Glioblastom/Gliosarkom Bei Schwiemu---Vorstellung Chrisi2003 (Angehörige)

[Chrisi2003]

Hallo!!
Ich bin hier ganz neu im Forum und hoffe ein wenig beistand zu finden.
Meine Schwiegermutter ist an einem Glioblastom mutiforme Grad IV erkrankt. Wir bekammen diese Diagnose kurz nach Weihnachten 2010.
vor ca. 6 Wochen hatte sie dann einen epileptischen Anfall und bekommt seid dem medis dagegen.
beim letztem MRT wurd wohl ein rezediv festgestellt der nicht operabel ist.
ich kann leider nur ungenaue Angaben machen, da in unserer Familie nicht offen darüber gesprochen wird.
und genau das ist auch mein Problem; unsere tochter mit ihren fast 8 jahren sieht das es der Oma immer schlechter geht. ich kann aber auch nicht viel dazu sagen, da ich nicht weis was ich ihr sagen soll.
Viele Grüße

[Bea]

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, Chrisi!

Die Tatsache, dass über die Krankheit nicht offen gesprochen wird ist bestimmt belastend.
Eine Möglichkeit ist es mit der Betroffenen alleine zu sprechen (wir sorgen uns und möchten gerne teil haben um zu helfen) und/ oder sie unterstützend zu den Arztterminen zu begleiten.
Du kannst auch einfach mal nach den Arztberichten fragen. Oft versäumen es Patienten diese zu erfragen und zu sammeln.

Was deine Tochter angeht, so kann ich aus eigener Erfahrung sagen; Fragen ehrlich beantworten und kindgerecht erklären. Mehr nicht. Als meine Kinder gefragt haben ob mich mein Tumor töten wird habe ich geantwortet dass das irgendwann so sein kann, ich aber doch sehr lebendig hier bin und wir alles dafür tun um mich noch lange hier zu halten.
Sie gehen damit gut um und einige Aktivitäten geben immer wieder Zuversicht.

Als meine Mutter am Glio verstarb war ich 15 Jahre alt. Ich war bei jedem Arztgespräch dabei und habe den gesamten Krankheitsverlauf miterlebt. Vielleicht habe ich deshalb heute eine eigene Sicht die Wahrheiten kindgerechter weiter zu geben.

Alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft wünsche ich euch!
LG,
Bea

[Chrisi2003]

Hallo Bea!!
Vielen Dank für deine lieben Worte.
Ich hoffe das ich wirklich die richtigen worte finde um unserer Tochter zu erklären wie krank ihre Oma ist.
du hast geschrieben ich soll evtl. nach den Artztbriefen fragen; ich glaube das wird nicht funktionieren, da mein schwiegervater Artzt im Ruhestand ist ( Allgemeinmedizin ) und so sich doch die Ärtzte viel mit ihm unterhalten und ich nicht sicher bin. ob meine schwiegermutter wirklich den ernst der Lage erkannt hat.
Wie lange geht das mit deinem Glio. schon wenn ich fragen darf? Ist sicherlich auch nicht einfach selbst betroffen zu sein wenn man auch noch Kinder hat.
LG christine

[Bea]

Wie lange geht das mit deinem Glio. schon wenn ich fragen darf? Ist sicherlich auch nicht einfach selbst betroffen zu sein wenn man auch noch Kinder hat.
LG christine

Das Glio IV hatte meine Mutter, ich habe ein Astro. Die berechtigte Sorge geht nur dahin, dass aus genau diesem Astro ein Glio werden wird.

LG,
Bea

[Chrisi2003]

Hallo!
Ich habe mich  jetzt noch ein bißchen im Forum umgeschaut, und über verschiedene Studien gelesen.
ich möcjte einfach die Hoffnung nicht aufgeben, das bei meiner Schwiegermutter außer Chemo nichts meht gemacht werden kann.
Habt ihr evtl. einen Tip für welche Studie etc. sie in Frage kommen könnte
Hier nochmal der Verlauf
26.12.2010 ins Krankenhaus als Notfall da Lähmungen im rechten Arm
Es wurde ein CT gemacht mit der Diagnose Tumor
OP am 29.12.2010 mit anschließender Diagnose Gliobastom mutiforme IV
anschließend Temodal 1 Woche und 3 wochen Pause mit 6 Zyklen und 30 mal bestrahlung.
MRT resttumor war weg aber ein schatten war zu sehen. Befunde wurden zur Besprechung nach Tübingen geschickt.
Ca 4 Wochen nach dem MRT dann epileptischer Anfall .
Neue therapie seid mitte juli 1 Woche temodal 1 woche Pause ( verträgt sie nicht sehr gut ) ohne Bestrahlung.
Sie hat seid dem körperlich sehr abgebaut, ist aber geistig noch voll da.
Würde mich freuen wenn mir noch jemand einen Tip hat.
LG Christine

[sharanam]

Hallo Chrisi,

also zu den Studien kann ich Dir nichts sagen, das werden noch andere beantworten. Aber da Du gefragt hast, was man noch tun könnte, hier meine schnelle Antwort:

Ich habe auch ein Glio. Ich wußte damals auch nicht, was ich machen sollte. Dann habe ich das Anti-Krebs-Buch von David-Servan Schreiber bekommen. Es hat mir sehr geholfen. Er ist Arzt und hatte auch einen Hirntumor, dann hat er total sein Essen umgestellt. Er meint, dass man total vom Zucker weg soll, denn damit explodieren die Tumore. Ich hatte vorher nicht sehr gesund gelebt, habe mich jetzt total umgestellt, Grüner Tee soll das auch extrem stoppen. Ruhe bringt mir z. B. Qigong. Aber man muß sich ja auch von seinen Ohnmachtsgefühlen befreien, also Angst, Verzweiflung, Ärger - und dafür tut eine Psychologin gut. Vielleicht hat sie ja auch mal Lust auf den Computer zu schauen, denn so kommt man in Kontakt mit gleichen Leuten. Mir fehlte das anfangs zu Hause sehr, denn ich wollte unbedingt mal mit "Gleichbetroffenen" reden.

LG sharanam

[Chrisi2003]

Hallo!!
ich wollte mich nur mal woeder melden.
Meiner Schwiegermutter geht es leider nicht gut. Sir hat auf eigenen wunsch die Chemo mit temodal abgebrochen.
Mittlerweile ist ihre komplette linke Seite gelähmt, d.h. sie kommt auch nicht mehr selbststänig aus dem Bett. hinzukommen außerdem Sprachstörungen z.B. bei silbenbidung oder es fehlen ihr auch ganz die Wörter.
Ich würde ihr sogerne helfen, aber man kan einfach nichts machen. Vor einer woche ist sie noch selbst rumgelaufen und jetzt diese Ausfälle.
Können sich diese Sprachstörungen evtl. mit Cortison wieder geben? Würde mich über Antwort freuen.
Gruß Chrsi

[anderle]

Guten Abend Chrisi!
Ich kann mich Eva leider nur anschließen.Diese Beschwerden sind mit Cortison leider nicht wegzubringen.Klingt leider sehr danach so wie Eva schon schrieb.(Tumorwachstum.)Ja verbringe Zeit mit Ihr.Wenn Ihr Sie zuhause pflegt,empfehle ich Dir besorgt Euch ein Krankenbett.Sonst werdet Ihr es nicht schaffen.Es scheint mir als wäre das Wachstum schon sehr weit fortgeschritten.Sei einfach für Sie da. Leider klingt das alles nicht gut.Ich weiß und es tut mir auch sehr leid,aber man muß sich mit dem mehr oder weniger abfinden.Es ist ein Sch... Ich wünsche Dir viel Kraft.
Alles Liebe Andrea

[fips2]

ich vermute, dass die Beschwerden nicht mit Cortison wegzubringen sind. Die Lähmung und die Sprachstörungen sprechen leider meiner Meinung nach für ein Tumorwachstum. Es fällt mir sehr schwer, Dir dies zu schreiben und ich hoffe für Dich, dass ich nicht Recht habe.

Das kann man so pauschal absolut nicht stehen lassen.
Könnt ihr via Internet in den Kopf des Patienten sehen??

Es muss kein Wachstum des Tumors vorliegen. Ich finde diese Prognose hier an dieser Stelle sehr gewagt, um nicht zu sagen unverantwortlich.
Der Patient ist eh schon in einer "Sich aufgeben Phase".
Stellt euch nur mal vor, der Patient gibt sich, auf Grund einer solche Aussage hin ganz auf und geht nicht zum Arzt, obwohl die Ursache vielleicht ganz einfach zu beheben wäre. Könnt ihr das verantworten?

Das soll mal schön ein Arzt, mit entsprechenden Untersuchungen, diagnostizieren.
Es kann sich genau so gut um einen Ödem oder Liquorabflusstörungen handeln. Dann macht Cortison durchaus Sinn, weil dann der Druck vom Gehirn genommen wird, welcher ebenfalls für solche Ausfälle verantwortlich sein kann.

Nicht immer gleich, ohne näheres Wissen, den Teufel an die Wand malen.

Erinnert euch an den Sinn unsres Forums.
Wir wollen helfen und Mut machen. Rückschläge gibt es eh schon genug.

Also ab zum Arzt. Sofort. Am Besten zum behandelnden Neurochirurgen, der die OP oder Behandlung überhaupt gemacht hat. Der weis am Sichersten was zu tun ist, bzw. welche Maßnahmen zu ergreifen sind.

Gruß und gute Befunde
Fips2

[anderle]

Guten Morgen!
Es ist schon richtig was Du sagst.Natürlich muss der Arzt das diagnostizieren.Aber ich denke das ein Ödem nicht diese massiven Störungen verursacht.Ich bin die letzte die den Teufel an die Wand malt.

Natürlich ist dieses Forum zum helfen und Mut machen.Das habe ich ja in den vielen Monaten hier erlebt.Aber trotz allem bin ich immer Realist geblieben.Und das war gut so.

Für mich war es wichtig ab einem gewissen Punkt nicht mehr gegen die Krankheit zu kämpfen,sondern die Lebensqualität so gut es möglich war und so lange wie möglich zu erhalten.
Nur das gesamte Bild von Chrisis Schwiegermutter ist mit den Ausfällen meines Mannes sehr identisch.
Lg.Anderle

[fips2]

Hallo Anderle

Identisch muss nicht gleich heißen. Auch wenn es von Außen so aussehen mag.

Jeder Patient ist anders, deshalb vermeide ich es grundsätzlich, oder versuche es zumindest weitestgehend, Patienten und deren Verläufe, bzw. Symptome miteinander zu vergleichen. Gerade bei negativen Verläufen.
Dafür ist der menschliche Körper ein zu komplexes System.

Gruß Fips2

[Iwana]

Hallo zusammen
Soviel ich weiss kann ein Oedem dass ja auch Platz beansprucht, die selben Symptome auslösen wie ein Tumorwachstum. Wenn man dann mit Cortison dem Oedem an den Kragen geht, können sich die Symptome verringern auf Zeit. Wichtig ist, dass man den Nutzen des Cortisons mit den Nebenwirkungen abwägt um zu entscheiden.

Wichtig ist auch herauszufinden was deine Schwiegermutter möchte. Wie  hat sie das letzte Mal auf Cortison reagiert?
Eine vorgezogene Bildgebung kann man bei Zustandsverschlechterung auch machen.
Ich würde einen Termin mit einem Arzt vereinbaren und das ganze besprechen, ausser sie hat schon mit dem Leben abgeschlossen und möchte möglichst schnell sterben. Aber auch da bleibt die Diskussion wo sie sterben möchte und ihr müsstet mit ihr besprechen was sie für Vorstellungen hat und ob sie z.B. sediert werden will bei Schmerzen mit Morphium etc.
Gruss Iwana

[Chrisi2003]

Hallo!!
Wir waren am Wochenende bei meiner Schwiegermutter. Leider gibt es keine guten nachrichten : Aus den Sprachstörungen ist jetzt eine Völlige Sprachblockade geworden, so daß sie außer ja und nein nichts mehr sagen kann. Ist dieser schnelle Abbau " normal " bei dieser sch... Krankheit? Ich habe das Gefühl das es bei ihr wirklich sehr schnell geht. Ich könnte schreien vor lauter Wut und Verzweiflung nichts machen zu können. Unsere Tochter möchte gar nicht mehr zur Oma. was meint ihr: Ist es wichtig das sie die Oma so sieht um später besser Abschied nehmen zu können, oder sollen wir es akzeptieren wenn sie nicht mehr mit möchte.
Kann mir jemand ein gutes Pflegeheim bzw. auch Hospitz im Bodenseeraum empfehlen, denn wen es weiter so schnellm geht werden wir es wohl bald brauchen. ich hoffe nur das wenn es so wit ist, das sie nicht leiden muss.
Traurige Grüße Christine

[fips2]

Unsere Tochter möchte gar nicht mehr zur Oma. was meint ihr: Ist es wichtig das sie die Oma so sieht um später besser Abschied nehmen zu können, oder sollen wir es akzeptieren wenn sie nicht mehr mit möchte.

Schwere Frage Chrisi
Ich würde den Wunsch der Tochter respektieren.
Bitte nichts erzwingen.
Es kommt auch noch auf das Alter des Kindes an. Vielleicht will sie die Oma so in Erinnerung behalten wie sie war.
Es kann auch durchaus sein, dass sie irgendwann wieder hin will.
Ich würde ihr immer bescheid sagen wenn ihr hin fahrt und sie dann entscheiden lassen ob sie mit will oder nicht.
Auf jeden Fall würde ich ihr sagen, wenn die Oma zu erkennen gibt, dass sie ihren Enkel noch mal sehen will.

Gruß und gutes Händchen bei der Entscheidung.
Gruß Fips2

[menno-meningo]

Hallo Chrisi2003,

das ist wirklich schwer zu entscheiden. Zuerst spielt natürlich das Alter der Enkelin eine Rolle und dann auch der Grund, warum sie nicht mehr zur Oma will. Hat sie Angst, sieht die Oma sehr verändert aus, muß das Kind weinen, wenn es Oma sieht...
Wie Fips meine ich auch: kein Zwang, aber offen sein, falls das Kind seine Meinung ändert. Wenn es einen Brief für die Kranke schreiben kann...will...

Eine Erfahrung möchte ich noch mitteilen:
Ein schwerkranker Opa hatte sich zuletzt sehr verändert, war schmal geworden. Die kleine Enkelin liebte ihn sehr, bekam das mit, hatte Angst vor der Veränderung. Ihr Opa sah aber sanft und ruhig aus. Mit seiner Tochter haben wir eine Foto von ihm gemacht, es der Kleinen gezeigt und es war gut so. Auch wenn Tränen dabei geflossen sind...

Gruss und alles Gute
menno-meningo