HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bin jetzt doch auch "vor der OP"  (Gelesen 49485 mal)

Offline Engelchen

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Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
« Antwort #15 am: 27. Juli 2011, 12:25:28 »
Hallo smiley,

ich bin letztes Jahr im November auch an einem Meningeom operiert worden. Ich hatte vor meiner Op gedacht, in drei Wochen wieder fit zu sein und auch wieder zu arbeiten. Von Wiedereingliederung und Reha wollte ich nichts wissen...

Die OP und mein Körper zeigten mir allerdings, dass diese Vorstellungen völlig utopisch waren...Ich habe eine Reha von vier Wochen gemacht und muß sagen, dass würde ich jedem empfehlen. Mir tat sie Zeit dort sehr gut und ich war für den Alltag wieder fit.

Meine Wiedereingliederung habe ich übrigens letzten Freitag abgeschlossen! Ich bin von Natur nicht der geduldigste Mensch...das war eine harte Probe für mich. Meine Einstellung zu vielen Dingen hat sich geändert und auch zur Arbeit. Übrigens habe ich von meiner Chefin heftigste Sprüche vorgesetzt bekommen und auch meine Vertretungskollegin hat mir deutlich gezeigt, was Sache ist. Manche Menschen zeigen unter anderen Bedingungen ihr wahres Gesicht!! Damit hatte ich zum Beispiel überhaupt nicht gerechnet...alles kam anders. Eigentlich hatte ich vor der OP nicht vor, dort zu kündigen... Ich habe mir jetzt als Ziel gesetzt, eine neue Stelle zu suchen!!!

Ich bin übrigens in der Reha arbeitsrechtlich sehr gut beraten woden, denn auch ich hatte Angst gekündigt zu werden...So einfach gehts nicht, dass kann ich Dir vorab schonmal sagen. Vor allem, wenn Du länger in dem Betrieb bist. In der Probezeit bist Du allerdings sofort kündbar.

Falls Du noch Fragen hast, dann meld Dich gern ;) Viele Grüße vom Engelchen


Offline schlurf

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Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
« Antwort #16 am: 27. Juli 2011, 12:35:13 »
Dann bleibt mir nur, Dir ganz fest die Dauemn zu drücken, dass der Neurochirurg sein Handwerk versteht.
Wünsche Dir alles, alles Gute!!!!
« Letzte Änderung: 27. Juli 2011, 14:56:58 von schlurf »

Offline TinaF

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Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
« Antwort #17 am: 27. Juli 2011, 13:29:29 »
Hallo Smiley,

Du hast gefragt, wie wir es unseren Familien mitgeteilt haben.

Ich war damals in der Augenklinik als ich die Diagnose bekam. Bin danach in mein Zimmer zurück und habe meinen Mann angerufen und ihm vergleichsweise "emotionslos" und ruhig gesagt: "Es ist ein Hirntumor." Nie werde ich das verzweifelte und fassungslose "NEIN" meines Mannes vergessen. Er kam dann so schnell wie möglich zu mir in die Klinik und dann haben wir uns aneinander geklammert und einfach nur geheult. Das haben wir in dem Moment beide gebraucht und deshalb war es so für uns auch richtig.

Meinen Eltern habe ich es ziemlich kurz und sachlich mitgeteilt, neue Infos habe ich an sie weitergegeben, aber immer recht kurz, denn die Ängste meiner Eltern konnte ich nicht auch noch aushalten, mir haben meine gereicht.

Und meinem Sohn (damals 4 Jahre alt) habe ich gesagt, dass ich einen Tumor im Kopf habe, dass das Teil so ähnlich wie ein Knödel aussieht und da nicht hingehört. Und dass ich deshalb wieder ins Krankenhaus muss und das Ding rausoperiert wird und es mir danach bestimmt wieder viel besser geht und ich nicht mehr so schlimme Kopfschmerzen haben werde (denn die hat mein Sohn in all den Monaten davor logischerweise mitbekommen). Und dass er mich im Krankenhaus besuchen kann, wenn es mir wieder besser geht. Und dass ich ihn ganz toll lieb habe.

Meinen Freunden habe ich am Abend bevor ich einrücken musste eine kurze Mail geschickt. Danach habe ich den PC nicht mehr angemacht, ich hätte ihre betroffenen Reaktionen nicht ausgehalten. Zwei Tage nach der OP, als es mir schon wieder recht gut ging, hat mein Mann wieder eine Mail an alle geschickt und ich habe mich mit der Zeit bei allen wieder gemeldet.

Deine Kinder werden sich sicherlich Sorgen machen, werden Angst haben. Aber ich denke, dass Probastel recht hat. Es wird nicht nur auf die Worte, sondern vor allem auf die Art und Weise, wie Du es ihnen mitteilst, ankommen. Je zuversichtlicher Du klingst, umso zuversichtlicher werden sie sein. Aber alle Ängste und Sorgen wirst Du ihnen nicht nehmen können, immerhin geht es um ihre Mutter.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für Euer Gespräch!

LG TinaF
« Letzte Änderung: 27. Juli 2011, 20:10:33 von TinaF »
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline smiley

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Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
« Antwort #18 am: 27. Juli 2011, 21:52:58 »
@probastel,
danke sehr für deine Zeilen. Nein, bin keine gute Schauspielerin, doch ich war grad gut drauf und hab es mit Frohsinn rüber gebracht. Meine Tochter (gelernte Dipl. Krankenschwester) ist sehr neugierig, was nächste Woche bei dem Gespräch rauskommt. Mein Kleiner hat gar nicht viel nach gefragt. Bin sehr beruhigt, dass mal 40 % meiner Kids bescheid weiß.

Deinen Spruch hab ich mir zuvor auswendig gelernt. Danke dir!  ;)

@TinaF,
auch dir danke ich sehr für deine Antwort. Meine Kinder sind ja schon erwachsen, doch meine Enkel sind in diesem Alter. Von dir hab ich mir die Botschaft mit dem email schreiben, wenn es soweit ist, rausgeholt. Das mach ich auch so, hauptsächlich im facebook werde ich mich für einen "längeren Urlaub" auf diese Weise verabschieden.

@schlurf,
danke für die guten Wünsche, kann ich gut gebrauchen!

@Engelchen
danke auch dir für deine Zeilen. Mein Chef ist jetzt 3 Wochen auf Urlaub, danach werde ich das Gespräch mit ihm suchen. Ich arbeite erst seit 5 Monaten in diesem Haus. Doch wie Probastel schon schrieb, die Gesundheit geht vor und sonst bin ich halt wieder arbeitslos. Je nach Gesundheitszustand kann ich dann vielleicht in Frührente gehen. Meine Tochter sagte heute nur, das ich mich erkundigen muss, welche Reha von der Krankenkasse übernommen wird.

Ich danke Euch allen von Herzen,
ganz liebe Grüße
Smiley mit Theodor (so heißt mein Tumor)  :)
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Offline probastel

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Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
« Antwort #19 am: 28. Juli 2011, 08:38:56 »
So So! Raubkopierer am hellichten Tag!  :o

Eigentlich war es ja nur die Vorlage, wie ich es sagen würde... aber  wenn es geholfen hat, dann gerne!  ;)

Ich hoffe Du erhältst von Deiner Familie die nötige herzliche Nestwärme und Unterstützung, die Du benötigst.

Liebe Grüße

Probastel
« Letzte Änderung: 28. Juli 2011, 11:35:37 von probastel »
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline smiley

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Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
« Antwort #20 am: 30. Juli 2011, 23:07:46 »
Hallo Probastel,

Danke dir für deine Worte und deine Scherze. Wie machst du das nur, wo es dir doch selber nicht gut geht?

Nestwärme hätte ich gerne, doch so, wie ich es "rübergebracht" habe, kann ich es nicht erwarten. Na ja, passt schon! Inzwischen wissen es 60 % meiner Kids, allen hab ich es recht lustig rüber gebracht. Die größte Sorge ist meine schwangere Tochter, die es sicher nicht lustig finden wird. Meine Sorge ist mein "neues" Enkelkind, das am 2.3.12 zur Welt kommen soll. Gleichzeitig ist es ein Ansporn für mich, da ich den neuen Winzling kennen lernen will.

Warum ist immer alles so schwierig? Meine Abteilungsleiterin hat gestern gekündigt und nächste Woche muss ich bekannt geben, dass ich bald auch "weg" bin. Wenn meine Kinder wüssten, wie mir zumute ist, wäre alles noch schlimmer. Mir geht es nicht gut und ich spiele allen anderen heile Welt vor. Muss das sein?

@Engelchen:
Dir geht es auch nicht gut, hab deine Eintragungen gelesen. Trotz dem hast du mir Mut gemacht - vielen Dank dafür!

Allen ganz liebe Grüße
Smiley
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Offline KaSy

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Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
« Antwort #21 am: 31. Juli 2011, 00:37:00 »
Liebe smiley,

ja, es ist verdammt schwer, eine solche Diagnose und die Tatsache der nicht ungefährlichen OP den fünf Kindern beizubringen. Aber das hast Du ja nun irgendwie als "nicht zur Schauspielerin geeignete" hingekriegt.

Ich habe in den letzten Wochen die enorme Unterstützung erfahren dürfen, die meine Kinder mir per SMS und Besuch im Krankenhaus (Menigeom-OP Nr. 4+5) sowie zu Hause per Telefon, Mail, mit Besuch, aktiver Hilfe in Haus und Garten wiedergaben. Das wird auch Dir viel Kraft geben! Ich habe auch mit je einem Betroffenen aus dem HT-Forum Kontakt per SMS / Mail gehalten. Das war sehr gut, denn ich musste immer wieder feststellen, dass die Angehörigen und lieben Freunde wirklich helfen wollen, aber es damit sehr sehr schwer haben. Es ist verblüffend einfach, mit HT-Betroffenen zu reden/ schreiben, da versteht man sich oft ohne Worte und man kann auch - ohne verwunderte Blicke zu bekommen - miteinander lachen. 

Ich habe es nur einmal ohne AHB (= Reha) durchgezogen und es schwer bereut. (Ich nehme seitdem Andidepressiva, um im Beruf und Alltag klarzukommen, habe aber mehrere immer mehrere Wochen durchprobieren müssen - scheußlich.)

Nach einer OP mit anschließender Bestrahlung haben mir die 4 Wochen AHB nicht einmal gereicht, ich bin dann für 2 Wochen ausgerückt - hab mir in den Bergen eine eigene Reha gestaltet, um zu mir und zu Kräften zu kommen. Für die Kinder, die damals noch im Schulalter waren, wurde zu Hause gut gesorgt.

Zur Bestrahlung - das, was probastel (den ich auch sehr bewundere und mag) dazu sagte, ist richtig. Je schneller sich die Zellen teilen und je kompakter ein Tumor ist, um so besser sind sie erfolgreich zu bestrahlen. Ich hatte aber als Meningeom Nr. 2 mit WHO III auch eine Sorte, die sich wie bei Dir "rasenförmig" bei mir netzartig über eine ca. 12x12 cm große Fläache ausgebreitet hatte und die in der Vor-OP eingesetzte Schädelplastik gleich mit zerfressen hatte. Auf dem MRT-Bild war das in dem Ausmaß gar nicht so deutlich erkennbar gewesen. Jetzt konnten nach 11,5 Jahren die Ärzte aber weiterhin mit Gewissheit feststellen, dass intrakraniell, also im Gehirn und überall da, wo die Bestrahlung gewirkt hat, auch tatsächlich nichts nachgewachsen ist. Das hat mich so beruhigt, dass ich jetzt überhaupt kein Problem damit habe, dass die beiden Tumore, die jetzt außerhalb dieses Bereichs noch relativ klein gefunden und operiert wurden, auch nachbestrahlt werden sollen. Ich setze da alle Hoffnung hinein, dass es vielleicht endlich aufhört mit diesen Meningeomen. (Zumal der HT eine geplante Augen-OP verdrängte ...)

Du hast ja auch die Verwunderung geäußert, dass Dein inoperabler Tumor nun doch operiert werden kann. Ja, das ist die Hoffnung und Chance der Erkrankten, dass sich die medizinische Forschung immer weiter entwickelt, immer mehr Erfahrungen gesammelt werden, immer neue und genauere Therapiemöglichkeiten entwickelt werden. Als mein erster Tumor erkannt wurde, hieß es noch, es gäbe wegen der Blut-Hirn-Schranke keine Chemotherapie für Hirntumoren. Und jetzt werden so viele damit erfolgreich behandelt.

Vertrau Deinen Ärzten! Die gehen mit großem Sachverstand und einem gesammelten Erfahrungsschatz aus großen Kongressen, Ärztezeitschriften und regelmäßigen Tumorkonferenzen in DEINE OP! Die wollen DICH gesund machen! Geh möglichst optimistisch in die OP und sichere Dich mit Kontakten zu guten und wissenden Menschen ab. Im Ernstfall gibt es für den Fall der Verzweiflung in jedem KH Psychologen, Seelsorger.

Ich gehe jede Wette ein - es wird gelingen! Glaub ganz fest daran!

Deine KaSy
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Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline smiley

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Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
« Antwort #22 am: 31. Juli 2011, 02:03:14 »
Liebe KaSy,

danke für deine tolle Antwort. Ja, es ist schwer, die OP allen als ungefährlich mitzuteilen.

Warum hast du OP 4 + 5 gehabt? Ist en plaque so wiederkehrend? Ich finde es toll, dass deine Familie so hinter dir steht. Das gibt viel Kraft und Mut zum Weiterkämpfen. Auch ich hoffe, dass ich diesen Platz bei den Meinen finde. Wie du schreibst, es ist so einfach, mit Euch darüber zu schreiben und es ist so schwer, mit Nichtbeteiligten darüber zu reden. Dabei lache ich so gerne. Doch das ist in der momentanen Perspektive sehr selten.

Antidepressiva nehme ich schon seit 3 Jahren, doch ich weiß nicht wirklich, ob mir das hilft. Wie wäre es ohne?.... Geht es mir wirklich besser damit? Keine Ahnung. Ich nehme sie jetzt, wenn ich auf Arbeit bin, weil es mir beim Autofahren zur Arbeit so schlecht geworden war.

Womit hat man deinen Tumor bestrahlt? Kammaknife oder Cyberknife? Kann man einen rasenförmigen bestrahlen? Bitte, was hat sich bei dir in einer Vor-OP eingesetzten Schädelplastik zerfressen? Welche Augenop hat sich erübrigt?

Bin hungrig auf Infos, weil ich total unbedarft in diesem Thema bin. Ich sehe auch zunehmend schlechter, meine Taubheitsgefühle sind von links auf rechts über gegangen. Es wird täglich schlimmer. Links bin ich es gewohnt, da mein HT links sitzt. Doch jetzt habe ich auch rechts ein krabbelndes Gefühl bis zu einschlafenden Fingern, das ist neu und ungewohnt. Nicht gut!

Bitte, gebt mir Infos!
Ganz liebe Grüße an alle,

Smiley
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Offline Engelchen

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Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
« Antwort #23 am: 31. Juli 2011, 11:26:30 »
Hallo smiley,

weißt Du, seit ich auf dieses Forum gestossen bin, gehts mir schon besser :)

Betroffene können es am besten verstehen, wie es einem geht. Sie wissen genau, was für Ängste und Sorgen die Erkrankung und die OP bereiten. Ich habe leider auch merken müssen, wie schwer es für Außenstehende ist, dies zu begreifen. Zum Teil sind viele mit der Diagnose, der OP und den Nachwirkungen überfordert. Ich fühlte mich sehr allein mit allem. Im Krankenhaus und in der Reha tüdeln alle um Dich herum und plötzlich bist Du wieder zu Hause und im Alltag...das war so ein starker Unterschied...Mir ging es nach der Reha nicht gut, so dass ich mir pychotherapeutische Unterstützung gesucht habe.

Und dann kam ja meine Wiedereingliederung....Meine Chefin ist für mich unglaublich gewesen - anstatt mich zu unterstützen - hat sie mich verbal "runtergeputzt", mir u.a. Vorwürfe gemacht, dass ich so lange krank gewesen bin und meine Kollegen für mich geackert haben. Und noch vieles mehr....Ich hatte gehofft, auf Verständnis zu stossen...aber es kam genau das Gegenteil. Ich gehe ihr jetzt nur noch aus dem Weg - hatte das Gespräch gesucht, aber ich stosse da auf Granit. Wie heißt es doch so gut: Der Klügere gibt nach:-)....ich will dort keine Energie mehr lassen, es hat keinen Sinn. Das war eine harte Erkenntnis für mich.

---Ich habe seit der Op starke Stimmungsschwankungen, von einer Stunde auf die nächste. Bin weinerlich und sehr nah am Wasser gebaut. Dies hängt - wie ich schon in einem anderen Beitrag geschrieben habe - mit meiner entstandenen Hypophyseninsuffizienz zusammen. Mein damaliger Hausarzt wollte mir Antidepressiva geben, die ich aber abgelehnt habe. Daraufhin empfahl er mir Johanniskraut...ich habe aber hier gelesen, dass es auf das Meningeomwachstum wirken soll. Klar, alles ist bei mir rausoperiert, aber trotzdem weiß ich ja nicht, ob nicht noch irgendwo eine Zelle sitzt...ich habe die Tabletten nicht genommen. Ich muß dazu noch sagen, dass ich ein absoluter Tablettenfeind bin...je weniger, desto besser. Durch die Insuffizienz bin ich nun gezwungen, Tabletten einzunehmen...

Auch ich habe seit einiger Zeit Taubheitsgefühle, die nun auf die linke Fußsohle, meinem Gesäß und meiner Handinnenfläche zu spüren sind. Nach der OP waren es nur die Fingerkuppen des Daumens und Zeigefingers. Ich mache mir da schon Sorgen, ob was gewachsen ist, obwohl ja alles raus operiert wurde und gutartig war...Am Freitag habe ich mein MRT, die Woche darauf bin ich dann beim Neurologen und in der Neurochirugie zum Kontrollgespräch.

Meld Dich gern immer wieder, wenn Fragen auftauchen ;) Viele Grüße vom Engelchen




Offline smiley

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Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
« Antwort #24 am: 31. Juli 2011, 23:08:31 »
Hallo Engelchen,

vielen, vielen Dank für deine Nachricht. Ja, es geht einem gleich besser, wenn man in diesem Forum ist. Hier kann man sagen, was und wie man fühlt, man muss nichts schönreden!

Meine jüngste Tochter (Physiotherapeutin) will mich am Mittwoch zum Arztgespräch begleiten. Hoffentlich muss ich dann nicht zuerst sie trösten, bevor ich selber fertig  bin.

Der Countdown läuft und ich bin schon nervös und gespannt zugleich, was mich in der nahen Zukunft alles erwartet.

Wünsche allen eine gute Zeit, ich melde mich wieder!
GlG
Smiley
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Offline probastel

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Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
« Antwort #25 am: 01. August 2011, 09:44:03 »
Hallo Smiley

Du hattest gefragt warum man En plaque Meninigeome radiologisch so schwer behandeln kann. Stell Dir mal vor Dein Meningeom hätte die Größe und Dicke eines DIN A4-Blattes, welches auf Deinem Schreibtisch liegt. Das Blatt ist also Dein Meningeom und der Schreibtisch Dein Gehirn. Als Radiologen bleibt Dir so quasi nur die Möglichkeit das Meningeom senkrecht zu bestrahlen. Eine Höhenausdehnung besitzt Dein Meningeom ja quasi nicht. So trifft jeder Strahl nicht nur das Papier, sondern auch immer die Tischplatte die unter dem Blatt ist. (Die Strahlen durchdringen das gesamte Körpergewebe und hören nicht urplötzlich im Meningeom auf). Die Strahlung ist zwar laser-artig fein focusiert, aber jeder Strahl der Dein Blatt trifft, trifft so auch immer genau die gleiche korrespondierdende Stelle auf dem Schreibtisch.

Wenn Du jetzt das Blatt ganz oft faltest, bekommst Du ein mehr oder weniger quaderförmiges Gebilde. Nun hast Du die Möglichkeit auch seitlich oder diagonal auf Dein Papier zu schießen. Du kannst einen Punkt in oder auf Deinen Papierquader von unterschiedlichsten Positionen beschießen, aber Du triffts nie die gleiche Stelle auf dem Schreibtisch. So konzentriert sich die Strahlendosis auf Deinem Papier, aber die Dosisleistung die Dein Schreibtisch erhält ist deutlich reduziert, da sie sich auf ein größeres Volumen verteilt.

Ich hoffe ich habe mich verständlich ausgedrückt, wenn nicht hake einfach noch einmal nach.

Ihr wundert Euch warum ich immer noch so entspannt bin? Das Rätzel ist ganz leicht zu lösen: Ich genieße jeden Tag meines Lebens! (auch wenn es ab und an schwerer fällt  ;) ). Direkt nach meiner OP habe ich von meinem neuen Lebensabschnitt als einer "Bonusrunde" geschrieben und so ist dies auch wirklich. Ich konnte 1,5 Jahre lang quasi unbeschwert leben und kann es immer noch! Das ist doch toll!

Wie es nach der erneuten OP sein wird, kann ich nicht beurteilen. Ich hoffe natürlich, dass alles genauso gut gehen wird wie beim letzten Mal, aber wissen kann ich es natürlich nicht. Warum soll ich mir aber den Kopf über ungelegte Eier zermartern? Keiner kann mir sagen, wie es mir nach der OP gehen wird. Da blende ich doch lieber diese ungewisse Zeit erst einmal aus und genieße mein Leben hier und jetzt nach Kräften. Der Rest wird sich schon von ganz allein ergeben. Aber ich bin mir ziemlich sicher, dass alles gut gehen wird!

In der Reha nannte man mich einen optimistischen Fatalisten und sie hatten recht. Man kann nichts gegen das eigene Schiksal unternehmen, aber man kann versuchen das Beste daraus zu machen!

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline KaSy

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Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
« Antwort #26 am: 01. August 2011, 13:25:28 »
Liebe Smiley,
ich stimme nach wie vor Probastels sehr anschaulicher Erklärung zu.

Aus eigener Erfahrung kann ich aber auch sagen, dass bei mir mit einem (vermutlich auf deutlich größerer Fläche gewachsenen) Rezidiv (anaplastisch = WHO III), das sich netzartig ausgebreitet hatte, sehr gute Ergebnisse der Bestrahlung gab. Und diese wurde bereits im Jahr 2000 durchgeführt, seitdem gibt es in diesem Bereich in meinem Gehirn keinerlei Wachstum mehr.

In Hirntumorkonferenzen und auch in einer Nacht der Wissenschaften in einer Medizinischen Akademie habe ich von den deutlichen Fortschritten bei der Genauigkeit und Individualisierung der Strahlentherapieformen erfahren. Man kann mittlerweile mehrere verschiedene Strahlungsarten einsetzen. Jede ist ein wenig anders wirksam. Insbesondere zielt die Entwicklung immer erfolgreicher darauf hin, den Höhepunkt der Strahlung, also die maximale Intensität, direkt im Tumor zu erreichen.

Das ist vor dem Tumor nicht ganz so einfach, so dass dort auch mit Schäden zu rechnen ist, aber hier kann die Strahlendosis relativ gering gehalten werden. Ohnehin teilen sich ja die Tumorzellen, aber die normalen Zellen des Gehirns eher gar nicht. Bei  Dir allerdings wächst der Tumor auch relativ langsam. Schäden sind evtl. an den sich gut teilenden Haarwurzelzellen zu erwarten, aber das solltest Du direkt bei den Strahlentherapeuten erfragen.

Insbesondere hat man bereits gute Forschungs- und praktische Ergebnisse bei der ganz deutlichen Reduzierung der Intensität unmittelbar hinter dem Tumor erreicht. Das ist besonders wichtig, um die Bereiche des Gehirns maximal zu schonen, die sich hinter dem Tumor im Inneren des Gehirns befinden.

Bei mir wurde damals exakt ausgerechnet, welche Strahlendosis erforderlich ist und insbesondere in welche Richtung bestrahlt wird. Es wurde nicht (wie in probastels "Blatt-auf-dem-Schreibtisch"-Besipiel) senkrecht von oben bestrahlt. Es wurde alles versucht, um wichtige Organe zu umgehen. Bei mir hätten die Augen betroffen sein können und das wurde durch entsprechend ausgewählte Bestrahlungsrichtungen vollständig vermieden.

Bei Dir könnte es natürlich zu erwarten sein, dass die Nähe Deines linken Ohres ein Problem darstellt. Deine Gleichgewichtsstörungen weisen darauf hin, dass dort aber ohnehin bereits Schäden durch die Wirkung des sich ausbreitenden Tumors entstanden sind. Das Gehirn kann sich eine gewisse Zeit dem langsamen Wachstum eines Tumors anpassen (Das hatte Iwana Dir mal geschrieben.), aber irgendwann ist eben doch Schluss und bei Dir scheinen die empfindlichen Zellen der Ohren und weitere Nervenzellen betroffen zu sein, die von den Händen/Armen auf dem Weg durch die Halswirbelsäule am Tumor vorbei bzw. bereits hindurch verlaufen.

Es wird nicht unbedingt der gesamte Tumor nur aus einer Richtung bestrahlt, wenn Umgebungsschäden nicht zu vermeiden sind. Durch verschiedene Richtungen erhalten die gesunden Zellen jeweils weniger Strahlung und können diesen besser widerstehen.  

Insgesamt ist mit ziemlicher Sicherheit zu erwarten, dass die Bestrahlung den Körper zeitweise sehr auslaugt, man müde, immer weniger belastbar wird. Das geht aber vollständig vorbei, kann aber länger dauern, als die Wochen der Bestrahlungszeit, so dass eine Reha Pflicht sein sollte.

Deine KaSy


« Letzte Änderung: 04. August 2011, 14:37:36 von KaSy »
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Offline KaSy

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Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
« Antwort #27 am: 01. August 2011, 13:32:24 »
Gleich noch was für Dich, liebe Smiley:

Ein paar Worte noch zu Deinen "Kindern", die ja bereits erwachsen sind und auf eigenen Füßen stehen. Ich würde mit ihnen nicht so vorsichtig reden, wie man es mit Kindern oder sich in der Pubertät befindlichen Jugendlichen tun würde. Du hast sie jetzt darüber eingeweiht, was los ist. Nun kannst Du ihnen auch sagen, dass Du das eigentlich gar nicht so locker nimmst, sondern dass Dich das übermäßig und überlange auch nachts beschäftigt.

Du brauchst vermutlich nicht ihren medizinischen Rat, den sie ja auch gar nicht geben können. Du brauchst auch nicht diese hilflos guten Worte "Es wird schon gut werden."
Du brauchst ihr Dasein, ihr Erzählen von den Dingen des Lebens, von den Enkeln, Du brauchst auch die Enkel um Dich herum, so lange Du sie erträgst.
Wegen Deiner schwangeren Tochter: Meine Schwiegertochter erwartet ihr erstes Kind und sie verkraftet durchaus auch eine solche Diagnose. Sie musste sogar einen Motorradunfall ihres Mannes und Bruders (beide unterschiedlich, aber weitestgehend gut durchgekommen) ertragen und hat es nach einigen schweren Tage gut verkraftet. (Übrigens ist keineswegs zu erwarten, dass sich Dein Tumor an irgendeins der Kinder/ Enkel vererbt/hat!!)
Deine Kinder haben gar nicht so viel Zeit, sich deinetwegen heulend durch Leben zu begeben. Aber wissen sollten sie Deine Stimmung, Deine Ängste >:(, damit sie einfach öfter als sonst vorbei kommen, telefonieren, mailen, für Dich da sind, Dir zuhören :), aber auch einfach von allem möglichen erzählen und Dich zum Lachen bringen :D!
Bei meinen dreien weiß ich, wen ich in welcher Stimmungslage und bei welcher Frage anrufe - und Du hast ja noch mehr "Auswahl". ;)

Deine KaSy
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Offline KaSy

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Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
« Antwort #28 am: 01. August 2011, 13:58:50 »
Liebe Smiley,

aller guten Dinge sind drei ...

Ich möchte noch gern zu probastels "Stimmungsbericht" als "optimistischem Fatalisten" etwas ergänzen.

Noch vor wenigen Monaten habe ich ihn dafür grenzenlos bewundert und glaubte, ich könne das nie. Durch meine Antidepressiva und viele Hilfen, die ich in Anspruch nahm, habe ich mir eine sehr stabile und gute Stimmungslage (hart) erkämpft. So konnte ich wie er mit äußerlichem Frohsinn und auch innerlicher psychischer Ruhe und Stabilität bis ins Krankenhaus kommen. Das war immerhin ein Monat, den die Diagnose des erneuten Rezidivs Zeit gehabt hätte, mir eine psychische Breitseite zu geben. Das haben aber erst und nur ganz kurz gewisse Reaktionen von Menschen im KH geschafft.

Ich hab es - für mich überraschend und glücklich darüber - geschafft, psychisch stabil durch die ganze Sache durchzukommen.
 
Insofern ist es auch für Dich wichtig, Deine Psyche so in den Griff zu bekommen, dass es Dir gelingt, ruhig zu sein, nachts zu schlafen, lachen zu können (und zu wollen), auch mal zu weinen. Insgesamt ist aber eine ausgeglichene Psyche eine sehr stabile Grundlage für derart harte Diagnosen und anstrengende Therapien.

Also  ;D mal wieder ...
Deine KaSy
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Offline smiley

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Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"
« Antwort #29 am: 03. August 2011, 22:27:59 »
Liebe KaSy, lieber Probastel, alle Ihr Lieben!

Heute hatte ich meinen Arzttermin. Er ließ gleich ein EEG schreiben und die Überweisung für ein MRT hab ich auch gleich erhalten. Danach wägt er eine Dringlichkeit der OP ab. Sollte diese gegeben sein, muss ich noch zum Augenarzt. Dann würde er mich in die Klinik nach Innsbruck schicken, um dort weiter behandelt zu werden. Dort wird entschieden, wo die OP durchgeführt wird.

Im Gespräch sind Graz, Wien oder Hannover. Jetzt heißt es weiter in der Warteschleife verharren.

@KaSy: Deine Beiträge hab ich mehrmals täglich gelesen und es hat mir gut getan. Hast in allem recht und ich hoffe, dass ich meine psychische Stärke auch noch finden werde. Im Moment zerreisst es mich innerlich fast und ich habe das Gefühl, dass ich nur durch die Haut zusammen gehalten werde.

@probastel: Auch du bist ein Vorbild für mich, deine Gelassenheit möchte ich auch lernen.

Übrigens: Wer kann mir Auskünfte geben über den Unterschied von Gammaknife zu Cyberknife? Was wird wann und wofür verwendet? Wäre Euch sehr dankbar!

Ganz liebe Grüße und 1000 Dank an Euch,
Smiley
Manchmal muss man eine Weile tapfer sein, bis alles wieder gut wird.

 



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