Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[nini]

ich danke euch, wir haben jetzt heute das Morphin erhöht es war auf der schwaechesten Dosis und geben jetzt immer 2 Pflaster auf anraten der Psychologin. Er macht mir staendig zum Vorwurf, dass ich sein Leben nicht beende....

[Pem34]

Ach Nini, was musst du nur aushalten...

[Glio12]

Hallo Pem,
das ist für mich jetzt im nachhinein auch ganz schlimm.
Wenn ich daran denke, wie mein Mann gelegen hat und nicht mehr reden konnte, aber ab und zu weinte ... ich habe mich dann zu ihm gelegt, mehr konnte ich nicht tun, was sollte ich auch sagen.
Aber dieses Leid zu sehen ist für mich jetzt noch Horror, wenn ich nur daran denke, weine ich.
LG Petra

[Glio12]

Nini, das ist schlimm, 
ich wünsche Dir alle Kraft die Du brauchst

[Paujo]

Liebe nini.....

Auch wenn du s nicht lesen magst......aber da dein Mann ja noch voll dabei ist.....wäre es nicht möglich nun über eure Ängste zu reden.....und über all das was noch gesagt werden sollte....noch habt ihr die Möglichkeit.
Mein Mann kam von sich aus mit der Frage was ist nach dem Tod, wie wird es dort sein, muss ich Angst haben u.ä.
Ist verdammt schwer......das weiß ich.....aber ich bin froh das wir über all das auch gesprochen haben.

Ich hoffe du hast genug Kraft und Trost von außen.

 Alles liebe
Paujo

[BabsyO]

Auch mir hängen die Bilder vom Siechtum meines Papas noch ganz schön nach.
In der Zeit, als er krank war, hatte man keine Zeit sich da zu verinnerlichen. Jetzt, wo er nicht mehr da ist, sind die bilder furchtbar present... und tuen unheimlich weh. Ich bin voller Zuneigung und Mitleid... Es ist manchmal nicht auszuhalten.

Ich hätte gerne die Möglichkeit gehabt, über alles zu sprechen... Mein Vater blockte zu Zeiten, als er noch konnte, ab... und als er reden wollte... konnte er sich nicht mehr so recht formulieren.

[nini]

Hallo Paujo, wor haben darüber gesprochen er hat davor keine Angst und hat mir versprochen dass er immer nach mir schaut und auf mich aufpasst. er ist nur so verzweifelt weil er seine körperlichen Einschränkungen nicht ertragen kann, dass er jetzt ein Pflegefall ist. Er hat noch irgendwo manchmal Hoffnung dass es besser werden könnte aber meistens überwiegt diese Angst dass es Jetzt bald vorbei ist. Er ist erst 46

[anderle]

Hallo Nina, was ich von dir lese setzt mich zurück und es kommt mir vor ich bin es,nimm Sertralin es ist ein ganz tolles Medikament, es wird Dir helfen.., gib deinem Mann alles was Ihm die Angst nimmt.., auch mein Mann hatte irgendwann Angst...,Ich habe jedes Mittel eingesetzt es ist soo wichtig keine Angst zu haben.., Mein Gott ich verstehe Dich so gut...Ich weiß was für ein Horror es ist wenn die Zeit gekommen ist und was ich lese du machst alles richtig.., du Tapfere DU!!!Morfin erhöht ist gut, du hast dich zu ihm gelegt, habe ich auch gemacht..,,
Es ist für Dich jetzt eine sehr schwere und schmerzliche Situation aber was ich von Dir lese, du machst alles richtig...Er darf keine Angst und keine Schmerzen haben...und dein Sertralin wird bald wirken...,auch für meinen Mann war es ein Horror ein Pflegefall zu sein.. ,nur leider fragt das Leben nicht danach..,
Ich denke soo sehr an Dich umarme Dich..,Du schaffst das!!!!
Mahh Nina ich fühle so mit Dir
Anderle

[Lara]

Liebe Nini,

Ich kann mir gar nicht vorstellen wie es dir jetzt geht.  Es ist wirklich unvorstellbar... Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft.

Liebe Grüße

Lara

[sabeth]

liebe Nini,

ich bin in Gedanken bei dir undganz sicher, daß du in dieser unmenschlichen Lage alles richtig machst. Du leistest Großartiges und dein Mann auch.
Bei meinem Mann kam nach Angst und Wut, darüber daß er nicht sterben konnte als er wollte, noch eine kurze sehr innige, ruhige, liebevolle und annehmende Phase. Die hat uns Angehörigen sehr geholfen.
So sehr wünsche ich Euch, daß ihr das auch erleben dürft

liebe Grüße sabeth

[nini]

ich nehme das sertralin seit 2 wochen seitdem kann ich fast nicht mehr weinen. haben horrornacht hinter uns weder tavor noch richtige schlaftabletten wirken laenger als eine stunde, um 2 uhr wollte er aus dem bett steigen, um 3 uhr alles eingenaesst und dann bis 6 uhr terror weil er massive heisshungerattacken hat, jetzt ist grad ruhe. das mit dem heisshunger auf suesses wird immer schlimmer....

[cindy]

Liebe Nini,
wünsche Dir weiterhin die Kraft, dies alles zu meistern.

LG   Cindy

[anderle]

Nina es ist schwer ich weiß....,bist so tapfer und stark....!!!!

[jannopeter]

Liebe Nini,
diese Heißhungerattacken kenn ich. Mein Sohn hat nächteweise Schokomüsli gegessen und natürlich mächtig zugenommen - aber was solls. Er war dadurch zufrieden. Es wird eine Zeit kommen, wo dein Mann nichts mehr essen mag und das kostet noch viel mehr Kraft. Gib ihm zu essen was er mag - ich hab lediglich tagsüber darauf geachtet, dass er mehr Eiweiß wie Kohlenhydrate zu sich genommen hat, damit der Insulinspiegel nicht noch mehr stieg und die Heißhungerattacken noch größer wurden. Aber nachts hat er bekommen was er wollte - ich hatte da keine Kraft dagegen anzukämpfen.

Irgendwie habe ich aber auch das Gefühl, dass dein Mann mit den Medikamenten noch nicht richtig eingestellt ist. Hat er immer noch Schmerzen? Morphinschmerzpumpe? Das hatte mein Sohn die letzten zwei Monate weil er sehr starke Schmerzattacken hatte. Hat eigentlich ganz gut geklappt - konnte sogar mein damals 11 jähriger Sohn alleine bedienen.

Das Tavor ist bestimmt gegen seine Angstanfälle - gibt es nicht etwas was dauerhaft gegeben werden kann, damit er einen Spiegel im Blut aufbaut und dann nur in Extremfällen das Tavor nachzuschieben? Mein Sohn bekam außerdem noch ein Hormonpräparat, welches abends gegeben wurde damit er überhaupt nachts schlafen konnte. Dies wurde anscheinend in seinem Körper nicht mehr produziert, das Cortison leistete sein übriges und wir haben nächtelang Karten gespielt. Durch das Hormon wurde es dann etwas besser. Mir fällt nur leider grad der Name nicht mehr ein - könnte aber auf alten Rezepten nachlesen.

Du leistest unmenschliches - wir alle kennen das leider! - ich wünsche dir darum ein rießiges Kraftpaket und hol dir Hilfe wo immer es geht. Auch du musst irgendwann schlafen!

Drück Dich
Jannopeter

[nini]

danke danke fuer die lieben Worte
zum schlafen bekommt er das mirtazapin ein antidepressivum und seit zwei naechten ist wirklich ruhe....
habe anruf vpm hospiz bekommen es ist ein platz frei, habe ihn heute morgen abgesagt...
wir haben gestern abend überlegt wo die grenzen der versorgung zuhause ist, er war so schwach dass er vom rollstuhl auf den boden geglitten ist und ich musste den nachbar holen... wir haben überlegt dass die gruende dann sein werden, wenn er gegenueber uns aggressiv wird, wenn wir die hygiene nicht mehr richtig hinbekommen (heute hat es wieder mit dem toilettenstuhl geklappt), oderwenn der tumor wachsem sollte und er dann anfaengt dauernd zu krampfen... ach ich weiss es auch nicht, hier bin ich wenigstens zuhause - ich moechte einfach solange es geht hier bleiben.
vorhin hatte er atemnot,wirhaben dann morphin gespritzt und seine stimmung wurde dann auch ruhiger. er hat jetzt 2 pflaster, das dritte mussten wir wieder wegmachen weil er kein wasser mehr lassen konnte, jetzt geht es wieder...ich war gestern das erste malseit anfang august wieder selbst mit meinem hund laufenund heute auch, es tat gut. und heute abend gehe ich vllt mit meiner tochter was essen.
liebe gruesse
nina