Mein Mann hat seit Dezember 2008 ein Glioblastom----Vorst. hase (Angehörige)

[Hase]

Ich bin ein bischen unsicher, heute schreibe ich zum ersten mal in einem Forum über uns. Am 22. Dezember 2008 hat mein Mann aus dem nichts mitten in unseren Weihnachtsvorbereitungen hinein einen Krampfanfall bekommen. Unsere jüngste Tochter und ich haben ihn ins Krankenhaus gebracht, wo man zuerst eine Entzündung im Gehirn vermutet hatte. Über 4 Monate hatte man gedacht es wäre eine Entzündung, da es meinem Mann aber immer schlechter ging, ist er im April 2009 das erste mal im UKE operiert worden. Die Diagnose hat uns dann alle getroffen wie ein Blitz. Gliosarkom. Ich hatte noch nie vorher etwas von so einem Tumor gehört. Naja und den schlechtesten Rat den ein Arzt dann aber geben kann ist, informieren Sie sich im Internet über die Erkrankung ihres Mannes. Unsere jüngste Tochter ist Krankenschwester und wusste natürlich sofort bescheid, unser große ist Physiotherapeutin und wusste auch sofort was das für uns bedeutet. Nach der üblichen Behandlung OP, Bestrahlung und begleitender Chemo, folgte dann im Dezember 2009 eine erneute OP. Der einzige Trost nach dieser OP, so hat es der Arzt, der uns den Befund mitteilete gesagt, es ist diesmal kein Sarkom "nur" ein Glioblastom. Toll, ich hasse dieses Wort inzwischen so sehr.
2010 war für uns eigentlich ein gutes Jahr, mein Schatz hatte wenige Krampfanfälle und wir haben sogar zwei Reisen gemacht.   Wir sind in unserem alten Leben gerne und viel gereist. Ich bin so froh um jede Reise die wir erleben durften, dass kann uns niemand mehr nehmen auch diese Monster nicht.  Ja und so planen wir zwar immer sehr kurzfristig aber regelmäßig eine Reise nach der anderen.

Ende Juni diesen Jahres ging es aber wieder los mit den Krampfanfällen. Ein neuer Tumor ist laut der Ärzte nicht wieder gewachsen. Schuld sollen Narben sein, die durch die OP und die Bestrahlung entstanden sind und so kommen zu den ohnehin schon vielen Tabletten immer noch welche oben drauf. Ich bin immer erleichtert, wenn so ein Krampfanfall aufs Wochenende fällt, so wie heute, dann brauche ich wenigstens keinen Urlaubstag nehmen. Ich bin voll Berufstätig. Bis jetzt haben wir das auch alles zusammen gut geschafft, unsere Töchter stehen uns natürlich sehr zur Seite. Dieses Monster ist einfach so in unser Leben eingedrungen und so lange wir können ignorieren wir es und genießen die schönen Momente die das Leben uns bietet.
Solange  mein Schatz alles gut alleine zu Hause bewältigt, wollen wir ihm wenigsten diese Selbstständigkeit lassen, diese Monster hat ihm doch schon viel zu viel von seinem ich genommen.

Vielleicht gibt es in diesem Forum ja jemanden der ähnliche Problem hat, wie ich.

Hase  

[KaSy]

Liebe Hase (?), besser Häsin?

Ich habe gerade Deinen Eintrag entdeckt. Du gehörst zu den vielen, die als Angehörige ihren betroffenen Verwandten oder Freunden mit ganzer Kraft helfen wollen und es gemeinsam mit Euren Töchtern aufopferungsvoll tun.
Du wirst hir im Forum unter "Glioblastom" sehr viele Beiträge finden.
Dort gibt es auch eine Diskussion unter Angehörigen.
Das heißt, Du bist hier richtig, Du bist sehr willkommen, Du wirst hier viel Hilfe bekommen und vielleicht auch mit Deinen schlimmen und aber auch guten Erfahrungen geben können.

Du unternimmst viele Reisen mit Deinem Mann, das ist etwas so Wunderbares, dass Ihr das gemeinsam genießen könnt!  
Ist Dein Mann aufgrund seiner Krankheit nicht mehr berufstätig? So etwas kann ihn zusätzlich bedrücken. Vielleicht hat er bereits andere Aufgaben gefunden, die ihn in Anspruch nehmen, so dass er die drohenden Anfälle aus den Gedanken verdrängen kann.
Auch zu "Epilepsie" gibt es im Forum einen eigenen Bereich, lies auch dort. Mit Medikamenten kann man sie nach längerer oder kürzerer Einstellungsphase in den Griff bekommen.

Sieh es als positiv, dass dieses "Monster" "gekillt" werden konnte!   Das sollte Euch viel Hoffnung geben!

Ich wünsche Dir viele gute Informationen hier im Forum, aus denen Du Kraft schöpfen kannst.
Liebe Grüße
KaSy

[Kaios]

Hallo Hase,
auch ich möchte Dich kurz hier im Forum begrüßen.
Ich habe "nur" ein fibrilläres Astrozytom 2 rechts frontobsal mit Beteiligung der Stasmmganglien und ein 2. linksfrontal. Allerdings ist der rechte größerer Tumor gerade Ende Juli teilentfernt worden. Zum Glück habe ich die OP ohne Anfälle oder Symptome ,ich hatte auch vorher keine, überstanden.
Nun werde ich vermutlich mit einer stereotaktischen Bestrahlung fortfahren. Ich freue mich aber auf jeden Fall, daß Ihr, soweit es geht, noch viel unternimmt. Ich freue mich, von Dir zu hören.
Grüße, Kaios

[Hase]

Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen wie erleichtert ich bin, endlich mit jemanden zu reden, dem es genauso geht wie mir. Ich schreibe und heule gleichzeitig vor Erleichterung. Arbeitskollegen oder Freunde können einen in ganz vielen Dingen einfach nicht verstehen, wie denn auch sie stecken ja nicht in dieser Sch...... Situation.

Mein Mann kann nicht mehr arbeiten, dass war schon sehr bald nach der ersten OP klar. Wir haben dann einen Rentenantrag gestellt und der war auch sehr schnell durch. Ich habe damals gesagt, wenn man die Diagnose Tod bekommt, kriegt man alles verschrieben. Ist ein bischen sarkastisch, stimmt aber.

Sein und natürlich auch mein ganzer Stolz sind unsere 3 und noch in diesem Monat 4 Enkelkinder. Die Enkel sind ganz viel Ablenkung und Freude. Die Familie ist der harte Kern in so einer Lebenssituation.  

Wenn ich eins gelernt habe, in den fast 3 Jahren, wo dieses Monster unser Leben lenkt, wir lassen uns nicht unterkriegen.

Könnt ihr mir noch ein paar Tipps im Umgang mit diesem Forum geben, wie ich zum Beispiel mit Angehörigen kommunizieren kann.

Muss mich jetzt um meinen Hase kümmern.

[KaSy]

Hallo, Hase,
zunächst solltest Du in den Themen lesen, die Dich interessieren, also GLIOBLASTOM, EPILEPSIE, .......
Klick auf die Themen drauf, dann öffnen sich die Unterthemen, ...
Du kannst dort antworten, so wie Du es hier getan hast.

Wenn Du mit jemandem persönlich mailen möchtest (mehr bietet das Forum nicht an, um die Mitglieder zu schützen), klickst Du auf diese grüne Rolle links unter dem Namen des Schreibers. Dann kannst Du ihm eine persönliche Nachricht schicken, die nur er lesen kann. Am Aufleuchten der grünen Rolle siehst Du, dass derjenige gerade online ist. (Direkt "chatten" geht aber nicht.)

Du kannst auch auf dieses graue Bildchen unter dem Name klicken, dann siehst Du das "Profil" des Schreibers. Dort findest du ganz unten mehrere Möglichkeiten. Dabei sind auch die letzten Mitteilungen dieser Person, die Dir es leichter machen, dessen Geschichte zu erfassen. In diesen Beiträgen kannst Du auch ganz nach oben gehen und auf das Thema klicken (nicht vorn, sondern in die letzten Worte des Themas). Dann bist Du gleich in diesem Thema und siehst zu den Beiträgen des Schreibers die gesamte Diskussion.
 
Unter Krankengeschichten oder eigene Geschichten kannst Du über Forummitglieder nachlesen, es gibt da mitunter mehrere Seiten, in denen Du den Anfangsschreiber suchen kannst, der Dich interessiert.

(Ich hab jetzt, glaub ich, den Moderatoren, die hier in unserem Interesse sehr gut aufpassen, ein wenig ins Handwerk gepfuscht.  )

Schaut Dein "Hase" auch in dieses Forum??
LG KaSy

[Nina85]

Hallo Hase,  

hier wirst du viel Hilfe und Rat finden. Denn wir alle sind aus dem gleichen bes.. Grund hier!
Es gibt einige alte "Hasen" hier, die dir bei vielem weiterhelfen werden! Stell es ein und schwupps bekommst du eine Rückmeldung!

Aber darf ich eins sagen??
Drei Jahre habt ihr diese Diagnose schon und deinem Mann geht es soweit gut, das er sogar tagsüber zu Haus allein sein Ding macht? Das ist doch super klasse (kling doof aber stimmt irgendwie...).

Wie geht es ihm denn so? Wie sieht die Therapie aus?
Du schreibst ihr seit im UKE operiert worden... Darf ich fragen, wo ihr wohnt (komme nämlich auch aus dem Eck..)  

Weiter so ihr zwei Hasen!!!

LG Nina

[fips2]

Willkommen Hase.
Was Epilepsie angeht ist hier ein sehr gutes Forum, das auch noch u.a. von einem Mediziner moderiert wird.
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php

Manche Fragen können dort besser erklärt werden und die Kompetenz ist, gerade was Epilepsie und Medikamente angeht, deutlich besser als hier.
Viele User von uns sind dort auch Mitglied, sowie anders rum, User vom Epilepsie-Netz, was Fragen zu Tumoren an geht, hier auch schreiben.
Die Moderatoren von beiden Netzen finden das als eine sinnvolle Ergänzung und Zusammenarbeit.

Gruß Fips2

[Eva]

Hallo Hase,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Ich will Dir ein bißchen Mut machen. Meine Diagnose Glioblastom war 06/2004 und es geht mir gut.

Dein Beitrag ist nun an der richtigen Stelle gelandet. Da siehst Du den Thread "Austausch unter Angehörigen". Oder Du schreibst hier Deine Fragen.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles erdenklich Gute.

LG Eva

[chucks]

Hallo Hase,

herzlich willkommen im Forum! Hier bist Du gut aufgehoben und bekommst immer eine Antwort auf Deine Fragen!

LG

Carola

[Gitte1711]

Hallo Hase,

herzlich willkommen. Ich bin auch erst seit kurzem dabei. Mein Mann bekam die Diagnose Mai2011.

Mir wird in diesem >Forum in vielen Fragen sehr geholfen. Seit 3 Jahren lebt ihr schon mit dieser Sch...-Diagnose herzlichen Glückwunsch ich bete jeden Abend dass es bei uns auch lange gut geht.

Op war Juni 11 leider nicht alles entfernt ( kleiner Streifen noch drinn ) es wäre zu gefährlich gewesen.

Aber wir geben die Hoffnung nicht auf auch wenn es Tage gibt wo es schwer fällt. Seit 10 Wochen hat sich unser Leben radikal verändert.

L.G. Gitte 1711

[Hase]

Hallo erst mal an alle zusammen,

danke für Euer herzliches Willkommen, wenn ich darauf ehrlich auch drauf hätte verzichten können. Ich hätte Euch gern alle wegen eines erfreulicheren Themal kennen gelernt.

Nun aber nur kurz zu uns, wir sind seit 30 Jahren verheiratet und haben zwei erwachsene Töchter, die auch schon verheiratet sind und selbst Kinder haben. Noch in diesem Monat werden wir wieder Großeltern, ich informiere Euch dann.

Uns hat dieses Monster total kalt erwischt. Wir waren mitten in den Weihnachtsvorbereitungen, am 22.12.08 hat mein Mann abends im Bett auf einmal die Augen verdreht und angefangen zu krampfen. Ich hab einen Rettungswagen gerufen und es ging ab in KH. Zuerst gingen die Ärzte von einer Herpes Enzephalitis aus. Es folgen 10 Tage Intensiv Station und eine Anschluss Reha in Damp. Er hat sich aber nicht wirklich richtig erholt. Im März bekam er dann erneut einen schweren Krampfanfall. Aber man ging immer noch von dieser Entzündung aus. Im April hat unser älteste geheiratet und an diesem WE ging es ihm ganz ganz schlecht. Die Hochzeit war so weit ganz schön, aber am Montag morgen haben wir meinen Mann erneut ins KH gebracht, weil er so schwach war. Im MRT zeigte sich dann der wahre Grund. Er wurde dann sofort ins UKE verlegt und 2 Tage später am 9.04.09 das erste mal operiert. Danach folgte wie bei allen Bestrahlung und Chemo. Im August zeigte das Kontroll MRT dann ein Rezidiv. Es folgte dann am 4.12.09 die zweite OP. Ich kann Euch gar nicht sagen, aber dieses Jahr habe ich nicht wirklich gelebt. Am 12-2.2010 hatte ich dann einen Schlaganfall, zum Glück nur einen leichten, aber ich habe seit dem Nervenschmerzen die ich heute mit Medikamenten und KG ganz gut im Griff habe.
Für meinen Mann war 2010 ein "gutes" Wenige Anfälle und wir waren sogar zwei mal im Urlaub.
In diesem Jahr geht es ihm soweit auch gut nur die Anfälle sind halt mal mehr mal weniger. Am Samstag hatte er wieder einen schlimmeren. Ich hab heute aber gleich mit seinem Neurologen telefoniert und ich denke mit einer kleineren Tablettenumstellung kriegen wir das schon wieder hin.

Wir leben einfach jeden Tag. Am Anfang habe ich sehr unter der Persönlichkeitsveränderung gelitten. Man hört immer ein Tumor Kranker verändert sich, ich hab aber immer gedacht, aber wir doch nicht. Wir waren vor diesem schlimmen Tag ein eingespieltes Taem. Heute nach 3 Jahren kann ich sagen, wir fangen wir an uns einzuspielen. Man lernt und wächst da irgendwie rein.
Ich weiß es ist leichter gesagt als getan. Wir haben trotz allem wieder gelernt die schönen Momente im Leben zu genießen. Ich könnte jetzt hier noch Stunden lang weiter schreiben. Vielleicht ein ander mal. Ach eins hab ich noch vergessen unsere Töchter sind für meinen Mann und mich ganz ganz wichtig, sie haben uns in dieser so schlimmen Zeit 3 Enkelkinder geschenkt, die so viel Freude schenken und ablenken .

Trotz alledem ich hasse dieses Monster jeden Tag.

LG an Euch alle Hase