Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)

[BumbleBee]

Ich melde mich auch mal wieder.

Morgen in einer Woche hat meine Mama 7. Glioblastomgeburtstag und ist immer noch unter uns Es geht ihr soweit ganz gut, das nächste MRT ist Ende Juni. Nachdem es ihr so besser tut von der Psyche her, hat sie alle 4-5 Monate MRT-Kontrollen.
Liebe Grüße an Euch alle!

[KaSy]

Liebe BumleBee,
sieben Jahre mit Glioblastom und es geht Deiner Mutter immerhin so gut, dass sie Freude am Aufwachsen ihrer Enkelin, Deiner 2,5-jährigen Tochter haben und genießen kann.
Ich denke, dass dieses tägliche Wunder eines kleinen Mädchens Deiner Mutter sehr viel Glück beschert.
Und Du darfst Dich über Mutti und Töchterlein freuen, das gleicht so manche Sorgen aus.
Es ist so wunderbar!

[Eva]

Herzlichen Glückwunsch und weiter so.

LG Eva

[BumbleBee]

Hallo Ihr Lieben,

ich melde mich auch mal wieder. Bei meiner Mama waren die letzten MRTs weiterhin in Ordnung. Nur, dass sie fokale Anfälle hat hin und wieder, das gefällt keinem von uns. Sie kann dann kurzzeitig nicht sprechen (bzw. nur sehr verwaschen) und den rechten Arm nicht richtig heben. Allerdings möchte der Neurologe sie noch nicht auf Antiepileptika einstellen deswegen. Bisher waren es auch nicht viele Anfälle und diese dauern nicht sehr lang, aber wir erschrecken natürlich trotzdem immer.

Sie ist jetzt im 8. Jahr nach Diagnose, in wenigen Tagen ist es 7,5 Jahre her, dass sie die Diagnose bekam. Wir können eh sehr froh sein über den Verlauf <3

Ich wünsche Euch und Euren Lieben allseits alles Liebe!

[KaSy]

Glückwunsch, das klingt so wunderbar!

Die Anfälle verlaufen offensichtlich gleichartig, so dass Ihr sie kennenlernen könnt und zwar noch Sorgen habt, aber davon ausgehen könnt, dass sie wirklich "nur" kurz dauern und nichts dahintersteckt, was unbekannt und gefährlich ist.

Ich hatte selbst auch viele Jahre lang in völlig unterschiedlichen Abständen kurze fokale Anfälle, ohne zu ahnen, dass es welche sind. Ich erschrak auch jedesmal, gewöhnte mich dann daran, weil ich sie in ihrem Ablauf kennengelernt hatte. Der NC vermutete fokale Anfälle, die Neurologin meinte auch, dass Medikamente bei diesem Verlauf nicht erforderlich seien. Aber ich schrieb sie mit Datum und Uhrzeit auf und war ganz froh, dass das kontrolliert wurde. Ich bemerke sie jedesmal, aber sie beunruhigen mich nicht mehr.

Das wird bei Euch auch so sein. Der Neurologe weiß Bescheid und falls es schlimmer wird, hat er eine Idee.

Ich wünsche Euch weitere gute MRTs und finde es sehr gut,  dass Du Dich immer wieder meldest! Danke dafür.
KaSy

[BumbleBee]

Vielen lieben Dank, Kasy!

Wir hoffen das Beste. Nun sind es schon 7,5 Jahre, das ist wirklich Wahnsinn. Keiner von uns hätte das damals geglaubt.
Allein schon deshalb melde ich mich immer wieder, einfach um Mut zu machen bei dieser Diagnose.

Herzlichst

Bee

[BumbleBee]

Ihr Lieben,

ich melde mich auch einmal wieder. Nun sind es schon über 8 Jahre bei meiner Mama. Ist das zu glauben... Anfang Oktober ist die nächste (halbjährliche) Kontrolle.

soweit ist alles in Ordnung bei ihr. Allerdings haben wir jetzt (!) erfahren, dass die Ärzte es damals versäumt haben, meiner Mutter vor Bestrahlung 2011 eine Strahlenschutzschiene für die Zähne zu verpassen. Diese Tatsache hat dazu geführt, dass sie Strahlenkaries bekam und jetzt um mindestens 6 Zähne ärmer ist, was sie sehr belastet. Gerade ist sie wieder auf dem Weg zur Zahnärztin 

Natürlich ist das nicht vergleichbar mit der Sorge beim Tumor oder der Angst vor einem Rezidiv. Dennoch belastet es sie einfach, was ich gut verstehen kann.

Ich wünsche euch und euren Lieben alles erdenklich Gute!!!

[BumbleBee]

Und schon wieder ist so viel Zeit vergangen. Ich möchte Euch trotzdem auf dem Laufenden halten und auch Mut machen.

Im Oktober 2019 hatte meine Mutter ihre halbjährliche Kontrolle. Plötzlich war da etwas an der Hirnhaut, es war flächig und die Hirnhaut quasi verdickt. Erst brach Panik aus in der Radiologie und ich sandte die Bilder an den Professor in München, der meine Mutter bis zu unserem Umzug 2016 betreut hat. Er guckte sich die Bilder in der neurochirurgischen/neuroonkologischen Teamsitzung an und alle waren der Meinung, es sei eine Spätfolge der Bestrahlung damals. Nachdem es ja leider nicht soooo viele Langzeitüberlebende gibt, ist sowas in so einem Fall schwer zu beurteilen.

Im Januar war dann sicherheitshalber das nächste MRT. Hier zeigte sich Gott sei Dank keine Befundänderung an der Hirnhaut. Knapp eine Woche später - wir waren unterwegs - kamen wir nach Hause und fanden meine Mutter um Hilfe rufend und stark blutend vor. Sie war aufgrund des Schwindels gestürzt und hatte sich eine große Kopfplatzwunde sowie eine massive Verstauchung der Wirbelsäule zugezogen. Es dauerte einige Wochen, bis sie wieder allein laufen konnte und sich wieder sicher genug fühlte. Mir war wirklich Angst und Bang, ihr könnt Euch das sicher vorstellen... Aber sie erholte sich.

Letzte Woche war dann wieder MRT. Unglaublicherweise ist jetzt sogar der Befund an der Hirnhaut zurückgegangen. Soweit ist also alles in Ordnung.

Morgen sind es exakt 9 Jahre seit Diagnosestellung....

[KaSy]

Liebe Bumblebee,
das ist ja so wunderbar trotz aller großen, aber zu bewältigenden Probleme. Neun Jahre!

Dass ältere Menschen mitunter stürzen, habe ich bei meinem 92-jährigen Vater auch mit großem Schreck im Januar erlebt, aber als die Coronakrise begann, war er aus der Klinik und der Reha wieder zu Hause und heute läuft er und fährt auch wieder Auto.

Deine Mutter passt bestimmt jetzt noch ein wenig besser auf sich auf.

Es ist so schön, dass auch diese unsichtbare Gefahr, die Euch allen so viel Angst gebracht hat, wieder verschwunden ist.

Eine Platzwunde kann man nähen, gegen eine Wirbelsäulenstauchung kann man etwas tun und man sieht die langsame aber stetige Besserung.
Aber dieses Unheimliche im Kopf - das braucht keiner.

Genießt den morgigen Tag, eine Torte mit 9 Kerzen ist wohl diesem Ereignis angemessen!

Herzlichen Glückwunsch!

KaSy

[Eva]

Liebe BumbleBee,

ich freue mich, dass es wieder so gut bei Deiner Mutter aussieht. Neun Jahre sind eine lange Zeit. Bei mir werden es nächste Woche 16 Jahre. Ich wünsche Euch alles Gute und weiterhin viel Erfolg.

Liebe Grüße
Eva

[Romy]

Liebe Bumblebee,
Dein Update macht allen viel Mut. Ich wünsche Euch weiterhin von Herzen alles Gute.
Leider sieht es bei meinem Bruder nicht so gut aus. Nach 11 Jahren wurde beim MRT etwas gefunden und nun geht kommende Woche wieder das volle Programm los, d.h. Temodal und Bestrahlung. Hoffen wir mal alle, dass das auch ein gutes Ende nimmt.
Haltet weiter durch, ganz liebe Grüße
Romy

[BumbleBee]

Vielen Dank Ihr Lieben!

Es ist wirklich Wahnsinn, wenn man bedenkt, wie es vor 9 Jahren noch aussah...

@ Kasy:
Ja, da hast Du völlig recht. Natürlich ist das gegen ein Rezidiv ein Fliegendreck...
Und da meine Mutter Gleichgewichtsstörungen als Kollateralschaden hat, passiert das leider immer wieder mal.

@ Eva:
Wie wunderbar! Und ich kann mich noch so gut erinnern, wie viel Mut uns Dein Erfolg damals gegeben hat! Ich freue mich sehr für Dich!

@ Romy:
Das tut mir wirklich leid. Nach so langer Zeit... das ist wirklich blöd. Ich drücke Deinem Bruder fest die Daumen, dass er auch dieses Mal den Kampf für sich entscheiden wird!

[BumbleBee]

So, auch uns gibt es noch 

Meine Mama macht im Juni die 11 Jahre (!) nach Diagnosestellung voll. Unglaublich, das hätten wir wirklich nicht gedacht am Anfang... Es geht ihr soweit ok. Natürlich hat sie durch die Bestrahlungen (2011 von außen, 2012 von innen durch Seed) schon Einschränkungen: Gangunsicherheit, Wortfindungsstörungen und ein schlechtes Kurzzeitgedächtnis. Aber das kompensiert sie meist ganz gut und ist größtenteils selbständig.
 Das Fehlen von Daten von Langzeitüberlebenden ist natürlich so eine Sache. Das konnte ja wirklich niemand voraussehen damals.
Nachdem ich in den letzten 5-6 Jahren so oft nach dem Verlauf meiner Mutter gefragt wurde, habe ich es jetzt gewagt und ein kleines Büchlein darüber geschrieben und publiziert.  Und tatsächlich gibt es wohl viele, die es brauchen. Den Mut, die Hoffnung... auch das Forum hier habe ich - natürlich nach Anfrage - dort empfohlen. Es ist und bleibt so wichtig zu wissen, dass man nicht allein ist.

Ich drücke euch alle in Gedanken!

[KaSy]

Liebe Bumblebee,
Ich habe Deine ersten Nachrichten über Deine liebe Mutti jetzt noch einmal gelesen. Sie waren so voller Kummer.
Aber zwischen diesen Sorgen blitzten wie im grauen Sand glitzernde Steinchen auf.

Glioblastom III oder IV. Die Ärzte behandelten sie nach den Standards für WHO IV, aber Ihr durftet die Hoffnung haben, dass es doch "nur" WHO III ist.

Der Arzt hatte Euch gesagt, er hätte Patienten gesehen, die weit mehr als 10 Jahre mit einem solchen Tumor gelebt haben. Er wusste es für Deine Mama damals nicht, aber seine Hoffnung, die er Euch gab, hat sich erfüllt!

Die MGMT-Promoter-Methylierung war ein Hoffnungsschimmer für die gute Wirksamkeit der Chemotherapie - und es hat funktioniert.

Es ist schön, dass Du dieses Forum nutzen konntest, das Dir Hilfe und Aufmunterung gab und jetzt hast Du ein Büchlein über Euren gemeinsamen und nicht leichten Weg geschrieben, um andere daran teilhaben zu lassen. Für Dich ist es ein schönes Gefühl zu erfahren, wie wichtig diese Eure Geschichte für andere ist.

Ich erinnere mich an die lebensfrohe Iwana, die es geschafft hat, ihren kleinen Sohn bis ins Grundschulalter zu begleiten.
Hier meldet sich immer wieder Smarty, die ihren Mann durch die Glioblastom-Zeit begleitete, bis festgestellt wurde, dass es kein Glioblastom ist und trotzdem hören die Sorgen nicht auf. Aber die schönen Zeiten werden mehr gesehen und genossen.

Das wünsche ich Euch für Deine Mutti und Euch auch. Diese Krankheit belastet das Leben, aber zwischen dem Kummer tauchen auch immer wieder glitzernde Momente auf, die Euch allen eine besondere Freude bringen.

Alles Liebe Dir Hummelchen und Deiner Mutti alles Gute
KaSy

[BumbleBee]

Liebe KaSy!

Ich danke Dir für Deine herzlichen Worte <3

Ja, das war ein wirklich wilder Ritt... gerade die ersten 1,5 Jahre. Bei der zweiten Biopsie (im Sommer 2012 vor der Seedimplantation) stand dann erst definitiv die Diagnose Glioblastom WHO IV wirklich fest. Davor waren sich weder die Neuroonkologen, noch die Pathologen so 100% sicher, warum auch immer.

Ich denke oft an Euch alle. An all jene, die uns anfangs lange begleitet haben und uns Mut gemacht haben ( da denke ich sehr an Iwana und Eva), aber natürlich auch an die, die wir auf dem Weg leider verloren haben... mit einigen Angehörigen bin ich auch heute noch in regem Kontakt. Sie sind meine "Glio-Familie" geworden. Auf Facebook habe ich schon ein paar Jahre eine kleine Gruppe zum Thema Hoffnung und Überleben mit Glioblastom. Für die, die Hoffnung brauchen. Und für Trost und Zuspruch, egal, wie der Weg ist.

Und es wurde sehr oft in den letzten Jahren darum gebeten, die Geschichte meiner Mama mal aufzuschreiben. Um anderen Mut zu machen, die noch am Anfang des Weges stehen. Dies habe ich nun - zusammen mit meiner Mama natürlich! - gemacht. Ich hoffe, dass ich unsere Hoffnungssterne weitergeben kann, auch wenn es nicht immer einfach ist.

Fühl Dich herzlich umarmt!