Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[Britta75]

Liebe Bianca, Ihr lieben Anderen,

mir geht es ähnlich. Am zweiten Weihnachtsfeiertag jährt sich der Todestag meines Dads zum ersten Mal. Meine Eltern fehlen mir sehr. Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an sie denke oder von ihnen spreche. Gerade in letzter Zeit träume ich wieder sehr oft von den Beiden. Und immer dominiert dabei ein Gefühl: grenzenlose Hilflosigkeit. Ich wache dann immer wie gerädert auf. Von einem erholsamen Schlaf kann in solchen Nächten nicht die Rede sein.
Morgen steht nun mein Umzug bevor. War die letzten Wochen damit beschäftigt, mein Elternhaus leer zu räumen. Keine schöne Aufgabe. Zum Glück hat das Haus eine nette Familie mit drei Kindern gekauft, die das Haus wieder zu neuem Leben erwecken. Trotzdem wird es für mich unendlich schwer werden, die Tür morgen hinter mir zu schließen. Es wird wirklich ein absoluter Neuanfang werden. Ich ziehe 200 Km entfernt zu meinem Lebensgefährten. Dort haben wir ein tolles neues Haus, ab 1.3. hab ich nen neuen Job. So viele Jahre lebten wir mit meinen Eltern Tür an Tür. . . Wir Beide konnten das einfach emotional nicht mehr. Alles erinnert hier an die Beiden, das kostet so viel Kraft.
Drückt mir bitte die Daumen für meinen Umzug und Neustart!

Viele liebe Grüße

Eure Britta

[jannopeter]

Liebe Britta
Ich wünsche dir alles gute für euern Neuanfang! Denk stets daran - deine Eltern wohnen für immer in deinem Herzen! Egal wo du auch bist!!!

Drück dich
Jannopeter

[chucks]

Liebe Britta,

Für das neue Jahr und einen Neustart wünsche ich Dir alles Gute. Sicherlich wird es Dich ablenken im neuen Haus alles fertig zu machen und Du bringst damit einen Abschnitt zu Ende. Ich hoffe für Dich, dass alles gut wird und Du endlich Ruhe und Freude findest!

Liebe Grüße

Carola

[Britta75]

Liebe Jannopeter, liebe Carola,

ganz lieben Dank für Eure Zeilen! Ich freue mich sehr darüber. Gerade jetzt, kann ich das eine oder andere aufmunternde Wort gut gebrauchen. Eigentlich weiß ich, das Richtige gemacht zu haben, andererseits habe ich so langsam echt keine Lust mehr auf Abschiede. Aber wahrscheinlich gehört auch das einfach zu einem Neuanfang dazu.

Viele liebe Grüße

Eure Britta

[Lara]

Hallo,

Avastin wurde für 3Monate (6mal) genehmigt. Irinotecan jedoch abgeleht. Der MDK meint es wäre zu  belastend für den Patienten.
Am Montag gibt es die erste Gabe Avastin(bevacziumab).

 

Wir haben noch keine Infos was jetzt  gemacht wird Temodal und Avastin?  Geht das. Ich hoffe die Ärztin antwortet bald. Vorerst nimmt mein Mann Temodal täglich. Seit dem 4.12.13.

Würde mich über Tipps und Anregungen  freuen.

Lara

[Pem34]

Hallo Lara,

Belastung hin, Belastung her... schau auf den Erfolg von dem Bruder von d-ela. Er hatte Erfolg mit dieser Kombination. Avastin allein... ich weiß nicht. Du hast auf jeden Fall die Möglichkeit eines Wiederspruchs.

Ist nicht alles schon belastend genug? Muss denn immer um alles gekämpft werden?

Ich drück die Daumen
Pem

[Optimus]

Hallo Lara,

es ist wirklich unglaublich. Müssen die uns auch noch Steine in den Weg legen?
Unser Weg ist doch wirklich steinig genug. Unser PET hat leider auch Progress gezeigt.
Bin so traurig, kann den nicht einmal was gutes rauskommen.
Wir sind gerade wieder in München. Morgen haben wir einen Termin bei einem Onkologen,
der wohl auch Avastin mit Irinotecan verabreichen soll.
Bin echt mal gespannt.
Geb nicht auf, mach Dampf bei der Kasse.
Das kann echt nicht sein.

VlG
M...

[Romy]

Ihr Lieben,
Heiligabend vor 5 Jahren ist mein Bruder derart auffällig gewesen, dass danach dann das ganze Elend ins Rollen kam, und am Ende die schreckliche Diagnose stand.
Gestern war wieder MRT, und - alles OK!!!  .  Unser schönstes Geschenk , ich bin dankbar und glücklich!!!!
Ich wünsche allen schöne Feiertage und ein glückliches, gesundes neues Jahr. In Gedanken bin ich immer bei allen, denen es im Moment nicht so gut geht. Heiligabend zünde ich eine Kerze an, für all die guten Seelen, die es in diesem Jahr nicht geschafft haben, vergessen wird niemand!
Herzliche Grüße
Eure Romy

[Lara]

Hilfe ich weiß gerade nicht weiter. Also MGMT Status ist negativ.  Die Uni  meint Temodal + Avastin. Obwohl jetzt durch Statusbestimmung  vielleicht auch nicht mehr.

Mein Mann nimmt es so hin "ach da nehme ich mal das Temodal  einfach weiter mal gucken wie es sich mit Avastin verträgt."
Er möchte alles so laufen lassen. Obwohl er doch selbst auf dem HT Tag von der Glarius Studie und dem Erfolg gehört hat.

Und das jetzt vor den Feiertagen wo keiner Zeit hat.


Weiß jemand von euch ob ich oder die Uni Einspruch erheben muss, wegen der Ablehnung des Medizinischen Dienstes.

Traurige Grüße

Lara

[Eva]

@Romy: Herzlichen Glückwunsch, das perfekte Geschenk. Macht weiter so.

@Lara: Der MGMT-Status negativ ist positiv zu sehen, denn bei diesem Status ist die Temodalgabe erfolgreicher als
            bei Status positiv. Deshalb die Auskunft der Uni.

LG Eva

[Lara]

Hallo Eva,

MGMT Status negativ ist nicht methyliert.  Somit ist die lange Überlebenszeit bis jetzt eigentlich schon viel Glück. In Studien schneiden die nicht methylierten  bei den Überlebenszeiten immer schlechter ab.
Deshalb wird bei vielen Temodal erst gar nicht probiert.

Viele Grüße

Lara

[Lara]

Hallo,

Die Uni Düsseldorf würde sowieso kein Irinotecan  geben. Weil zu belastend. Chemo weiß man nicht ob sie wirkt würde aber solange er es gut verträgt weitergeben. Er hat ja schließlich schon fast 5 Jahre obwohl er nicht metyliert ist. Hat die Chemo beim ersten mal gewirkt? War es Zufall?
Wie entscheide ich ob er sich unnötig quält mit Temodal.
Das Problem jeden Tag ohne Pause. Um 5:20 Uhr aufstehen Granisetron nehmen um 6:20 Temodal und dann fährt er mit dem Rad 10km zu Arbeit um dann um 7:30 Uhr zu frühstücken. Samstag und Sonntag das gleiche natürlich ohne zu arbeiten. Nebenwirkung ist er hat immer Hunger muss spätestens alle 2 Stunden etwas essen sonst bekommt er Magenkrämpfe, Verstopfung hat er sowieso und durch das ständige essen Gewichtszunahme.
Er meint er kann damit leben, wenns hilft. Der Sekt Silvester geht dann zwar nicht aber das ist das geringste Übel.
Ich denke er wird um 24:00Uhr sowieso schlafen. maximal 21:00Uhr schaff er jetzt. Eigentlich quält er sich ab 18:00Uhr aber so früh möchte er dann doch nicht ins Bett.


Viele Grüße

Lara

[Antje]

Guten Morgen!
@Lara: Ihr habt ja vor 5 Jahren noch keinen Test gemacht, wie der MGMT Status ist, oder? Es ist nämlich auch möglich, dass der Ursprungstumor erst methyliert ist, aber das Rezidiv dann MGMT negativ. Nur andersherum ist es nicht möglich, hat mir unser Onkologe erklärt, da ich davon gehört hatte und nachgefragt habe und die Hoffnung hatte, ob das Rezidiv eventuell einen anderen MGMT Status haben könnte.
Das hilft dir nicht bei der Entscheidungsfindung, wäre aber viell eine Erklärung, wieso Temodal erst geholfen hat.
Ich drücke euch die Daumen!!!

VLG,Antje

[Lara]

Hallo Antje,
Danke.
Ja ich glaube langsam habe ich mich damit abgefunden, dass es Avastin mit Temodal sein soll.
Durch die Feiertage bekommen wir keinen Termin  zur Auskunft. Unsere Uni benutzt das Irinotecan  nicht.
Und so bekommen  wir noch 2 Infusionen Avastin bis zum ersten Gespräch.  So ganz ohne ist  die Chemo ja nicht und in der Glariusstudie sollen auch viele Patienten  das Irinotecan  nicht bis zum Schluss genommen haben. Vielleicht ist es ja auch gut so dass er es nicht bekommt. Er möchte ja auf jeden Fall noch arbeiten gehen.  Lebensqualität ist ja auch wichtig.
Die Frage ob er beim  ersten mal evtl. Methyliert gewesen sein könnte werde ich im Januar klären.
Ich wünsche euch auf jeden Fall frohe Weihnachten.
Liebe Grüße
Lara

[Yvchen]

Liebe Lara,
auch wenn es schwierig ist die richtige Therapie  ( bzw Kombination) zu finden, wünsche ich euch, dass Avastin mit Temodal genau das richtige für Deinen Mann ist und ihr mindestens weitere 4 Jahre zusammen habt!
LG Yvonne