Wer hat sein Neurinom bestrahlen lassen?

[Sanne68]

Hallo zusammen,

bei mir hat sich 3 Jahre nach der OP ein Rezidiv gebildet, nun wurde das Thema Bestrahlung diskutiert. Ich würde mich freuen, wenn mir jemand von seinen Erfahrungen berichten kann, wie der Tumor darauf angesprochen hat? Hat es aufgehört zu wachsen, ist geschrumpft oder oder oder? Welche Art von Bestrahlung hattet ihr? Gammaknife, Cyberknife etc? Wuchs das Nerinom irgendwann wieder? Würdet ihr diese Entscheidung wieder treffen?

Bin da noch völlig richtungslos, kann aber jederzeit akut werden.

Vielen Dank im Voraus.

Susanne

[heidi61]

Hallo Sanne68,
ich selbst habe  ein AN, was noch nicht behandelt ist. Ich bin bei der IGAN angemeldet und gebe Dir den Tipp einmal dort nachzusehen. Es gibt mehrere Forumsmitglieder, die Rezidive bekommen haben, die dann bestrahlt worden sind, sowohl mit Gammaknife als auch mit Cyberknife.
Ich wünsch Dir viel Erfolg und melde Dich mal wie es Dir ergangen ist.
Liebe Grüße heidi61

[Sanne68]

Hallo Heide,

vielen Dank für deinen Rat, werde mal dort reingucken und mich dort anmelden. Ich melde mich, wenns was Neues gibt. Das nächste MRT ist am 25.08. und Besprechung am 31.08. Dann wird sich zeigen, ob Handlungsbedarf besteht.

Liebe Grüße

Susanne

[minette]

Hallo,

ich habe mein AN in München mit Cyberknife behandeln lassen.

Das war 2009. Seitdem ist es nicht gewachsen. Nicht kleiner, aber auch nicht größer.
Das letzte MRT war jetzt im Juli 2011, also ganz aktuell.

Ich bin bis jetzt sehr zufrieden.

Ich höre zwar nicht so gut auf der Seite und habe einen ziemlich lauten Tinnitus, aber hatte auch vor einem Jahr zwei Hörstürze kurz hintereinander, danach ist es so geblieben. Seit einem Jahr kein Hörsturz mehr und auch keine Gleichgewichtsprobleme mehr.

Ich würde wieder so entscheiden.

Alles Gute
Minette

[Sanne68]

Hallo Minette, danke für deinen Beitrag. Ich hab zufällig im privaten Kreis einen Neurochirurgen kennegelernt, der mit zum Gammaknife rät. In drei Wochen weiß ich, ob sich was getan hat und ob und wie bestrahlt oder weiter beobachtet wird. Ich melde mich dann wieder. Im Moment ist es halt nervig, diese komische Gefühl in meinem Gesicht, hängt auch stark vom Wetter ab.

Liebe Grüße und bis dahin

Susanne

[Sanne68]

So da bin ich mal wieder, mein Knubbel hat sich nicht merklich verändert, aber jetzt werden meine Bilder zu einem Neuroradiologen zur Begutachtung geschickt. Bin mal gespannt was dabei raus kommt. Im KH wollte man mir eine OP schön reden, aber meine Zweitmeinung hält erstmal mehr von Bestrahlung.  Ist mir auch lieber, eine OP hat gereicht.

[jura]

Hallo Susanne,

mein Sohn wurde im Juli 2007 mit dem Cyberknife bestrahlt. Seine letzte Kontrolle war dieses Jahr im Mai. Sein AN ist wieder ein Stückchen geschrumpft.
Er würde die Entscheidung heute wieder treffen.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Herzliche Grüße,
Julia



  

[Sanne68]

Hallo Julia,

schön daß du dich meldest, die Geschichte mit deinem Sohn habe ich noch im Kopf. Toll daß sein AN schrumpft, ihr seid so ziemlich die einzigen, die beim Cyberknife waren.

Die Uniklinik läßt sich elend viel Zeit mit der Beurteilung der Bilder, hab da letzte Woche mal nachgehakt, sie melden sich. Mein NCH ist ein Befürworter von Gammaknife, ich warte mal ab, was die Radiologen sagen, welches Verfahren für mich in Frage kommt.

Letztendlich ist es ja meine Entscheidung, für welches Verfahren ich mich entscheide, ob Gamma- oder Cyberknife. Bei Gammaknife sind mehr Erfahrungswerte vorhanden.

Haben sich denn die Symptome bei deinem Sohn zurück entwickelt, weil der Tumor ja geschrumpft ist?

Ein sonniges Wochenende

Sanne68

[jura]

Hallo Susanne,

das einzige Symptom, das mein Sohn hatte, war die Schwerhörigkeit auf dem rechten Ohr. Im Vorgespräch wurde uns schon gesagt, dass die Schwerhörigkeit bleiben wird, da kann man leider nichts mehr machen.
Ansonsten geht es ihm super.

Zum Gammaknife kann ich leider nichts sagen.
Ich wünsche Dir die richtige Entscheidung!

Sonnige Grüße und ein schönes Wochenende,

Julia 

[Sanne68]

So endlich habe ich Bescheid von der Uniklinik, daß mein Tumor bestrahlt werden kann.