HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)  (Gelesen 335554 mal)

Offline chucks

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Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #210 am: 11. Juli 2012, 20:28:50 »
Mist...hätte Euch ein anderes Ergebnis gewünscht!!!!

Toi toi toi.

Ganz liebe Grüße

Carola

Offline BumbleBee

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Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #211 am: 11. Juli 2012, 21:44:28 »
Nachdem ich hier mit allen mal gesprochen habe und sie versucht habe, zu beruhigen, hier noch einmal in ausführlicherer Fassung:

So schlecht ist der Befund ja nicht, vielleicht ist das falsch rübergekommen. Das Problem ist, dass man jetzt ja auch mal abwarten KÖNNTE, weil der Befund an sich zwar Aktivität zeigt, aber keine hochgradige. Es KÖNNTE also auch noch eine Reaktion auf die Bestrahlung letztes Jahr oder auf die Chemotherapie sein. Könnte! Das ist das Problem. Wenn es nämlich doch Tumoraktivität wäre und der Tumor in diesen 2 Wartemonaten wächst, dann geht das mit der Implantation wahrscheinlich nicht mehr.

Der Eingriff an sich ist eine mehrstündige Operation, die stereotaktisch durchgeführt wird. Dies bedeutet, dass unter Vollnarkose wieder ein Ring am Kopf mit Dornen befestigt wird (wie bei der Biopsie auch schon). Dann wird ein Schnitt gemacht (ca. 4 cm),   ein Loch gebohrt (ca. 8 – 10 mm Durchmesser) und eine Biopsieprobe genommen. Direkt im Anschluss werden die sogenannten Seeds (radioaktiv durch Jod 125 gemachtes Teflon oder Titan) in den Tumor „gepflanzt“. Die Seeds sind nicht mal reiskorngroß. Wie viele Seeds implantiert werden, entscheidet der Prof. während der computergestützten Operation. Danach kommt meine Mutter auf die Intensivstation für eine Nacht und dann auf Normalstation für 2 – 3 Tage. Danach darf sie nach Hause. Die Seeds verbleiben je nach Biopsieergebnis 3 – maximal 9 Wochen und werden dann wieder entfernt (dafür ist „nur“ eine Kurznarkose notwendig sowie wieder der Hautschnitt und das Bohrloch). Und dann heißt es wieder hoffen und bangen...

Ich hoffe nur, dass alles gut geht und meine Mama ihren Mut nicht verliert... Heute hat sie das erste Mal in der ganzen Erkrankungszeit bitterlich geweint  :'(

Offline Eva

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Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #212 am: 11. Juli 2012, 22:08:52 »
Liebe Sabine,

nach zwei Jahren bestand bei mir ein Verdacht auf ein Rezidiv. Deswegen wurde ein FET-PET gemacht und als Ergebnis wurde mir gesagt, eine leichte Tumoraktivität wäre vorhanden. Tage später wurde der Faktor 1,6 ausgerechnet und festgestellt, dass sie erst bei einem Faktor von 2,2 von einem Rezidiv ausgehen. 

Ich drücke die Daumen, dass der Faktor bei Deiner Mutter ganz gering ist und sie keine Chemo mehr braucht.

LG Eva

Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline BumbleBee

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Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #213 am: 11. Juli 2012, 22:40:21 »
Liebe Eva,

danke für Deine Antwort!

Von einem Rezidiv hat keiner gesprochen, der minimale Resttumor ist halt noch leicht aktiv wie es scheint. Das Problem am Temodal wäre, dass wenn sie es jetzt noch weiter bekommt (sie hatte ja schon 10 Zyklen) und irgendwann ein Rezidiv auftritt, das Temodal eventuell nicht mehr wirkt.

Liebe Grüße

Sabine

Offline BumbleBee

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Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #214 am: 15. Juli 2012, 13:06:56 »
Der erste Schreck ist langsam verdaut. Ich hab meine Mutter wirklich noch nie so geschockt gesehen, nicht mal bei der Diagnosestellung... Aber mit Rescue-Tropfen, Gesprächen und Reiki hab ich sie wieder halbwegs hinbekommen.

Ich hab ihr gesagt, dass es doch gut ist, wenn was getan werden kann und dass das PET-Ergebnis wirklich nicht schlecht ist (hat ja der Prof. auch gesagt, aber da war sie schon so geschockt, dass sie es nimmer richtig gehört hat, glaub ich). Und dass es ein gutes Zeichen ist, wenn man beim Glio überhaupt Seeds setzen kann.

Natürlich ist mir jetzt schon schlecht, wenn ich an die OP denke und den KH-Aufenthalt usw.. Ich versuche, mir das nicht anmerken zu lassen, aber das klappt leider nicht immer. Aber noch mehr verunsichern möchte ich sie auch nicht  :'(

Offline BumbleBee

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Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #215 am: 17. Juli 2012, 16:46:41 »
Meine Mutter ist jetzt auch noch erkältet ::) So langsam reichts mir wirklich... Ich hoffe bloß, sie bekommt den Infekt weg, denn sonst ists Essig mit der OP nächste Woche :(

Ansonsten hat sie es jetzt wohl hingenommen, dass das sein muss und hofft einfach nur, dass sie danach ganz schnell wieder nach Hause darf und alles gut geht.

Marion1971

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Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #216 am: 17. Juli 2012, 18:01:10 »
Liebe Sabine,

ich drück Euch die Daumen, dass das mit der OP nächste Woche klappt...  ;
Wird schon alles gut gehen !

LG
Marion

Offline cindy

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Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #217 am: 17. Juli 2012, 18:07:33 »
Liebe Sabine,
hoffentlich ist der Infekt bis nächste Woche wieder weg.
Ich drücke ganz fest die Daumen für eine erfolgreiche OP und dass es Deiner Mutter bald wieder besser geht.

LG   Cindy

Offline BumbleBee

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Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #218 am: 21. Juli 2012, 12:22:24 »
Auch wenn ich hier im Moment nicht täglich schreibe, so habe ich doch von vielen sehr positive Nachrichten gelesen bezüglich der MRTs und das freut mich für 'Euch alle so sehr! Ich wünsche jedem von uns, dass es so bleibt!!!

Bei uns ist Land unter gewesen, meine Mutter ist nicht "nur" erkältet (heute ist der 1. Tag, an dem sie nicht hustet und die Halsschmerzen sind auch weg, nur eine leichte Schniefnase hat sie noch), sondern hatte die letzten Tage auch mehrere seelische Einbrüche, hat nur noch geweint  :'(  Heute ist sie schon unterwegs gewesen und packt jetzt schon mal die Kliniksachen zusammen, übermorgen in der Früh um 06:45 Uhr fahren wir hier los und hoffen das Beste... Ich hoffe natürlich zuallererst, dass die Operation gut verläuft, aber auch, dass sie das gewünschte Einzelzimmer bekommt (damit sie einfach besser zur Ruhe kommen kann haben wir das so mal als Wunschleistung angegeben) und dass die Operation nicht verschoben wird zeitlich. Und dass sie danach bald auf die Beine kommt und wieder nach Hause darf...

Ich hab mir hier einen Wochenplan gemacht, denn sonst blicke ich sicher nicht mehr durch, vergesse die Tabletten für meinen Vater oder ähnliches... So kann ich jeden Stichpunkt abhaken und vergesse nichts. Gestern hab ich dann noch die Unterlagen für die Klinik kopiert (ich geb keine Originale mehr raus, nicht, dass was weg kommt!) und die Fragen für das Vorgespräch aufgeschrieben. Diesmal möchte ich zumindest halbwegs vorbereitet sein.

Liebe Grüsse an Euch alle!

Marion1971

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Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #219 am: 21. Juli 2012, 12:35:43 »
Liebe Sabine,

ich wünsche Euch für die OP nächste Woche alles Gute !! Das wird schon alles werden... Wirst sehen, dass die Operation gut verlaufen wird und sie sich schnell davon erholt !! Ich denk an euch und drück alle Daumen die ich habe  ;)

LG
Marion

Offline chucks

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Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #220 am: 21. Juli 2012, 23:06:06 »
Liebe Sabine,

für Montag alles Gute. Ich denke an Euch.

Carola

Offline BumbleBee

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Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #221 am: 24. Juli 2012, 21:56:53 »
So, da bin ich auch mal wieder. So ein Durcheinander wie die letzten 2 Tage hab ich echt noch nie erlebt. Damit ich alles noch zusammenkriege, kopier ich einfach die Texte, die ich gestern und heute per e-mail verschickt hab:

Montag:
Morgens um 06:45 Uhr sind wir mit dem Taxi nach Großhadern gefahren. Dort dann stationäre Aufnahme und ab auf die Station. Da mussten wir dann warten, weil das Zimmer noch nicht geputzt war (bissl wie im Hotel ;-) ). Und meine Mama hat tatsächlich ein Einzelzimmer bekommen, das war schon sehr positiv! Dann gabs die obligatorische Blutentnahme und dann passierte… bis aufs Mittagessen erst mal gar nix. Ich bin dann nach Hause, wo ich 2 Stunden ausgeruht hab und bin dann mit Angela wieder ins KH gefahren. Mama war in der Zwischenzeit beim Strahlenkonsil (weil sie ja letztes Jahr von außen bestrahlt wurde, musste das sein) und dann gings fast schon Schlag auf Schlag: Anästhesie-Aufklärung, dann gleich MRT und als wir wieder oben ankamen auf Station, wartete schon der Assistent des Professors auf uns, der dann die OP-Aufklärung machte.

Mama ist morgen die 2. Patientin. Zuerst wird sie in Vollnarkose gelegt, dann bekommt sie den Stereotaxie-Ring an den Kopf gemacht und es wird ein CT gefahren. Dieses CT wird dann zusammen mit dem MRT von heute und dem PET von vorletzter Woche auf den Operationscomputer/-roboter gespielt und die optimale OP-Stelle errechnet. Dann wird dort der Hautschnitt gemacht und das Bohrloch und dann werden erst einmal 5 – 15 Proben genommen, die ein Pathologe direkt im OP per Schnellschnitt untersucht. Und dann wird’s spannend, denn es gibt 3 Möglichkeiten:
A)   Die Proben sind frei von Tumorzellen, dann wird zugemacht und alles ist ok.
B)   Die Proben sind positiv, dann werden die Seeds gesetzt
C)   Die Proben sind nicht eindeutig, dann machen sie wieder zu, die Proben müssen längere Zeit analysiert werden und dann muss – sollten sie doch positiv sein – das Ganze noch einmal stattfinden zusammen mit der Seed-Implantation in 1 – 2 W ochen.

Uns wäre natürlich Möglichkeit A am Liebsten – aber es wäre im Falle des Falles trotz allem besser, wenn sie die Seeds gleich setzen statt in 1 – 2 Wochen… Denn nochmal raus aus dem KH und wieder rein in so kurzer Zeit, das packt meine Mama nicht so gut :(

Morgen gegen Mittag kann ich mal auf Station anrufen und dann weiß ich mehr.

Dienstag, 24.07.
Heute morgen um 07.30 Uhr rief meine Mama an, dass der Arzt nochmal da gewesen wäre, sie würden jetzt „nur“ die Biopsie machen und KEINE Seed-Implantation und sie wisse jetzt gar nicht mehr, was los ist. Also hab ich den diensthabenden Arzt anfunken lassen, der dann kurz mit mir telefoniert hat: Der Prof. hätte wohl die MRT-Bilder von gestern (und die ganzen vorherigen) angeschaut und die komplette PET-Auswertung vorliegen gehabt und hätte zusammen mit dem Pathologen nun doch eher dazu tendiert, dass es KEIN Resttumor ist, sondern ein Strahlenschaden. Deshalb wurde jetzt heute „nur“ die Biopsie durchgeführt.

Um 10:30 Uhr wurde Mama abgeholt und dann hieß es warten. Um 12:45 Uhr hab ich mal im Klinikum angerufen auf Station, aber da hieß es nur, sie wäre noch nicht wieder da, ich solle in 2 Std. nochmal anrufen. Aber ich bin dann schon um 14 Uhr losgefahren. Stephan hat um 14:30 Uhr dort nochmal angerufen, da hieß es wieder, sie sei noch nicht da, er solle in  Std. wieder anrufen *aarrrrgh*. Wie nervös mein Vater war, könnt Ihr Euch sicher vorstellen.

Ich kam dann um 15:15 Uhr auf Station an und siehe da, Mama war im Zimmer, schlief aber. Als ich reinkam, ist sie kurz aufgewacht, hat mich mit den Worten „Hallo! Wie geht’s Dir? Ich hab Hunger!“ begrüßt und hat dann erst nochmal gepennt :-D
Mit kurzen Gesprächspausen lief das dann so bis 17:15 Uhr, dann ging sie auf Toilette und ich hab sie angezogen (sie hatte ja immer noch das Engerlhemd und ne schicke Netzunterhose an) und das Gesicht gewaschen (es war orange vom Desinfektionsmittel). Die Dornen zur Befestigung des Stereotaxie-Kranzes haben sie diesmal auch nicht in die Stirn gemacht, sondern in die Augenbrauen. Nun hat sie da 2 schicke kleine Pflaster. Und die Biopsiewunde ist links, ganz knapp über dem Ohr (ein bisschen tiefer als beim letzten Mal, da der nicht definierbare „Rest“ oder Strahlenschaden ja geschrumpft war). Das Pflaster hat sie genervt, weil die nicht großzügig rasiert haben, sondern das Pflaster direkt in die Haare geklebt haben. Und dann war da ja noch der venöse Zugang in der rechten Hand, der sie gestört hat, weil da ein Schlauch baumelt. Aber der muss – ob sie will oder nicht – bis morgen vormittag sicherheitshalber drin bleiben.

Gegen 17:45 Uhr hat sie dann was getrunken (lecker Fencheltee) und 2 Zwieback gegessen. Als das drin blieb, gabs um 18:15 Uhr Abendessen. Danach wollte sie unbedingt raus an die Luft (ihr Synonym für „eine rauchen“). Die Krankenschwester war da erst gar nicht dafür (weil sie noch wacklig auf den Beinen war), hat sich aber dann durch die grinsende Mama überzeugen lassen und so durfte sie im Rollstuhl und nur mit mir und nur kurz raus. Da hat sie sich gefreut ;-)

Danach hab sie wieder aufs Zimmer gebracht, noch ein bissl geratscht und um 19:30 Uhr bin ich dann gefahren.

Morgen um 12 Uhr darf sie nach Hause und am Freitag erfahren wir, was die Biopsie ergeben hat… Ich wäre so froh, wenn das „nur“ der Strahlenschaden ist… ansonsten machen wir die gleiche anstrengende Prozedur nämlich in 1 – 2 Wochen nochmal und da bin ich nicht scharf drauf (und sie sicher erst recht nicht!)… Also: Bitte feste Däumchen drücken!


So, das wars erstmal von mir... Achja: Auch wenn es nicht so wirkt, so lese ich doch bei vielen von Euch mit, drücke Euch feste und wünsche Euch nur das Allerbeste und supergute Befunde!

Offline cindy

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Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #222 am: 24. Juli 2012, 22:19:40 »
Die Daumen sind feste gedrückt.....ich wünsche Euch ein gutes Biopsieergebnis und alles, alles Gute.

LG   Cindy

Offline Paujo

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Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #223 am: 24. Juli 2012, 22:54:05 »
ganz feste sind die daumen gedrückt ;D
LG
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline Eva

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Re:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #224 am: 24. Juli 2012, 23:12:08 »
Ich schließe mich und drücke ganz fest die Daumen für Lösung A. Hast Du einen Faktor vom FET-PET gekriegt?

LG Eva
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