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Autor Thema: Meningeom-Diagnose Jacky,37Jahre Vorst. Jacqueline2811 (Betroffene)  (Gelesen 11947 mal)

Jacqueline2811

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Hallo ihr,
freu mich das ich hier schon einiges lesen durfte und ich nicht allein bin mit meinem Problem. Meine Diagnose hab ich vor 14 Tagen erhalten. Auch wenn diese Sorte von Tumor zu 99% wohl gutartig ist, ist es trotzallem eine OP die mir bevorsteht. Ob anschließende Bestrahlung oder nicht, steht noch nicht fest, so hat meine Ärztin mir es gesagt.
Der Tumor ist 2,5cmx1,5cmx2cm gross. (Extraaxialer Tumor der hinteren Schädelgrube rechts)DD: Schwannom

Am 28.7. hab ich den 1. Termin beim Professor Bloching in Berlin Buch. Dort werde ich sicherlich noch einiges erfahren.
Alle in meinem Umfeld sind geschockt über die Diagnose, jeder weiß was dazu zu sagen, was ich nicht wirklich hören möchte....(diese Sachen bauen einen auch nicht unbedingt auf) kann ja nur jemand etwas sagen dazu der diese Erfahrungen schon gemacht hat....in der gleichen oder ähnlichen Situation steckt.

Ich grüble sehr viel darüber nach, aber es erschreckt mich stellenweise, wie ich damit umgehe. Hab nach dem verdauen von meinem ersten Schock irgendwie angefangen darüber offen zu reden....ist mittlerweile so, das es mir so vorkommt, als wenn ich über jemand anderen spreche....denke das ich entweder super damit umgehe oder anfange es zu verdrängen.

Es gibt Situationen wo ich an den Tag X denke, wo die OP stattfindet....davor hab ich große Angst. Hab Angst mich von meiner Familie zu verabschieden. Mein Mann und meine süße Tochter (7Jahre). Denke mehr darüber nach ob sie es zu Hause auch alleine packen, ob ich sie wiedersehe.....hab Angst so lange weg zu sein. Wie lange ist man denn überhaupt weg? Wie schnell kann man denn genesen? Wann darf man nach Hause?
OP. Wie läuft das überhaupt? Liegt man danach auf Intensiv? Ist man ansprechbar? Wann ist man soweit wieder halbwegs selbstständig zu sein? Stelle mir nur Fragen. Vielleicht hat ja jemand eigene Erfahrungen gemacht, die er/sie mir vielleicht erzählt hier um mich vielleicht ein wenig zu beruhigen.
Ich weiß keiner mag Krankenhäuser. Und ihr habt sicherlich auch die gleichen Gedanken gehabt wie ich oder? Ich möchte nicht drin bleiben....wie bekommt man denn seine Sorgen ausgeschalten.

Bin ganz schön durcheinander.

Bin 37 Jahre alt und habe hier feststellen müssen, das hier wahnsinnig viele so "jung" sind. Traurig.

Vielleicht hat ja jemand hier ein paar Tipps für mich, von Betroffenen ist es etwas anderes. Freue mich über jede Antwort. Danke euch schon mal.

Ganz liebe Grüsse an alle

Jacky
« Letzte Änderung: 11. Juli 2011, 14:16:23 von Jacqueline2811 »

Offline TinaF

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Re:Meningeom-Diagnose Jacky,37Jahre Vorst. Jacqueline2811 (Betroffene)
« Antwort #1 am: 11. Juli 2011, 14:21:05 »
Hallo Jacky,

herzlich willkomen bei uns im Forum.

Ich hatte auch ein Meningeom und ein damals vierjähriges Kind. Glaube mir, ich weiß genau, welche Gedanken Dir momentan durch den Kopf gehen.

Meine OP ist fast zwei Jahre her und hat zehn Stunden gedauert, ich war insgesamt zehn Tage im Krankenhaus, einen Tag vor der OP bin ich angerückt (am Nachmittag durfte ich mit Mann und Sohn sogar noch in einen Biergarten) und am achten postoperativen Tag wurde ich wieder entlassen.

Die Nacht nach der OP habe ich auf der Intensivstation verbracht, ab dem zweiten postoperativen Tag ging es stetig bergauf. Ich bin jeden Tag mehr gelaufen, habe wieder selbst geduscht, mit anderen Patienten geredet. Ansprechbar war ich von Anfang an, klar denken, mich bewegenetc. konnte ich auch.

Ich kann Dir nur von meinen Erfahrungen berichten, generell gültige Aussagen gibt es nicht. Der eine kommt schnell wieder auf die Beine, der andere braucht länger. Der eine wird früher entlassen, der andere später. Das kommt darauf an, wie es Dir geht, ob Du Ausfallerscheinungen haben wirst, wie die OP gelaufen ist.

Dass Du durcheinander bist, ist normal, die Diagnose haut einen erstmal um, auf die eine oder andere Weise. Dass Meningeome meist gutartig sind, ist richtig, von dem her hast Du Dir noch den "besten" ausgesucht.

Wenn Du Fragen hast, dann raus damit, hier ist immer einer.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

fips2

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Re:Meningeom-Diagnose Jacky,37Jahre Vorst. Jacqueline2811 (Betroffene)
« Antwort #2 am: 11. Juli 2011, 14:31:54 »
Hallo Jacky
Willkommen im Forum, auch wenn man sich bessere Gründe vorstellen kann einem Forum bezutreten.
Ich weis nicht in wie weit du schon im Forum geschmökert hast.
Tu dir selbst einen Gefallen und bleibe am Anfang bei den Hirntumorrarten im Meningeombereich.
Andre Tumorarten haben teilweise schwere Verläufe di dir nur unnötig Angst machen.
Meningeome sind in der Regel Gutartig und gut beherrschbar.
Anraten würde ich dir folgenden Thread, bei dem sich User Ulrich  wirklich viel Mühe gemacht hat:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html

Tip.
Lege dir Blatt und Stift bereit und schreibe Alle Fragen auf die du dem Arzt stellen willst.
natürlich die Liste mit zum Doc nehmen ;)
Meist sind dann, wenn du beim Arzt bist, alle Fragen vergessen.
Die Ärzte werden sicher mit dir die Liste abarbeiten.

Beginne auch sofort deine Uterlagen zu sammeln und einzufordern. In der Regel bekommt der Patient alle Befunde und CDs der MRTs oder CTs ausgehändigt. Darauf hast du Anspruch.
Diese Unterlagen brauchst du evtl, für Zweitmeinungen.

Wo sitzt dein Tumor genau?
Hier gibt es grundlegende Unterschiede welche u.U. ein anderes Können vom Neurochirurgen erfordern.
Bestrahlung wird bei Meningeomen meist nicht gemacht, da einen OP meist effektiver ist als eine Bestrahlung. Ferner reagieren langsam wachsende Tumore, dazu gehören die Meningeome bis Grad II, zögerlicher,oder gar nicht, auf die Bestrahlung.

In Berlin hast du ja sehr viele Optionen eine gute Klinik zu finden.
Lass dein Bauchgefühl sprechen wem du vertraust oder nicht.
Eine gute Grundlage für den Erfolg ist eine Behandlung hinter der du mit Überzeugung stehst.

In der Regel ist der Ablauf so, dass du nach der OP meist 24 Stunden auf Intensiv zur Überwachung bist. Das dient rein der Vorsicht. Du darfst dort auch besucht werden.
Lege am besten vorher fest wen du zu erst sehen willst (Eltern Mann). Kids würde ich in die Intensiv nicht mit nehmen.Von meinem Besuch auf der Intensiv wusste sie nichts mehr,. Das Lag am Narkotikum. Begrenzt ansprechbar war sie aber.
Das ist aber auch so gewollt, da es der Trauma-Vermeidung der OP dienen soll.
Sie wusste von der Narkose-Einleitung, bis zur Ankunft auf der Normalstation nichts mehr.
Meine Frau war am nächsten Tage schon auf Station und konnte umher laufen.
Natürlich immer in Begleitung, da man immer noch etwas "dusselig" ist. Teilweise sind das "Nachwehen" vom Narkotikum und von der OP selbst.
Stelle dir vor du hast einen schwere Gehirnerschütterung gehabt. Da hat man auch leichte Gedächtnislücken und Schwindel. Das gibt sich aber meist schnell wieder. So erklärte es uns der Neurochirurg.

Du schaffst das.
Zum "Glück" hast du dir einen Tumor der gut beherrschbaren Art "ausgesucht" .

Du wirst sehen. nach der OP und Reha, zu der ich dir unbedingt raten würde, bist du wieder relativ fit.

Lass dich aber nicht täuschen. Im Krankenhaus fühlt man sich nach der OP stark. Aber im Alltag merkt man doch schnell, dass man die Grenzen der Belastung sehr schnell erreicht. Gerade mit Kids. Da braucht man die Reha zur Energieschöpfung.

In wie weit habt ihr deinen Tochter eingeweiht?
Stell dich auf die Frage ein die vielleicht kommen wird: Mama musst du sterben?
Kinder Fragen sehr direkt. Da muss man durch.
Im kindlichen Rahmen haben wir es damals unsrem Sohn, der damals im gleichen Alter war, erklärt und ihm keine Angst gemacht, dass die Mutti nicht mehr nach Hause kommt.
Von da an war das Thema für ihn abgehakt.
Auch hat er verstanden, dass die Mama ihn am ersten Tag der OP noch nicht begrüßen kann/will, auch wenn sie ihn noch so lieb hat.
Es wär da eh langweilig weil man da gaanz brav und still sein muss weil die Mama Lärm dann überhaupt nicht brauchen kann, weil ihr der Kopf weh tut.
Papa wird ihm dann abends erzählen wie es war und wie es ihr geht.

Die Lehrer haben wir im Vorfeld unterrichtet, damit sie entsprechend reagieren können, wenn das Kind sich seltsam verhält. Die Lehrer waren sehr verständnisvoll und dankbar für die Info.
Ich finde wir sind damit recht gut gefahren.
Schulisch hat es ihm gar nicht geschadet. Im Gegenteil. Er ist viel selbständiger und verständnisvoller gegenüber kranken Menschen geworden.

Gruß und immer gute Befunde

Fips2
« Letzte Änderung: 11. Juli 2011, 14:40:50 von fips2 »

Jacqueline2811

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Re:Meningeom-Diagnose Jacky,37Jahre Vorst. Jacqueline2811 (Betroffene)
« Antwort #3 am: 11. Juli 2011, 14:36:59 »
Hallo Tina F,

ich danke dir für deine schnelle Antwort. Freut mich zu lesen, das du so schnell wieder auf die Beine gekommen bist....macht mir Mut...möchte es dir gerne "NACHMACHEN". Klingt ja positiv.
Und das ich noch einen angenehmen gast habe.....ist mir schon aufgefallen....hab hier so viele schlimme Sachen gelesen...
Hab natürlich muffensausen davor auf andere angewiesen zusein....sowas möchte ich nicht...und soweit lasse ich das nicht kommen...



Hast du denn oder jemand anderes hier Erfahrungen mit der Neurochirurgie in Berlin Buch gemacht? Mich würde es interessieren, wie gerade der Prof. Dr. Bloching nun ist.

GGGGLG Jacky


Jacqueline2811

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Re:Meningeom-Diagnose Jacky,37Jahre Vorst. Jacqueline2811 (Betroffene)
« Antwort #4 am: 11. Juli 2011, 15:05:43 »
Hallo Fips 2,

oh du hast mir ausführlich wirklich gute Tips gegeben und werde diese mal gut abarbeiten.
Joline (unsere Tochter) haben wir schon eingeweiht. Haben ihr denke ich das Mama bald ins Krankenhaus geht gut erklärt und auch das sie am Anfang mich nicht besuchen kann, aber wenn es mir besser geht ja.

Meine MRT unterlagen habe ich schon, nehm ich alles mit was ich hab.
Der Tumor ist lt MRT_Bfund (ich schreibe ab) dort:" Die Ausdehnung nach basal reicht bis an das Foramen occipitale magnum rechts lateral. Die Ausdehnung des Tumors parallel zum Felsenbein gemessen beträgt in schräg sagittaler Projektion 2,5cm, die Mächtigkeit wiederum bezogen auf das Felsenbein ist mit max. 1,5cm auszumessen. Die kraniokaudale Ausdehnung beträgt annähernd 2cm.
Extraaxialer Tumor der hinteren Schädelgrube rechts. Es ist in erster Linie ein Meningeom anzunehmen. DD: Schwannom."

Der Prof hatte mit meiner Ärztin wohl schon gesprochen und meinte wohl auch, das er eine Bestrahlung nicht befürwortet und alles versucht den Tumor komplett raus zu bekommen.
Ich bin auch froh, das es kein bösartiger ist, das kannst du mir glauben.
Mit dem Zettel und Stift ist gut, hab so viele Fragen...und vor Aufregung würde ich sonst alles vergessen.

In der Schule von Joline weiß die Lehrerin schon bescheid.....sie ist ein wenig sensibel, falls sie dann mal traurig ist, das sie dann auch aufgefangen wird.....mache mir schon Sorgen.

Oh du hast mir so viel geschrieben, ganz lieb danke dafür und nehme es mir gern an. Den Link, schaue ich mir gleich an.

Danke dir ganz dolle

gglg Jacky


« Letzte Änderung: 11. Juli 2011, 17:44:47 von Jacqueline2811 »

fips2

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Re:Meningeom-Diagnose Jacky,37Jahre Vorst. Jacqueline2811 (Betroffene)
« Antwort #5 am: 11. Juli 2011, 15:52:19 »
Brauchst nicht zu danken Jacky. Ist selbstverständlich dass man Tips gibt.

So wie ich das als Laie lese, ist der Tumor etwa kirschgroß und zum Glück keinerlei Umwachsungen, oder Kontakte mit wichtigen Strukturen, wie Nerven oder Gefäßen (Adern) gegeben. Zumindest wird davon nichts erwähnt
Da sind die Chancen recht gut, alles raus zu bekommen. Da liegt dein Prof. schon gut.

Natürlich wäre eine Bestrahlung mit Gammaknife , oder ähnlichen Bestrahlungen dem Patienten sympathischer. Aber ich persönlich hab da meine Bedenken, was mit dem bestrahlten Rest passiert.
Raus, wenn möglich, ist immer vorzuziehen und ist auch Behandlung der ersten Wahl bei Meningeomen.
Notfalls kann man, wenn sich nach der OP noch Reste zeigen würden, diese dann zusätzlich mit Strahlung behandeln. Meist ist das aber nicht nötig.

Wenn du Fragen hast, immer raus damit. Es sind immer Welche da, die dir gern Rede und Antwort stehen, so weit es in ihrem Wissen steht.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2
« Letzte Änderung: 11. Juli 2011, 20:25:38 von fips2 »

Offline krimi

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Re:Meningeom-Diagnose Jacky,37Jahre Vorst. Jacqueline2811 (Betroffene)
« Antwort #6 am: 12. Juli 2011, 00:50:26 »
Hallo Jacky,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.  :)
Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen und dir zu den bereits gegebenen Tipps raten und dazu noch empfehlen dich zu den Gesprächen von deinem Mann oder jemand anders begleiten zu lassen. Vier Ohren die zuhören behalten mehr vom Gespräch und man kann sich anschließend über die erhaltenen Antworten unterhalten.
Ich bin im Februar diesen Jahres von meinem ungeladenen Mitbewohner befreit worden und habe, wie dir von fips2 geraten wurde, eine Reha gemacht. Diese hat mich wieder gut auf die Beine gebracht.
Wie du habe ich von Anfang an offen über die Diagnose geredet. Das darüber reden hat nichts mit verdrängen zu tun. Es war eher so: Ich habe nun diesen Tumor. Im Augenblick ist er ein Teil von mir, die Aussichten ihn zu entfernen sind gut. Okay, unsere Umwelt ist geschockt von der Diagnose und irritiert, dass wir offen darüber reden können. Sehen wir es ihnen nach.  ;)

Ich wohne in Ostwestfalen und wurde hier in einer Uniklinik von meinem Meningeom (Konvexitätsmeningeom) befreit. Nach der OP war ich eine Nacht auf der Intensivüberwachung und am anderen Tag wieder auf der Normalstation. Insgesamt war ich 9 Tage in der Klinik.
Wenn keine Komplikationen auftreten, wovon ich bei dir ausgehe, ist man in der Regel höchstens 10 Tage im Krankenhaus.
Bereite dir nicht zu große Angst. Du wirst sehen alles läuft gut und nicht so schlimm wie du es dir oder andere es vielleicht ausmalen.

Alles Gute für dich
krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Engelchen

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Re:Meningeom-Diagnose Jacky,37Jahre Vorst. Jacqueline2811 (Betroffene)
« Antwort #7 am: 12. Juli 2011, 21:19:33 »
Hallo Jacky,

ich wünschte, ich hätte mich vor meiner OP (November 2010, Meningeom) auch schon schlau machen können, so wie Du das jetzt machst. Leider hatte ich nur 6 Tage vom MRT bis zur OP.
Und in den Arztgesprächen war ich leider allein und habe deshalb nur die Hälfte mitbekommen. Deswegen ist es wirklich gut, wenn Du jemanden dabei hast ;)
Ich fühlte mich von der Diagnose an so ziemlich abgetrennt von meinem Körper und stand total neben mir. Ich fand es so unreal und ich selbst hatte nicht das Bedürfnis darüber zu reden. Das ist aber bei jedem anders - deshalb guck, was Dir gut tut, um es zu verarbeiten.

Vor der OP hatte ich auch sehr große Angst - aber weisst Du, die Krankenschwestern, Ärzte usw. sind gut geschult und werden Dich gut umsorgen und Dir ein wenig Deine Ängste nehmen. Ich war 13 Tage im Krankenhaus (Schleswig-Holstein)...ist halt noch ein kleines Problem aufgetreten... Bei jedem ist es halt unterschiedlich, aber die Ärzte schauen schon, dass Du so schnell es geht, in die Reha oder nach Hause kommst. Übrigens, ich kann Dir den Rat einer Reha nur ans Herz legen. Mich hat sie wieder ziemlich fit gemacht :) Zuhause ging und geht es natürlich noch weiter.

Ich hatte übrigens vor der OP gedacht, ich wäre in drei Wochen wieder am arbeiten. Wie utopisch! Heute ist die OP gute 7 Monate her und ich werde nächste Woche meine Wiedereingliederung beenden. Du siehst, es ist anders gelaufen als gedacht.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen...falls Du noch Fragen hast, dann schreib gern. Viele Grüße vom Engelchen



Offline gattamatta

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Re:Meningeom-Diagnose Jacky,37Jahre Vorst. Jacqueline2811 (Betroffene)
« Antwort #8 am: 13. Juli 2011, 10:07:58 »
Hallo du Liebe,
ich wurde im November 2009 operiert, auch ein Meningeom, ungefähr so gross wie ein Ei. Eine Woche war ich im Krankenhaus und hatte keine Reha (ist in Italien nicht vorgesehen) und war dann noch einen Monat zuhause und habe dann wieder angefangen zu arbeiten. Die OP war nicht einfach, war aber nicht auf Intensiv (auch nicht vorgesehen in Italien wenn alles relativ gut läuft).
Habe auch offen darüber geredet, klar, die Leute haben ein Problem damit, aber ich muss damit leben und kann mich nicht um die Probleme von den Leuten kümmern. Wenn sie nicht damit klarkommen kann ich ihnen nicht dabei helfen. Wie du siehst wird man auch ein bisschen egoistisch, aber das steht uns nur zu! Viele Leute haben mich fallen gelassen (Freunde) und ich habe viele ausgesondert.
Aber meine OP ist gut verlaufen, die Chancen alles herauszunehmen sind gut wenn keine Adern dazwischenliegen..... ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass dies bei dir der Fall ist!
Alle haben Angst vor der OP, vor dem Danach!!! Ich habe mich auch verabschiedet von allen, denn ich wusste nicht was danach ist (grosse Wahrscheinlichkeit das Gedächtnis zu verlieren hatte ich). Es war ein sehr schwerer Moment, der für immer bleibt irgendwie.
ABER, wir können es schaffen und ich wünsche dir alles Gute!!!
Laufe übrigens Halbmarathon mittlerweile, du siehst also - ES GEHT IMMER AUFWÄRTS
sei fest umarmt
Zwischen allen Dornen finden wir immer eine Rose!

Offline probastel

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Re:Meningeom-Diagnose Jacky,37Jahre Vorst. Jacqueline2811 (Betroffene)
« Antwort #9 am: 13. Juli 2011, 22:46:42 »
Hallo Jacky,

wie schon mehrfach bestätigt, Deine Sorgen und die Probleme mit den Angehörigen sind leider normal. Auch ich habe mir vor der OP Sorgen über meine Zukunft gemacht. Und das obwohl ich mit Ärzten und Krankenhäusern vorher immer die allerbesten Erfahrungen gemacht hatte. Leider liest man meist nur negative Berichte, da die positiven Berichte selten verfasst werden. "Warum auch? Es geht mir ja gut!". Insofern ist das Internet eine nicht gerade optimale, da negativ eingefärbte, Informationsquelle. Dennoch ist es toll, dass Du Dich informierst und uns dabei gefunden hast.

Meine OP verlief reibungslos. Nach einer Nacht auf der Intensivstation kam ich am nächsten Tag auf die Normalstation. Noch auf der Intensiv bekam ich ein Telefon gereicht und telefonierte mit meinen Vater, der sich um mich sorgte. Ich "verabredete" mich mit ihm auf der Normalstation für den nächsten Abend und er brachte mir gleich meinen Laptop mit. Der Heilungsverlauf lief glatt und ich wurde komplikationslos entlassen. Die anschließende Reha wurde auf 3 Wochen verkürzt und ich war binnen sechs Wochen wieder vollzeit an meinem Schreibtisch. Parallel mit dem Reha-Sport begann ich wieder mit Gymnastik in meinem Ski-Klub. Ich schreibe dies so locker, doch war es eine ziemliche Ochsentour, aber ich habe es gemacht weil es mir möglich war.

Einschränkungen durch die OP habe ich nicht. Zumindest bemerke ich nichts und auch von meinen Freunden und Kollegen habe ich noch nichts gegenteiliges gehört.  ;) Ich jogge, fahre Rad und bin im Winter als Skilehrer mit meinem Verein unterwegs.

Von vielen meiner Freunde und Verwandten habe ich viel Unterstützung erfahren, stellenweise soviel, dass es nicht auszuhalten war. Natürlich gibt und gab es auch welche, die mit der Situation nicht umzugehen wussten. Diese unbedarft geäußerten Plattitüden darf man nicht zu sich durch dringen lassen. Sie sind nicht verletztend gemeint, sonden wurden nur ausgesprochen, weil die Betreffenden meinten, dass etwas gesagt werden musste. Wieder andere waren noch viel schockierter und verletzter als ich und mussten von mir selbst wieder aufgebaut werden. Doch immer habe ich das Meningeom immer als mein Menigeom akzeptiert.

Jetzt knapp 1,5 Jahre nach meiner esten OP steht in zwei Monaten die nächste OP an. Ich habe meinem engsten Kreis von der erneuten OP erzählt. Alle anderen werden es schon noch früh genug erfahren. Warum? Ich will sie nicht unnötig belasten und was noch viel wichtiger ist: Ich will keine Sonderbehandlung!

Was nach der OP sein wird? Keine Ahnung! Woher soll ich das auch wissen? Es wird sich zeigen ob ich diese erneute Op wieder genauso gut überstehen werde. Ich hoffe es natürlich, aber eines weiß ich schon jetzt: Ich werde das Beste aus meinen Leben machen!

Eines habe ich noch vergessen: Hier im Forum über meine Erkrankung zu schreiben hat mir sehr geholfen. Daher, wenn Du noch Fragen hast oder die einfach etwas von Deiner Seele schreiben willst, sei herzlich dazu eingeladen!

Beste Grüße

Probastel

Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Uitikon

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Re:Meningeom-Diagnose Jacky,37Jahre Vorst. Jacqueline2811 (Betroffene)
« Antwort #10 am: 14. Juli 2011, 01:10:12 »
Hallo Jacqueline2811

Hier kann sicher jeder gut nachvollziehen, wie Du fühlst und denkst und welche Ängste Du hast. Es ging oder geht allen wohl sehr ähnlich.

Meine erste Reaktion auf die Diagnose war: niemals lasse ich mir IN meinem Kopf rumrühren. Eine OP kam für mich also überhaupt nicht in Betracht. Es war aber die erste Reaktion aus dem Bauch heraus. Trotzdem ging ich das Problem rational an und war als Erstes auch bei Prof. Bloching. Ich hatte das Glück, dass er sich mit einem Radiologen und weiteren HNO-Spezialisten und Neurochirurgen beraten wollte und ich wieder ins Wartezimmer (Gang) musste. Dort war eine Patientin, die bereits von ihm operiert wurde. Die habe ich interviewt. Das Konsil hat recht lange gedauert und da habe ich die Zeit gut genutzt. Irgendwie war mir nach dem Gespräch mit der Leidensgenossin recht wohl, weil ich gemerkt habe, dass das Leben nach der OP recht normal weitergehen KANN. (Die Frau hat ihr Gehör rechts komplett durch die OP verloren und nun ein künstliches Gehör. Sonst war aber alles wieder im Lot und die Frau sichtlich lebensfroh.) Als ich wieder zu den Ärzten gerufen wurde, waren sich alle einig, dass sie den Tumor nicht bestrahlen würden, wenn der in ihrem Kopf wäre. Sogar der Radiologe meinte, dass er zur OP rät. Das war dahingehend ein Glück, dass sich alle einig waren. Es war natürlich auch Pech, dass alle zur OP rieten, da diese für mich doch nicht in Frage kam. Oder etwa doch?!?! Ein Umdenken begann. Ich war in der Folge noch bei Prof. Kiwit, Prof. Vogel und Prof. Vajkoczy in Berlin und bei Prof. Wowra (Cyberknife) in München.

Nach etlichen Irrungen und Wirrungen meinerseits habe ich mich dann am 6.6.2011 von Prof. Vogel an der Meoclinic operieren lassen. Wie Du siehst: ich lebe noch, kann auch schon wieder mit meinen beiden Kindern (3 & 10 Jahre) spielen, Mittagessen kochen und vieles mehr. Es geht aber auch einiges noch nicht. Was aber eine Frage der Geduld zu sein scheint. Die OP ist ja erst 5 Wochen her!!!

Mein Tipp: wenn Du Dich bei Prof. Bloching sehr gut aufgehoben fühlst, dann bleib bei ihm und "zieh es mit ihm durch". Wenn Du nicht 100% sicher bist, dann hol Dir weitere Meinungen ein. Aber Achtung: Du riskierst schlimmstenfalls mehr Verunsicherung. Mir hat es geholfen, dass ich mir viele Meinungen angehört habe und an verschiedene Kliniken war. Das ist aber nicht jedermanns Sache!

Noch ein Tipp: mach Dich nicht verrückt wegen der OP. Du schläfst ja, während die anderen arbeiten müssen. Ich habe mir jedes Detail im Vorfeld schildern lassen, weil ich immer alles wissen will und muss. Es ist für Nicht-Mediziner recht eklig und wie beim Fleischer. Von daher ist es evt. nicht ratsam, jedes Detail wissen zu wollen. Der Neurochirurg macht das nicht zum ersten Mal und wenn Du aufwachst, bist Du vermutlich müde, vermutlich hast Du überhaupt keine Schmerzen und maximal Durst. Also nichts wirklich Schlimmes erwartet einen auf der Intensivstation beim Aufwachen!

Meine Erfahrung: die OP und die Zeit im KKH war deutlich weniger schlimm als befürchtet und erwartet. Ich hatte in der Woche im KKH nur 1x Kopfweh, welches sofort bei Gabe von entsprechenden Medikamenten verschwand. 1x hatte ich ziemliche Wundschmerzen, die ebenfalls sofort medikamentös eingedämmt wurden. Mich hat es erstaunt, dass man nur 2x nach so einer OP Schmerzmittel nehmen muss. Vielleicht hatte ich diesbezüglich Glück, vielleicht ist das so und man hat als Laie eine falsche Vorstellung - keine Ahnung. Die Zeit nach dem KKH war allerdings unangenehmer als ewartet. Kein Mensch warnt einen vor dem Cortison mit seinen Nebenwirkungen. Hier habe ich mich bissl "verloren" gefühlt. Vielleicht muss man da aktiver nachfragen als Patient oder vielleicht hatte ich nur besonders mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Ansonsten bin ich sehr erstaunt, wie gut man einen so schweren Eingriff überstehen kann. Das ist erstaunlich für mich und ich bin froh. Wenn alles weiterhin so gut geht, werde ich Ende August/Anfang September wohl wieder arbeiten gehen. Das wäre schon toll.

Also: nimm Deinen Mut zusammen! Was in Deinem Kopf langsam wächst, gehört dort nicht hin. Je größer es wird, umso mehr wird es in Mitleidenschaft ziehen oder zerstören. Das ist der Antrieb! Das muss verhindert werden. Auch für Dein Kind! Du schaffst das. Es ist zu schaffen. Schau, 5 Wochen nach der OP kann ich Dir schon schreiben. Unbestritten ist die OP und die Zeit danach nicht schön, die OP mit Risiken verbunden usw.. Die Frage ist nur: was wäre die Alternative?!? Bestrahlung?!? Lass Dich beraten und entscheide in Ruhe und versuche auf KOPF UND BAUCH zu hören. (Ich hatte erst nur auf den Kopf gehört und bin im falschen KKH gelandet, habe mich dort dann aber nicht operieren lassen und bin nach 2 Tagen wieder heim. Gruselig. Als ich auf Kopf und Bauch gehört habe und die Klink gewechselt habe, ging alles gut!)

Wenn Du Zweifel hast: frag nach - bei Ärzten , im Forum usw.. Übrigens kann man auch mit so manchem Arzt und Neurochirurgen auch ganz gut über seine Ängste reden. Die hätten auch Angst, wenn denen jemand IM Kopf "rumoperieren" wollte. Neurochirurgen erledigen ihre Arbeit sehr gut und professionell und gute Neurochirugen haben trotz allem noch Verständnis für Deine Ängste, Sorgen und Nöte und / oder eine gewisse Empathie. Mir war das wichtig. Und es hat mir besonders nach der OP gut getan, nicht nur Professionalität sondern auch Herzenswäre, Mitgefühl und Menschlichkeit zu erfahren. Auch und besonders von meinem Neurochirurgen. Das hat mir sehr geholfen und sehr viel bedeutet. Dafür bin ich ihm immer noch sehr, sehr dankbar. Das hat in manch schwerer Situation geholfen. Gerade in den ersten Tagen nach der OP hat mir das ungeheuer gut getan. Falls Du Dich auch für eine OP entscheidest, wünsch ich Dir auch so jemanden.

Herzliche Grüße und ganz viel Mut und Kraft,

Uitikon.


Jacqueline2811

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Re:Meningeom-Diagnose Jacky,37Jahre Vorst. Jacqueline2811 (Betroffene)
« Antwort #11 am: 08. August 2011, 18:24:16 »
Hallo an Alle, die mir bisher geantwortet haben :D

Ist sehr aufschlußreich und interessant zu lesen, wie es euch ergangen ist. Macht mir in vielen Dingen Mut. Danke an Euch.
Hab ein wenig neues zu berichten. Hatte vor einer Woche mein Vorgespräch und schon einige Untersuchungen. Positiv ist, das ich nach der OP nicht "torkeln" werde....mein Gleichgewichtssinn ist schon zerstört auf der rechten Seite und mein gesundes Ohr hat diese Funktion schon voll übernommen.
Das mein Gesichtsnerv in Mitleidenschaft gezogen wird, ist sehr wahrscheinlich. Der Prof staunt, das ich für die Größe des Tumors keine Ausfälle hatte bisher. Auch wenn der Gesichtsnerv nachher nicht mehr mitarbeiten möchte....kann dieser sich innerhalb eines halben Jahres sich selbst wieder regenerieren und wenn nicht, dann wird es einen plastisch/chirurgischen Eingriff geben....dann wird die gelähmte Seite der gesunden wieder angeglichen....
Daran denken wir aber noch nicht.....

Meinen OP-Termin habe ich am 29.8.11

Wird alles gutgehen, habe ich mir so vorgenommen.

Allerdings merke ich, das ich mich verändere und ich sehe das nicht gerade positiv....bin oft ziemlich gereizt...wünschte es wäre anders, aber manchmal wird mir alles zu viel...komme aus meinem Tief oft nur schwer raus....

Ich grüße euch ganz lieb.
Wünsche euch viel Glück und Gesundheit für die Zukunft

Bis demnächst.....lesen und schreiben uns wieder
LG Jacky

 



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