragt, wer die ältere Frau an seinem Bett gewesen sei. Wir haben erst nicht gewusst wen er meint, weil niemand bei ihm war. Dann ist mir eingefallen, dass seine  Schwester vor 10 Jahren auch an Krebs gestorben ist. Man weiß es ja nicht, aber das könnte sie doch gewesen sein oder?
Bis jetzt hat er davon nie mehr gesprochen, aber er schaut immer auf dieses Regal.
 
Wollt ihr noch nen kleinen Aufreger zum Schluß: Hab gerade die Stellungnahme zu meiner Krankmeldung vom MDK erhalten. Darin steht: "Aus den Unterlagen geht eine überzeugende Beeinträchtigung, welche die letzte Berufstätigkeit unmöglich machen, nicht hervor. Die Diagnosen erklären Fähigkeitsstörungen nicht. Hiernach Arbeitsaufnahme zeitnah."
Dazu brauch ich wohl nichts mehr zu erklären oder? Unser Arzt, der mich seit November krankschreibt, will jetzt direkt dort anrufen und denen eine gepfefferte Stellungnahme schreiben. Er war ziemlich sauer. Wenn das nix bringt, hat er eine Neurologin, die das dann übernehmen wird.
Ich hab die TK übrigens auch angerufen und erklärt, dass mein Mann einen HT hat. Große Bestürzung und Oh Gott und bla bla...haben wir ja nicht gewusst...ist ok. Was immer das auch heissen mag. Ich trau denen überhaupt nicht mehr, obwohl die TK ansonsten echt eine gute KK ist.

So genug für heute, jetzt gibts für meinen Schatz ein Frühstück.

ich wünsch Euch einen ganz ganz schönen Tag ...
Bis bald
sisi
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1066 am: 05. April 2013, 10:53:36 »
Liebe sisi

Ja.....es kann wohl die Schwester sein. Bei opi war es die oma und sein Vater. Mein Mann sprach ja nicht mehr und drum wissen wir es nicht.

Keppra hab ich die letzten zwei Wochen nicht mehr gegeben.
Nur Cortison und Morphium........wenn schlucken nicht geht dann musst du es spritzen lassen.

Geh zu der neurologin und spar den ärger.....du brauchst deine kraft fürs wesentliche.

Wenns brennt dann Ruf ruhig an.....ich hab immer ein Ohr für dich und alle die mich brauchen:-)

LG
Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline Britta75

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1067 am: 05. April 2013, 10:58:49 »
Liebe SiSi,

habe gerade in letzer Zeit häufiger mitbekommen, dass der MDK "die Zügel offenbar anzieht" und längere Krankschreibungen nicht mehr ohne weiteres akzeptiert. Für Menschen, die sich in einer Situation wie deiner befinden, ist das einfach nur unmenschlich, lästig und ärgerlich! Gut, dass Du offenbar einen hartnäckigen Hausarzt zur Seite hast, der dich unterstützt.

Ich weiß noch, dass ich mich gerade in den letzten Wochen des Lebens meines Vaters sehr, sehr oft gefragt habe, wie lange dieses ganze Leiden denn noch gehen soll. Es gab Tage, die waren katastrophal und dann auf einmal wieder Tage, an denen war er recht munter, einigermaßen redseelig und hatte Appetit. Oft habe ich an solchen Tagen dann irgendwie wieder gehofft, auch, wenn mir eigentlich klar war, dass es keine Hoffnung mehr geben würde. Und leider hat mir die Realität genau diese Vorahnung am nächsten Tag auch wieder bestätigt.... Und genau diese Ambivalenz hat mich unglaublich viel Kraft gekostet.

Mein Vater meinte irgendwann mal zu mir, dass er (nachdem meine Mutter schon verstorben war) nachts mit ihr gesprochen habe und sie an seiner Seite gewesen sei. Zunächst war ich sehr erschrocken, aber dann hatte diese Vorstellung auch etwas sehr Berührendes und Beruhigendes. Vielleicht hat Paujo ja mit der Theorie gar nicht so unrecht, dass wir diese Erde in Begleitung lieber, bereits vorausgegangener Menschen verlassen werden. Mich tröstet diese Vorstellung ungemein.

Ich wünsche Dir und Euch allen ein (trotz allem!) ein erholsames Wochenende!

Britta

Offline SiMi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1068 am: 05. April 2013, 15:17:34 »
Liebe SiSi,
auch ich kann mich nur dem Rat von Paujo anschließen....wenn es nicht geht mit essen und trinken, dann lass es und quäl dich und ihn nicht unnötig...
Leicht gesagt, schwer umzusetzen, ich weiß, aber trotzdem das Richtige.

Auch bei uns kam der Husten/Schleim und ging plötzlich wieder, ein Hin und Her dass mich sehr belastet hat.
Die letzten Tage blieb der Husten und die rasselnde Atmung und wir konnten das dann mit Hilfe von Medis so in den Griff Kriegen, dass er zumindest nicht mehr kämpfen musste auch wenn die rasselnde Atmung nicht mehr weg ging.

Dass dein Mann Dinge sieht die nicht da sind, kenne ich auch, das hab ich einfach so akzeptiert und war für mich okay.
Gegen die Unruhe, hat mein Mann die Tavor Schmelztabletten bekommen, die haben auch ganz gut geholfen, zum Schluss allerdings nur noch in Verbindung mit einem ganzen Cocktail an Medis.
Er hatte ja einen Port und da hat er die Medis über den Zugang in die Infusionsflasche mit Flüssigkeit bekommen.
Nur bei den Antiepileptika hatten wir ein ähnliches Problem. Tabletten schlucken ging nicht mehr, Saft hat schrecklich geschmeckt, und als auch die zerkleinerten Tabletten nicht mehr gingen, habe ich es auf Anraten dann einfach gelassen, war einfach nicht mehr wichtig...das war die letzten zwei Tage.

Das mit deiner KK ist schon der Hammer!..traurige Realität in diesem Lande.
aber vielleicht hat das Telefonat ja wirklich was gebracht und sie haben es Begriffen - ich drück die Daumen ganz fest.

Liebe SiSi, ich weiß dass du die Kraft hast das alles durchzustehen, aber ich Schick dir einfach noch ein großes zusätzliches Paket!
Alles Liebe,
SiMi

Offline sabeth

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1069 am: 05. April 2013, 18:39:47 »
Liebe Sisi (und auch liebe paujo)

mein Mann hat in den letzten Tagen auch sehr freudig Menschen begrüßt (zB seine Oma, die ihn großgezogen hat), zu einer Zeit wo er kaum noch sprechen konnte! Einmal gefragt, ob er sein fahrrad mitnehmen solle.

Liebe Sisi, ich wünsche dir so sehr Kraft und Mut! Du tust so viel und machst alles richtig!

lg sabeth

Offline anderle

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1070 am: 05. April 2013, 19:46:09 »
Guten Abend Sisi,alles was du tust ist richtig,weil alles was man aus liebe tut nur richtig sein kann,
keppra muss sein kannst du aber auch intravenös geben habe ich auch gemacht,
ich wünsche dir kraft und es kommt wie es kommt....
ich denke an dich,alles liebe Anderle

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1071 am: 09. April 2013, 17:48:12 »
ist alles “ok“ bei euch, SiSi?
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1072 am: 10. April 2013, 09:43:36 »
Hallo liebe Forianer,

nach ein paar Tagen "Tiefdruckgebiet" geht es mir heute wieder bisschen besser. Ich würde mal sagen ich bin bin "pflegemüde" geworden. Es ist wie mit diesem schrecklichen Winter, er ist keiner mehr, aber gehen will er auch nicht. So ähnlich fühle ich mich mit meinem Mann im Moment. Er lebt nicht mehr richtig hier, aber gehen darf er irgendwie auch nicht.
Dazu kam, dass ein Freund am Sonntag sein geliebtes Motorrad abgeholt hat, was mir im Nachheinein mehr zusetzt, als ich zuerst gedacht hatte. Einerseits ist es ja total lieb, dass er sich drum kümmert und es zu sich nimmt, andererseits kann ich meinen Mann nicht mehr dazu befragen, ich entscheide einfach, bevor es hier weiter rumsteht. Dieser Freund ist Arzt und meinte zum Zustand, dass mein Mann einfach von seiner Konstitution noch zu fit wäre, um zu gehen. Der körper will irgendwie noch funktionieren, wehrt sich gegen die krankheit. Er habe sich das gleich schon gedacht, dass es länger dauern würde. Ich weiß gar nicht mehr, was ich mir wünschen soll. Vor allem steht uns ab Ende Mai auch noch die Berentung ins Haus. Ist ja auch klar, dass man einen Mann, der im Sterben liegt, nicht endlos weiter krankschreiben kann. Seine Krankenkasse war schon sehr kulant und hat uns dann auch mit weiteren Begutachtungen in Ruhe gelassen. Aber irgendwie habe ichauch keine Lust auf weiteren Behördenärger.
Jetzt wird es ja zum Glück Frühling und endlich kommt das Licht und die Wärme zurück. Heute ist unser Kennenlerntag und wir sind heute 8 Jahre zusammen...ein trauriger Tag :-((((
Ich wünsch Euch trotzdem Mut, Kraft und Zuversicht ...
sisi
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1073 am: 10. April 2013, 13:59:28 »
Liebe tapfere sisi

Mir fehlen die richtigen Worte.......

Du hast sie selber schon gefunden. Der Körper arbeitet noch und dein Mann wie er war ist fort...
Jetzt heißt es weiter warten bis das Herz begreift das es keinen Sinn mehr macht zu arbeiten.......

Das Motorrad abzugeben war richtig und sicher schwer. Denn das ist auch eine Art loslassen und vorab Abschied nehmen......ich hab das auto meines Mannes auch verkauft als klar war das er nie mehr auto fahren wird. Das machte mir nur noch bewusster wie schlecht es um ihn steht. Ich hab rational und logisch gehandelt.....die Emotionen kamen später.....

Ach du arme sisi......ich wünschte ich könnte dir mal ein paar Stunden abnehmen......
Bei uns waren ja zwei ganz liebe hospizler und sind ein paar std am Bett gesessen. Ich hab dann auch nur mal draußen gesessen aber es tat mir gut das jemand  da war und ich nicht schauen musste.....

Wie geht es eurem hundi?
 
8 Jahre ist ja auch noch nicht so lang.....Menno.....ihr habt es auch anders geplant.
Schicksal ist ein a.........

Ich drücke dich aus der ferne. Halt dich tapfer.
LG
Paujo
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Offline jannopeter

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1074 am: 10. April 2013, 15:24:19 »
Liebste Sisi,
dein Wunsch "Mut, Kraft und Zuversicht" an uns - soll einfach tausendfach auf dich zurückfallen. Mehr kann ich dir im Moment nicht wünschen.

LG
Jannopeter

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1075 am: 10. April 2013, 19:30:06 »
DANKE DANKE an Euch...tja heute ist wieder so einer der "besseren" Tage. Mein Mann will immer sprechen, aber es ist so undeutlich, dass man ihn nicht versteht. Das schmerzt noch zusätzlich, weil man nichts lieber möchte, als einem Sterbenden nocheinmal einen Wunsch zu erfüllen, oder einfach seine Sorgen und Nöte zu erfahren. Wenn ich dann nochmal nachfrage, verstummt er meistens. Gerade waren Freunde da und die hat er auch erkannt und hat tschüss gesagt, als sie gegangen sind.
Ich sitze eigentlich überhaupt nicht mehr an seinem Bett und oft fühl ich mich nicht gut dabei. Aber er schläft den ganzen Tag und wenn ich nach ihm sehe, dann nur, um ihm irgendetwas zu Trinken oder zu Essen zu geben, meistens erfolglos. Und so lebe ich irgendwie mein Leben schon alleine jeden Tag ein bisschen mehr :-(((

Ja der liebe kleine Strassenköter aus Kroatien, liebe Paujo.. der  kommt jetzt langsam hier an und versucht gerade mal intensiv zu schauen, was so geht in Sachen Chef. Da ist Konsequenz angesagt, nicht gerade meine Stärke. Das ist mal ganz schön anstrengend. Gerade hat sie im Spiel mal wieder vergessen, dass man nicht auf die eigene Decke pinkelt. Ganz schöne Umgewöhnung...Aber nächste Woche haben wir wieder Einzelstunden bei der Hundetrainerin, und ich hab jede Menge Fragen, die sich in der Woche aufgetan haben.

Ja mein Mann und ich sind noch nicht so superlange zusammen. Manchmal denke ich, das macht es auch nicht einfacher, aber sicher ist es nochmal was anderes als nach 30 Jahren. Haben ja vor zweieinhalb Jahren geheiratet für den Fall, dass mal was ist und wir füreinander da sind. Dass das Monster da wahrscheinlich schon seinen teuflischen Plan geschmiedet hat, darüber denke ich in letzter Zeit oft nach...Aber es bringt mich ja nicht weiter.

So ihr Lieben, Abendessen ruft, Gläschen wärmen und ab gehts nach oben...Dunkel erinnere ich mich an diese Aktion vor 21 Jahren bei meinem Kind :-))))

Machts gut und bleibt bitte tapfer !!!
Eure Sisi
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1076 am: 10. April 2013, 20:12:20 »
Uns sagte man bei Ankunft in der Palliativstation auch, dass sein Herz noch zu kräftig ist und es wohl noch etwas dauert, aber dass nichts mehr zu machen ist.
Manchmal wäre ich froh gewesen, er hätte eher aufgegeben. Aktuell wünsche ich mir, ich hätte noch etwas Zeit gehabt. Es ist völlig kontrovers, denn DAS war nicht mehr mein Papa. Die Aufgabe, ihn zu begleiten hat aber davon abgehalten, über vergangene, schöne Zeiten nachzudenken. Diese kochen jetzt immer wieder hoch... mit einem lachenden und einem weinenden Auge.

Bei seinem letzten Gang saßen wir eigentlich fast immer bei ihm am Bett.
Wir haben das gebraucht und gemerkt, dass es ihm gut tut, wenn jemand da ist, wenn er für seine kurzen Momentchen aufgewacht ist. Allerdings war es sehr viel einfacher, zusammen bei ihm zu sein. Wir sind aber auch ganz oft aus dem Zimmer "geflohen" und einen Kaffee trinken gegangen oder etwas Essen.
Jemandem bei seinem letzten Kampf zuzusehen ist ganz schwer und belastend. So hab ich das zumindest empfunden.
Dennoch reue ich keine Minute, die ich bei ihm verbracht habe.

Nach wie vor meine besten Wünsche für Dich und Euch, SiSi
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Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1077 am: 18. April 2013, 20:15:36 »
hallo ihr Lieben,

muss mal wieder jammern kommen...ich hab so eine Sch...angst, das wir bald unseren Tag X erleben.
Mein Mann hat drei schlechte Tage hinter sich und auch die Ärzte sind sich sicher, dass es nicht mehr lange dauern wird. Er trinkt nur ab und zu noch, schlucken auch nur ab und zu. Oft hat er alles lange im Mund und irgendwann schläft er ein und alles läuft raus. Er soll trotzdem weiter Keppra kriegen, die Tortur hab ich grade hinter mich gebracht. Ich zieh den Saft in die Spritze und versuch ihm das irgendwie einzuflößen. Das funktioniert natürlich nur mit mäßigem Erfolg. Vorgestern war er fast komatös weg und hat gar nicht mehr reagiert. Gestern dann Augen auf, geantwortet auf meine Fragen und einen ganzen Becher Yoghurt problemlos geschluckt. Dazu einige Schlucke Saft. Heute wieder schlechter, nur ganz wenig getrunken und ein Löffel Yoghurt. Dazwischen immer wieder eingeschlafen. Wir fahren wieder bergauf und bergab und immer schneller. Wenn ich doch nur wüsste, wie lange das so weiter geht. Seine Füße waren vorgestern ganz kalt und weiß, heute genau das Gegenteil.
Ich ertrage das immer schwerer, sitze oft einfach hier unten und warte ab. Oben bei ihm sein und die ganze Zeit diese Hilflosigkeit aushalten, das geht für mich nur noch ein paar mal am Tag. Bin dann immer froh, wenn er schläft. Ich fühl mich, als ob man mir gerade Arme und Beine ausreissen würde. Alles ist angespannt bis zum Zerreissen.
Ganz traurige Grüße
Sisi


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Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1078 am: 18. April 2013, 20:41:54 »
Gerade im Moment hab ich an Euch gedacht.
Wäre es nicht vielleicht doch eine Idee ihn in eine palliative Einrichtung zu geben?
Uns hat es das Verarbeiten und Ertragen irgendwie einfacher gemacht.

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt,
LG,
Babsy
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Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1079 am: 18. April 2013, 20:50:11 »
Meine liebe tapfere Sisi,

ich bin so traurig, wenn ich lesen, was Du, nein Ihr durchmacht.

Ich kann Dir nicht helfen oder Dich groß unterstützen, nur Dir Kraft wünschen und Dir sagen, dass ich an Euch denke.

Traurige Grüße

Carola

 



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