HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1101922 mal)

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1185 am: 20. September 2013, 21:38:53 »
Liebe Nini, bei meinem Mann ging der ganze Mist sehr langsam und ich habe sooft gedacht: Wenn schon Krebs dann richtig“. Der, der das Siechtum erlebt hat, weiß, was ich meine.
Das mit der Flüssigkeit kenne ich nur zu gut. Wir haben meinem Mann einen Subkutantropf gegeben, damit wir ihn nicht quälen. Und auch im Nachhinein finde ich meine Entscheidung noch immer richtig, weil für uns war das Ende nicht an Tagen zu zählen.
So unfassbar das alles ist, du bist bei ihm und das ist wichtig.
Ich wünsche ihm, dass er nicht mehr lange leiden muss.
Viel Kraft wünsche ich dir
Pem

Offline Britta75

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1186 am: 21. September 2013, 13:52:25 »
Liebe Nini,

mein Dad hatte auch immer wieder Phasen voller Aggressivität. Auch, wenn mir klar war, dass nicht er selber so ist, sondern, dass ihn der Tumor so sein läßt, war es eine unglaublich schwere Zeit. Sei Dir sicher, er weiß, dass Du bei ihm bist und Unglaubliches leistest. Einen größeren Liebesbeweis kann es kaum geben, oder?! Ich wünsche Dir die Stärke, ihn gehen zu lassen und die Kraft, alleine Deinen Weg zu gehen. Du wirst das schaffen!

Ich denk an Euch!

Britta

Offline nini

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1187 am: 25. September 2013, 13:23:10 »
er ist gestorben in der Nacht vonSonntag auf Montag
ich bin untröstlich und ertrinke in einem Meer von Traenen
er hatte furchtbare schmerzen

fips2

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1188 am: 25. September 2013, 17:02:13 »
Kondolenzeinrträge für Ninis Mann bitte ausschließlich hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9064.msg645824.html#msg645824

Gruß Mod

Offline maxi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1189 am: 25. September 2013, 18:00:51 »
Hallo ihr Lieben,

Morgen werden es 4 Jahre, da dieser Alptraum Glioblastom begann. Ja damals waren 4 Jahre eine lange Zeit, da man uns ja nur 1 gutes Jahr gegeben hat. Und jetzt ist diese Zeit so schnell vergangen und ich sehe es wird leider nicht mehr viel Zeit für uns geben. Ich bin unendlich traurig.

Mein Mann ist seit 1 Woche von seiner Reha zuhause. Er hat nochmals all seine Kräfte mobilisiert und es ist ihm verhältnismäßig gut in der Reha gegangen. Er wollte dies unbedingt durchziehen.
Jetzt zuhause ist er wieder sehr sehr müde, schläft viel auch sein Gedächtnis läßt immer mehr nach.
Ich merke, dass es von Woche zu Woche schlechter wird. Er hat aber keine Schmerzen.

Mein Mann will ja nicht über seine Krankheit sprechen, er verdrängt alles. Genauso handeln auch unsere Töchter, reden nicht darüber, wollen keine therap. Unterstützung. Die jüngere wird aggresiv, beide streiten viel. Dies macht die schwierige Situation für mich noch unerträglicher.
Ja die Kleine will sogar von uns weg, sagt aber nicht warum, habe viel mit meiner Therapheutin gesprochen, auch diese ist der Meinung, sie kann die monentane Situtation nicht aushalten.
Ich kann sie sogar verstehen, auch ich möchte gerne davonlaufen, bin aber 46 und nicht 15 Jahre alt und weiß dies ist keine Lösung.

Es ist so schwer, warum müssen unsere Familien nur so leiden? Bin immerwieder zutiefst betroffen über die vielen Schicksale hier.

Werde alles in meiner Macht tun, um meinem Mann die verbleibende Zeit so schön wie möglich zugestalten. Doch die Angst vor dem Kommenden frisst mich fast auf.

Traurige Grüße
Maxi


Offline Britta75

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1190 am: 25. September 2013, 19:19:36 »
Liebe Maxi,

Du hast so Recht....., was diese Krankheit mit Familien anrichtet macht einfach nur fassungslos und wütend. Deine Einstellung, die verbleibende Zeit mit Deinem Mann noch so schön wie möglich zu gestalten, finde ich absolut richtig. Und trotzdem holt einen immer wieder die Realität ein und konfrontiert uns mit traurigen Tatsachen. Liebe Maxi, ich wünsche Dir unendlich viel Kraft für die kommende Zeit! Hier werden sicherlich Viele in Gedanken bei Dir sein.

Viele liebe Grüße!

Britta

Offline Sunflower

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1191 am: 25. September 2013, 19:57:02 »
Liebe Maxi

Ich bin in Gedanken bei dir. Vielleicht findest du einen geeigneten Moment in dem du mit deinen beiden Töchtern ein gutes Gespräch führen kannst.

Mein Sohn hat therapeutische Hilfe auch abgelehnt, aber er konnte mit seiner Freundin und mir darüber reden, hatte natürlich auch immer mal wieder Wutausbrüche, war sehr dünnhäutig; oft reichte ein falsches Wort.
Jugendliche und junge Erwachsene können ihre Gefühle weniger gut unter Kontrolle halten; sie lassen es raus, manchmal auch bei Gelegenheiten bei denen man keinen Zusammenhang mit dem eigentlichen Problem sieht.
Meinem Sohn half es sich körperlich auszupowern; vielleicht findet sich ein Sport für deine Tochter, bei dem sie die "Aggressionen" loswerden kann.

Ich schicke dir ganz viel Kraft.
Herzliche Grüsse
Sunflower

Offline Lara

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1192 am: 15. Oktober 2013, 15:41:23 »
Liebe Maxi,

Ja 4 Jahre hören sich zu Beginn der Erkrankung unendlich lange an. Und eigentlich ist die Zeit doch so schnell verflogen. Bei uns sind es jetzt 4   1/2 Jahre . Unsere 3 Jungs sind bisher sehr umgänglich. Der Kleinste hatte oder hat immer mal wieder das Bedürfnis von uns weg zu sein. Der Psychologe meine, dass ist in Ordnung so, wenn er dann besser damit zurecht kommt. Er bleibt dann mal ein Nachmittag und eine Nacht bei seiner Patentante oder bei den Großeltern. Die Auszeit tut ihm gut. Mir fällt da nach immer auf, dass er dann mit  gefühlten 100 Fragen  über die Erkrankung von Papa zurückkommt. Er ist dann immer besonders anhänglich und sucht die Nähe zu seinem Papa.  Bisher kommen wir auch ohne psychologischeHilfe aus. Wir hatten nur eine Beratung.

Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft und hoffe, dass deine Mädels dich in irgendeiner Form unterstützen können anstatt noch mehr Sorgen zu machen.
Vielleicht sind sie einfach nur hilflos und finden nicht das Richtige  Ventil um die Angst und Wut los zu werden.

LG
Lara

@an Alle

Danke Danke Danke
Fürs Daumendrücken. Das Pet weißt eine nur leichte Steigerung aus. Wert 2,5 vorher 2. Ein Rezidiv kann nicht ausgeschlossen werden. Aber der Kontrastmittel aufnehmende Bereich 2,5cm x1,5cm wird mit der Rebestrahlung in Zusammenhang stehen.
Nächstes MRT in 8 Wochen.

LG

Lara


Offline maxi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1193 am: 16. Oktober 2013, 12:51:18 »
Hallo Ihr Lieben,

Meinen Mann geht es seit ca. 1 Woche schlechter, er ist sehr unsicher und wackelig auf den Beinen. Hab jetzt mein Arbeitszimmer im Erdgeschoß zum Schlafzimmer umgewandelt, so müssen wir nicht mehr über die Stiege. Hatte solche Angst, dass er mal runterfällt. Auch sein Kurzzeitgedächtnis wird immer schlechter. Kann mich nicht mehr verlassen, da er oft Gespräche sofort wieder vergisst. Ich lasse ihn jetzt auch nicht mehr alleine, meine Eltern unterstützen mich toll. Aber leider gibt es keine große Unterstützung seitens seiner Brüder, bis auf alle paar Wochen ein Besuch ist nicht mehr zuerwarten, dass schmerzt mich schon. Auf Bitte um Besuche, hat jeder irgendetwas zutun. Leider !!!!
Ja die Mädels tun sich sehr schwer, ihren Papa so zu sehen. Er ist ja nicht mehr der Papa mit 52 Jahren, sondern er verhält sich ja oft wie ein´alter Mann oder ein kleines Kind. Sie wissen nicht wie sie damit umgehen sollen.

Er tut mir so unendlich leid, dieses nicht Helfen können macht mich fertig und es wird mir immer mehr bewußt, dass unsere Zeit sehr begrenzt ist.

Traurige Grüße
Maxi

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1194 am: 16. Oktober 2013, 13:41:22 »
Liebe Maxi,

jedes mal, wenn ich hier ein Schicksal lese, fühle mich mich zurückversetzt.
Wie alt waren deine Kinder noch mal?
Mir fiel es auch sehr, sehr schwer, meinen Papa so zu sehen. War er doch IMMER der Starke, und der jenige, der geholfen hat, wenn es etwas zum anpacken gab. Jetzt saß er da, in seinem Rollstuhl, konnte nicht mehr selbst laufen und seine Hirnfunktionen wollten auch nicht mehr so recht. Er hatte ja relativ schnell eine Verschlechterung. Das war von daher vielleicht gut, dass wir wirklich gleich reagieren mussten und nicht groß Gedanken machen konnten, wie schnell welcher Abbau von statten geht.
Meine Schwester und ich haben meine Mutter unterstützt. Wir sind (bzw. waren) 33 (meine Schwester) und ich war 27. Beide mit kleinen Kindern, was das Unterfangen oft schwerer gemacht hat.
Es ist sehr schwer damit umzugehen und ich habe noch heute sehr daran zu knabbern. Dabei ist er "schon" fast ein dreiviertel Jahr tot...
Das mit dem Arbeitszimmer find ich eine gute Sache. Wir hatten aufgrund der räumlichen Gegebenheiten oft die ein oder andre Schwierigkeit zu bewältigen. Alle Vorschläge hat meine Mutter damals abgeschmettert. (Sie war psychisch völlig überlastet. Und ich bin mir gar nicht so sicher, welche von unseren Vorschlägen überhaupt zu ihr durchgedrungen sind).

Es ist ein verdammt schwerer Gang. Aber man geht ihn... Liebe Maxi, meine Gedanken und guten Wünsche sind bei dir und deiner Familie.

Fühl dich Gedrückt,
Babsy
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1195 am: 16. Oktober 2013, 15:32:39 »
Liebe Maxi,

das hast du richtig gemacht mit dem Arbeitszimmer. Die Treppen wurden bei uns auch damals zunehmend zum Problem.

Wenn ich meine Tochter heute frage, welche Zeit für sie am Schlimmsten war, dann sagt sie, dass es die Zeit war, in der mein geistig Mann vom Papa zum Kind geworden ist. Er drangsalierte uns z. B. am Essenstisch. Hauen, kratzen, beißen, treten... Wie will man einem Kind das erklären, dass man an diesem Verhalten vom Papa auch nichts ändern kann. Alles Schimpfen "Hör auf" etc. brachte ja gar nichts und verschlimmerte sein Verhalten nur. Ich war ja auch nicht in der Lage ihr das zu erklären und ehrlich, bis heute kann ich es nicht verstehen, was in ihm vorging, um so ein Verhalten an den Tag zu legen. Es blieb uns immer nur, unser eigenes Verhalten anzupassen. D. h. am Tisch so weit von ihm wegzurücken, dass er eben nicht mehr rankam um nur ein Beispiel zu nennen.

Das beste was man machen kann, ist, den Kranken in seiner Welt leben zu lassen und ihn dort abzuholen, wo er steht. Vielleicht hast du Montag auch den Film und oder die anschließende Diskussion über Demenz gesehen.... da kam dies auch ganz deutlich zum Ausdruck. Es ist allerdings ein großer Abverlangen, jede Verschlechterung der Krankheit zu akzeptieren und in die Welt des Kranken einzusteigen, weil es ändert sich ja auch täglich, was heute so ist, kann morgen schon ganz anders sein. Doch es funktioniert einfach besser. Und wenn mein Mann statt sein Brot zu essen umhergeschmissen hat, weil er meinte, er müsse gerade Enten füttern, dann haben wir hinterher stillschweigend die Krümel weggemacht und ihm nicht mehr erklärt, dass hier keine Enten sind, weil er es nicht verstand und dann aggressiv wurde. 

Es ist soooo schwer das zu verstehen und sich in diese Welt hineinzuversetzen... und so richtig haben wir das auch erst gekonnt, als uns ein Psychologe das mit auf den Weg gegeben hatte. Wenn man es aber erst einmal geschafft hat, die fremde Welt zu akzeptieren und es eher mit Humor zu nehmen, kann man auch gemeinsam noch etwas Spaß haben. Auf das Entenbeispiel bezogen bedeutet das, dass man z. B. sagt: "Oh, jetzt hast du die Ente am Kopf getroffen".

Vielleicht solltest du deine Kinder doch von einer psychologischen Beratung überzeugen? Ich kann das wirklich nur empfehlen.

Es ist ein verdammt harter Weg, der da vor euch liegt. Doch gemeinsam werdet ihr das schaffen. Wenn die Geschwister deines Mannes nicht mehr kommen wollen, dann frag sie nicht mehr. Du ärgerst dich dann und das ist vergeutete Kraft. Bitte lieber die Leute um Hilfe, die es gerne tun. Oft helfen auch Personen, von denen man es nie erwartet hätte. Viele sagen die Floskel: "Wenn ich etwas für dich/euch tun kann...." Nimm diesen Satz auf und sage konkret, was du möchtest. Z. B. "Kannst du mal dann und dann eine Stunde bei meinem Mann bleiben"... Ich habe den Fehler gemacht und auch immer gewartet, dass die das mal von sich aus anbieten. Aber dazu sind alle viel zu hilflos der Situation gegenüber. Ein klares Wort wirkt oft Wunder.

Liebe Maxi... ganz, ganz viel Kraft für dich und
LG
Pem

Offline jannopeter

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1196 am: 17. Oktober 2013, 08:25:41 »
Liebe Maxi
Es tut mir so leid, dass ihr am Ende des Weges angelangt seid. Warum dieses Ende - so schmerzhaft es allein schon ist - auch noch so steinig, steil und manchmal fast unüberwindbar sein muss?! Ich weiß es nicht. Aber ich bin mir sicher auch du wirst den weg gehen können und müssen. Dafür habe ich meinen Sohn und du deinen Mann zu lieb!

Aber hol dir Hilfe!!! Ein ambulanter palliativdienst kann dir helfen die unerträgliche Situation wenigstens etwas leichter zu gestalten.

Meine Tochter war beim Tod ihres Bruders grad mal 13 und wie du vermutlich weißt hat auch sie einen glioblastom. Aber gerade während seiner svhmerzsttacken hat sie nie das Zimmer verlassen. Ich konnte das oft nur sehr schwer ertragen! Aber vlt hat sie so gelernt, dass wir alles für ihren Bruder getan haben was in unserer Macht stand. Und dies auch jederzeit für sie tun werden. Wichtig ist glaube ich dass Kinder nicht mit Fragen überhäuft werden - denn sei mal ehrlich - reden wir gerne darüber? Sie müssen wissen, dass man ihnen jede Frage offen und ehrlich beantwortet. Aber eben nicht mehr und nicht weniger.

Wünsche dir viel kraft
Jannopeter

Offline Optimus

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1197 am: 20. Oktober 2013, 02:19:35 »
Hallo liebe Maxi,

Wie geht es Euch!
LG
M...

Offline Lara

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1198 am: 22. Oktober 2013, 11:53:02 »
Liebe Maxi,

Ich wünsche dir viel Kraft. Ich hoffe du hast gute Freunde die dir helfen. Die Brüder deines Mannes würde ich nicht mehr fragen. Es gibt Menschen die haben so eine Angst vor dem Tod, das sie alles tun um das Thema weit weg zu schieben. 
Pem und Jannopeter haben glaube ich recht, es gibt viele Menschen die gerne helfen würden, dass sind nicht nur Floskeln, wenn jemand sagt : Sag Bescheid wenn du Hilfe brauchst.
Ich habe es im Bekanntenkreis gesehen. Mein Mann ist 42 Jahre unser Nachbar ist 45 Jahre geworden(Bauchspeicheldrüsenkrebs).Auf  der andern Staßenseite 2 mal Darmkrebs die Männer sind 42 und 47 Jahr geworden. Und Hilfe haben alle bekommen, von Leuten von denen an es nicht erwartet hat.
Ehrenamtlich!!! Das macht Mut.  Alle sind gleichzeitig erkrankt. Mein Mann hatte die kürzeste Lebenserwartung.
LG
Lara

Offline Optimus

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1199 am: 23. Oktober 2013, 23:53:08 »
Hallo liebe Maxi,

du schreibst gar nicht mehr. Schaue immer wieder, aber ist nichts.
Hoffe für Dich, dass Du liebe Freunde hast, die nach Euch schauen. Aber etwas Sorge
mache ich mir schon. Drück dich!!!

LG

M...

 



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