HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1106340 mal)

Offline jannopeter

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1140 am: 30. August 2013, 09:44:14 »
Liebe Maxi,
ich denke auch ich kann nur ein Stückweit nachempfinden wie es dir nun geht. Auch ich musste meinen Sohn gehen lassen. Auch ich wusste oft nicht wie ich die nächsten Tage oder manchmal auch nur die nächsten Stunden oder Minuten überstehen woll. Ich war oft am Ende meiner Kraft!

Aber:
ich habe die Minuten, Stunden und Tage überstanden. Ich war für meinen Sohn da und habe - woher auch immer?! - immerwieder Kraft gefunden weiterzumachen.

Der Tip sich nicht über morgen Gedanken zu machen - da eh alles anders kommt, kann ich da nur voll und ganz unterschreiben. D.h. nicht die Augen vor der Wirklichkeit zu verschließen, nein, d.h. heute zu geniesen oder an vielen Tagen einfach abzuhaken.

Ich drück Dich und wünsche Dir die Kraft für alles was da kommen mag. Sei versichert, dass gerade dieses ich habe alles in meiner Macht stehende getan - meinen geliebten Mann/Sohn/Vater - auf seinem letzten Weg begleitet zu haben hilft in Phasen der Trauer. Zumindest mir!

Ganz liebe Grüße
Jannopeter

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1141 am: 30. August 2013, 11:11:12 »
Liebe Maxi,

vor 11 Monaten erhielten wir so ziemlich die gleiche Ansage wie ihr. Und ich erinnere mich auch noch ganz genau, wie schockiert ich war. Genau wie du stand ich vor diesem riesigen emotionalen Chaos zu meinen, ich bin/wir sind dem nicht gewachsen.

In dieser Zeit lebt man jedoch immer nur von einem Moment zum anderen. Auch wenn die Zeit, die bleibt nur noch eine kurze ist, gibt es trotzdem auch in dieser Zeit noch schöne Momente. Und diese geben dann auch immer wieder etwas Kraft. Du wirst sicher sehen, dass du das alles irgendwie - sicher mit Hilfe - bewältigen kannst. Das letzte viertel Jahr war für uns eine sehr intensive Zeit. Ja, jeder ist sicherlich am Rande seiner Belastungsgrenze gewesen, doch als Familie sind wir sehr zusammengewachsen und jeder hat sein Maximum an Unterstützung gegeben.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die bevorstehende Zeit
Pem

« Letzte Änderung: 30. August 2013, 15:51:42 von Pem34 »

Offline Lara

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1142 am: 30. August 2013, 12:27:09 »
Liebe Maxi,

Mir fehlen gerade die Worte. Ich weiß auch nicht wie man in dieser Situation umgehen soll.

Ich finde es toll, dass die die diese Situation schon gemeistert haben noch hier schreiben und uns Mut machen.
Danke Babsy O , Pem, Jannopeter und  all die Anderen, dass ihr noch hier schreibt und uns "zuhört" und regelmäßig mit euren Erfahrungen weiterhelft.

Ich wünsche euch viel Kraft. Du schaffst es

LG

Lara

Offline anderle

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1143 am: 31. August 2013, 22:57:58 »
Liebe Maxi,
Weh tut es mir wenn ich deine Worte lese "Große Traurigkeit beherrscht nun unser Familienleben, mein Mann tut mir so unendlich leid." Ich sehe dann 2011 vor mir.
Man hofft und kämpft so sehr...,
Es ist so gut, dass dein Mann keine Schmerzen hat, vielleicht ein kleiner Trost...,
Du hast Angst der Situation die nun auf dich zukommt nicht gewachsen zu sein, mehr wie verständlich...,Ihr werdet es gemeinsam schaffen, was immer auch kommt...,
Auch wenn man müde ist, auch ich bin an meine Grenzen gegangen, nicht nur einmal, das wisst Ihr ja.
Sei bei ihm und mach alles, dass er schmerzfrei bleibt.,
Alles andere nimmt seinen Lauf.
Ich weiß wie schmerzhaft es ist wenn man so viel getan und dann hören muss, es ist alles ausgeschöpft.
Es tut mir wirklich sehr sehr leid, ich weiß das bringt dir nicht viel, aber es sind Menschen da, die an dich denken und wissen wie es dir geht...,
Ich wünsche dir Nächte in denen du schlafen kannst um Kraft für den Tag zu haben..,
Ich umarme dich Maxi
Anderle




Offline anderle

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1144 am: 31. August 2013, 23:07:47 »
 Dieser Satz von Jannopeter
"Sei versichert, dass gerade dieses ich habe alles in meiner Macht stehende getan - meinen geliebten Mann/Sohn/Vater - auf seinem letzten Weg begleitet zu haben hilft in Phasen der Trauer. "....gefällt mir sehr sehr gut und eigentlich ist dem nichts mehr hinzuzufügen....
Du, Ich, Wir ALLE sollten und diesen Satz vor Augen halten..,
Danke Jannopeter für diesen Satz

Offline polomausy

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1145 am: 01. September 2013, 02:50:10 »
Hallo maxi

Es tut mir so unentlich leid für euch!
Das euer weg Auch so grausam endet.
Ich kenne dein gefühlschous. WUT entäuschung verzweiflung ich habe vor 3 monwten meine mama verloren und kann es noch nicht richtiv glauben.
Denke immer sie kommt zur tür rein.
Ja diese hilflosikeit ist schlimm ich weis wir konnten nichts mehr tun , trotz allem zatte ich das Gefühl sas etich hätre mehr versuvhen müssen .
Mir tat und tutvsie so unentlich leid jetzt wo sie leben konnte wie sie wollten Enkel auf die sie so stolz wahr. All das weg.

Ich wünsche euch alle kraft der weld für die nächste zeit. Und vorallem schmerzfrei.

Liebe grüsse bianca

Die immer noch nicht glauben kann was passiert ist!

Offline Optimus

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1146 am: 01. September 2013, 23:26:04 »
Hallo liebe Maxi,

lese schon eine Weile mit. Bin so traurig darüber.
Ich hoffe/ ich weiss, Du hast die Kraft alles zu bewältigen.
Gib einfach nicht auf und pass auf Dich auf!

Glg
M...

Offline maxi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1147 am: 03. September 2013, 14:26:13 »
Hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank für eure tröstenden Worte.

Mein Mann hat ja vor Monaten um eine Kur angesucht. diese ist nun vor ein paar Wochen bewilligt wurden. Und nun ist mein Mann jetzt auf Kur. Er wollte unbedingt fahren, ich hatte große Bedenken, aber unser Arzt hat mir auch bestätigt, wenn er dies unbedingt will, so sollen wir Ihn doch fahren lassen. (Muß dazu sagen mein Mann war vor 1,5 Jahren das erstemal auf Kur und es hat ihm dort wirklich gefallen).
Es ist dort ein Haus für Tumorpatienten. Es gibt dort auch so eine Art Krankenstation, also immer eine Krankenschwester anwesend, und dort ist er auch untergebracht. Diese kümmern sich sehr um ihn, gehen oder fahren ihn zu jeder Behandlung, er kann  sagen diese Behandlung will er, diese nicht. Und siehe da, war er doch zuhause nur mehr stundenweise auf, dort schafft er etwas mehr. Schläft natürlich auch viel. .

So besuch ich ihn jetzt 2mal in der Woche. (pro Fahrt 4Std) und meine Angst nicht immer bei ihm zusein wird weniger, da er sich dort wirklich wohl fühlt. Er nun sogar Abends mit Mitbewohnern Karten spielt. Machen wir auch zuhause oft, geistig ist er ja noch fit.

Ich geh ja noch 25 Stunden in der Woche arbeiten (bei freier Zeiteinteilung), mein Problem soll ich weiter arbeiten oder zuhause bleiben. Eigentlich brauchen wir das Geld, die Rente meines Mannes ist nicht soviel für 4 Personen. Doch mach ich mir Gedanken es später zubereuhen nicht immer bei meinen Mann zusein. (meine Eltern wohnen in einer eigenen Wohnung im Haus)
Ich weiß nicht wie schnell sich der Zustand meines Mannes jetzt verschlechtert, monmentan ist es noch kein Problem da ich morgens früh anfange, mein Mann bei meinen Eltern frühstückt, dann Zeitung liest etwas fernsieht dann ins Bett geht und wenn er wieder aufsteht bin ich wieder da.

Wie gehen eigentlich eure Kinder mit der Diagnose um, meine 2 (18,15 Jahre) wollen nicht darüber reden, blenden es irgendwie aus. Ich mach mir da schon Sorgen, aber ich kann sie ja nicht zwingen Gespräche zuführen. Wir wollen ja auch, dass sie ihre Jugend genießen, wenn man das unter diesen Umständen kann. Also sagen wir Ihnen auch immer wieder sie können ruhig rausgehen und feiern, es ist total in Ordung, mein Mann will dies auch so.

Heute habe ich einen freien Tag, wollte viel zuhause machen, aber irgendwie schaffe ich nichts, bin total müde. Werd mich jetzt etwas hinlegen und wie ihr sagt eines nach dem andern.
Es wird doch hoffentlich immer eine Lösung geben. Hatte ja solche Angst wegen der Kur, und es geht doch zur Zeit gut und wenn nichtmehr hole ich meinen Mann sofort nach Hause.

Danke fürs zuhören.

Maxi

Offline jannopeter

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1148 am: 03. September 2013, 14:48:26 »
Liebe Maxi,
schön wenn dein Mann die Kur geniesen kann - geniese auch du die Zeit und schöpfe etwas Kraft.

Ich kann aber auch deine Zerrissenheit spüren und verstehen. In der Zeit als es meinem Sohn immer schlechter ging, hatte meine Tochter gerade ihre Intensivchemo im Krankenhaus. Sie war im Dezember 21 Tage stationär und gleichzeitig war mein Mann oder ich Zuhause bei meinem Sohn. Wir ware total zerissen. Ich hatte immer Angst nicht da zu sein, wenn mein Sohn/meine Tochter mich braucht. Aber komischer Weise ging es meinem Sohn immer nur richtig schlecht, wenn ich bei ihm war. Ich seh das nun nicht negeativ - vielleicht konnte er sich nur dann richtig fallen lassen.

Deine Kinder sind immernoch Teenager auch der/die Große mit 18. Unsere Psychologin auf der Kinderonkologie sagt immer, Kinder/Teenager können so etwas schlimmes wie eine Krebserkrankung noch völlig ausblenden und den Moment genießen. Zum Glück!!! Und wenn sie nicht fragen, dann heißt das nicht, dass sie sich nicht mit der Krankheit und deren Folgen beschäftigen. Ihre Seele kann/will nur im Moment nicht mehr ertragen müssen - und darum fragen sie nicht nach. Unsere Defise ist/war immer alle Fragen ehrlich zu beantworten und ansonsten die Kinder den Tag genießen lassen. Es ist schön die Lebensfreunde von ihnen zu spüren. Gerade in so schwierigen Zeiten.

LG
Jannopeter

Offline Bea

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1149 am: 03. September 2013, 15:00:41 »
Liebe maxi,

es ist schön, dass Dein Mann die Kur offensichtlich gut aufnimmt und es ist auch toll, dass er sich in dieser Zeit auch mit anderen Menschen umgibt; sich seine Dinge aussucht und das für sich mitnehmen kann, was er für sich entscheidet. Entscheidungen selbst zu treffen sind unheimlich wichtig.

Du zeigst ihm sehr deutlich, dass Du für ihn da bist. Das ist schön, wenn auch mit Sicherheit sehr anstrengend. Drum gönn Dir auch Ruhe, wenn Dein Körper danach verlangt. Nur so kannst Du neue Kraft schöpfen.

Was Deine Kinder angeht, so kann ich nur aus eigener Erfahrung berichten. Ich war damals 15 Jahre jung als meine Mutter ihre Diagnose erhielt.
Auch ich bin zum Feiern gegangen und habe die Zeit, die ich relativ unbeschwert hatte genießen können. Diese Menschen, die ich damals um mich hatte, haben mir nachher sehr viel Trost und halt gegeben. Es ist wichtig, dass Kinder sich ihre Umgebung selbst aussuchen dürfen.

So halte ich es heute als Betroffene mit meinen Kindern auch. Sie sollen mit jedem über meine Krankheit sprechen, den sie sich dazu aussuchen.
Mir persönlich ist es sehr wichtig, dass unsere Kinder ihren eigenen Weg finden können mit der Situation zurecht zu kommen.

Was Deine Arbeit angeht so denke ich; arbeite so lange, wie es für Dich möglich ist. Evtl. findest Du dort auch Deine eigene Bestätigung, Dein gesichertes Umfeld und einen Kreis, in dem Du Dich auf anderes konzentrieren kannst.
Umentscheiden kann man sich immer noch, wenn es nötig werden sollte. Dein Mann ist ja nicht alleine und Du wärst erreichbar.

Von ganzem Herzen wünsche ich Euch allen gemeinsam viel Kraft. Ich bewundere Deine Stärke und Euren Halt.

Alles erdenklich Gute,
Bea

Offline Lara

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1150 am: 03. September 2013, 15:11:12 »
Hallo Maxi,

Das machst du echt  gut. Es ist eine gute Lösung. Beeindruckend wie du es schaffst.
 
Ob oder wann man aufhören soll zu arbeiten weiß ich nicht. Viele lassen sich ja krank schreiben, dann bekommt man wenigstens Krankengeld und kann später in seinen Job zurück.
Ich weiß auch nicht ob ich es dann tun würde-wegen der Kollegen-aber die hätten glaube ich auch Verständnis. Wurde mir schon mehrfach vorgeschlagen, von denen die dann meine Arbeit mitmachen müssten. Also eigentlich sollte man sich krank schreiben lassen denn arbeitfähig ist man dann sicher nicht.

Bisher tut es mir gut nochmal ab und zu aus dem Haus zu kommen. Man kann ja auch nicht 24 Stunden neben ihm sitzen. Meine Kollegen lachen mich dann aus, wenn ich sage dass es für mich eine Art Enspannung ist arbeiten zu gehen.

Bei uns ist es auch noch nicht so weit, bisher hoffen wir dass das Temodal auch beim zweiten mal funktioniert ( MRT 24.9).
Meine Kinder sind 11/12/19, davon redet nur der Jüngste darüber. Er ist dann oft sehr traurig und weiß nicht warum man Morgens aufwacht und nur traurig ist. Dann hilft nur viel reden. Was unheimlich schwer ist. Besonders wenn man ihn dann so zur Schule schicken muss.
Die beiden Großen reden nicht viel darüber sind aber sehr anhänglich.
Einen richtigen Weg gibt es nicht. Aber eure Lösung ist erstmal gut. Wenn das nächste Problem kommt findet ihr sicher auch eine neue Lösung.
Eine dicke Umarmung und ein Paket Kraft schicke ich dir durchs Netz.
LG

Lara

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1151 am: 03. September 2013, 16:58:47 »
Liebe Maxi,

prima, dass sich dein Mann bei der Kur so wohl fühlt. Das tut dir sicher auch gut, auch wenn es ein bisschen ungewohnt ist.

Arbeiten oder nicht, das ist eine Frage, die sich jeder Angehörige stellt. Ich weiß jetzt nicht, was für einen Job du machst. Die Belastung beides auf die Reihe zu bekommen, ist gen Ende wirklich grenzwertig. Die psychische Belastung ist enorm. Inwieweit du das auf der Arbeit in den Hintergrund stellen kannst, weiß ich nicht. Mir ist es gelungen, aber die Spätfolgen der Doppelbelastung merke ich noch immer und sie kamen erst nach dem Tod meines Mannes.

Ich hatte es damals so geplant, wenn ich das Ende absehen kann, dann lasse ich mich krankschreiben. Bloß ich wusste nie, ob das Ende schon naht oder nicht. Also ging ich immer weiter arbeiten. Ich wollte nicht, dass mein Mann stirbt und ich bin derweilen auf der Arbeit. Allerdings ist es anders gekommen und mein Mann während meines Urlaubs zum Jahreswechsel gestorben.

Aufgeben konnte ich meine Arbeit nicht.
1. aus finanziellen Gründen, mein Mann bezog auch nur eine geringe EU-Rente.
2. aus Jobangst, ich hatte leider einen Chef mit wenig Verständnis.
3. war dies schon eine Ablenkung und dort bekam ich Anerkennung (mein Mann verstand ja nicht, was wir als Familie leistete und hatte nachher nicht mehr viel Nettes für uns übrig. Auch wenn es nicht so gemeint war, tat es doch weh.)
4. brauchte ich die Wegstrecke zur Arbeit oft um zu heulen. Zuhause riss ich mich zusammen, auf der Arbeit auch... aber auf dem Weg war ich für mich allein und konnte meinen Tränen ihren Lauf lassen.

Was natürlich gegen die Arbeit spricht: Die Zeit, die du jetzt noch mit ihm verbringen kannst, kommt nie wieder. Gerade, weil dein Mann geistig noch einigermaßen klar ist, könntet ihr die Zeit noch genießen, die euch bleibt.

Was die Kinder betrifft: Es ist wichtig, dass sie immer signalisiert bekommen: Ihr könnt Fragen stellen. Ich beantworte sie euch ehrlich. Wie viel sie fragen, ist dann ihre Sache. Wenn es aber wirklich schon Richtung Sterben geht, dann sollte man als Erwachsener das Gespräch suchen, auch wenn die Kinder nicht wollen. So hatte es mir zumindest die Dame in der psychoonkologischen Beratungsstelle gesagt. Meine Tochter war noch wesentlich jünger und ich denke, es ist mit solch großen Kindern nicht vergleichbar. Aber sie hatte schon Gesprächsbedürfnis, konnte es nur aus Angst vor einem so traurigen Gespräch nicht äußern. Das stellte sich erst heraus, als sie auch körperliche Beschwerden entwickelte, die psychischen Ursprungs waren. Auf jeden Fall kannst du im Prinzip sicher sein, auch wenn deine Kinder ein scheinbar unverändertes Leben führen, das "normal" etwas anderes auch für sie ist. Sie mögen oder können es wahrscheinlich nur nicht so zeigen. Deswegen auch immer ein bisschen wachsam sein. Aber es ist natürlich auch richtig, dass sie ihren Weg - so unbeirrt wie möglich - weiter gehen.

Liebe Maxi, ich bin sicher, dass du die richtigen Entscheidungen treffen wirst, sobald Entscheidungen zu treffen sind. Ob es immer alles richtig war, das merkt man eben oft erst hinterher. Diese Krankheit ist so heimtückisch, dass niemand wirklich sagen kann, wann, wie und ob etwas bestimmtes eintritt. Wichtig ist, dass du mit der jeweiligen Entscheidung zu dem betreffenden Zeitpunkt leben kannst und nicht so viel brücksichtigst, was andere darüber denken.

LG
Pem

Offline nini

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1152 am: 09. September 2013, 07:26:44 »
Hallo ihr Lieben, ich wollte mich mal wieder melden, suche einen Raum zum Atmen.....
Nach 18 Monaten Chemo, Verdrängung, Reisen zu Heilern und Schamanen, TCM Ärzten und Handauflegern, positiv Denken, Ernährungsumstellung, Meditation etc.... mussten wir Mitte August auf die Palliativstation da mein Mann linksseitig gelähmt war, das ging alles ganz schnell. Ein Alptraum wir waren Anfang Juli noch in Österreich im Urlaub und bis Ende Juli ging er arbeiten. Ich nehme seit 14 Tagen Sertralin das stoppt ein wenig meine Angst und meine Tränen. Letzten Montag haben wir ihn nach Hause geholt ich habe eine wunderbare Pflegerin aus Tschechien gefunden die bei uns wohnt und uns hilft. Von davor 2 Medikamenten (cortison und orfiril) ist die Zahl auf 16 verschiedene medis gewachsen, es ist das Ziel sowohl körperliches als auch psychisches Leid zu verhindern, und er leidet entsetzlich psychisch, es ist so grauenvoll diese Verzweiflung mit anzusehen und nicht trösten zu können. Er hat Todesangst, ist sich seiner Situation immer wieder bewusst und bekommt dann auch Angst-und Panikattaken. Wir haben vor 3 Tagen mit Antidepressivum begonnen ich hoffe dass es bald wirkt....Danke fürs Zuhören ❤ Nina

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1153 am: 09. September 2013, 09:06:32 »
Hallo Nina,

ich finde es immer wieder schlimm zu lesen, dass doch so viele Kämpfe hier ein jähes Ende finden. Manchmal habe ich das Gefühl, egal welcher therapeutische Weg eingeschlagen wird, es ist aussichtslos.

Ich hoffe sehr, dass bei deinem Mann die Antidepressiva bald wirken. Nein, er soll keine Angst und keine Schmerzen haben...

Ich frage mich noch heute, wie viel mein Mann davon mitbekommen hat. Er war ja zum Schluss wie ein Baby und hat sich nie Angst oder so was anmerken lassen. Die Frage ist eben: Nur nicht anmerken lassen oder auch wirklich keine gehabt... Das werde ich nicht mehr erfahren.

Ich schicke Dir ein dickes Kraftpaket
LG
Pem


Offline jannopeter

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1154 am: 09. September 2013, 11:03:31 »
Hallo Nini,
es ist schlimm den plötzlichen Zerfall mitansehen zu müssen. Mein Sohn ging auch bis Anfang Oktober noch zur Schule und bekam dann ein baldiges Ende provezeit. Leider/Zum Glück je nach Tagesform musste er dann noch bis Mitte Februar aushalten. Er hatte nie Angst gezeigt - er war auch erst 11 Jahre und hat darum zum Glück die Situation nicht durchschaut.

Ich weiß auch grad gar nicht wie man dir die Angst nehmen kann. Sei einfach soviel du kannst für ihn da - vielleicht hilft euch das gegenseitig. Und sollte dein Mann in diesem Tempo weiter abbauen?! Dann muss er wenigstens nicht so arg lang leiden? Das hört sich jetzt doof an und ich habe das Gefühl du bist noch nicht in dieser Situation angekommen. Du willst noch kämpfen - aber die Front ist nicht mehr greifbar. Dies ist einer der schwierigsten Phasen von kämpfenden Löwen zur braven Frau/Mutter zu werden. Und nur noch da sein zu können.

Ganz viel Kraft wünscht Dir
Jannopeter

 



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