Überstanden Meningeom ----Vorstellung Dschana (Betroffene)

[Dschana]

Hallo zusammen,

ich war bislang der gesündeste Mensch der Welt, kannte keine Grippe, kein Fieber, ganz selten mal eine Erkältung.
Weil ich nach einer Stressphase im Job Kopfschmerzen hatte, bin ich zur Sicherheit zu einem Arzt gegangen (musste mir erst mal nen Hausarzt suchen, weil ich bislang keinen brauchte). Der reagierte schnell, besorgte mir sofort einen MRT-Termin, dann stand der Befund fest: Ein 4x4 Zentimeter großes Meningeom hatte meine Schädeldecke infiltriert und war zudem auch noch raumfordernd. Das war natürlich ein Riesenschock!!!!
Sechs Tage später wurde ich schon in der Uniklinik operiert, der Eingriff dauerte sieben Stunden, weil fast meine gesamte, linke Schädeldecke entfernt und künstlich ersetzt werden musste.
Von der OP hatte ich mich rasend schnell erholt, nach fünf Tagen wurde ich entlassen, doch dann traten Komplikationen auf. Ein Teil der OP-Naht war gerissen und klaffte weit auf. Ich musste aufpassen, dass sich das Ding nicht infiziert, was natürlich mit viel Angst verbunden war.
Ging aber alles gut, und als ich gerade wieder anfangen wollte zu arbeiten hatte ich plötzlich eine große Schwellung am Kopf. Die nächste Komplikation: Ein Liqueur-Kissen hatte sich gebildet. Und, es musste ein zweiter Eingriff gemacht werden.
Wie sich heraus stellte, gab es einen Riss in der Gehirnhaut, durch den das Gehirnwasser nach außen sickern konnte.
Das gehört wohl zu den "typischen" Komplikationen, die auftreten können. Ich hätte nur nicht damit gerechnet, dass es einen Monat später passiert.
Jedenfalls ist das jetzt zwei Wochen her, und in drei Tagen fahre ich in eine Reha.
Psychisch geht es mir gut, körperlich auch, ich mach die Reha nur um zu lernen, wie ich mich körperlich wieder belasten kann.
Und ich brauche auch Unterstützung, weil ich seit den beiden Eingriffen Angst habe vor Enge (U-Bahn, Aufzüge, Kellerräume).
Warum ich all das hier aufschreibe liegt daran, dass es mir vor den OP's geholfen hat zu lesen, dass ich nicht alleine bin, mit meinem Meningeom. Dass andere da auch durch müssen oder mussten. Und weil es mir Kraft gegeben hat.
Ich freu mich zwar darauf, irgendwann einen dicken Hacken hinter die schlimmsten Wochen meines Lebens machen zu können, würde aber gerne im Austausch bleiben mit anderen Betroffenen.
Fühle mich hier gut aufgehoben.
Lieben Gruß an alle,
Dschana

[probastel]

Hallo Dschana,

sei ganz herzlich willkommen im Club!  

Ich freue mich, dass Du die OPs gut überstanden hast, auch wenn es Komplikationen gab. Doch auch diese gehören jetzt der Vergangenheit an. In die Reha zu gehen obwohl Du keine körperlichen Einschränkungen hast ist eine gute Wahl. In der Reha wirst Du noch einmal so richtig fit gemacht und durchgecheckt! Du wirst Dich wundern was alles noch aus Dir rausgekitzelt werden kann. Und natürlich wird Deine Psyche noch einmal fleißig aufpoliert werden. Besser jetzt etwas nachpolieren, als später wenn der Flugrost schon tiefe Narben hinterlassen hat.

Ich hatte übrigens gleich am Tag der Entlassung ein einschlagendes Erlebnis. Als mein Vater mich abholte habe ich mir am Dach des Autos den Schädel angeschlagen, exakt mit der Narbe!    Habe aber keine Schäden davon getragen!  

Beste Grüße und viel Erfolg in der Reha

Probastel

Darf ich fragen in welcher Uniklinik Du warst?

[KaSy]

Hallo, Dschana,

da bist Du aber in ein tiefes Loch gestürzt und bist nach und nach und vor allem innerlich obenauf wieder rausgehüpft. Dass es drei Versuche sein mussten, schmälert den Erfolg nicht.
Es ist schön zu lesen, dass Du Dir hier Hilfe für Deinen "Grubenkampf" erlesen konntest und dass sie auch wirksam war.

Nutze die Reha für Dich, genieße die Zeit, nutze alles, was Dir dort geboten wird an sportlichen aber auch verwöhnenden Maßnahmen. Und lass Deine gute Stimmung auch auf andere wirken, dann kommt jede Menge guter Laune zusammen.

Falls es möglich ist, melde Dich doch aus der Reha. Wir freuen uns, von Dir zu hören.

KaSy

(Auch mit teilweise neuer Schädeldecke, Nahtheilproblemen und einer überstandenen Liquorproblematik.)

 

[Dschana]

Lieber Probastel, liebe Kasy,

danke für Eure Reaktion, freu mich richtig darüber. Und hab schon wieder Pipi in den Augen, weil ich mich aufgehoben und vor allem verstanden fühle. Klar hab ich ein tolles Netzwerk, eine liebevolle Familie, Freunde, aber wie will man jemandem, der nicht mit all diesen Ängsten konfrontiert ist klar machen, wie man sich wirklich fühlt? Bei meinen engsten Angehörigen hatte eher ich das Gefühl, stark sein zu müssen, positiv bleiben zu müssen, weil sie sich Mega-Sorgen gemacht haben.

Also sich den Schädel direkt am Abholtag am Auto anzuschlagen, uuuaaahhh, da läuft es mir sofort kalt den Rücken runter. Alptraumhafte Vorstellung. Da kribbelt es direkt vor Schreck auf der linken Kopfseite.

KaSy, ich denke, wir sind eher die Ausnahmen. Soweit ich mich informieren konnte, kommt es eher selten vor, dass Meningeome sich im Knochen breit machen. Damit haben wir den Hauptgewinn gezogen, grins. Das Gute daran ist aber (hoffentlich bei Dir auch), dass der kleine "Drecksack" komplett entfernt werden konnte.

Ich habe mich in der Uniklinik Düsseldorf operieren lassen. Dank meines Jobs (bin Fernsehreporterin) hatte ich das Glück, den Chefarzt der Neurochirurgie persönlich zu kennen. Ich mag ihn, vertraue ihm und bekam dank dieses Kontaktes schon eine Woche nach dem Befund einen OP-Termin.
Überhaupt fühlte ich mich in der Uni-Klinik sehr wohl, alle waren sehr nett, auch wenn deutlich spürbar war, wie unterbesetzt das Pflegepersonal ist.

Ob ich mich von der Reha aus melden kann, ist fraglich. Dort sind sogar Handys verboten. Aber egal, ich ziehe die drei Wochen durch und hoffe dann wirklich, dass ich anschließend wieder fit bin für meinen stressigen Job.
Ich möchte mein "altes" Leben zurück, vieles besser machen, aber vor allem vermisse ich die Normalität, das arbeiten, den Alltag.

Müsst Ihr auch alle drei Monate zum MRT?
Habt Ihr auch so Angst davor?
Bei meiner ersten MRT-Untersuchung bekam ich Platzangst, deshalb graut mir so vor der nächsten.

Danke für Eure lieben Antworten,
Eure Dschana

[krimi]

Hallo Dschana,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Hier bist du gut aufgehoben. 

Es tut mir aufrichtig leid, dass du gleich die möglichen Komplikationen die man nach der OP haben kann mitgenommen hast.

Ich hatte wie du ein Meningeom an der linken Schädelseite, das von der Hirnhaut aus in Richtung Gehirn gewachsen war und auch den Schädelknochen angegriffen hatte. Mir wurde für die Hirnhaut ein Transplantat eingesetzt und der Schädelknochen durch eine Kalottenplastik ersetzt. Das war im Februar diesen Jahres. Vor kurzem habe ich unfreiwillig den Härtegrad der Kalottenplastik getestet, als mir beim Wegräumen einer Gartenliege das Kopfteil der Liege auf meinen operierten Bereich fiel. Hörte sich ganz gediegen an. Hat aber gut gehalten.
Nach der OP hatte ich andere Probleme, keine schmerzhaften wie du,  da war ich froh 6 Tage nach meiner Entlassung aus der Uni-Klinik zu einer Reha-AHB fahren zu können. Während dieser AHB wurde  ich körperlich wie auch geistig durchgecheckt und fit gemacht.

Dass in der Reha-Klinik in die du fährst keine Handys erlaubt sind ist ungewöhnlich. Ich hatte mein Notebook mit und einen USB-Stick für den Internetzugang per Prepaid. Und auch mein Handy. Alles war erlaubt. Vielleicht gibt es ja in deiner Klinik einen Internet-PC für Patienten.

Ich wünsche dir eine erfolgreiche Reha, lass dich fit machen – körperlich und auch geistig. Bleib weiterhin optimistisch.

Ach ja, viel gute Laune für dich und andere.

Viele Grüße und guten Erfolg in der Reha

krimi

[fips2]

Dass in der Reha-Klinik in die du fährst keine Handys erlaubt sind ist ungewöhnlich. Ich hatte mein Notebook mit und einen USB-Stick für den Internetzugang per Prepaid. Und auch mein Handy. Alles war erlaubt. Vielleicht gibt es ja in deiner Klinik einen Internet-PC für Patienten.

In einer Reha ist man nicht im Knast.
Wie ich mit meinem Umfeld, meinen Angehörigen kommuniziere, ist alleine mein Problem und die Klinik darf mir, wenn keine allgemeinmedizinischen Gründe, dazu gehören im Höchstfalle strahlungsbeeinflussende Störungen, die in einer Reha-Klinik wohl kaum anfallen dürften, nicht beschnitten werden. Dies wäre ein beschnittenes Grundrecht und inakzeptabel. Der Betrieb am Hausnetz darf dir wohl, mit dem Vorwand des Hausrechts, verboten werden. Aus vorgeschobenen brandtechnischen Gründen. Dieses Verbot steht aber auch schon auf sehr wackeligen Beinen.

Ich würde mir das nicht gefallen lassen und hab es auch schon persönlich durchgesetzt.
Moderne Kliniken,oder zumindest Kliniken, die eine offene und patientenselbsbestimmenede Einstellung haben, werden sicher solche Kommumikationswege erlauben.
Es gibt aber noch Andre, die das gar nicht gerne sehen.
Ich kenne mittlerweile beide Klinikarten selbst.
Bei mir stand aber auch nie eine Erwerbsminderung zur Diskussion. Deshalb hab ich da auch beim Verbot gleich ganz klar Kontra gegeben, weil es mir in dieser Richtung egal war. Sollen sie mich doch heim schicken.
Die Schwester hat zwar gerummelt, hat sich aber getrollt.
Kein Arzt wird wohl kaum vorsätzlich gegen ein Grundrecht des Patienten verstoßen.
Angst machen gilt. Auf beiden Seiten.
Es fragt sich nur, wer cooler pokern kann.

Was du in deiner Freizeit machst, geht Keinen was an. Wenn du im Park sitzt und mit deinen Angehörigen chattest oder mit dem Handy telefonierst, hat  eigentlich keinen Arzt offiziell zu interessieren. Das ist rein dein Privatvergnügen und geht Keinen was an.
Du musst dir aber im Gegenzug darüber im Klaren sein, dass der Arzt, der dich dabei gesehen hat, dir im Beurteilungsfalle, in deinen Entlassungsbericht schreibt, dass du durchaus zu einer geringen Tätigkeit im  Bürobetrieb, mittels Computer oder Telefon, in der Lage bist. Ob das nun besonders klug wäre, den Beweis dazu selbst zu liefern, überlasse ich mal ganz deiner eigenen Einschätzung.
Auf jeden Fall wirst du dann die Ar...karte vorm Sozialgericht haben. Leider zu Recht.
Es wird dann ganz klar heißen: " Wer drei oder vier Stunden am Tag privat chaten und telefonieren kann, ist auch in der Lage in einem gleichen Zeitraum einer Erwerbstätigkeit nach zu gehen."
Flupp---- ist der Erwebsunfähigkkeitsrentenanspruch dahin. Leider berechtigt. Ob dich der Arzt dabei beobachtet hat, dass du das drei Stunden täglichst machst oder nicht, spielt erst mal keine Rolle. Das wird dir einfach unterstellt.
So einfach ist das. Du musst dann das Gegenteil beweisen und das wird dir wohl sehr schwer möglich sein.

Ich würde mich zumindest bei Computertätigkeiten in einen Bereich verkrümeln, in dem dich Keiner sieht.

Versteht das jetzt bitte nicht falsch.
Das ist eine ganz klare , knallharte Auslegung von Sozialgesetzen, an einem praktischen Beispiel, die durchaus rechtlich legal so durchgezogen werden kann.
Also nicht jammern, wenn es euch mal so ausgelegt wird und ihr im Vorfeld selbst dazu beigetragen habt.


Gruß Fips2

[probastel]

Hallo Dschana!

Ja, diese Probleme mit dem engsten Umfeld hat hier jeder mehr oder weniger ausgeprägt kennenlernen dürfen. Auch wenn Sie viel Verständnis zeigen, so können sie doch höchstens ansatzweise nachvollziehen was in unserem Innersten vorgeht. Es ist hart nach außen stets though und positiv zu erscheinen und im Innern doch von tiefen Zweifeln geplagt zu werden. Immerhin konnte ich so üben stest das Positive zu erkennen und dies wende ich seit dem erfolgreich an.

Nach der Kollision mit dem Dachpfosten war ich reichlich bedient. Doch meine Stimmung besserte sich jedoch bald,als ich merkte, dass die Naht hielt und der Kopfschmerz auch wieder verschwandt. Seit dem weiß ich, ich muss meinen Kopf nich wie ein rohes Ei behandeln: Ich sollte ihn nicht in die Pfanne hauen, aber ihn auch nicht in Watte packen!  Die Frage ist, wie man wieder zutrauen in seinen Kopf (Narbe, Leistungsfähigkeit, etc) gewinnen kann.

Mir half diese ungeschickte Episode, wieder zutrauen in die mechanische Stabilität meines Kopfes zu gewinnen, und die Reha bewies mir, dass ich auch geistig auf altem Niveau war. Ich war sogar so fit, dass meine Reha verkürzt wurde und ich nach knapp 6 Wochen wieder anfing Vollzeit zu arbeiten. ABER das war eine ganz schöne Rosskur! Ich kann Dich nur eindringlich davor warnen! Lass es langsam angehen, gerade in Deinem stressigen Job. Ich brauchte weitere 6 Wochen, bis ich nicht jeden Abend wie tot ins Bett viel.

Auch Du musst nun wieder vertrauen zu Deinem Kopf finden. Du must lernen, dass Dein Kopf wieder belastbar ist um so Deine Befürchtungen zu zerstreuen und Deine Ängste abzubauen. Die Neuropsychologen in der Reha werden Dich dabei ein entscheidendes Stück weiterbringen.

Wie Fips bereits ausführte ist das Kommunikationsverbot eigentlich ein Unding. Ich kann mir aber gut vorstellen, dass es Dir helfen soll, sich ganz auf Dich selbst zu konzentrieren. An Deiner Stelle würde ich es ausprobieren, doch wenn Du merkst, dass es Dich zusätzlich belastet, dann gibt es ja immer Mittel und Wege sich mit dem persönlichen Umfeld in Verbindung zu setzen, gerade in der heutigen Zeit.

Ich möchte Dich noch auf eine Veranstaltung der Hirntumorhilfe in der Uni-Düsseldorf am 22.10. in der Uni-Klinik Ddorf hinweisen:
http://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstage/2011-duesseldorf/
Hier unser Tread zu dem Thema:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7410.msg54902.html#new

Wie immer werden einige von uns die Veranstaltung besuchen und die Gelegenheit nutzen sich persönlich zu treffen. Ich werd auch kommen, so weit es mir möglich ist, schließlich ist es ein "Heimspiel". 

Die Angst vor MRTs, oder besser gesagt, die Angst vor einer schlechten Diagnose durch das MRT kennt hier jeder. Wir alle machen uns so unsere Gedanken, ob da nicht wieder klammheimlich etwas gewachsen ist. Diese Unsicherheit im Vorfeld der OP ist vollkommen normal! Dafür ist die Erleichterung bei negativem Befund um so größer und man schwebt die nächsten Tage 5 cm über dem Fußboden!

Das MRT selbst finde ich sehr spannend. Ich liege dann immer in der Röhre und lausche den Klängen des Tomographen und stelle mir gerade vor was im Inneren der Maschine passiert und was es mit meinen Atomen anstellt um ein Bild zu bekommen. Sehr spannend! Beim letzten Mal waren ein paar neue Tonfolgen dabei. Und siehe da, dieses Mal gabe es noch ein paar "Vergrößerungen", die ich vorher nie auf meiner CD gehabt hatte. Dass ich nicht weit schauen kann stört mich nicht, ich schließe eh immer die Augen und entspanne mich.

Das erste MRT nach 3 Monaten kann durchaus normal sein. Danach entscheidet die Klassifizierung des Meningeoms über die Frequenz der Tomographien. Da ich ungeschickter Weise ein WHO-2 Meningeom hatte darf ich auch alle 3 Monate aus der Röhre gucken. Aber auch wenn der Tumor sich Frechheiten erlaubt , so wie bei Dir , und in den Knochen einwächst kommt man in den Genuss dieser höheren Untersuchungsdichte.

Beste Grüße

Probastel