Beim Ehemann von Asto nach Glio--- Vorstellung sabeth (Angehörige

[sabeth]

naja , eigentlich war Zelten immer ok, auch richtig anstrengend als Rundreise durch Norwegen oder schweden.  Und viel romantischer als in einem Ferienhaus oä.

Aber mit einem Mann, dem die Kraft für das meiste fehlt ist das nicht meine Traumvorsstellung. Natürlich würde ich seinen Träumen aber nicht im Weg stehen.
Ich bin allerdings so erschöpft, daß ein bißchen erholung für mich auch mal ganz nett wäre.

Waren heute in Bochum zur Befundbesprechung. Die bewerten einen Stillstand auch als positiv. Die 7 tage on/off Chemo geht weiter, solange die ( zur Zeit grenzwertigen) Blutwerte mitmachen. Op oder erneute bestrahlung gehen nicht, Tumor liegt mitten im limbischen system, die mögl. Schäden durch Therapie wären zu groß.

Nächstes MRT in gut drei Monaten. Arzt empfahl uns , erstmal Urlaub zu machen und den nicht durch "etwas" zu versauen..

lg an euch alle

sabeth

[sabeth]

Hallo ihr lieben,

lese hier ständig bei vielen mit.

Mein Mann  war gestern wieder zum MRT: unverändert! Schön, daß der Tumor nicht gewachsen ist, aber ein Wunder hätten wir auch gerne genommen.

Er nimmt weiterhin Temodal 7 Tage on/off. Bereits die letzte Woche war für ihn deutlich anstrengender. Gestern nach der 1. Einnahme der neuen Woche heftig Übelkeit, Zittern etc.  Trotz Magenmedikament, was sonst gut geholfen hat.

Es geht ihm sowohl körperlich als auch psychisch sehr wechselhaft.
Uns Familienangehörigen  dadurch natürlich auch. Habe mir letzte Woche dann mal eine Gürtelrose "gegönnt".

Ich drücke euch allen die Daumen, wünsche euch viel Kraft!
sabeth

lg sabeth

[cindy]

Hallo Sabeth,
vielleicht kommt das Wunder beim nächsten MRT.....sei zuversichtlich! Es ist doch gut, dass der Tumor nicht gewachsen ist.
Ich wünsche Dir viel Kraft und dass Deine Gürtelrose bald der Vergangenheit angehört.
LG  Cindy

[chucks]

Oh liebe Sabeth,

wie gut kann ich Dich verstehen. Wir erleben hier auch immer ein Wechselbad derGefühle. Mein Mann hatte ja auch auf einmal diese furchtbare Übelkeit. Er hat jetzt Chemopause und ich bin sehr gespannt, wie das nächste MRT im September aussieht. Eigentlich hat der Tumor gar keine Zeit zu wachsen, so viel, wie wir mit unserem neuen Häuschen zu tun haben 

Trotzdem prima, dass derTumor stillgestanden hat (wieviel ist denn bei ihm noch da? Könnte das auch Narbengewebe sein? Frag doch mal nach einem PET)

Drücke Dich

Carola

[sabeth]

hallo Ihr Lieben,

lese ja fast nur noch oder schreibe private mails.
Aber heute ein update:

In den letzten Wochen hatte mein Mann mehrere leichte fokale Anfälle. Der Neurologe am Freitag meinte, es wäre nichts, er müsse sich nur mehr ausruhen.... (ohne ihn zu untersuchen)

heute dann im Mrt der nicht ganz unerwartete Schock: ein neuer kontrastmittelaufnehmender Bereich! laut Radiologem an typischer Stelle für Krampfanfälle.

Montag fahren wir nach Bochum zur Therapieplanung etc.

traurige Grüße
sabeth

[sabeth]

Hallo,

am Montag waren wir nun in Bochum: dort konnte der Oberarzt erstmal gar nicht Spektakuläres sehen und wir haben uns tatsächlich etwas entspammt.
Zumal es meinem Mann im Vergleich zur Vergangenheut ganz gut geht und sogar seine Wesensveränderung wieder etwas zurückgegangen ist.

Heute nun Anruf und Fax aus Bochum. Wegen progredienter Kontrastmittelaffinität im Randbereich der Resektionhöhle wird die intensivierte Temodal Therapie jetzt abgebrochen. Ab Montag " Salvage-Chemotherapie mit Cecenu". Ich bin erschrocken, weil wir jetzt schon einen Schritt weiter sind. Und ich weiß nicht, mit welchen Verändrerungen/Nebenwirkungen zu rechnen Ist. (möglich Blutbildveränderungen sind mir bekannt)
Könnt Ihr mir helfen?

lg sabeth

[chucks]

Hallo Sabeth,

hatte es gar nicht gelesen, dass es bei Euch wieder einen leichten Progress gab. Tut mir sehr leid und ich hoffe, dass das CCNU bei DeinemMann anschlägt. Wann hab Ihr wieder MRT, wie oft wird nun bei Euch kontrolliert?

LG

Carola

[sabeth]

hallo Carola,

am 28. 11 ist das nächste MRT und ich hoffe, daß das CCNU das Wachstum wenigstens aufhält!Ein "leichter"Progress war es ja nicht: 2 cm neu innerhalb von 8 Wochen..

Drücke euch ganz fest für euer MRT die Daumen ! Ist doch wirklich kein Wunder, wenn wir alle -Angehörige und Betroffene- oft völlig müde sind, mit kleinen Kindern dann ja sowieso.

Ich lese immer hier, schreibe aber kaum. Drücke oft "leise" die daumen.

lg sabeth

[sabeth]

hallo Ihr lieben alle,


morgen ist nun das Mrt und wir erwarten Nichts Gutes!

Meinem Mann geht es wesentlich schlechter, er ist total schwach, zeitlich wenig orientiert. Schläft oder liegt hauptsächlich. Heute morgen hatte er heftige Kopfschmerzen und konnte, auch nachdem die dank paracetamol weg waren nicht aufstehen. Treppe wird zum Hindernis.

Es geht ihm tatsächlich täglich schlechter.
Morgen werden wir wissen, ob es am Tumorwachstum liegt oder auch eine Nebenwirkung der Medikamente ist (Keppra und CCNU). Fokale Anfälle hat er trotz stetig aufdosiertem Keppra mehrmals täglich.

Ich lese hier täglich und bin betroffen von vielen Schicksalen.
Nachdem wir so lange "Ruhe" hatten, bin ich schockiert über die schnelle Verschlechterung bei meinem Mann.

Aber es macht mir Mut, daß alle hineinfinden in schwierige Situationen, im Moment liegt alles wie ein riesiger Berg vor mir (Pflege, Papiere, richtige Entscheidungen treffen, auf die Psyche meiner Kinder aufpassen und auf mich, vor allem: genug und das Richtige für meinen Mann zu tun!)

lg
sabeth

[Steppenwolf]

Ich lese hier täglich und bin betroffen von vielen Schicksalen.

Dito. Ich wünsche viel Glück!

[Pem34]

Liebe Sabeth,

ich hoffe du weißt, dass ich in Gedanken heute bei euch bin. Ich hoffe ganz inständig, dass es "nur" die Nebenwirkungen der Medikamente sind.

Danke, dass du immer ein offenes Auge für mich hast... meld' Dich, ja!?

LG
Pem

[sabeth]

Hallo,


muß uns wohl bald mal in die Glioblastom Spalte umschieben...

Das MRT heute war so schlecht, wie ich befürchtet habe. Mindestens 4 cm großer neuer Tumor, raumfordernd, sicher kein Oedem. Heftige Mittellinienverschiebung.
Sind  geschockt, erschöpft, traurig.
Sie brauchen nicht mehr zu lesen, kommen sie in der Situation an, hören ggf auf zu arbeiten und versuchen so gut es geht die Zeit miteinander durchzustehen- sagte der Radiologe.

traurige Grüße
sabeth

[awg]

Liebe sabeth,

ich hatte so für Euch gehofft, diese Nachrichten machen mich sehr traurig.

In Gedanken bin ich bei Euch.

Hans - Jürgen

[chucks]

Liebe Sabeth,

es tut mir so leid, dass zu lesen. Hatte so für Euch gehofft, dass es nur die Nebenwirkungen sind.

Drücke Dich und wünsche Dir Kraft. Wenn Du reden oder schreiben möchtest, gerne jederzeit.

Traurige Grüße

Carola

[Pem34]

Liebe Sabeth,

bin für dich da.

Traurige Grüße
Pem