Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[maxi]

Hallo Ihr Lieben,

Bin gerade fix und fertig. Hatten ja Ende Mai MR-Kontrolle. Laut Arzt Tumor stabil. Es wurde aber die Avastin + Chemo erstmal für 3 Monate ausgesetzt, da die Blutwerte zu schlecht waren. Mein Mann
auch sehr schwach ist und er sich so etwas erholen sollte.

Wir bekommen eigentlich nie einen schriftlichen Befund, es wird immer gleich nach MRT besprochen.
Heute habe ich für ein Kuransuchen den letzten Befund also von Mai bei unserem Hausarzt geholt.
Jetzt lese ich unteranderem einen fürchterlichen Satz: " Zudem zeigt sich im heutigem MR ein Progress". Das heißt doch, dass der Tumor wieder wächst. Ich kann heute niemanden mehr erreichen. Und eigentlich ist unser nächster Kontrolltermin erst in 3 Monaten, außer laut Arzt es würde sich etwas verschlechtern.
Bin zuzeit nur am zittern. Was ist da nur los?

Traurige Maxi

[Lara]

Liebe Maxi,

Oh man was bilden die Ärzte sich eigentlich ein. Ich weiß, dass es nicht schön ist eine schlecht Nachricht zu überbringen aber es teil des Jobs. Das ist wirklich ein großer Vertrauensbruch. Hast du nur den letzten Bericht abgeholt oder noch weitere? Ich würde mir das Morgen  sofort von den Ärzten erklären lassen und möglichst schnell eine Zweitmeinung einholen. Ich  weiß, dass es dir Heute nichts nutzt und die Nacht warscheinlich lang wird.  Falls sich dein Zittern nicht legt ruf jemanden an und lass dich zum Notdienst fahren. Ich glaube in deiner Situation darf man auch mal ein Beruhigungsmittel bekommen.  Schau das du jetzt Hilfe bekommst. Deshalb schicke dir ein großes Kraftpacket . Fühl dich gedrückt.

Lara

[Yvchen]

Liebe Maxi,
wie furchtbar! Ich hoffe, dass Du heut die Ärzte erreichen kannst- und zwar schnell.
Fühl dich fest gedrückt!
Yvonne

[Britta75]

Liebe Maxi,

ich kann gut verstehen, was Ihr da gerade durchmacht, furchtbar! Leider entdeckte meine Mutter damals selber in ihrem Arztbericht einen Befund, den ihr im Krankenhaus Niemand mitgeteilt hat und offenbar auch Hausarzt und Gynäkologin übersehen haben, denn Beide hatten den Bericht ja auch vorliegen. Natürlich habt Ihr gerade ganz andere Sorgen, aber bitte überlegt, ob Ihr Euch nicht schriftlich beschweren solltet. Meine Mutter wollte das damals nicht, ihr fehlte die Kraft. Ich finde es bis heute jedoch noch total wichtig, auf solche "Mißstände" hinzuweisen. So kann man doch nicht mit Menschen umgehen! Wirklich unglaublich!

Drück Euch alle Daumen!

Britta

[Pem34]

Hallo Maxi,

ich weiß, wie du dich jetzt fühlst.

Mir ging es mal ähnlich. Bei meinem Mann ergab die OP ein Astrozytom WHO III. Er sollte dann Bestrahlung und Chemo bekommen und auf dem Antrag für die Übernahme der Fahrtkosten zur UNI-Klinik stand "Glioblastome multiforme". Das kam per Fax und zwar zum Freitagabend. Ich bin bald wahnsinnig geworden. Schlimm genug war schon unsere Diagnose, aber noch schlimmer? Als ich dann Montag endlich Rücksprache halten konnte, sagte man mir, dass das ja in Bezug auf die Behandlung erstmal gar keine Rolle spielt.... Mit dieser Aussage kann ich bis heute nichts anfangen, denke nur, es sollte die Dringlichkeit gegenüber der Krankenkasse erhöhen. Vielleicht ist es ja bei dem Kurantrag ähnlich?

LG
Pem

[maxi]

Hallo,

Laut Telefonat mit unserem Krankenhaus, ist leider unser behandelnder Arzt bis nächste Woch Mittwoch auf Urlaub. Natürlich wollte ich mit seiner Vertretung sprechen, aber wir haben dort auch immer die selbe Krankenschwester und diese mit unserem behandelden Arzt per Telefon gesprochen und dieser möchte gerne mit uns am Mittwoch darüber sprechen.
Ich will eigentlich nicht so lange warten, aber mein Mann vertraut seinen Arzt, der ihn ja nun schon mehr als 3 1/2 Jahre kennt und will mit ihm reden.
Blöde Situtation, eigentlich hatte ich auch vollstes Vertrauen bin aber jetzt wirklich sehr sehr verunsichert. Will auch nicht unbedingt ohne Willen meines Mannes handeln.
Also werde ich bis Mittwoch zittern und hoffen, dass es nicht zum Schlimmsten kommt.

Danke für eure lieben Worte
Maxi

[Lara]

Hallo Maxi,

oh man.  So lange Ungewissheit.  Ich wünsche dir viel Kraft und Freunde die dich ablenken.
Was sagt denn euer Hausarzt, unserer hinterfragt manchmal die Berichte von der Uni. Vielleicht kann er dir was dazu sagen.  Vielleicht kannst du über den Umweg Hausarzt schneller an eine Erklärung kommen. Wenn er den  Vertreter anruft??? Und dann mit dir spricht. Natürlich würde ich  am Mittwoch noch ein Gespräch mit eurem Arzt führen. Aber das wäre auch leichter zu führen wenn man wüsste in welche Richtung man Fragen stellen muss.

Ich drück die Daumen

LG

 Lara

[maxi]

Hallo

Kommen gerade aus dem Krankenhaus, der Tumor meines Mannes ist leider wirklich wieder gewachsen, noch nicht viel, aber doch. Wir haben jetzt entschieden, nochmals zu bestrahlen.

Meld mich wieder, zur Zeit bin ich fix und fertig.

Traurige Grüße
Maxi

[jannopeter]

Sch... War fast zu erwarten. Aber immerhin wisst ihr nun woran ihr seid. Es hilft wenn man weis wogegen man kämpft. Vlt. Wäre nun doch cortison angebracht oder alternativ Weihrauch um den hirndruck zu reduzieren?!
Ich wünsche euch viel kraft euch in die neue Situation einzufinden und dann mit neuem Elan dagegen anzukämpfen.
Lg
Jannopeter

[Lara]

Hallo Maxi,

Es tut mir leid. Da habt ihr ja Glück gehabt, dass ihr eine Kur beantragen wollte, sonst wüstet ihr  es ja noch nicht.
Mein Mann hatte auch 2009 die Erstdiagnose und jetzt erst da Rezidiv. Wir haben uns auch für die Rebestrahlung entschieden. Es ist jetzt 6 Wochen her. Es geht ihm gut. Aber er ist halt müde.
Ich habe damals von vielen gehört, danach wird es schlimmer die Risiken sind zu Hoch. Ich habe dann von Ninas Vater gelesen und ihr eine PN geschrieben. Er hat die Rebestrahlung auch gut überstanden. Das hat mir den Mut gegeben hinter der Entscheidung meines Mannes zu stehen. Er wollte die Rebestrahlung unbedingt. MRT ist Morgen, dass Ergebnis gibt es am 2.7.
Ich kann dir nur Raten ein Risiko Gespräch in der Strahlenklinik zu führen. Bei uns wollte die Klinik dies 10 min. Vor der Erstbestrahlung machen. Wir haben auf einen Beratungstermin mindestens mit einem Tag Abstand bestanden, um uns gegebenenfalls dagegen zu entscheiden.
Falls du mehr wissen willst schreib mir eine PN. Ich schicke dir ein Packet Mut, Kraft und Optimismus.
LG
Lara

[jannopeter]

Hallo Maxi und Lara,
mein Sohn wurde auch Rebestrahlt, auch er wollte das unbedingt haben. Im Nachhinein bin ich mir nicht sicher ob es die richtige Entscheidung war. Denn es hat ihn viel Kraft gekostet und er hatte erhebliche Schmerzen, weil die kpl. Wirbelsäule mitbestrahlt wurde, weil sich Metastasen gebildet hatten.
Aber was hätten wir tun sollen - die Hoffnung schon so früh aufgeben? Ich denke auch wenn es gegen den Tumor nicht mehr so viel gebracht hat. Es hat uns Hoffnung gegeben noch etwas zu tun können. Und gerade die Psyche ist doch ungemein wichtig.

Wünsche euch Kraft für eure Entscheidungen und Kraft bei der Umsetzung der getroffenen Entscheidung.
Lg
Jannopeter

[Yvchen]

Liebe Maxi...
So ein Mist. Ich wünsch Euch alles Gute und viel Kraft!
Yvonne

[Paujo]

Hallo maxi.

Ich kann mich jannopeter nur anschließen......
Mein Mann wollte die rebestrahlung auch. Er sagte wenn er es nicht versucht dann weiß er nicht ob s hilft.
Rückwirkend betrachtet wünschte ich wir hätten es gelassen.

Lasst euch gut informieren und beraten. Schlaft ne Nacht drüber.

Das Problem bei uns war das das rezidiv sehr schnell gewachsen war und an zwei weiteren Stellen Kontrastmittel aufgenommen wurde.
Es war ein Kampf gegen mehrere Windmühlen.

Ich wünsche dir viel kraft

LG
Paujo

[chucks]

Liebe Maxi,

tut mir wahnsinnig leid, dass der Tumor wieder wächst! Habt Ihr mal nachgefragt, ob Ionenbestrahlung in Frage käme? Z.B in Heidelberg?Das machen sie meines Erachtens inzwischen auch bei Glios, wenn sie noch klein sind.

Sonst bleibt mir nur, Euch die Daumen zu drücken und an Euch zu denken, welche Entscheidung Ihr auch treffen werdet.

LG

Carola

[anderle]

Tut mir sehr leid Maxi...,weiß zu gut wie man sich fühlt
Lg.Anderle