HirnTumor-Forum

Autor Thema: Spinales Meningeom- Rezidiv  (Gelesen 26792 mal)

Offline carla08

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Spinales Meningeom- Rezidiv
« am: 04. August 2011, 09:23:53 »
Vor drei Jahren wurde ich am extraduralen Meningeom in TH 9-11 operiert. Nun wurde im Januar festgestellt, dass es ein Rezidiv gibt. Ich habe mit meinem Neurochirurgen einen OP-Termin für Ende Oktober ausgemacht.

Nun will ich mich nicht mit Zweitmeinungen verrückt machen lassen. Mir wurde auch die Möglichkeit einer Bestrahlung gesagt, aber das habe ich wegen befürchteter Nebenwirkungen ausgeschlossen. Denn nach der letzten OP habe ich mich sehr schnell erholt und das hoffe ich auch für das Nächste.

Meine Gedanken hängen etwas an der Verzwickung Rezidiv= Vernarbung. Weiß jemand, wie genau ein Radiologe oder ein Neurochirurg mit jahrelanger Erfahrung die Vernarbung der alten OP von einem Rezidiv unterscheiden können? Ich bin erstmal gar nicht auf die Idee gekommen das anzuzweifeln. Ich habe volles Vertrauen in meinen Neurochirurgen. Aber eine eindeutige Antwort zu Unterscheidung wäre schon hilfreich.

Ich glaube ich hab doch zu lange Zeit zum Nachdenken und die Verdrängung ist bald nicht mehr so einfach.

Mein zweites Problem ist die Zeit danach: immer wieder stoße ich in diesem Zusammenhang auf Hormonprobleme. Seit meiner Jugend nehme ich Verhütungsmittel. Momentan glaube ich, dass sie der Auslöser sein könnten für Meningeome, Zysten und  Myome.  Alles meins.
Aber die Frauenärzte lassen sich auf so etwas gar nicht ein. Wäre ja auch schlecht für die Phamaindustrie. Beim Naturheilpraktiker ist das wohl das größte Übel.

Hat noch jemand Erfahrungen mit solchen Problemen?

Ich hoffe ich hab mich nicht zu umständlich ausgedrückt. Es ist so schwer zu sortieren bei den vielen Gedanken.

Liebe Grüße von Katrin.



Offline probastel

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Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« Antwort #1 am: 04. August 2011, 10:05:47 »
Hallo Katrin,

Meningeome und Narbengewebe können von Radiologen und Neurochirurgen im Vorfeld deutlich von einander unterschieden werden. Ein Hilfsmittel dabei sind die Kontrastmittel, die die Meningeome im MRT deutlich aufleuchten lassen, während Narbengewebe kein Kontrastmittel anreichert.

Überdurchschnittlich viele Meningeome haben Hormonrezptoren. Im Allgemeinen wird davon ausgegangen, dass die Gabe von Hormonpräparaten das Wachstum von Meningeomen beschleunigen könnte. Es wäre also keine schlechte Idee, die Art Deiner Verhütung zu überdenken und umzustellen.

Beste Grüße

Probastel

P.S. Ich kann Dir bestätigen, dass Du Deine Gedanken gut sortiert aufgeschrieben hast.

Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline KaSy

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Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« Antwort #2 am: 04. August 2011, 14:16:49 »
Hallo, Carla08,
zur Hormonproblematik bei Meningeomen bin ich sowohl bei meinem Gyn. als auch bei den Neurochirurgen zwar nicht auf Granit gestoßen, aber auch nicht auf Zustimmung. Ich habe diesen Zusammenhang angesprochen und wollte mich der Hormongabe wegen Dauerblutungen verweigern - da war die einhellige Meinung, dass die Dauerblutungen bekämft werden müssen.
Zu Hormonen und Meningeom-Wachstums-Beschleunigung waren beide in Untersuchungen einbezogen, wo mit Antihormonen versucht wurde, Meningeome zu bekämpfen, in denen die jeweils anderen Hormonrezeptoren gefunden worden waren. Leider gelang dies nicht.
Andererseits gibt es diese "vielen" Patientinnen (ich vermute es auch für mich eventuell), die glauben oder sicher sind, eine Ursache für dieses Weiter- Wachstum gefunden zu haben (Eher nicht für den Primärtumor). Das wird offensichtlich in der Forschung durchaus wahrgenommen, aber es sind diesbezüglich noch keine entsprechenden Ergebnisse erzielt worden, die Hormone als Ursache bestätigen. Falsch ist es aber für Dich garantiert nicht, möglichst auf Hormone in Form der Pille bzw. als Zusatz bei der Spirale zu verzichten.

LG KaSy
(Es gibt im Forum im Meningeom-Thema auch ein Thema zu Hormonen - dort werde ich diesen Text auch einstellen. Lies dort mal.)
« Letzte Änderung: 04. August 2011, 14:32:12 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline carla08

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Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« Antwort #3 am: 04. August 2011, 21:31:53 »
Vielen Dank für Eure schnellen Antworten!


Hallo Probastel,

danke für die eindeutige Aussage zur Narben- Rezidiverkennung. Unsicher hat mich nämlich nur die Aussage des Radiologen gemacht, der gleich nach dem MRT meinte: naja, es hätte sich ziemlich viel Narbengewebe gebildet, aber sonst sähe alles gut aus!
Dann bekam ich schriftlich die Diagnose und OP-Planung meines Neurochirurgen und dachte erst mal nicht mehr so drüber nach. Bauchgefühl.

Liebe KaSy, danke für den Tip zu dem anderen Forumslink, den hatte ich bisher ignoriert, weil ich erst jetzt auf den Gedanken der Hormonproblematik gekommen bin.
Ich denke, das diskutiere ich dort weiter. Nachdem ich heute dort gestöbert habe, hab ich eine Menge Fragen dazu...

LG Katrin

Offline probastel

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Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« Antwort #4 am: 04. August 2011, 21:39:28 »
Hallo Katrin,

viele Radiologen sind mit Aussagen dem Patienten gegenüber sehr zurückhaltend. Sie wollen dem behandelnden Arzt nicht ins Handwerk pfuschen, der im Normalfall viel mehr über den Patienten weiß.

Wenn Du noch Fragen hast, immer her damit!

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline carla08

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Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« Antwort #5 am: 05. August 2011, 23:15:13 »
Etwas anderes hab ich auch noch nicht herausbekommen bei den vielen inteessanten Aussagen hier:

wie oft gibt es ein Rezidiv an demselben Meningeom? Wenn jetzt bei mir die Dura entfernt und ersetzt wird, muss ich dann an der Stelle theoretisch auch noch mit einem Rezidiv rechnen?

Herzlichst Katrin.

Offline KaSy

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Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« Antwort #6 am: 06. August 2011, 00:03:22 »
Liebe carla08,

Deine Frage nach dem "Wie oft" kann Dir niemand allgemeingültig beantworten.

Ich kann Dir nur aus eigener Erfahrung sagen, dass ich nach meiner ersten Meningeom-WHO I -OP mit Ersatz der Dura und Schädelknochen nach 4,5 Jahren ein Rezidiv-Meningeom an derselben Stelle bekam, das mit WHO III eingestuft wurde. Die Ersatzteile waren von den Krebszellen zerfressen worden.  :(
In der OP bekam ich neue, wurde sechs Wochen lang mit 60 Gy bestrahlt und seitdem wächst dort und intrakraniell seit 11,5 Jahren nichts mehr.  :D

Aber 7,5 Jahre nach dieser 2. OP zeigte sich neben dem bestrahlten Gebiet ein Rezidiv (WHO III), das operiert wurde.   :(
Weitere 3,5 Jahre später wurden an dieser und einer weiteren Stelle zwei Rezidive gefunden, die alle als Metastasen des Primärtumors bezeichnet wurden.  :(  Sie wurden operiert (von 2 Ärzten gleichzeitig zur Verkürzung der Narkosezeit) und werden nun ab 15.8.11 bestrahlt, um auch hier nichts Neues mehr entstehen zu lassen.

DAS MUSS ABER NICHT AUF DICH ZUTREFFEN !

Jeder Patient ist ein Einzelfall. Bei jedem ist es anders, jede OP, jeder weitere Verlauf. Die Statistiken werden immer wieder gesprengt, es gibt sehr viele Meningeom-Patienten, die mit einer OP fertig sind.

Und auch ich habe nach jeder OP, Bestrahlung immer wieder in meinem Beruf als Lehrerin gearbeitet.  :D Natürlich nach entsprechend langer Ausfallzeit von wenigstens einem halben Jahr plus anschließender ebenso langer Wiedereinarbeitungszeit. Ich glaube mir das mittlerweile selber nicht mehr, dass ich das alles durchmache, schiebe das einem fiktiven Zweit-Ich zu. Mit dem Ergebnis, dass ich mich manchmal überschätze, dadurch überlaste und heftig erkennen muss, dass ich doch ein wenig kürzer treten sollte. diesbezüglich lerne ich noch und immer wieder - und das ist kein leichter Kampf, der Kampf gegen sich selbst.

Habe Mut!
Deine KaSy
 
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Offline carla08

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Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« Antwort #7 am: 06. August 2011, 15:48:07 »
Liebe KaSy,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. So sollte ich mich also auch nach der nächsten OP nicht in Sicherheit wiegen. Bin aber auch grundsätzlich nicht negativ eingestellt. Die Möglichkeiten  sind vielfältig- ich kann es mir nicht aussuchen. Aber ich kann wenigstens versuchen, vernünftig mit meiner Gesundheit umzugehen.

Ich glaube Du meinst dieses Gefühl, dass es gar nicht Du bist, der das alles passiert?  Mir geht es jedenfalls so. Deshalb kann ich so schlecht Mitleid annehmen. Ich bin wirklich froh, dass ich es bin und nicht mein Sohn (20 J.) oder mein Mann. So brauche ich mir um die keine Sorgen machen. Meine Geschichte betrachte ich irgendwie von außen... da muss ich durch. Und hatte ja bisher auch Glück dabei. Und Menschen wie Du sind mir dann ein Vorbild in Optimismus.

Hast Du eigentlich Risikofaktoren für Deine Meningeomgeschichte vermutet?

Herzlichst Carla.


Offline KaSy

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Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« Antwort #8 am: 06. August 2011, 18:55:01 »
Liebe carla08,

es geht mir genauso wie Dir, dieses "Frohsein", dass es einem selbst und nicht den anderen passiert. Ich leide viel mehr mit meinen Angehörigen, insbesondere meinen Eltern, weil sie sich immer wieder so große Sorgen um mich machen müssen. In diesem Forum schreiben ja auch enorm viele Angehörige, für die es eine beinahe größere Last ist. Und ich würde nicht einmal irgendwem, der mir vielleicht sehr wehgetan hat, diese Krankheit wünschen.

Klar habe ich am Anfang gedacht, das kommt vielleicht davon, dass mein Mann mich und meine 3 Kinder verlassen hat und ich diesen ganzen Kummer in mich hineingefressen hatte. Im Innern war mir klar, dass es nicht so ist, da der Tumor bereits länger gewachsen sein musste. Aber es war für mich irgendwie "gut" oder wichtig, vielleicht auch beruhigend, so eine Ursache zu haben. Aber es gibt sie nicht.

In den letzten 1-2 Jahren wollte ich die Rezidive und deren beschleunigtes Wachstum auf Hormone schieben und habe mit Ärzten diskutiert und auch gestritten. Die machen sich echt Gedanken und forschen darüber, probierten vereinzelt sogar Meningeombekämpfung entsprechend dieser Vermutungen, können aber zu keinen Ergebnissen und schon gar nicht anwendbaren finden.

Ich habe dann einsehen müssen, dass ich mir damit mehr schade, indem ich verzweifelt irgendwelchen Ursachen nachrenne und meiner Psyche die nötige Ruhe, Kraft und den Optimismus nicht gönne. Es gibt immer mal wieder Ursachenvermutungen, die oft wieder verworfen werden. Es gibt aber auch immer wieder neue Bekämpfungsmethoden, die kleine und größer werdende Hoffnungsschimmer sein können.

In meiner jahrelangen HT-Geschichte (Ist es wirklich meine??) habe ich bei stabiler Zuverlässigkeit der stationären Betreuung einige Neuerungen erleben dürfen, die dem Patienten die Vorbereitung zur OP und deren Folgen etwas angenehmer machen, aber auch deutliche, auf der Forschung beruhende, Änderungen im Gesamtablauf feststellen können.

Und das macht sehr viel Hoffnung, dass jeglicher Zeitgewinn für den Patienten nicht nur Lebenszeit , sondern auch bessere, erfolgreichere Therapien bringen kann. 

Dir würde ich raten - richte Dich auf gar nichts Bösartiges für später ein. Ob es passiert oder nicht, kannst Du eh nicht beeinflussen. Du gehst regelmäßig zu den Kontroll-MRTs - das kann schon aufregend genug sein. Wenn Du echt Panik kriegst, gehst Du eben früher. Meine Rezidive wurden in den Halbjahreskontrollen relativ klein entdeckt - und das ist doch besser, als wenn man nicht in der Kontrolle ist! Ansonsten habe ich gelebt. Habe mich auf meine Arbeit gestürzt, die ich sehr gern mache - und da verdrängen sich die Gedanken an Hirntumore von ganz allein, eben auf dieses Zweit-Ich. Ich krieg dann manchmal einen Schreck, wenn ich diese Krankheitenliste rausholen muss, was ich alles schon durchgemacht habe, aber das würde mich auf Dauer sicher erdrücken. Ich lebe einfach weiter, erzähle mittlerweile locker davon, auch um den anderen Ängste zu nehmen, und gehe optimistisch-fröhlich durchs Leben. (Was mir etwa drei Jahre lang nach meiner 3. HT-OP gar nicht gelang, nun genieße ich es umso mehr.)  :D

Du brauchst Kraft, hol sie Dir aus guten Gedanken, aus den schönen Dingen, die Du immer wieder genießen möchtest, aus den Urlaubserinnerungen, wo Du Dir noch etwas übrig gelassen hast für später.
Deine KaSy
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Offline carla08

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Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« Antwort #9 am: 07. August 2011, 21:30:32 »
Danke KaSy für Deine netten optimistischen Worte!

 Genauso sehe ich das auch. Alles andere macht uns nur fertig. Für mich sind auch die Eltern ganz besonders belastend. Kann ich irgendwie auch verstehen- ich weiß nicht wie ich als Mutter reagieren würde, will ich auch gar nicht wissen. Aber ich versuch es auch durch lockeren Umgang, ihnen die Ängste zu nehmen. Die sind momentan ja auch hilflos. Haben mit meiem Alltag nicht viel zu tun. Aber wenn ich im Krankenhaus bin können sie unseren Hund versorgen. Ist ja auch was.

LG Carla

Offline roses

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Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« Antwort #10 am: 16. Oktober 2011, 19:52:51 »
nun bin ich zufällig auf diesen thread gestoßen, ich habe meine Meningeome noch nie in Zusammenhang mit Hormonen betrachtet. Aber wenn ich das nun lese, sehe ich absolut einen Zusammenhang. Ich hatte ja Brustkrebs östrogenrezeptorenpositiv, danach kam das erste Meningeom, dann habe ich ein kleines, das noch nicht operiert werden soll und nun dieses Teufelsding an der Wirbelsäule.

Ich habe viele Jahre Hormone gespritzt bekommen, da  ich unter starker Migräne litt und diese durch die Hormone besser wurde.

Ich werde meinen Prof. am Donnerstag vor der OP Besprechung mal nach seiner Meinung befragen. Ich kann nichts mehr rückgängig machen, aber ich habe 2 Töchter.

Katrin, ich wünsche dir alles Gute zu deiner bevorstehenden OP, meine ist am Freitag.

roses

Offline carla08

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Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« Antwort #11 am: 16. Oktober 2011, 21:07:16 »
Liebe Roses,

wie Du siehst, bin auch ich erst vor Kurzem auf die Idee gekommen, dass Hormone vielleicht einen Zusammenhang mit meinen Problemen haben könnten.

Nun habe ich seit fast drei Monaten die Hormone abgesetzt und ich kann nur sagen, dass ich mich damit sehr wohlfühle! Homöopatische Mittel und Akupunktur wirken viel besser und vor allen Dingen habe ich kaum noch Kopfschmerzen! Das war wohl tatsächlich der Hauptübeltäter. Seit dem brauchte ich kaum noch Medis gegen Kopfweh nehmen. Darüber bin ich sehr glücklich!

Meine OP wurde auf Ende November verschoben- Gnadenfrist.

Für Dich alles, alles Gute am Freitag und ich bin gespannt auf Deinen Bericht hinterher.
Ich drücke die Daumen ganz fest!

Herzlichst
Katrin!

Offline KaSy

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Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« Antwort #12 am: 16. Oktober 2011, 22:56:18 »
Liebe Roses,
hast Du schon mal im Thread "Hormone" im Thema "Meningeom" gelesen?
Ich denke, Du hast eine gesunde Einstellung dazu, so dass Du Dich nicht verrückt lassen wirst. Für Deine Töchter, die ein etwas erhöhtes Brustkrebsrisiko haben, sind Deine Erfahrungen sehr wichtig, auch wenn Du garantiert lieber darauf verzichtet hättest. So trägt Dein Meningeom etwas zur besseren Sicherheit Deiner Mädels bei. (Das klingt irgendwie total bescheuert. :o Ich hoffe, ich habe Dich damit nicht verletzt.)
KaSy
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Offline krimi

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Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« Antwort #13 am: 17. Oktober 2011, 00:30:31 »
Hallo carla08,

ich möchte mich kurz zu deiner bevorstehenden OP äußern.
Im Februar wurde mir ein Konvexitätsmeningeom links parietal (also linke Kopfseite) entfernt.
Du schreibst :
Zitat
Die Dura soll diesmal mit einer körpereigenen Fascie ersetzt werden.
Bei mir wurde die Dura durch ein Transplantat vom Pferdeherz ersetzt, also kein weiterer Schnitt irgendwo am eigenen Körper. Begründung war: Das Gewebe des Pferdeherzen sei der Dura am ähnlichsten. Vielleicht kannst du mit dem Neurochirurgen darüber sprechen.
Meine Geschichte findest du unter Meningeom/Konvexitätsmeningeom.

Für die bevorstehende OP drücke ich dir die Daumen.

Liebe Grüße

krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline roses

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Re:Spinales Meningeom- Rezidiv
« Antwort #14 am: 17. Oktober 2011, 11:26:47 »
Hallo,

KaSy du hast mich überhaupt nicht verletzt. Ich bin wie Katrin und du der Meinung, die Hauptsache es trifft meine Lieben nicht. Ich kann das aushalten. Deshalb ist es so interessant, dass meine Mädels auf die Hormone achten müssen. Meine Katrin nimmt nämlich die Pille, ich werde ihr den Zusammenhang Hormone(Meningeome gleich mitteilen. Meine andere Tochter hatte schon eine BrustOP, der Knoten war glücklicherweise gutartig. Sie und ich sind beim selben Gynäkologen, sie darf keine Pille nehmen.

Katrin, Gnadenfrist bis November ist auch nicht einfach. Ich habe ja nun knapp 2 Wochen auf meinen OP Termin gewartet, das hat viel Kraft gekostet. Wo lässt du dich operieren? Ist es dasselbe  kh wie beim letzten mal ?

roses                                               

 



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