HirnTumor-Forum

Autor Thema: Epidermoidzyste auf Sehnerv und Hauptarterie--Vorst. nienchen86 (Betroffene)  (Gelesen 10557 mal)

nienchen86

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hallo ihr lieben vielleicht könnt ihr mir ein wenig trost schenken und mich verstehen ??

Ich bin 2001 an einer Epidermoidzyste in der Uniklinik Aachen operiert worden die leider nicht ganz entfernt worden konnte, wegen dem Sehnerv und der Hauptarterie !

Ich habe ab meinen 13 Lebensjahr immer über Kopfschmerzen und Schwindel geklagt, was von sämtlichen Ärzten auf die Psyche geschoben wurde, bis ich an meinen 15 Geb umkippte und einen epileptischen Anfall bekam. Darauf hin kam ich ins MRT und hatte einen Gänseei großen Befund, was in Aachen operiert wurde.
Ein Jahr nach der OP bekam ich Bescheid, dass ein Rezidiv da sei und mich damit vertröstete, dass es vielleicht nach der Pubertät aufhören würde zu wachsen. Jetzt laufe ich seit Wochen wieder zum Arzt, weil meine Blutwerte nicht übereinstimmen und ich eine Reitzmeningitis habe, wofür ich jetzt Dexametason bekomme. Ein Cortison! Bei meinem letzter MRT kam dann wieder ein Befund von 5.2mal 3.4 cm raus.
Soll mich jetzt in den nächsten Wochen wieder in Aachen vorstellen. Habe große Angst weil die Erfahrungen, die ich da sammeln musste, hat man natürlich nicht vergessen. Man hat mir damals mit 15 gesagt was alles passieren könnte. Diese Gedanken und Ängste sitzen jetzt in meinen Kopf. Meine Familie erzählt mir immer" da musst du durch". Doch meine Ängste werden hier nicht verstanden. Ich weis nicht was ich tun soll. Sollte ich es dann direkt machen lassen oder es dann noch aufschieben??
Das wäre dann schon meine 2 OP ich denke natürlich auch ich werde jetzt 25. Wie viele sollen den da noch kommen? Ich habe in den letzten 10 Jahren nur kämpfen müssen. Nochmal das ganze. Ohne das jemand hinter mir steht und meine Ängste versteht?

Ich würde mich sehr über eine Antwort von euch freuen::)

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« Letzte Änderung: 16. Juni 2011, 18:09:55 von KarlNapf »

Offline KaSy

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Re:epidermoidzyste auf sehnerv und hauptarterie
« Antwort #1 am: 09. Juni 2011, 23:16:00 »
Guten Abend, nienchen,

Du bist so alt wie meine Tochter und hast schon so viel durchmachen müssen in Deinem jungen Leben. Es ist nicht einfach, wenn man sich unverstanden fühlt und mit seinen Ängsten allein bleibt.
Aber ich glaube, Du hast hier jetzt einen richtigen Weg eingeschlagen, indem Du dieses Forum entdeckt und Dich hier mit Deinen Sorgen vorgestellt hast.

Ich selbst bin seit mehr als 15 Jahren Hirntumorpatientin mit mittlerweile drei Operationen und einer Bestrahlung, mit einer nicht ganz einfachen Augenerkrankung und dadurch insgesamt zunehmenden psychischen Folgen.

Ja, da neigt man zur Angst und sie ist mehr als berechtigt.
Man will aufgeben und weiß nicht, wieso die anderen das nicht verstehen können.
Und dann stellt man sich doch den Untersuchungen und Arztgesprächen, der fürchterlichen Diagnose, man heult und ist verzweifelt und hängt komischerweise doch am Leben.
Also lässt man sich auf die Operation ein.
Wird man danach aufwachen und wenn ja - wie? Wird man normal denken können, sehen, hören oder nicht merken, dass man sich vielleicht völlig verändert hat. Wird man sich bewegen können, seine Eltern erkennen, ... und dann schläft man ein ....

Du wirst aufwachen und viele Deiner Befürchtungen werden nicht eingetreten sein!
Die Ärzte, deren Sorge um Dich riesig ist, die stundenlang am OP-Tisch um Dein Leben gekämpft haben, warten genauso wie Du auf Dein Zucken der Lider, das Spüren ihrer Berührungen Deiner Haut, auf die Bewegungen Deiner Zehen und Finger, auf Dein Erkennen der Umgebung, auf Deine ersten Worte danach.
Und Du wirst über jedes Deiner Lebenszeichen froh und glücklich sein. Denn Du weißt, Du hast den ersten Schritt geschafft, aber Du weißt auch jetzt schon, dass es weitere viele kleine Schritte zurück ins Leben geben wird, die Du gehen wirst, weil Du es ja eigentlich im tiefsten Innern willst.

Du willst leben!!

So einiges hat sich seit Deiner zehn  Jahre zurück liegenden schlimmen Erfahrung geändert. Die Medizin hat gerade auch in Bereich der Neurochirurgie des Gehirns und weiterer dafür erforderlicher Therapiemöglichkeiten enorme Fortschritte gemacht. Es stehen mehr, bessere, genauere Verfahren zur Verfügung. Das Ziel ist es, bei den notwendigen Eingriffen möglichst wenig Schaden anzurichten. Und es gibt mittlerweile viele Hirntumorpatienten, die der Statistik bzw. den Ankündigungen einer persönlichen Restlebens-/leidenszeit nicht entsprechen, sondern viele Jahre länger leben - und sich dabei gut bis akzeptabel fühlen. Viele - nicht alle - kehren sogar in ihren Beruf zurück.

Ich selbst habe in dieser Zeit meine drei Kinder großgezogen, bin immer wieder aufgestanden, auch wenn ich immer wieder von diesen verfluchten Krankheiten eingeholt wurde. Ich bin immer wieder in meinen Beruf zurückgekehrt, auch wenn ich seit einem Jahr einsehen muss - und das fällt verdammmt schwer, dass ich mich einschränken muss mit der Arbeitszeit, damit ich mich nicht immer wieder überlaste und dadurch den Beruf vielleicht gar nicht mehr ausüben kann.

Ich habe mir Hilfe geholt - bei der Hausärztin, einem Neurologen und lasse mich seit einigen Jahren psychotherapeutisch und auch mit Psycho-Medikamenten behandeln.

Dir würde ich dringend empfehlen, Dich zu einer Psychotherapie überweisen zu lassen. Dort hast Du die Möglichkeit, Dich auszusprechen, Deine Ängste jemandem anzuvertrauen, der sie ernst nehmen wird. Lass Dir von Deinen Dich betreuenden Ärzten raten, wen sie empfehlen können. Und lass Dich nicht abwimmeln! Psychotherapeuten haben eigentlich immer wochen- oder monatelange Wartezeiten. Aber da gehen alle möglichen Leute hin, die keinsfalls derart krank sind wie Du! Mach es dringend, sag, welche Krankheit Du hattest und nun wieder hast, dass die OP bevorsteht und Du aus deinen schlimmen Erfahrungen heraus Angst hast. Du  brauchst Beratungstermine vor der OP, damit Du die Kraft zum kämpfen hast!! Du musst mit einer möglichst stabilen Psyche in die anstrengende Behandlung gehen, damit Du Dir Ziele stecken kannst, die Du in kleinen Schrittchen erreichen wirst. Denn Du kannst und wirst mit Deinem Willen viel dazutun können, damit das, worum sich die Ärzte mit ihrer Kraft bemüht haben, auch für Dich so gut wie möglich wirken kann.

Blick voraus! Es gibt eine Zukunft für Dich!

Ich wünsche Dir alles Gute!!
Liebe Grüße
KaSy

Sprich auch in Aachen bei den Ärzten Deine Ängste an, lass Dich auch im Krankenhaus psychologisch betreuen! Und wenn Aachen für Dich DIE ANGSTNUMMER sein sollte, dann  scheue Dich nicht, woanders hinzugehen. Es gibt hier im Forum auch Arzt-/ Krankenhaus-Empfehlungen, die auf den Erfahrungen der Mitglieder beruhen.


 
« Letzte Änderung: 10. Juni 2011, 10:23:28 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

nienchen86

  • Gast
danke meine liebe!
es hat sehr gut getan von dir zu lesen und hat mir einwenig halt gegeben ! doch die angst bleibt letztendlich doch !

dann die frage was mache ich wenn ich mich in aachen vorstelle bei dem arzt der mich das erste mal op hat ! und er sagt ich solls direkt machen lassen??

mein vater ist im rettungsdienst und meinte vl könnte ich mir noch ein jahr mit den ganzen zeit lassen und mich erstmal aufbauen! nun überlege ich ist das aufschieben unbedingt das richtige? wie reagiert mein freund er sagt wohl er hält zu mir ist für mich da doch die angst das er laufen geht ist nun doch gröser?

dann kommt hin zu das ich einen sehr grosen kinderwunsch habe geht das danach überhaupt noch ? mensch das alles nicht so einfach egal wie man sich endscheidet. am mittwoch habe ich wieder einen thermin bei meinen neurochirogen der damals auch in aachen gearbeitet hat und hier in kleve eine praxis eröfnet hat aber diese dinge hier nicht op und sich mit den arzt der mich op hat ständig über mich unterhält um nichts falsch zu machen und nun einen vorstellungsthermin mit ihm vereinbart.wenn ich pech habe kann das auch noch mal 4 wochen dauern bis ich mich in aachen vorstellen kann.

hoffentlich zerfrisst mich die angst bis dahin nicht .ich danke dir trotzdem für deine lieben und aufmunternden worte

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« Letzte Änderung: 10. Juni 2011, 08:18:42 von fips2 »

Offline Bea

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Hallo und herzlich Willkommen im Forum, nienchen!

Deine Ängste und Sorgen sind hier einigen sehr vertraut.
Leider ist Angst immer ein schlechter Ratgeber und ich kann dir aus meiner Sicht nur folgendes empfehlen:
Schreibe dir deine Fragen auf. Leg dir einen Zettel und einen Stift an einen festen Platz und notiere immer all das was dir gerade einfällt.
Diesen Zettel nimmst du zu deinem Arztgespräch mit und notierst dir einfach mal die Antworten.

Vergiss nicht; du hast immer noch die Möglichkeit weitere Meinungen einzuholen und an Sicherheit zu gewinnen.
Die Entscheidung solltest du selbst fällen. Dann kannst du sie auch umsetzen und tragen.

Was wäre wenn... All diese Eventualitäten kann man nie beantworten. Das können wir auch nicht, wenn wir frei von Krankheiten sind.

Für die bevorstehende Zeit wünsche ich dir viel Kraft und Mut.
Alles Liebe,
Bea

Offline TinaF

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Hallo nienchen,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen.

Dass Du Angst hast, ist normal, die hatten wir alle, der ein mehr, der andere weniger. Und Du weißt konkret, wovor Du Angst hast, denn Du hast das Ganze vor zehn Jahren ja schon einmal durchgemacht. Damit meine ich nicht nur die OP, sondern die Zeit danach, diesen Kampf zurück ins Leben, der manchmal so unglaublich schwer ist.

Hier kann Dir keiner raten, ob Du Dich gleich operieren lassen sollst, oder noch abwarten kannst. Das können nur die Ärzte empfehlen, deshalb würde ich Dir auch raten, nicht nur in Aachen vorstellig zu werden, sondern auch in anderen Kliniken, so dass Du zwei, drei Meinungen haben wirst. Dann fällt Dir die Entscheidung ggf. auch leichter.

Wenn es medizinisch vertretbar sein sollte, vorerst abzuwarten, musst Du Dich natürlich auch fragen, ob Du die Warterei aushalten kannst, das ist ja von Mensch zu Mensch völlig unterschiedlich.

Auch was Deinen Kinderwunsch angeht, so ist das eine Frage, die Du den Ärzten stellen solltest. An der Stelle komme ich auf den Tipp von Bea zurück, Zettel und Stift stets parat halten und ALLES aufschreiben, was Dir an Fragen in den Sinn kommt.

Den Satz Deiner Familie "Da musst Du durch", finde ich persönlich nicht besonders glücklich, aber es ist für Deine Familie und Deinen Freund ja auch keine leichte Situation. Und jeder reagiert anders und drückt sich anders aus. Ich würde trotzdem immer jemanden zu den Arztgesprächen mitnehmen, ob nun Deine Eltern oder Deinen Freund. Vier (oder mehr Ohren) hören mehr als zwei und man fühlt sich auch nicht so allein.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit. Schreibe Dir hier im Forum Deine Ängste und Deinen Kummer von der Seele, hier wird Dir zugehört und Du wirst verstanden.

Alles Gute für Dich.

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Dani

  • Gast
Huhu Nienchen,

Ich bin eben grade von einem Neurologen gekommen... Ich hatte 2009 eine OP am Kopf wegen einem Epidermoid 3,8cm groß er sitzt im kleinhirn brückenwinkel rechts...
Im März 2009 hat man es bei mir mehr oder weniger durch einen zufall entdeckt, mein Oma ist in einen Laden gegenagen und hat nicht mehr raus gefunden worauf hin sie zum Arzt ging man einen Tumor festgestellt hat, da meine Tante (Tochter meiner Oma) auch an einem Tumor litt ud daran gestorben ist machten wir uns alle große sorgen... Jahre lang litte ich an Kopfschmerzen, Schwindel und co. alle sagten Du musst mher trinken, das ist der stress bis zu diesem Tag als es bei meiner Oma entdeckt wurde...
Plötzlich hiess es die ganze Familie sollte zum MRT gehen jeder sollte sich untersuchen lassen...
Naja im März hatte ich dann meinen Termin und glatt einen Tag später rief mein Hausarzt mich an er hätte die Befunde da sie wären am gleichen Tag abends noch per fax gekommen...
Ich ging hin und da sagte mir mein Hausarzt das ich einen 3.8cm großen Epidermoiden im Kopf habe...
"schock" "entsetzen" "trauer" 24 Jahre und so eine Diagnose noch im Mai 2009 wurde ich Operiert 7Wochen von Daheim weg ohne meine Tochter damals noch 3Jahre) Nach der OP wurde mir nichts von den Folgen bekannt gegeben alles musste ich den Ärzten aus der Nase ziehen...
Mein rechtes Auge stand in der mitte fest, meine stimmbänder waren gelähmt das Trinken kam mir aus der Nase wieder raus...
Das ganze hat sich 1 1/2 Jahre gezogen bis alles wieder in ordnung war... Jetzt der neue Schock ich muss nochmal Operiert werden weil sie damals nicht alles raus nehmen konnten weil der Tumor so doof liegt nun ist er aber gewachsen und ich habe schiss wieder zu gehen weil ich die folgen kenne... Werde es aber dennoch tun "FÜR MEINE TOCHTER" auch wenn ich riesige angst habe vor der OP und vor den Folgen aber ich denke das Leben ist so Lebenswert das es einfach versucht werden muss...

In diesem sinne ganz liebe grüße und Kopf hoch
« Letzte Änderung: 29. August 2011, 17:15:33 von Dani »

nienchen86

  • Gast
hallo liebe danni!
ich glaube mitlerweile sind wir beide auf der selben seite , ich habe meinen op termin schon am 24 oktober muss ich in erlangen sein. die aachener gehen da diesmal nicht mehr dran. wobei die klinik in erlangen sagt das sie ihn diesmal vl ganz endfernen können. aber ich denke wirklich endscheiden können die dies auch erst wenn sie das ganze von innen sehen. das heist das ganze nochmal von vorne die ganzen ängste. hast du den schon einen termin und welche klinik wirst du aufssuchen?? ich werde um in diese klink zu kommen eine fahrzeit von 6 std auf mich nehmen weil man sagt das soll angeblich die klink sein. würde mich über eine antwort fon dir freuen

Dani

  • Gast
Hallo nienchen,

Also 2009 wurde ich in der Uniklinik in Rosotck Operiert... Da ich aber gesagt habe sie haben mir zu viel verheimlicht und viele sachen einfach nicht genau erklärt werd ich diesmal in eine Klinik nach Hamburg gehen... Mein Termin dort in Hamburg ist am 31 Oktober also noch 2 Monate warten wo dann auch entschieden wird wie es weitergeht und wan Operiert wird... Ich hoffe die in Hamburg werden all meine fragen beantworten jedenfalls sagte meine Neurologin mir das es eine ganz tolle klink ist und sie schon Patienten da hatte die ohne probleme und völlig zufrieden zurück gekommen sind. Die Klinik in Hamburg ist UKE Hamburg...
Damsl in Rocstock musste ich mit entsetzen feststellen das mein rechtes Auge stillsteht und niemand hat mir sagen können oder wollen ob es wieder in ordnung kommt sie haben mir eine Augenklappe gegeben und auf der Reha in Plau am See habe die gesagt eine augenklappe ist das falscheste was man machen kann weil sich das Augo so gar nicht an bewegungen gewöhnen kann...

In diesem sinne liebe grüße

 



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