Heute Diagnose Hirntumor. Wie gehts weiter? Bitte um Hilfe-Vorst. Ben(Angehörige

[Ben]

Hallo,
ich bin heute zum ersten Mal hier und sicher geht auch mir die selbe Frage durch den Kopf wie allen anderen Betroffenen und Ihren Angehörigen.
Warum wir? Warum ich?

Der Tag heute fing ganz normal an. Tolles Wetter, super Laune.
Ich saß mit meinem 11 Monate alten Sohn im Garten und wir haben in seinem kleinen Pool gepantscht als plötzlich das Telefon von meinem Mann klingelte.

Anhand seines Gesichtes war schon abzulesen das es nichts gutes ist.
Seine Mutter, also meine Schwiegermutter hat einen Hirntumor der so groß ist wie eine Männerfaust, sie wurde sofort ins Krankenhaus geschickt und der OP Termin wurde gleich auf Freitag verlegt.

Uns gehen so viele Fragen durch den Kopf, ich habe bis jetzt auch viel gelesen aber schlauer werden wir nicht.

Meine Schwiegermutter klagte seit über einem halben Jahr über Kopfschmerzen, seit 2 Wochen kam sie jeden Tag zu spät auf Arbeit und klagte über extreme Müdigkeit.
Sie ist sehr vergesslich und hat selbst rote Ampeln übersehen.
Heute hatte sie sich dann endlich mal die Zeit genommen und es wurde ein MRT gemacht.
Die Bilder wurden Ihr gar nicht erst gezeigt, sie wurde gleich ins Krankenhaus geschickt.

Wir wissen nun noch nichts weiter, außer das der Tumor halt riesengroß ist und 1/4 des Hirn wegdrückt, darum war sie auch immer so vergesslich.
Er sitzt vorne auf der rechten Seite also wenn ich vor Ihr stehe ist der Tumor links vorne hinter der Stirn.
Die Ärzte sagten auch das es ein Wunder sei das sie noch lebt.
Sie hätte jeden Moment einfach umfallen können.
Ihre linke Gesichtshälfte wirkt auch irgendwie gelämt, anders wie sonst.
Wir erkennen sie nicht wieder.
Von heute auf morgen ist alles so schlagartig gekommen.

Ist die Größe des Tumors schon ausschlaggebend für die Chancen die sie hat??

Wir sind so durcheinander, wir wissen nicht weiter.
Könnt ihr uns ein wenig helfen auch ohne das Ihr wisst um was für einen Tumor es sich handelt?
Sobald ich das erfahren habe werde ich das nachtragen.
Aber momentan ist alles noch undurchsichtig.
Wir wissen es erst seit heute und leider noch nicht viel.

Bitte, helft uns, ein paar aufbauende Worte.
Gibt s hoffnung für uns??
Wenn die Ärzte gleich übermorgen operieren wollen gibt es doch sicher eine Chance oder?
Sonst würden sie doch nihct so schnell handeln??

Bitte bitte helf uns

[Ben]

gibt es eine richtig gute klinik für hirntumore?
ich habe was gelesen von Regensburg?

sollte man in eine solche Klinik gehen???

[Ben]

haben wir sie jetzt in richtige hände gegeben?
mein Schwiegervater sagte gerade das die Ärzte wohl sehr schockiert übr das MRT waren und der Tumor wohl 1cm über die Mittellinie des Gehirns geht und das sei wohl das gefährlichste....mehr sagten die Ärzte heute nicht....

was bedeutet das alles, was sind das für Ärzte die einfach nur geschckt sind aber keine Auskunft geben können??

[Nicki1965]

Hallo Ben,
ich kann gut nachvollziehen, wie ihr Euch jetzt fühlt. Bei mir wars am 2.6., da war ich von einem auf den anderen Tag nicht mehr ansprechbar,konnte nicht mehr klar antworten. Es wurde ein CT gemacht, dan ging alles blitzschnell. Sofort in die nächste Uniklinik, am nächsten Tag OP, ich selber wusste von nichts.Auch bei mir sass auf der rechten Seite ein riesen Tumor, der alles auf die linke Seite verschob, dazu ein großes Hirnödem.Aber nach der Op ging es mir besser, ich habe glücklicherweise keine fokal neurologischen Defizite zurückbehalten.Ich kann reden,essen, mich bewegen und mich selbst versorgen.
Also, was ich damit sagen möchte, es kann sich alles noch zum Guten wenden, was ich Euch von Herzen wünsche. Und ich wünsche Euch auch, dass es ein weniger bösartiger Tumor ist.
Deine Schwiegermutter wird am Freitag operiert, sieh es als Chance an. Und ich glaube, dass in jeder Klinik Ärzte sind, die ihr Handwerk verstehen. Man muss nur darauf vertrauen, dass die Operation gut geht.Viel Glück und alles Gute.
Liebe Grüße
Nicki

[Ben]

DANKE für die schnelle Antwort

Du bist also auch leider einer der betroffenen.
Ich freu mich für dich das du alles gut überstanden hast und wünsch dir auch in Zukunft alles alles gute.

Was macht es für einen Unterschied ob der Tumor gutartig oder bösartig ist?
Entfernt werden muss er doch so oder so also was ist das schlimme an einem bösartigen??

Wir sind sehr misstrauisch aber du hast Recht, in jeder klinik sind Ärzte die Ihr Handwerk verstehen. Ich denke wir sollten langsam anfangen zu vertrauen.

[KaSy]

Hallo, Ben,
auf der Suche nach einer evtl besseren Klinik vergeudet Ihr nur wertvolle Lebenszeit Eurer Schwiegermutter / Mutter. Die Ärzte geben Ihr Bestes, vertraut ihnen!

Du hast Recht, der Tumor muss sowieso operiert werden. Ob er gut- oder bösartig ist, tut zunächst nichts zur Sache. Auch wenn er gutartig sein sollte, hat er bereits soviel vom Gehirn beiseite geschoben, dass es bereits seit einem halben Jahr bemerkbar war. Ob der Tumor zuvor bereits mehrere Jahre gewachsen ist oder sich rasch entwickelt hat, spielt jetzt keine Rolle.

Auch mir hat man vor der ersten OP gesagt, entweder Sie sterben an der OP oder an den Folgen der Verdrängung des Gehirns durch den wachsenden Tumor. Da war für mich die Entscheidung leicht.

Nach der OP wird das entnommene Material in die Pathologie zur histologischen Untersuchung gegeben. Dort werden die Zellen auf ihr Wachstum überprüft. Es wird mehrere Tage oder auch zwei, drei Wochen dauern, bis der Befund feststeht. Bei Hirntumoren gibt es die Einstufung nach WHO-Graden von WHO I (gutartig) bis WHO IV. Sollte er sich als bösartig (WHO III/IV) herausstellen, wird die Behandlung mit einer anschließenden Strahlen- und/oder Chemotherapie fortgesetzt, um die Zellen auch noch zu töten, die sich schnell teilen. Gutartige Tumore wachsen langsam.

Das ist aber noch nicht an der Tagesordnung. Zunächst geht es um eine erfolgreiche, das Leben und die Lebensqualität erhaltende OP. Seid für sie da, macht ihr Mut!  

Und die Frage, die sich jeder stellt (Warum ich?) ist nur zu verständlich, aber überhaupt nicht hilfreich. Es gibt keine Antwort! Es gibt keine Schuld, keine Ursache! (Die Frage beinhaltet ja auch die nächste Frage - Warum nicht der oder die ... ? Diese Frage würdet Ihr nie stellen, ich jedenfalls wünsche es niemandem.)

Weint, weil es das Schicksal so böse mit Eurer Mutter meint, aber seid stark, wenn ihr bei Ihr seid. Redet mit ihr, nur wenn sie es will, über die Krankheit-dazu gibt es die Ärzte.

KaSy

[Ben]

Danke für die Antwort

Jetzt bin ich wenigstens schonmal ein Wenig über einen Möglichen Ablauf vorbereitet.
Ich war von heute morgen bis späten Mittag mit im Krankenhaus, jetzt bin ich mit meinem Sohn zu Hause. Mein Mann verbringt den Tag heute noch allein mit seiner Mutter, seinem Bruder, der Oma und dem Exmann von meiner Schwiegermutter.

So schlimm es auch war haben wir uns heute morgen erstmal um eine Patientenvollmacht und Generalvollmacht gekümmert.
Jetzt müssen wir nur noch sehen wo diese beglaubigt werden.

MEine Schwiegermutter ist sehr verwirrt, wir alle haben den EIndruck das sie das alles gar nicht so richtig realisiert. SIe ist auch sehr vergesslich. Außerdem ist sie sehr gefasst wenn man mit Ihr über alles spricht...heute sagte sie zu uns: Wie gut das ich meine Haare nochmal gewaschen habe zu Hause..die nächsten 10 Tage komme ich hier wohl nicht dazu.
Darauf sagte ihr Exmann: sie soll sich nichts vor machen, die Haare kommen sowieso ab.
Sie lachte nur darauf und sagte das denkst nur du.

Dann redet sie immer davon was sie zu Hause am Wochenende noch alles machen will...
es tut echt weh ihr zu zu hören aber wir sind auf jeden Fall stark für Sie.

Ich hoffe nur das der Tag hier für mich schnell herum geht und ich erfahre was die Ärzte im Gespräch gesagt haben und ich wünsche meinem Mann das der Tag für ihn langsam vergeht...man weiß ja nie wie es endet.

Die Schwester auf STation sagte zu uns das nur 1% der Leute überlebt und sie selten Überlebende auf Station gesehen hat.
Meine Schwiegermutter hat jetzt ein EInzelzimmer bekommen...möge man davon halten was man möchte...vielleicht hat das ja schon was zu sagen


Ihr lieben Leute, das alles ist für mich eine ganz neue Erfahrung und ich freue mich für all die mit die alles überstanden haben oder weiterhin mit der Diagnose leben dürfen. Ihr habt es verdient. Macht euch ein tolles Leben, es kann viel zu schnell vorbei sein. Aber das wisst ihr ja... Ich drück euch alle und wünsch euch das beste...

Danke für weitere Antworten und nette Worte!

[fips2]

Hallo Ben
Willkommen im Forum auch von mir im Namen des  Moderatorenteams.

Interessant wäre, welche Tumorart bei deiner Mutter überhaupt vorliegt, damit wir deinen Thread richtig zuordnen können und du noch effektiver Informationen bekommst.

Mich schockiert da mal die Aussage der Krankenschwester, die so pauschal sagt es würden nur Wenige überleben. Entweder sie weis mehr und hat sich vergagst, oder sie ist ne dumme Trööte. Entschuldige den Begriff, aber da geht mir der Hut hoch.

Viel erfolg für die OP und gute Befunde
Fips2

[Ben]

Wir wissen noch nicht um welche Tumorart es sich handelt.
Vielleicht stellt sich das heute im Laufe des Tages heraus.
SIe hat heute nochmal viele Untersuchungen.

LG

[probastel]

Hallo Ben!

Eine Patienten- und Generalvollmacht ist eine sehr gute Idee. Stellt sie doch sicher, dass die Ärzte wissen was der Patient will und wer ihnen sagt was der mutmaßliche Wille des Patienten ist. Eine Beglaubigung ist dafür nicht notwendig. Förderlich, diesen mutmaßlichen Willen zu bekräftigen, ist die eigenhändige Unterschrift des Patienten und eines Zeugen. Wenn dieser Arzt ist umso besser. Im Zweifel geht es aber auch ohne. Speziell da Deine Schwiegermutter nach Deiner eigenen Aussage deutliche Verwirrtheit zeigt.

Sie hat aber auch eindeutig klare Momente. Denn Sie hat vollkommen recht, wenn Sie sagt, dass sie (einen Großteil) ihrer Haare behalten wird. Die Ärzte versuchen so viel Kopfhaar wie möglich stehen zu lassen, ist es doch für das Selbstbild des Patienten und damit für den Heilungserfolg des Patienten von entscheidender Bedeutung. Bei mir wurde eine nur 1 cm breite und 11 cm lange Schneise über dem Ohr geschlagen. Der Rest meiner Haare blieb stehen. Obwoh Piraten gerade schwer in Mode sind versuchen die Ärzte offene Narben zu vermeiden und verstecken die Schnitte im Haaransatz, wenn irgend möglich.

Was die vorlaute Krankenschwester betrifft, so ist dies ein eindeutiges Ding der Unmöglichkeit solche Töne in die Welt hinauszuposaunen. Auch wenn die Ärzte zu diesem Zeitpunkt evtl. schon mehr vemuteten als sie sagten, so sollte man es dennoch den Ärzten überlassen die Diagnosen und Prognosen mitzuteilen. Letztendlich waren sich die Ärzte nicht 100 porzentig sicher, sonst hätten Sie ja Euch schon etwas gesagt. Haben sie mittlerweile Klarheit erlangt?

Ihr lieben Leute, das alles ist für mich eine ganz neue Erfahrung und ich freue mich für all die mit die alles überstanden haben oder weiterhin mit der Diagnose leben dürfen. Ihr habt es verdient. Macht euch ein tolles Leben, es kann viel zu schnell vorbei sein. Aber das wisst ihr ja...

Das Leben ist viel zu kurz um es nicht in vollen Zügen zu genießen.

Beste Grüße

Probastel

[KaSy]

Liebe Ben,

die Untersuchungen, die bei Eurer Mutter gemacht werden, sind OP-vorbereitende Untersuchungen, um ihr die besten Chance zum lebenswertem Weiterleben nach der OP zu ermöglichen. Also gehen die Ärzte von einer erfolgreichen OP aus und sichern dafür alles ab, was Eurer Mutter evtl. dabei schaden könnte! Habt Vertrauen in die Ärzte!

Mit einer Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Bank- und Kontovollmacht habe ich mich immer schwergetan, bin aber (in der Apothekenumschau vom 1.8.11) auf einen Text und einen Link für Formulare gestoßen, falls man sich nicht zutraut, an alles dabei zu denken. Das bedeutet aber nicht, dass es beglaubigt werden muss. Man muss auch die Formulare nicht verwenden.
www.bmj.de   -    Bürger   -   Gesellschaft   -   Betreuungsrecht

Ich wünsche Euch alles Gute und danke Dir für die so guten Worte, die auch probastel bestätigt hat.

KaSy

[Ben]

Guten Abend.

Es geht aufwärts :-)

Meine Schwiegermutter möchte aber dann schnellstmöglich eine Perrücke haben. Sie hatte vorher sehr lange Haare (bis zum Po) und es tut ihr sehr weh das sie nun Glatze hat.
Damit auch die seelischen Wunden besser heilen sind wir nun auf der Suche nach einer Perrücke.
Da ich mal als Friseut gearbeitet habe sind wir auch schon fündig geworden, Frage aber nun ist, bezahlt die Krankenkasse ein Teil davon?

Das sagte nämlich eine Schwester auf Station.
Wenn die Krankenkasse zahl dann kann man sich die Perrücke sicher nicht selber aussuchen oder?


Übrigens wurde angekündigt das wir eventuell morgen die Ergebnisse bekommen ob der Tumor bösartig oder gutartig war....
Wir warten ganz gespannt und hoffen das beste.

[KaSy]

Hallo, Ben,

ich habe mit Perücken Erfahrung.

Ich habe eine bestimmte Stelle, wo ich meine Perücken erwerbe. Ich lasse mir zunächst ein Rezept für eine Perücke aufschreiben. dort muss natürlich für die Verordnung einer Perücke eine Diagnose als Grund draufstehen. Das kann der Hausarzt machen oder der zur Zeit behandelnde Arzt im Krankenhaus.
Der "Perückenfrau" lasse ich das Rezept zukommen.
In meinem Fall haben wir die erste Perücke sehr sehr gründlich ausgesucht, danach nahm ich jährlich die gleiche. Ihr habt ja bereits eine Perücke ausgewählt.
Die Perückenfrau leitet nun den Kostenvoranschlag für die Perücke mit dem Rezept (=Hilfsmittelverordnung) an die Krankenkasse weiter.
Diese entscheidet über die Kosten, die sie übernimmt und die Kosten, die evtl. die Patientin als Eigenanteil zu übernehmen hat. Als dritte Position gibt es die gesetzliche Zuzahlung von 10,-€.
Meine Krankenkasse übernimmt pro Jahr einen festen Kostenanteil in Höhe von ca. 350,- € (Der genaue Betrag ist irgendeine krumme Summe. Er kann bei jeder Kasse anders sein.)
Die Perückenfrau geht davon aus, dass bei einer dauerhaften Versorgung zweimal jährlich eine Perücke erforderlich ist. Ich wechsle sie einmal jährlich und nutze die vorherige für Sport, Schwimmen, Gartenarbeit.

Du fragst, ob man die Perücke nicht selber aussuchen darf. Natürlich darf, ja muss man das! Es geht bei der Verordnung einer Perücke doch darum, dass (wie Du schreibst) die seelischen Wunden der Patientin heilen, sie soll sich wenigstens diesbezüglich wohl fühlen! Also muss sie darüber selbstverständlich entscheiden dürfen, wer sonst.

Natürlich ist es eine Kostenfrage, wie teuer die von Euch ausgesuchte Perücke ist. Ich habe einen sehr geringen Eigenanteil, trage eine Kunsthaarperücke und niemand erkennt es. Selbst Ärzte, die es wissen mussten, haben mich gefragt, ob dies meine eigenen Haare wären und waren verblüfft, dass das nicht mal eine Echthaarperücke ist. Die Kunsthaarperücke lässt sich sehr viel einfacher pflegen und es gibt enorm viele Modelle. Echthaarperücken sind wesentlich teurer.

Ich denke, dass Du Dich in diesem Bereich noch besser auskennst als ich, ich Euch aber mit der Kostenübernahme helfen konnte.
   
KaSy

[probastel]

Hallo Ben!

Lese ich ganz klein, zwischen den Zeilen versteckt, die Nachricht, dass Deine Schwiegermutter die OP gut überstanden hat? Ich würde mich sehr darüber freuen!

Ich drücke Euch die Daumen für das morgige Ergebnis.

Beste Grüße

Probastel

[Ben]

Hallo  probastel

ja, sie hat die OP überstanden, das ist die gute Nachricht, die schlechte ist das der Arzt vermutet das es sich um eine Metastase handelt.
Wie gesagt nur eine Vermutung, wir müssen leider immer noch auf Ergebnisse warten.
Nach der OP war ihr ganzes Gesucht zugeschwollen, sie sah ganz schlimm aus.
Gestern waren wir bei ihr uns ich war erstaunt...ich musste mir echt das heulen verdrücken (vor freude) weil es ihr so gut geht.
Sie sagt zwar sie hat Kopfschmerzen aber das ist sicher normal, ich denke mal das das hirn sich ja auch erstmal wiedr ausdehnen muß.
Auf jeden Fall hat sie es gepackt und somit noch hoffentlich viele Jahre unter uns gewonnen.



Hey  KaSy

wenn du Erfahrungen hast mit Perrücken, dann würde ich mich echt freuen wen du uns helfen kannst und vielleicht verrätst wo du deine kaufst. Kannst mir ja eine PN schicken.
Weil wenn du schreibst das sie wirklich sehr echt wirkt dann ist da schonmal besser wie das was ich vielleicht rausgesucht habe....denn diese habe ich ja noch ncht in echt gesehen.
melde dich doch einfach mal bei mir uns verrat mir doch bitte wo du kaufst?


LG