Teratom in der Pinealisloge

[bikema2002]

Bei meinem 4-jährigen Sohn wurde vor kurzem ein Hirntumor entfernt.
Dies war notwendig wegen bevorstehendem Hydrozephalus. Der Tumor war in der Pinealisloge angesiedelt und bestand aus zwei derben zystischen Verwachsungen, die bereits das Sehvermögen beeinflussten (Parinaud-Syndrom).
Der histologische Befund spricht von einem überwiegend reifen, teils unreifen Teratom mit dysgerminalen Anteilen in Höhe von 5-10%.
Die unreifen Zellen konnten in Richtung Nervengewebe und Darmgewebe differenziert werden, der reife, überwiegende Anteil bestand aus Muskel-, Haar- und Knochengewebe.
Die postoperative Behandlung soll nun mit Chemo und Strahlentherapie fortgesetzt werden.

Gibt es hierzu Informationen, wie so etwas ablaufen könnte, über welchen Zeitraum, mit welcher Intensität usw.. Die Aussagen der behandelnden Ärzte waren bisher sehr vage, so dass weitere Informationen schon im Vorfeld nützlich wären.

[Rolf61]

Hallo Bikema 2002,

bei unserem Sohn, 13 Jahre, sieht es ähnlich aus.  Ein Tumor( reifes Teratom, bestehend aus Hautzellen)in der Pinealisregion führte u.a. zu einem Hydrozephalus. Nach erfolgter OP im Jahre 2003, wo der Tumor aufgrund seiner brisanten Lage nicht entfernt wurde, ging es bis jetzt gut. Nunmehr hat sich herausgestellt, dass der Tumor  wieder wächst. Es werden nun  Maßnahmen, wie Chemo, Bestrahlung und OP erforderlicht.  

Wie ist es bei euch gelaufen? Hat es dauerhafte Schädigungen durch Betrahlung etc gegeben?

Liebe Grüße  

Rolf

[bikema2002]

Hallo Rolf61,

die Chemo- und Bestrahlungstherapie sind jetzt seit fast genau einem Jahr vorüber. Die Chemotherapie war anstrengend, hat aber keine dauernden Schädigungen hinterlassen; die Nebenwirkungen während der Therapie hielten sich in Grenzen.

Die anschließende Bestrahlung war mit 54 Gy Fokal an der obersten Grenze angesiedelt; hier kann ich von Haarwuchsproblemen an den Ein-/Austrittsstellen der Strahlung berichten, die aber relaiv gering sind.

Ich wünsche Euch für den weiteren Verlauf alles erdenklich Gute...

[Rolf61]

Hallo Bikema,

Peter erhält seit 6 Wochen Vinblastin; 1x wöchentlich. Er verträgt es relativ gut , ist lediglich häufig müde und ab und an stellt sich leichte Übelkeit ein. Eine OP ist nicht akut angeraten.

Zunächst wird die Chemo weitergeführt um zu sehen, ob sich hieraus Wirkungen ergeben haben. Dann wird entschieden, wie weiter verfahren wird.

Für uns ist es derzeit ein wenig durchatmen, da nicht aktuell operiert wird, aber die Ungewißheit , wie es weitergeht, bleibt leider.

Viele Grüße

Rolf

[Christian]

Hallo,
ich bin Christian 36 Jahre alt. Im alter von 17 Jahren wurde bei mir auch ein Teratom in der Pinealisloge operativ entfernd. Ich wollte Ihnen Mut zusprechen mir geht es seit dem sehr gut.
Ich wurde in ´Göttingen operiert

Wenn sie Fragen haben werde ich sie gerne Beantwoten

[Rolf61]

Hallo Christian,

prima das es Dir gut geht.

Wie groß war denn dein Tumor als er operiert wurde? Bestanden zu dem Zeitpunkt der OP irgendwelche Einschränkungen, zB sehen, hören, Bewegungsabläufe, Konzentration etc?

Ist bei Dir im Vorfeld oder im Nachgang bestrahlt worden?

Hast Du Chemo bekommen?

Fragen über Fragen.....Wir würden uns freuen, wenn Du dir die Zeit nehmen könntest um sie uns zu beantworten.

Peter bekommt immer noch Vinblastin 1x pro Woche. Der Tumor hat sich nicht verändert;  für uns bedeutet dies, dass die Chemo eine Wirkung erzielt. Wahrscheinlich wird im Mai oder Juni entschieden, ob  und wenn ja wo wir eine Bestrahlung bei Peter durchführen werden.

Hier sind wir natürlich für Infos und Erfahrungen mehr als dankbar.

Viele Grüße

Rolf

[Christian]

Hallo entschuldigung für meine späte Antwort.

Aber ich hatte Probleme mit meinem Internetzugang.

Also vor meiner OP hatte ich zum Teil erhebliche Konzentationsausfälle, Orentieringsprobleme.
Bestrahlung habe ich nie bekommen, Chemo auch nicht.
Es war bei mir ja auch gutartig.

Wenn ihr weiter Fragen habt, könnt ihr mich auch gerne Anrufen.

016095885428

Gruß
Christian

[Rolf61]

Hallo zusammen,

wollte mal nach langer, nicht so schöner Zeit, einen kurzen Bericht liefern.


Nach vielen Zwischenstationen in Krankenhäusern und weiteren Operationen befindet sich unser Sohn derzeit in einer Reha. Wir gehen davon aus, das wir demnächst eine Pflegestufe für ihn genehmigt bekommen, da es massive motorische Verschlechterungen und weitere Einschränkungen gegeben hat.

Schade, dass ich nichts positiveres berichten kann.

Wir sind nach wie vor immer noch auf der Suche nach Personen mit vergleichbaren oder ähnlichen Krankheitsbildern um sich hierüber entsprechend austauschen zu können.

Viele Grüße

Rolf

[alkama]

Hallo Rolf !
Wirklich schade das du nichts positiveres berichten kannst! Ich drücke euch die Daumen dass die Reha Erfolge bringt ! Wir waren in der Stadt Brandenburg, in Hohenstücken. Die haben sich viel Mühe gemacht und uns sehr geholfen. Mein Sohn hatte ein Germinom an der Pinealis. Ich habe unter Germinom und anfangs unter Pinealozytom geschrieben.Unserem Marius geht es wieder gut, nur die Hitze macht ihm gerade beschwerden. Da merkt man eben ,dass die ganze Behandlung doch ihre Spuren hinterlassen hat.
 Lasst den Kopf nicht hängen und bleibt stark !  Gruß Katja

[Rolf61]

Hallo Katja,

die Reha hat keinen Erfolg gebracht; Peter ist eher schlechter drauf. Das Teratom scheint keine Ruhe zu geben so dass es zunehmende Einschränkungen gibt. Wir haben für unseren Sohn nunmehr Pflegestufe 3 anerkannt bekommen. Mal sehen wie es weiter geht....

Viele Grüße

Rolf

[alkama]

Hallo Rolf, schade das auch die Reha nichts verbessern konnte. Ich weiß nicht recht was ich schreiben soll, alles klingt irgendwie falsch.Aber ich denke an euch ,und wünsche  mir für euch , dass es wieder bergauf geht! Katja