Vorstellung creativgirl Diagnose KBF Meningiom

[creativgirl2012]

Hallöchen,

Ich bin 47 Jahre jung, und komme aus Berlin.

hab letzte Woche endlich eine Diagnose für meine Beschwerden erhalten. KBF-Meningiom mit mit Ausdehnung bis intra- u. parasellär re. sowie Einbeziehung des Orbitatrichters.

Seit 1 Jahr habe ich Beschwerden (Sehstörung, Kopfschmerzen und äusserliche Veränderung der Augenpartie). War bei etlichen Augenärzten, erst die MRT hat im Februar Klärung gebracht.

Jetzt weiss ich nicht so recht, zu welchem Neurochirurgen ich gehen soll. Habt Ihr irgendwelche Tipps. Was ich beachten sollte, bei der Auswahl. Meine Neurologin kenne ich leider sehr kurz. Sie konnte mir meine Fragen, wie die Behandlung aussieht nicht näher erläutern.

Würde mich über eine Antwort freuen.
Allen einen schmerzarmen Tag.
Lg Tamara

[krimi]

Hallo creativgirl2012,

trotz des nicht so schönen Anlass ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Zu Kliniken nahe deinem Wohnort Berlin kann ich nichts an Erfahrung beitragen. Es werden sich bestimmt noch der/die ein oder andere melden, die in Berliner Kliniken operiert wurden oder in der Nähe und gute Erfahrungen machten.
Deine Neurologin kann dir doch evtl. einen Termin bei einem Neurochirugen vermitteln oder du gehst gleich in die Neurochirurgische Ambulanz der Neurochirurgie in Berliner Kliniken.

Ich schicke dir noch eine PM dazu.

Für den weiteren Verlauf der Arzt und Kliniksuche wünsche ich dir viel Erfolg.

LG krimi

[Brainstorm]

Hallo Tamara
Willkommen im Club
Als Selbstbetroffener mit auch einem KBF-Meningeom, kann ich dir nur raten, lasse dich nicht einfach so von den Ärzten abwimmeln. Habe meinen Befund auch erst vor ca. 1Monat bekommen. Danach habe ich 3 Unikliniken in 3 Tagen durchlaufen. Es gibt da schon gravierende Unterschiede. Nur wenn man beharlich und fordernd ist, bekommt man auch eine sehr zügige Abwicklung der Untersuchungen und Aufklärung.
Bezüglich einer geeigneten Klinik, werde ich dir, bedingt durch die Entfernung Berlin-Ruhrgebiet keinen so brauchbaren Tip geben können.
Ich habe mich für die Uniklinik Münster entschieden.Es wird so in 2 bis 3 Wochen losgehen.
Wünsche dir alles gute, und berichte wie es dir weiterhin so ergeht.
Gruß
     Brainstorm

[KaSy]

Liebe Tamara,

ich grüße Dich aus Randberlin, auch wenn ich Dich lieber woanders als hier kennengelernt hätte.

In Berlin gibt es die Charité - Universitätsmedizin Berlin, dort ist Prof. Dr. med. P. Vajkoczy als Neurochirurg tätig, der eine sehr hohe Anerkennung genießt und über so große Erfahrungen sowie Einfühlungsvermögen verfügt, dass er regelmäßig (kostenlos) auf den Hirntumortagen und auch am letzten Sonnabend (25.2.12) auf dem Patiententag beim Deutschen Krebskongress im ICC (10 Teil-Berichte darüber findest Du unter Termine) zu und mit den Patienten verständlich sprach.

Auch dort ist der Strahlentherapeut Dr. med. H. Badakhshi zu finden, der mit seiner Arbeit zur Forschung beiträgt und aktuelle Ergebnisse rasch und erfolgreich umsetzt.  

Gleichfalls ist dort die Onkologin PD Dr. med. A Korfel tätig, die am Sonnabend über die Hämatoonkologie sprach.

Damit hast Du dort gleich die "3 Säulen" der Hirntumortherapie versammelt.

Aus der "gleichen Schule" stammt der Neurochirurg Dr. Th. N. Lehmann, der seit wenigen Jahren im Helios-Klinikum Bad Saarow tätig ist.

Im Vivantes Klinikum Neukölln ist der Neurochirurg PD Dr. med. A. Jödicke tätig, er sprach auch am letzten Sonnabend über Operationstechniken bei Hirntumoren.


Innerhalb Berlins kennen sich die Neurochirurgen oft untereinander und sie betonen auch immer wieder, dass eine interdisziplinäre Zusammenarbeit im Interesse eines jeden einzelnen Hirntumorpatienten erforderlich ist und in Hirntumorkonferenzen realisiert wird. Hier sollt es auch kein Problem sein, Zweitmeinungen zu erhalten.

Eventuell wirst Du vielleicht nicht direkt zu diesen namentlich genannten Ärzten kommen, aber ich bin überzeugt davon, dass Du Dich auch auf die anderen Ärzte in der Neurochirurgie in diesen Kliniken verlassen kannst. Zum Chef kannst Du Dich immer noch schicken lassen, wenn es nicht sofort klappt.

Natürlich gibt es weitere sehr gute Kliniken mit Neurochirurgen in Berlin (Virchow-Klinikum am Amrumer Platz, Buch, ...). Auf jeden Fall würde ich mich an Deiner Stelle nicht zu einem niedergelassenen Neurochirurgen sondern direkt in die Klinik überweisen lassen. Normalerweise wartet man auf einen solchen Termin nur wenige Tage, wenn die Neurologin ihn mit der Diagnose direkt vereinbart. Nimm dann die MRT-CD, den Befund und sonstige Befunde mit. (Die Originale behältst Du! Neurochirurgen können hervorragend operieren, aber auf den Papierkram solltest Du selbst aufpassen.)

Alles Gute!
KaSy

[creativgirl2012]

Dankeschön krimi für Deine liebe Begrüßung. Ich hab mich sehr über Dein PM gefreut. Ich bin froh, so viele Tipps zu bekommen.
Ich wünsche Dir einen schönen Abend.
LG Tammi

[creativgirl2012]

Hallo Brainstorm,
vielen Dank für Deinen Tipp. Ich werde mich auf keinen Fall abwimmeln lassen. Ich werd mich auf alle Fälle melden, wenn ich den Termin für das Gespräch habe.
Ich drücke Dir für Deine OP alle Daumen. Viel Glück.
Wünsche Dir einen schönen Abend.
LG Tammi

[creativgirl2012]

Hallo KaSy,
ganz lieben Dank für die vielen Adressen und Infos zu den einzelnen Ärzten und Kliniken. Du hast mir damit sehr geholfen, Brainstorm und Krimi natürlich auch. Jetzt bin ich schon etwas ruhiger, das es in Berlin auch gute Ärzte in diesem speziellen Bereich gibt.
Ich wünsche Dir einen schönen Abend.
Ich werd mich auf alle Fälle melden, was ich die Tage erreicht habe.
LG Tammi