HirnTumor-Forum

Autor Thema: Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)  (Gelesen 43121 mal)

Offline roses

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Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« am: 15. Juli 2011, 14:24:45 »
Hallo,
ich bin völlig ausser mir. Ich hatte 2002 Brustkrebs, dabei wurde die rechte Brust ablatiert. 2006 wurde ein Meningeom entdeckt, da ich auf einem Auge immer schlechter sah. Man dachte, es wäre eine Metastase. Ich wurde operiert, war zwar nur ein Meningeom, aber die Brustop war ein Waldspaziergang dagegen. Aber dann war alles o. k.
Jetzt wurde bei einer MRT der Leber zufällig ein Meningeom an der Wirbelsäule am Eingang zum Rückenmarkskanal entdeckt. Morgen ist nochmal MRT angesagt.
Kann mir jemand von euch Erfahrungen mitteilen. Was soll ich tun? Wieder so eine schwierige OP, einfach Augen zu und durch, oder garnichts mehr machen. Ich bin so schwach.

Liebe Grüsse
roses    
« Letzte Änderung: 15. Juli 2011, 15:58:13 von fips2 »

Offline probastel

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Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« Antwort #1 am: 15. Juli 2011, 15:18:26 »
Hallo liebe Roses,

sei herzlich willkommen in unserem Forum. Meningeome im Spinalkanal sind äußerst selten und ich weiß nur von ganz wenigen die damit Erfahrungen sammeln mussten. Ich hoffe es melden sich noch ein paar Exbetroffene.

Ich bin ein ganz "normaler" Meningeompatient und kann Dir daher nur recht allgemeine Auskünfte geben. Der Spinalkanal ist recht eng und wird größtenteils vom Rückenmark und dem Hirnwasser ausgefüllt. Für Meningeome ist daher recht wenig Platz. Die Probleme, die sie bereiten, ähneln denen eines Bandscheibenvorfalls. Mit dem feinen Unterschied, dass sich Bandscheibenvorfälle in der Regel wieder zurückbilden und Meningeome bekanntermaßen die Tendenz zum Wachsen haben.

Wenn Dein Spinal-Meningeom jetzt noch keine Probleme verursachen sollte, so ist dennoch damit zu rechnen. Ins Kalkül solltest Du mit  einbeziehen, dass das Rückenmark recht empfindlich ist. Ein Bekannter von mir, der ein orthopädisches Problem am Spinalkanal hatte, ließ sich erst nach einigen Jahren Quälerrei operieren. Die OP verlief gut, doch nun hat er leider seine Fußheber-Parese auch nach der OP behalten. Hätte er sich eher operieren lassen, wäre sein Rückenmark nicht so stark geschädigt worden und er hätte, so die Aussage seine Ärzte, vollkommen wieder hergestellt werden können.

Bitte bespreche die Situation mit ein, zwei oder drei gute Neurochirugen und bitte Sie um die Beurteilung der Lage. Wenn ich es damals in der Reha richtig verstanden habe, ist in einem solchen Fall eine frühe OP besser als eine abwartende Haltung.

Ich kann Deine Verzweifelung nur zu gut verstehen. Ich drücke Dir feste die Daumen.

Liebe Grüße

Probastel
« Letzte Änderung: 15. Juli 2011, 16:56:33 von probastel »
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

fips2

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Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« Antwort #2 am: 15. Juli 2011, 16:04:42 »
Hallo roses
 Willkommen in Forum.
Eine gute Adresse für Spinaltumore ist das Bundeswehrkrankenhaus in Koblenz.
Wir haben hier einige User die dort mit Erfolg operiert wurden, obwohl sich andre Kliniken nicht mehr ran wagen wollten.
Das BW-Krankenhaus in Koblenz ist auch für zivile Patienten zugänglich.
http://www.bwzk.de/

Die Uniklinik Mainz hat auch eine guten Spinalneurochirurgen, an den du dich wenden könntest.
http://www.unimedizin-mainz.de/neurochirurgie/mitarbeiter.html

Meningeome sind sehr gut beherrschbar. Also die Flinte würde ich nicht ins Korn werfen.
Dass du niedergeschlagen bist kann man schon verstehen, nach diesen vielen Tiefschlägen. Wer wäre das nicht?
Mal sehen. es werden sich sicher noch andre Patienten hier melden um dir Tips zu geben.
Wein dich ruhig mal aus. Dann wird es dir leichter und du hast hier immer Zuhörer die dich verstehen.

Gruß und Gute Befunde
Fips2
« Letzte Änderung: 15. Juli 2011, 16:10:23 von fips2 »

Offline TinaF

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Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« Antwort #3 am: 15. Juli 2011, 16:19:13 »
Hallo roses,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen.

Du hast ja leider schon einiges durchmachen müssen. Ich kann verstehen, dass Dir sogar nicht der Sinn nach einer erneuten OP ist. Offensichtlich hast Du Deine erste Meningeom-OP als sehr traumatisch empfunden, wenn Du sagst, dass die Brust-OP dagegen ein Waldspaziergang war. Vielleicht magst Du erzählen, was bei der Meningeom-OP am Schlimmsten für Dich war?

Wäre "gar nichts mehr machen" wirklich eine Alternative für Dich? Ich hoffe, dass sich noch weitere Betroffene melden, die Spinaltumore hatten und Dich über ihre OP informieren können. Ansonsten hast Du von fips2 ja schon Adressen bekommen, mehrere Meinungen einzuholen finde ich sehr wichtig.

Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du die für Dich richtige Entscheidung treffen kannst. Schreibe Dir Deine Ängste, Fragen, Deinen Kummer hier von der Seele. Das hilft wirklich!

LG TinaF
 
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Offline roses

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Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« Antwort #4 am: 15. Juli 2011, 17:35:47 »
Danke für eure lieben Worte. Ja, ich bin schon sehr durch den Wind, ich bin so traurig. Ich habe eine liebe Familie, aber alle haben ihre eigenen Probleme und die Mami hat schon stress genug gemacht die letzten Jahre. Ich fühle mich dieses Mal so einsam. Nicht mal mit meiner Mutter konnte ich heute über die Angst sprechen.
Seit meiner HirnOP bin ich tatsächlich traumatisiert. Ich wachte auf der ITS auf und musste ständig erbrechen. Ich vertrage die Narkosen so schlecht. Mein Gesicht war eingeschwollen, aus beiden Augen lief Wasser heraus und ich stapelte meine Schalen mit Erbrochenem blind übereinander. Die beiden Schwestern unterhielten sich, wenn ich klingelte oder rief, brachten sie mir neue Schalen, das wars dann aber schon. Da ist meine Todesangst geboren. Ich war so einsam und litt wirklich. Die Schmerzen waren erträglich, das Erbrechen war übel, aber die Angst war grauenhaft.

Nun habe ich wieder so etwas kompliziertes. Ich kann bald nicht mehr.
Ich habe von einem Dr. Wowra aus München gelesen, der eine Bestrahlung durchführt, dann muss das meningeom weg sein. Habt ihr davon schon mal gehört?
gruss
roses

Offline carla08

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Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« Antwort #5 am: 15. Juli 2011, 19:23:34 »
Hallo Roses,

deine Vorstellung heute bringt mich dazu, auch endlich einmal "mitzumischen" im Forum.

Ich möchte dir Mut zusprechen zum Meningeom im Spinalkanal. Mein seltener Tumor war vor drei Jahren im Bereich Th 9-11. Dachte immer, ich hätte Bandscheibe. Als ich dann endlich zum Arzt ging, hatte ich schon bis zum Bauch, d.h. Blase und Mastdarm Ausfallerscheinungen... Glücklicherweise geriet ich schnell an die UNI-Klinik Greifswald, wo ich von Prof. Schröder operiert wurde. Nach der OP habe ich mich sehr schnell erholt und meine neurologischen Ausfälle waren  in kürzester Zeit ohne Rückstände  wieder weg. Heute geht es mir besser, als in den Jahren vor der Entdeckung...

Sicher habe ich keine gesundheitliche Vorgeschichte, wie du es schon erlebt hast. Der Grund meines Mitlesens ist nämlich, dass ich in diesem Jahr wieder zur OP muss, denn der Tumor wächst an der selben Stelle. Die Dura soll diesmal mit einer körpereigenen Fascie ersetzt werden, so dass ich hoffe, diesen Tumor endgültig auszumerzen. Entdeckt wurde das beim jährlichen MRT- Kontrolltermin. Merken tu ich nichts. Aber ich verlasse mich auf den Optimismus "meines " Professors!

So habe ich das erste Mal von der Methode "wait and see" gehört. OK, das heiß bei mir, dass ich die OP planen kann, nach dem MRT in den nächsten 6-12 Monaten.

Ich bin jedenfalls froh, dass ich nach der OP topfit war und bin optimistisch. dass es auch wieder so wird.

Das wünsche ich dir auch!

Gruß Katrin


fips2

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Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« Antwort #6 am: 15. Juli 2011, 19:51:53 »

Willkommen auch Carla. Schön dass du dich hier auch zu Wort meldest, zumal du, mehr oder weniger, in der selben Situation wie roses bist.

@ roses
Ich würde so vorgehen.

Versuche mal den OP-Bericht deiner letzten OP zu bekommen. Insbesondere den Anästhesiebericht.

In diesem Bericht ist das Narkotikum vermerkt und die Dosis welche du bekamst.
Sollte dann eine weitere OP anstehen, kann sich der neue Anästhesist darauf einstellen und dir evtl. ein für dich verträglicheres Sedierungs-Medikament verwenden.
Vielleicht hattest du auch schon einen OP bei der du das Narkotikum sehr gut vertragen hast. Frage da auch noch mal nach,was du verabreicht bekommen hast.
Nicht jeder Patient verträgt alle Narkotika gleich gut.
Solltest du den Bericht nicht bekommen, soll sich der neue Anäshtesist mit der vorherigen Klinik in Verbindung setzten und den Bericht anfordern. Er wird ihn sicher bekommen.

Eine Bestrahlung oder Gamma-Knife ist sehr verlockend. Aber es gibt hier grundlegende Gründe welche einen solche Behandlung evtl. unmöglich machen, oder noch höhere Risiken haben als eine herkömmliche OP.

1. Liegt der Tumor an sehr diffizilen Stellen und meist in unmittelbarem Kontakt zum Rückenmark. Man kann dabei Strukturen verletzen, welche dann immense Folgen haben können.

Tumore im Kopf sind recht gut und exakt zu bestrahlen, da man den Kopf,  mit seiner festen Struktur, gut mit Masken oder Mayfieldklemmen fixieren kann.
Eine kleine Bewegung kann hier fatale Folgen haben, weil die Bestrahlung dann ihr Ziel verfehlen würde. Einen Wirbel, oder die Wirbelsäule selbst, kann man nur sehr schlecht fixieren. Gerade im Brustwirbelbereich sind die Wirbel, wegen der Atmung, zwangsläufig immer in Bewegung.

2. Weis man im Voraus nicht, wie der Tumor reagiert.
Fällt er in sich zusammen ? Oder schwillt er erst mal an? Reagiert er überhaupt auf die Bestrahlung?
Ideal wäre, dass er in sich zusammenfallen würde.
Macht er aber das Gegenteil und schwillt erst mal an, dann hast du im engen Spinalkanal ein nicht unerhebliches Problem, weil er das Rückenmark noch mehr komprimieren wird. Im Notfalle müsste doch eine OP gemacht werden, um den Druck vom Rückenmark weg zu bekommen. Somit wärst du keinen Schritt weiter und hättest doch die konventionelle OP gleich wählen können.

3. Was passiert mit dem Resttumor nach der Bestrahlung? Wird er vom Körper abgebaut, oder bleibt der "Schutt" an Ort und Stelle?

4. Ist eine OP nach der Bestrahlung oder Gamma-Knife überhaupt noch möglich?

Das wären Fragen, welche ich unbedingt vor einer solchen Behandlung mit dem Radiochirurgen und einem Neurochirurgen klären würde.

Ich will dir beileibe die Behandlung damit ausreden.
Es sind lediglich Faktoren und Tatsachen, welche man bedenken muss und mit den Ärzten auf jeden Fall im Vorfeld klären sollte.

Gruß und immer gute Befunde an euch beide
Fips2
« Letzte Änderung: 15. Juli 2011, 19:55:03 von fips2 »

Offline roses

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Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« Antwort #7 am: 16. Juli 2011, 18:34:19 »
ich war heute beim MRT, ja am Samstag, in Stuttgart sind so viele kranke Menschen.
Also, das Meningeom ist 1,1 cm groß und drück das Rückenmark bereits etwas zur Seite. Aber nur wenig. Bestrahlen an dieser Stelle geht garnicht, auch nicht Protonenbestrahlung. Es muss operiert werden. Ich werde mir
nun mindestens 2 Meinungen einholen und mich dann im Herbst operieren lassen.

Wenn nur die Angst nicht wäre.

Gruss
roses

Offline roses

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Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« Antwort #8 am: 03. August 2011, 18:19:24 »
Hallo,
leider ist niemand mehr dazugekommen, der mir Tipps oder Erfahrungen weitergeben kann. Ich habe nun meinen 1. Termin bei Prof. Hopf in Stuttgart. Ich bin gespannt, was er mir rät.

Liebe Grüße
roses

Offline KaSy

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Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« Antwort #9 am: 04. August 2011, 00:23:03 »
Hallo, roses,

ich würde Dir gern die Angst vor dem Nicht Vertragen der Narkose nehmen wollen.

Bei jeder OP gibt es ja ein Vorgespräch mit dem Anästhesisten, wo immer auch danach gefragt wird (werden muss), welche eventuellen Auffälligkeiten es bei früheren Narkosen oder lokalen Betäubungen gab. Ich habe durch deutliche und eindringliche Schilderungen derartiger Probleme (Übelkeit danach bzw. zu großes Schmerzempfinden bei Lokalanästhesie) erreichen können, dass es bei den folgenden OP nicht mehr auftrat. Bei meiner letzten (HT-) OP vor zwei Wochen erhielt ich automatisch so ein Anti-Übelkeitsmittel in den Tropf und hatte tatsächlich gar keine Probleme nach der Narkose. Schreib Dir das für den Anästhesisten auf, vermerke es auf dem "Aufklärungszettel" mit drei Ausrufezeichen und rede auch darüber. Wenigstens diese Angst solltest Du nicht haben!

Zu Meningeomen im Spinalkanal weiß ich nichts, aber ich wünsche Dir sehr viel Kraft für die Zeit vor Dir!!

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline roses

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Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« Antwort #10 am: 04. August 2011, 09:35:23 »
Hallo KaSy,

dieses Erbrechen nach der Narkose ist so übel. Ich hatte es vor jeder Narkose gesagt, aber es veränderte sich leider nichts, werde es aber dieses Mal wieder sagen.

Welche OP hattest du, ich bin ja neu hier und die Namen sagen mir noch wenig.
Mein erstes Meningeom war im Hinterkopf, es drückte schon auf den Sehnerv und ich sag auf dem linken Auge schon sehr schlecht. Es mußte damals auch ziemlich zeitnah operiert werden. Die OP dauerte einige Stunden, nach einer Woche ging es mir aber wieder relativ gut. Prof. Hopf
im KH ist ein sehr guter Arzt, der Eingriff wurde minimalinvasiv durchgeführt.

Danke, dass du an mich denkst.

roses   

Offline TinaF

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Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« Antwort #11 am: 04. August 2011, 11:36:50 »
Hallo roses,

ich selbst kenne das Problem mit dem Erbrechen zwar nicht, aber einer Freundin von mir, die schon unzählige OPs hinter sich gebracht hat, ging es auch lange so. Nach jeder Narkose musste sie sich übergeben. Als wieder mal eine OP anstand, war ich gerade bei ihr im Krankenhaus, als der Anästhesist zum Aufklärungsgespräch kam. Sie hat das Problem angesprochen, er meinte, sie würde etwas dagegen bekommen und siehe da, nach dieser OP musste sie nicht erbrechen.

Ich weiß leider nicht mehr, was sie damals bekommen hat, aber es scheint durchaus Mittel und Wege zu geben, dieses Erbrechen zu verhindern.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass eine gute Lösung für Dich gefunden wird und alles erdenklich Gute für Deine OP.

LG TinaF
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Offline KaSy

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Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« Antwort #12 am: 04. August 2011, 14:00:59 »
Liebe roses,
der Beitrag von TinaF nimmt Dir hoffentlich ein wenig mehr von Deiner Narkose-Angst.
Zu mir kannst Du in "Sonstiges zu Hirntumoren" unter "Krankengeschichten" auf S.2 nachlesen (den Thread mit dem lachenden Smiley).
Mittlerweile ist allerdings eine weitere OP am 19.7.2011 rechts temporal und links temporal hinzugekommen, das findest Du in "Meningeome" bei "Nach der OP" mit dem Titel "Nach der OP ist vor der OP"
Versuche bitte, Deine Angst zu bekämpfen, sprich es auch bei den anderen behandelnden Ärzten an. Vielleicht lässt sich ein früheres Gespräch mit einem Anästhesisten vereinbaren. Achte darauf, dass das, was er verordnet, sehr deutlich, vielleicht sogar rot in das entsprechende Blatt geschrieben wird. Zur Sicherheit mach Dir einen Klebezettel, wo Du selbst draufschreibst: Unbedingt was gegen Übelkeit geben! Es ist ja meist so, dass man nicht mit dem Anästhesisten spricht, der einen dann bei der OP auch betreut.
Ich wünsche Dir, dass es diesmal ohne "Schüsseln" und dafür mit liebevollerer Umsorgung  :D vonstatten geht. (Auch dieses Problem musst Du ansprechen! Ich musste nie meine Schüssel allein halten, es geht einem durch die OP dreckig genug und wenn einem auch noch übel ist, geht das gar nicht!! ::))
LG KaSy
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Offline KaSy

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Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« Antwort #13 am: 23. August 2011, 20:34:41 »
Hallo, roses,
wie geht es Dir heute??
KaSy
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Offline roses

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Re:Meningeom Nr. 2- Vorstellung roses (Betroffene)
« Antwort #14 am: 23. August 2011, 20:53:42 »
Hallo KaSy,
es geht mir nicht gut, ich habe große Angst vor der OP und was danach auf mich zukommt.

Es ist ja meine dritte schwere OP. Aber da muß ich durch. Am liebsten würde ich alles so lassen wie es ist, ich bin so antriebs- und mutlos, ich denke, ich habe Depressionen.

Liebe Grüße
roses

 



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