Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[jannopeter]

Liebe Maxi,
bin froh, dass ihr Luft holen könnt - genießt euren Kuchen. Stichwort Kuchen - wir haben die Tabletten dann auch immer mit Essen genommen, das stören die Bröckchen nicht so wie beim trinken.

Wünsch Dir viel Kraft und eine gute Zeit des Abschied nehmens. Lass dich nicht von anderen verrückt machen - lass den Bauch entscheiden. Und versuch einmal getroffene Entscheidungen nicht ständig zu hinterfragen. Manchmal muss man das ein oder andere ändern, aber die Gebetsmühle im Kopf schadet nur.

Viel Zeit und Liebe
Jannopeter

[Britta75]

Liebe Maxi,

mein Vater hatte sich seinerzeit auch bezüglich der Hyperthermie erkundigt. Er fand sogar einen Arzt im Nachbarort, der dies durchgeführt hätte. Letztlich hat sich mein Vater dagegen entschieden weil ihm sein Onkologe abriet. Er argumentierte ähnlich, wie hier schon geschrieben wurde, nämlich, dass es sehr gefährlich sei, dass Gehirn auf solche Temperaturen zu erhitzen. Ich erinnere mich noch gut, wie enttäuscht wir alle waren. Ich glaube einfach, dass eine Hypertermie für den Körper extrem anstrengend ist und befürchte, dass Derjenige, der sich dafür entscheidet, noch einigermaßen körperlich fit sein muss, um davon wirklich profitieren zu können.
Liebe Maxi, macht es Euch so schön, wie irgendwie möglich! Ich denke fest an Euch!

Viele liebe Grüße

Britta

[lightgreycat]

Liebe Maxi,

mein Mann hatte am Ende auch immense Probleme, die Tabletten zu schlucken. Wir haben sie geviertelt (so habe ich besser gesehen, wenn ich sie wieder im Zewa hatte, ob eine dabei ist, als wenn wir sie komplett zerdrückt haben). Auch wir haben sie in Pudding, Quark , Joghurt gegeben - mein Mann hat das zum Ende hin sehr gern gegessen, obwohl er es früher niemals angerührt hätte ...
Oder auch pürierte, dicke Suppe funktioniert prima.
Gib die Tabletten am besten immer gleich bei den ersten Löffeln, dann habt ihr es hinter Euch.

Ich drück fest die Daumen !

Gruß
lightgreycat

[fips2]

Fortsetzung Maxis Ehemann
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9101.msg646713.html#msg646713

[Paujo]

Ihr Lieben.

Wenn man länger nichts gehört hat von jemanden dann fragt man sich doch was ist wohl los.
So hab ich mal bei fränkin nach gefragt.
Sie kommt nicht mehr ins Forum. Das ist zu viel für sie.
Ihr Mann  hatte in diesem Mai ein rezidiv. Sehr klein noch. Ist operiert worden.
Alles gut gelaufen. Nach 3 Wochen war er wieder arbeiten.
Auto fahren geht auch. Nur die Hausaufgaben Mathematik fünfte Klasse....das ist schwierig.
 Da fehlt ihm die Geduld zu erklären.
Kurzzeitgedächtnis ist angeschlagen. Müdigkeit und Gemüt schwankt.

So....das gab s von Fränkin.

 Liebe grüße
 Paujo

[polomausy]

Hallo ihr lieben...
Muss mal wieder schreiben!!
Bin momentan total überfordert mit allem.
Mama fehlt einfach an allen ecken und enden.
Wem soll ich erzählen was alles los ist?
Papa kann ich nicht damit belasten.
Und mein freund versteht mich oft nicht !

Ich hoffe euch geht es allen einigermasen gut.
Und allen die mrt haben viel glück daumen sind getrückt

[BabsyO]

Hallo Polomausy,

das ist bei uns ähnlich.
Schlussendlich macht man es doch mit sich selbst aus.
Mein Mann war bei allem dabei und hat viel geholfen etc. Ich denke schon, dass er meine Gefühle ein stück weit nachvollziehen kann, aber dass er das empfinden kann, was ich seit Monaten fühle, halte ich trotzdem für ausgeschlossen. Aber das ist okay. Mitlerweile komm ich gut damit klar, dass das mein Päkchen ist, was ich auspacken muss.
Meine Mutter redet aber relativ häufig mit mir. Nie lange, weil wir jedesmal beide weinen müssen, aber wir können darüber reden. Auch über viele schöne Dinge.

[Lara]

Hallo,

4 Jahre und 10 Monate nach der ersten OP und 9 Monate nach der zweiten OP. Wächst etwas von rechts Frontal nach links Frontal. 32mmx15mm. Die Stelle ist schlecht zu operieren, man könnte auch nicht alles entfernen.
Mein Mann vertrug bei der letzten OP das Kortison nicht und möchte deshalb keine OP riskieren.

Hat jemand von euch Erfahrung was man macht wenn Kortison nicht genommen werden kann? Oder wie man testen kann ob es an einem Zusatz der Tabletten lag? Den Magenschutz hatten wir zwischendurch gewechselt. Hat aber auch nicht geholfen. Nach dem ausschleichen konnte er wieder essen und die Magenkrämpfe und Blähungen waren auch weg. Er hat mit Kortison abgenommen und mit Temodal nimmt er konstant zu.

Vorerst haben wir auf eine tägliche Gabe Temodal (ohne Pause) gewechselt. Avastin wurde beantragt.
Ein PET haben wir dieses mal nicht gemacht, beim letzten mal sah es auf dem PET nur nach Narbengewebe  aus. Aber so wie es jetzt gewachsen ist sieht es mehr nach Tumor aus.
Aus irgend einem Grund wurde der MGT Status nicht bestimmt. Das wird jetzt nachgeholt. Weiß jemand wie lange das dauert?

Ich habe gerade so das Gefühl uns läuft die Zeit weg.

LG

Lara

[Eva]

Liebe Lara,

als Ersatz für Cortison ist die Einnahme von Weihrauchkapseln möglich. Allerdings wirken sie nicht sofort. Wenn Du den Begriff '"Weihrauch" unter Suchen eingibst, kommen mehrere Einträge.

Ich hoffe, das hilft Dir ein bißchen weiter. Alles Gute und liebe Grüße

Eva

[jannopeter]

Wir haben auch sehr gute Erfahrungen mit Weihrauch als Cortison-Ersatz gemacht. Aber wie EVA sagte nicht als akuter Ersatz. Für die OPs musste dann aber immer auch echtes Cortison dazu.

Drück euch
Jannopeter

[Antje]

Hallo Lara!

Von Weihraiuch haben wir auch schon sehr viel gehört, wir haben es nicht gemacht bisher, weil mein mann das cortison immer sehr gut vertragen hat. Habt ihr denn schon unterschiedliches Cortison versucht?

Und habt ihr Euch schon für Avastin entschieden, oder überlegt ihr noch? HAst du schonmal was von Apocept gehört? Iwana schrieb darüber und das scheint über Heidelberg zu laufen.

LG, Antje

[chucks]

Hallo Antje,

Anpochet hat gerade Studie 2 Phase hinter sich. Phase 3 ist noch nicht eröffnet. Wir haben speziell wegen Iwana bei unserem Professor nachgefragt. Auch wenn. Man das Cortison gut verträgt, hat es ja doch Nebenwirkungen, deshalb der Weihrauchersatz. Braucht aber fast 4 Wochen, bis der entsprechende Spiegel erreicht ist und man muß es meist selbst bezahlen.

Wie geht es Euch?

[Lara]

Hallo Lara,

Wir konnten damals Kortison ausschleichen. Er hat es nach der 2. OP bekommen und nach einer Woche wurde wieder ausgeschlichen. Es war auch nicht viel 2mg pro Tag so dass das ausschleichen innerhalb von 2 Wochen erledigt war. Da es nicht nötig war, haben wir keine Versuche mehr gemacht. Jetzt hat mein Mann aber totale Angst davor falls er es wieder nehmen muss.
Deshalb hat er sich auch gegen eine OP entschieden. Es hätte nur ein Teil entfernt werden können und man hätte einen Shunt legen müssen.
Bei uns wurde im Jan 2009 noch nicht festgestellt ob methyliert oder nicht methyliert. Beim Rezidiv 03/13 hat man es nicht gemacht, weil man glaubte das wurde schon analysiert. Und da die Therapie beim ersten mal so gut gewirkt hat wollte man es beim zweiten mal genauso machen. Leider hat es nicht so gut funktioniert.
Jetzt wird nachträglich festgestellt ob oder ob nicht methyliert. Den Antrag auf Avastin hat die Uni gestellt.
Am 5.12. hatte ich  mit der Oberärztin Kontakt per Email. Der Antrag ist fertig. Gestern rief die Sekretärin eines anderen Prof. an. Sie fragte nach der Anschrift meiner Krankenkasse?
Da wär mir fast der Hörer aus der Hand gefallen. Die Sekretärin von unserem Prof ist krank. Und der Antrag braucht eine Woche um in einen Briefumschlag zu kommen.  Ich habe die Dame gebeten den Antrag zu faxen. Werde Heute aber einen Kontrollanruf starten um zu klären ob es auch gemacht wurde.
Mal schauen wie lange die Genehmigung dauert.
Zur Zeit muss mein Mann täglich Chemo nehmen ohne Pause. Er geht noch weiter arbeiten ist aber ständig müde gegen 20:00/21:00 ist er spätestens im Bett.
Von dem anderem Medikament haben wir noch nichts gehört.

LG

Lara

[Antje]

Guten Morgen!
Das ist ja bei euch chaotisch....da fragt man sich, ob die wissen was sie tun.
Hut ab, dass dein Mann voll arbeiten geht mit der Chemo, ich weiß noch, dass mein Mann auch ewig müde war mit Temodal. Aber er ist ja jetzt seit der NOt Op, als der Tumor festgestellt wurde, nicht mehr arbeiten gewesen. Und so langsam beschleichen mich arge Zweifel, ob er je wieder arbeiten gehen wird.
Nachdem Temodal bei euch ja zunächst so gut geholfen hat, vermute ich, dass dein Mann den methylierten Status hat, was ja aber jetzt wahrscehinlich auch nichts hilft für euch :-(

@chucks, uns gehts so mittel. Wir haben uns wieder ein bischen berappelt, heute kommt mein Mann nach hause. Es wurde uns frei gestellt, wann er heim will/kann. Ziel war ja, schnelle Op, um dann wieder schnell heim zu kommen und die Weihnachtszeit mit den Kids zu geniessen. Ich hoffe, er hört hier zu hause auf mich und legt sich auch mal hin. Er ist diesmal doch noch angeschlagen. Ich denke, 3 Ops in 9 monaten, plus zwei chemos, plus bestrahlung hinterlassen einfach ihre Spuren.
Avastin soll am 20.12. das erste Mal gegeben werden.Unsere Krankenversicherung hat da gott sei dank gar nicht lang überlegt, sondern sofort zugesagt.
Am Montag bekommen wir erstmal die Histo ergebnisse.

VLG, Antje

[polomausy]

Hallo ihr lieben
Heute genau vor einen jahr wurde meine mama für 6 wochen ins künstliche koma gelegt. Wegen einer schweren sepsis die durch denn lungenpilz ausgelöst wurde.

Jeden tag haben wir gebangt der zustand wurde immer schlechter
Ich muss heute viel nachdenken.

Nachdenkliche traurige grüsse
Bianca