Gliosarkom beim Vater--Vorstellung Fuchsi (Angehöriger)

[Fuchsi]

Hallo, wie kann es sein, daß immer wieder nach bereits zwei Operationen Flüssigkeit nachläuft. Bedeutet das, daß der Tumor wieder gewachsen ist? Angeblich kommt das noch von der OP. Jetzt soll bereits zum dritten Mal operiert werden. Jetzt soll ein Stück Knochendeckel entfernt werden. Die Infektionsgefahr sei hier aber sehr hoch. Nach dem eigentlichen Tumor fragt niemand mehr. Mein Vater fragt sich, ob er überhaupt diese Operation machen lassen soll. Es geht ihm noch relativ gut. Chemo konnte er deshalb schon lange nicht mehr nehmen.
Man kann doch nicht alle drei bis Wochen operieren. Frage mich wie oft ein Mensch so eine Operation aushält. Er kann sich überlegen ob er sie sofort oder ob er noch 1-2 Wochen warten möchte.
Was passiert wenn er sie nicht machen läßt....Im August 11 war die eigentliche OP. Dann ging es ihm bis kurz vor Weihnachten relativ gut. Bin sehr frustriert. Wie lange mag es ihm noch gut gehen.
Liebe Grüße an alle Fuchsi

[fips2]

Natürlich kann man sich dazu auch Zweitmeinungen einholen, ob es noch andere Möglichkeiten gibt die Sache in den Griff zu bekommen.
Ich würde hier aber auf die Ärzte vertrauen.
Wenn ein potenzieller Infektionsherd vorhanden ist, sollte dieser sicherheitshalber entfernt werden.
Lieber jetzt wo der Patient stabil ist, als in einer Phase einer akuten Entzündung. Dann wird die Sache nur mehr komplizierter und ist noch eher von Komplikationen begleitet.

Viel Erfolg
Fips2

[anderle]

Hallo Fuchsi!
Ja das ist eine blöde Geschichte mit der Flüssigkeit.Ich würde den Knochendeckel rausnehmen lassen.Mein Mann hatte eine Wundheilstörung.
Wurde sehr oft operiert.Nein, es heißt nicht das der Tumor gewachsen ist.
Ich würde zur OP raten.Vielleicht ist dann Ruhe.
Lg.Anderle

[Fuchsi]

Hallo, ich danke Euch für Eure direkten Antworten.
Vielen lieben Dank.
Fuchsi

[Iwana]

Hallo Fuchsie
Ich habe das auch gerade hinter mir. Bei mir lag eine Wundheilungsstörung vor (fing etwa einen Monat nach der OP an, Fäden waren schon draussen, und dann plötzlich immer wiederkehrend gelbliches Sekret das neben der Narbe austrat. Ich musste dauernd Verbandwechsel machen. Dann eine Wundrevision, doch nach Absetzen des Antibiotikums wieder dasselbe an einer anderen Stelle. Im MRT wurde dann der Verdacht geäussert, dass sich unter dem Schädelknochen Flüssigkeit ist und man hat in einer weiteren OP den Knochen entfernt und gesehen, dass es sich bei der Flüssigkeit um Eiter handelt verursach durch Bakterien die wohl bei der Rezidiv OP dahin gelangt sind. Die Bakterien wurden analysiert und dann eine Intravenöse Antibiotika-Therapie begonnen (2 Wochen lang) und jetzt noch 28 Tage Antibiotika Tabletten.

Die Bakterien bemerkt man nur anhand der Wundheilungsstörung und einem allgemeinen Gefühl von Müdigkeit (ich kam beim Treppensteigen schon ausser Atem...) Wenn man das ganze ignoriert, kann es aber zu einer Bakteriellen Hirnhautentzündung kommen die dann schnell tödlich enden kann. Von dem her würde ich auch zu einer OP raten (wenn die Aerzte auch den Verdacht haben). Logisch, mit der Chemo kann erst wieder gestartet werden wenn alles gut geheilt ist. Ich hatte am 6. Januar die OP und fing nach dem Fäden ziehen jetzt am 20. Januar mit dem 2. Temodal Zyklus an. Begleitet von Antibiotika. für die nächsten 28 Tage. Vielleicht hilft dir meine Geschichte um das ganze zu verstehen. Ein Freund von mir der auf der Intensiv arbeitet, sagt sie haben immer wieder diese Bakteriellen Geschichten nach Operationen, man kann dass auch mit strengen Kontrollen und Hygiene nicht verhindern, da die Bakterien überall sind, auch auf uns...
Gruss Iwana

[Fuchsi]

Liebe Iwana, ich wünsch Dir alles erdenklich Gute. Vielen Dank für Deine Antwort. Habe gerade mit meinemVater gesprochen, wohne leider 240km weg. Er will sich jetzt doch operieren, aber erst in zwei Wochen. Am 6.02 hat er Kontroll CT. Daes ihm im Moment so gut geht, wollen wir ihm diese Tage im Moment nicht nehmen. Sollte sich natürlich sein Zustand verschlechtern, dann geht er sofort. Ich denke das ist für ihn im Moment das Beste. Gruß Fuchsi.

[Nina85]

Hallo Fuchsi,

man oh man, immer Mist...
Aber gut das dein Dad sich zu der neuen OP entschlossen hat.
Bei meinem Vater gab es auch eine Infektion die erst mit vielen unterschiedlichen Antibiotika behandlet wurden. Dann sah es so aus dass das angeschlagen hat. Also ob nach Hause....
Und dort dauerte es nicht lang und es kam wieder Flüssihkeit aus der Wunde!
Sofort wieder ins Krankenhaus. Dann der letzte Ausweg: Beide OP Deckel raus.

Seit dem: RUHE!!!

Ich kann es nur jedem raten, das machen zu lassen, wenn die Ärzte es für sinnvoll erachten.
Und je eher desto besser. Denn je schneller kann man mit der Therapie beginnen!

Wünsche euch alles Liebe und Gute!

Nina

[Fuchsi]

Hallo
leider hat mein Vater ein Rezidiv. Morgen ist die Besprechung. Der Tumor soll operabel sein. Doch alle aus der Familie bzw. seine Lebensgefährtin wollen nicht mehr, das operiert wird. Die Tochter ist Krankenschwester. Wir wissen alle nicht was dann kommen mag.
Ich als Tochter würde einer OP zustimmen, meine Schwester aber eben auch nicht.
Es sei alles nur eine Lebensverlängerung, keiner weiß wie diese dann aussehen wird.
Die letzen Tage sollen für ihn noch einigermaßen erträglich sein.
Sie würden ihn dann mit nach Hause nehmen und dort pflegen, bzw. dann zum gegebenen Zeitpunkt eine Palliativstation oder Hospiz hinzuziehen.
Aber ich denke man sollte alles tun und versuchen vielleicht geht es ihm ja gar nicht so schlecht. Fahre morgen ins Krankenhaus und versuche mit den Ärzten Kontakt aufzunehmen. Was meint ihr?
Lg an alle Fuchsi

[fips2]

Nur eine wichtig und entscheidende Frage:
 

Was will dein Vater?

Sein Wunsch ist dein Befehl. Punkt

Gruß Fips2

[Fuchsi]

Er hat wohl in der letzten Zeit immer gesagt, daß er nicht mehr operiert werden möchte. Aber ich bin mir nicht so sicher, ob er sich dieser Aussage bewußt war. Ich muß eben auch auf die Aussagen der Familie der Lebensgefährtin hören, ich wohne ja etwa 250 km weit weg. Morgen früh fahre ich hin und höre was die Ärzte sagen. Aber die wollen bestimmt operieren, um ja auch in diesem Bereich Erfahrung zu sammeln.
Aber wenn ich an mich denke, ich würde auch nochmal operiert werden wollen und um jeden Tag, den ich noch leben dürfte froh sein. Fragt sich nur in welchem Zustand. Alles sehr schwierig.
Lg Fuchsi.

[fips2]

Ich zitiere mal

Doch alle aus der Familie bzw. seine Lebensgefährtin wollen nicht mehr, das operiert wird. Die Tochter ist Krankenschwester.

Noch ne Stelle

Er hat wohl in der letzten Zeit immer gesagt, daß er nicht mehr operiert werden möchte.

Frage dich selbst, ob nicht du diejenige bist die mit Gewalt ihren Willen durchsetzten will und den Tatsachen nicht ins Auge sieht.

Was ist dir mehr wert?
Ein lebenswertes verkürztes Leben ohne OP?
Oder
Vielleicht ein langes Leiden, mit zwar erfolgreicher, aber einschränkenden OP?

Die Erfahrung und Berichte hier im Forum tendieren leider beim Glio eher in die Variante 2.
Willst du das wirklich?

Erfahrungsgemäß sind Krankenschwestern die stärkeren Klammerer. Aber selbst hier bleibt deine Schwester anscheinend realistischer als du selbst, weil sie genau weis was bevorsteht, egal bei welcher Option.



Liebe zu einem Menschen bedeutet auch los lassen und seinen Willen zu respektieren.

Ich weis-------- Für dich vielleicht sehr harte Worte.
Sorry

Gruß Fips2

[anderle]

Hallo Fuchsi!
Schließe mich fips zu 100%an.Was will dein Vater?Er hat gesagt er will nicht mehr operiert werden.Akzeptiere es!Weißt du was besser ist....ein verkürztes Leben ohne OP!!Ja, es klingt sehr hart,es ist aber so.
Akzepiere seine Entscheidung.Es ist nur Leid eine Verlängerung,wieder eine OP,wozu?Für einige Wochen?Nur weil du willst das er bei dir bleibt.Nein,das wäre nicht fair.Ich weiß es klingt sehr, sehr hart...ich habe alles für meinen Mann getan,aber ich wusste und auch mein Mann wusste wann genug ist.
Ich könnte jetzt noch so viel schreiben aber ich mache es mit den Zeilen von Fips
Liebe zu einem Menschen bedeutet auch los lassen und seinen Willen zu respektieren.
Und genau dieser Satz ist das einzige was zählt!!!
Und glaube mir wir alle Hinterbliebenen hätten alles getan..aber irgentwann ist es zu akzeptieren....
Lg.Anderle verzeih mir aber ich weiß wovon ich rede.....

[anderle]

ich muss dir noch was sagen,mein Prof. hat nach dem letzten Rezidiv zu mir gesagt er könnte nochmal operieren(Ich hörte nur es geht nochmal)..aber er sagte zu mir, er hofft das ich Ihn nicht darum bitte.Ich schwöre dir ich hätte dem Teufel meine Seele verkauft, nur für einbißchen LEBEN,aber als er das sagte wusste ich,NEIN!!Ich lass Ihn gehn es ist vorbei....
Alle Angehörige haben und hätten alles getan,jeder hier kämpft,
Aber loslassen ist eine Stärke die viele von uns hatten.
Und wir alle leiden und lieben den Menschen, aber ein NEIN zur OP ist zu akzeptieren.Denk nach..Gute Nacht
 

[Iwana]

Hallo Fuchsi
Schwierige Lage in der du dich befindest. Ist natürlich eine andere Situation wenn schon wieder ein Rezidiv da ist. Kannst du dich mit der Familie zusammensetzen und könnt ihr das gemeinsam besprechen? So eine Entscheidung alleine zu treffen könnte ich nicht, da braucht es wohl mehrere Köpfe um die Last zu verteilen.
Wenn dein Vater zu den Angehörigen nach Hause könnte wäre dies auch eine gute Variante. Hauptsache er hat noch gute Tage wo er sich wohl fühlt.

Ich glaube auch ab einem gewissen Punkt schneiden sie mit jeder OP etwas Lebensqualität weg. Aber wo liegt dieser Punkt? Ab wann sagen stop?
Wirklich entscheiden kann dies wohl nur der betroffene selber. Aber auch ich bin froh dass ich mit meinem Mann offen darüber sprechen kann und dass der Punkt bei uns noch nicht eingetroffen ist.
Drück dich.... Gruss Iwana

[Fuchsi]

Hallo, ihr lieben dort draußen.
Ich habe meinen Vater für zwei Tage besucht. Es war sehr schön. Der Tumor hat zwar auf das Sprachzentrum gedrückt, und wir konnten vieles nicht verstehen, doch trotzdem glaube ich, hat er sich beim spazierengehen und Kaffee trinken sehr wohl gefühlt. Irgendwie wußte ich doch immer was er sagen wollte. Er ist verzweifelt, warum tun die nichts.

Wir haben ihn am Mittwoch aus dem Krankenhaus beurlauben lassen, damit er nicht ohne große Behandlung in der Klinik liegen muß. Er bekommt dreimal 8mg Cortison täglich, und heute konnte er schon wieder besser sprechen.
Nach einer Tumorbesprechung in der KLinik ist uns eben mitgeteilt worden, man könne anbieten, ihn nochmal zu operieren. Aber im Gespräch, wo wir unser Anliegen gesagt haben, daß wir als Familie eigentlich nochmal von einer so großen OP absehen wollen, die er eigentlich auch nie wollte, (die erste auch schon nicht)wurde uns gesagt, man könne verstehen daß wir so entscheiden.
Ich habe Angst vor dieser Entscheidung, mein Herz sagt nein du mußt alles tun, der Verstand sagt, lieber noch ein paar schöne Tage zu Hause als am Montag schon ein Leiden mit ungewissem Ausgang.
Der Tumor ist jetzt bei 3,5 - 4,5 cm. Wie lange mag dieser Zustand jetzt noch anhalten frage ich mich.  

Liebe Grüße an alle mit dem gleichen Schicksal.