HirnTumor-Forum

Autor Thema: Beim Ehemann von Asto nach Glio--- Vorstellung sabeth (Angehörige  (Gelesen 67103 mal)

Offline HeikeD

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Hallo Sabeth,

das ist gar nicht gut, tut mir sehr leid.

ich wünsche euch Kraft!

LG
Heike

Von Zeit zu Zeit musst du lernen zu fliegen, wie Piloten im Nebel. Vertraue blind der Führung eines anderen. Hab Geduld, hab viel Geduld auch mit dir selbst.
Phil Bosmans

Offline Eva

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Liebe sabeth,

es tut mir so Leid und ich schicke Dir ein großes Paket Kraft.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline sabeth

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Ihr Lieben,

danke für eure lieben Zeilen,


gestern war Schock und Wattewolke und "Aktionismus"

nachts kam das Grauen...
muß mich jetzt "sortieren" damit ich für den Tag funktioniere und arbeiten kann.
Werde erstmal stundenweise noch arbeiten. Mein Mann schläft viel, möchte es auch so, ich bin selbständig und wir sind finanziell sowieso mau...

haben gestern im Hospiz häusliche Palliativpflege organisiert, eine 24 STD Notrufnummer etc, Sie haben mir zugesagt, daß er ausreichend Schmerzlinderung bB bekommen wird und nicht ersticken muß. Sie empfehlen, daß er zuhause einschlafen kann. Auch für unsere 10 jährige Tochter.

traurige Grüße
sabeth

Offline BabsyO

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Ich wünsche Euch einfach nur viel Kraft.
Mir fehlen die Worte :(
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline sabeth

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Hallo Ihr Lieben,

wir waren heute zur Tumorsprechstunde im UKE

alles, was ich mir dachte und mein Mann nicht so wahrhaben wollte wurde ausgesprochen:

es ist ein riesiges Glioblastom Rezidiv! (vielleicht kann man uns zur passenden Hirntumorart schieben)

Größe, Beschaffenheit und Lage lassen weder OP noch ReBestrahlung sinnvoll erscheinen. Der Arzt hat ziemlich klar gesagt, daß man nur noch eine Avastin Therapie machen könnte, um eventuelll einige Ausfälle zu mindern, aber nicht die Lebenszeit damit verlängert.

Mein Mann hat täglich mehr Probleme, Sichtfeld links fast komplett weg, Zeitgefühl und Orientierung auch, Kurzzeitgedächtnis, Gehen....Und trotzdem hat er so viel Hoffnung auf diesen termin heute gelegt! Dachte , es gäbe eine Möglichkeit zu kämpfen und gesund zu werden.

Ich arbeite seit dieser Woche nicht mehr und versuche, ihn zu unterstützen und so viel noch irgend geht Schönes zu ermöglichen. Und unsere Tochter irgendwie durch die Zeit zu begleiten.

liebe traurige Grüße
sabeth

Offline chucks

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Oh man Sabeth, es tut mir so leid.

Weiß gar nicht, was ich bei dieser schlimmen Nachricht sagen kann- ich denke an Dich.

Unsere Männer liefen so lange parallel. Bekomme es mit derAngst zu tun, wenn ich diese ganzen Verläufe sehe.

Möchte Dir helfen, weiß nur nicht wie.

Traurige Grüße

Carola

Offline HeikeD

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Guten Morgen liebe sabeth,

es tut mir leid, richtig von Herzen leid.

Was kann man da sagen? Viel Kraft, ich denke an euch!

Habe nicht alles genau behalten was du schon geschrieben hast,  habt ihr psychologische Hilfe, du oder deine Tochter?

Fühl dich lieb gedrückt!

LG
Heike
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Phil Bosmans

Offline cindy

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Guten Morgen liebe Sabeth,

ich bin erschüttert über das was du schreibst. Es bleibt mir nur, Dir/Euch die nötige Kraft zu wünschen, die auf diesen schweren Weg gebraucht wird, um ihn durchzustehen.....haltet durch!!
LG   Cindy

fips2

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Re:Beim Ehemann von Asto nach Glio--- Vorstellung sabeth (Angehörige
« Antwort #53 am: 06. Dezember 2012, 08:33:38 »


es ist ein riesiges Glioblastom Rezidiv! (vielleicht kann man uns zur passenden Hirntumorart schieben)



Wunsch ist mir Befehl.
Fühle dich gedrückt
Fips2

Offline Britta75

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Re:Beim Ehemann von Asto nach Glio--- Vorstellung sabeth (Angehörige
« Antwort #54 am: 06. Dezember 2012, 09:13:31 »
Liebe Sabeth,

es tut mir so leid! Wie geht es Deinem Mann denn jetzt? Welche Symptome hat er aktuell? Wollt Ihr den Versuch mit Avastin wagen?
Gut, dass Du jetzt erstmal nicht arbeitest - dein Mann ist bestimmt dankbar, dich an seiner Seite zu haben.

Viele liebe Grüße

Britta

Offline illi

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Re:Beim Ehemann von Asto nach Glio--- Vorstellung sabeth (Angehörige
« Antwort #55 am: 06. Dezember 2012, 10:46:31 »
Liebe SABETH,

es ist so traurig, von den tragischen Verläufen dieser Krankheit zu lesen, vor allem bei Eltern mit noch jungen Kindern... :'(

Meinem Vater geht es ja leider auch schon ziemlich schlecht, nach einer "Krampfanfallserie".

Da du schreibst, dein Mann hat oft fokale Anfälle: Wie merkt man das?  Bei meinem Vater wurde der Zustand an einem Tag immer schlimmer, mit Halbseitenlähmung und Erbrechen. Im KH wurde dann gesagt, das waren Krampfanfälle - wir wären da nicht drauf gekommen...

glg
illi


Offline Lara

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Re:Beim Ehemann von Asto nach Glio--- Vorstellung sabeth (Angehörige
« Antwort #56 am: 06. Dezember 2012, 11:53:50 »
Liebe Sabeth,

es tut mir leid insbesondere, da Ihr noch eine so junge Tochter habt. Ich kann mir nicht vorstellen wie schwer dass jetzt ist. Ich wünsche Dir und Deiner Tochter viel Kraft und gute Freunde die Helfen. (mein Mann lebt seit 01/09 mit der Diagnose) Ich weiß wie schwer das ganze für Kinder ist.
(mein jüngster ist 10)

Lara

Offline Pem34

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Re:Beim Ehemann von Asto nach Glio--- Vorstellung sabeth (Angehörige
« Antwort #57 am: 06. Dezember 2012, 12:00:52 »
Liebe Sabeth,

ich drücke dich. Wir schaffen das - ja?

LG
Pem

Offline Yvchen

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Re:Beim Ehemann von Asto nach Glio--- Vorstellung sabeth (Angehörige
« Antwort #58 am: 06. Dezember 2012, 19:13:45 »
Liebe Sabeth,
Mir tut es auch sehr leid! Viel Kraft schick ich ebenfalls!
Lg Yvonne

Offline sabeth

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Re:Beim Ehemann von Asto nach Glio--- Vorstellung sabeth (Angehörige
« Antwort #59 am: 06. Dezember 2012, 22:06:22 »
Ihr lieben,
danke für die vielen liebne Gedanken, auch als PM
es tut gut!

@fips2  danke fürs verschieben, bin ich gar nicht mehr gewohnt, daß ich mir was wünschen darf (Nikolaus?)

@britta 75  es geht ja täglich weiter bergab. nächsten Donnerstag haben wir in der UKE Onkologie einen Termin, um das Avastin zu besprechen.  Es ist ein Wettlauf mit der Zeit und der Nutzen ja fragwürdig. Ich lebe grade nur noch von Tag zu Tag, weil jeder neue Verschlechterungen bringt

@lara  unsere Tochter kommt grade tatsächlich an ihre Grenzen. Vielleicht wird das auch irgendwann ausschlaggebend dafür sein, ob er im Hospiz oder Zuhause die letzte Zeit verbringen kann und will. Sie ist einerseits sehr reif und verständnisvoll, beherrscht und hilfsbereit, andererseit auch verzweifelt, eifersüchtig und voller Wut
@heike  wir haben zum Glück eine tolle Psychologin für sie, ich erwarte sehnsüchtig den Termin morgen . sie hat alle 2 Wochen 1 Stunde, der "Abstieg" begann ja erst am vorletzten Wochenende.
Für mich habe ich nichts. Erst tat mit arbeiten noch gut, jetzt ist keine Minute mehr übrig. Fühlt sich an, als könnte ich durchhalten, keine Ahnung was "danach "kommt

Heute ein gutes Gespräch mit dem Palliativarzt und meinem Schwiegervater. Er und seine Frau haben bis jetzt komplett verdrängt, uns dadurch natürlcih auch in keiner Hinsicht unterstützt.
Der Arzt kommt nächste Woche zu uns nach Hause, auch um die Kinder hier kennenzulernen. Es war so gut, als ich die 24Stunden tel Nummer bekam"Sie sind nicht alleine, wir gehen den Weg gemeinsam".In der ganzen Sch... so tolle Begegnungen!
Und er meint, wir bräuchten bald Unterstützung. SAPV -Pflegekraft kommt auch.
In dieser einen Woche seit unserem ersten Besuch ist viel geschehen, vielleicht wird deshalb dieses tempo gemacht. Ich komme ja grade noch einigermaßen zurecht. kann ihn nur nict aus den Augen lassen, sobald wir das Haus verlassen.

wie gut, daß es dieses Forum gibt!


glg sabeth
« Letzte Änderung: 06. Dezember 2012, 22:34:10 von sabeth »

 



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