Liebe Ronja,
auch ich möchte Dich hier willkommen heißen.
Vom sehr kompetenten fips2 hast Du bereits sehr gute Möglichkeiten genannt bekommen, nutze sie!
Und er hat auch Recht mit dem Kämpfen!
Ich selbst bin seit 1995 Meningeom-Patientin und habe im Juli 2011 meine 4. OP hinter mir und befinde mich gerade in der Strahlentherapie.
Meine Meningeome betreffen nicht die Augen, aber durch einen dussligen Unfall im Jahr 1980 habe ich ein Sekundärglaukom (= durch einen Unfall o.ä. entstandener grüner Star).
Das funktionierte nach einer ersten OP 1981 10 Jahre lang problemlos, dann wurde mit Augentropfen therapiert, die des öfteren gewechselt wurden, mitunter hatte ich sie dreimal täglich zu nehmen. Ich hatte mich dran gewöhnt - der Kampf kam erst danach.
Der Augendruck war 2002 nicht mehr regulierbar und es musste operiert werden mit Erfolg für eine Woche. Die 2. OP folgte gleich danach, der Druck blieb höher als normal. Nach einem Monat wieder OP, diesmal war der Druck unter Niveau - auch gefährlich. Zwei Jahre später eine gefährliche Situation - Notaufnahme, aber Glück gehabt, über Nacht hatte es sich von allein eingepegelt. 2005 gab es 2 OP innerhalb einer Woche, die erfolglos blieben.
Ich konnte übrigens immer gut sehen, das Gesichtsfeld war eingeschränkt, aber die 6-8-wöchigen Kontrollen seit 1980 habe ich konsequent eingehalten.
Seit 2005 wurde ich von einer anderen speziellen Augenarztpraxis mit Erfolg behandelt. Es dauerte zwar sehr sehr lange, ich musste 9 Monate zu Hause bleiben, um das Auge zu schonen und nach vier Jahren war die konservative Therapie von Erfolg "gekrönt". Immer mal wieder war auch von einer OP die Rede - ich wäre in jede Stadt Deutschlands gefahren, wo es einen Operateur gab, dem meine Augenärzte vertrauten. Unterbrochen wurden die Bemühungen von Meningeomen und vor einem Jahr von einer derart extremen Augenentzündung, dass umgehend notoperiert werden musste und ich auf diesem Auge (vorübergehend) quasi blind bin. Aber die Heilung von einem Jahr ist vorüber, es könnten die beiden nun erforderlichen OP realisiert werden - aber wegen der Kopf-Problematik muss es wieder verschoben werden ...
Nicht, dass ich Augenoperationen toll finden würde, ich habe davor wirklich Ängste entwickelt, seitdem ich dreimal unter großen Schmerzen operiert wurde. (Dagegen sind sowohl der Zahnarzt als auch die Meningeom-OP Spaziergänge.) Und doch ist das Augenlicht verdammt wichtig, so dass ich das immer wieder auf mich nehmen werde!
Ich weiß jetzt manchmal nicht, welches Auge ich schützen soll, wenn mal die Gefahr besteht, dass etwas hineingeraten könnte. Automatisch schütze ich das kranke. Wichtiger wäre das gesunde. Am besten beide ... so:
Ich habe Dir das so aufgeschrieben, weil es mittlerweile ein über dreißigjähriger Kampf mit immer wieder der Aussicht auf Erfolg ist.
Auch bei mir gab es zwischendurch OP-Diskussionen mit verschiedenen Implantat-Varianten und verschiedenen hochrangigen Spezialisten, zu denen Kontakt gesucht wurde. Das wurde dann jeweils wieder verworfen, weil sich doch niemand so richtig rantraute, und zwar wegen der zusätzlichen Unfallverletzungen. Probleme mit der Unfallkasse kamen dazu, die auf eine OP drängte. Der Augenarzt stellte sich hinter mich und setzte auf große eigene Gefahr das Beste und zunächst Sicherste ohne OP für mich durch. Das belastete mich alles sehr. Ich war in zwei Augenarztpraxen und drei verschiedenen Krankenhäusern wegen dieser 7 OP.
Durch meine Arbeit hatte ich zum Glück gar keine Zeit, mir größere Sorgen darüber zu machen, aber beknackt ist es durchaus. Bloß, ich kann doch nicht einfach nichts tun!
Und Du wirst nach einiger intensiver Suche nach weiteren Meinungen und Ärzten auch irgenwelche Möglichkeiten aufgezeigt bekommen, die Hoffnung machen.
Ich habe übrigens ja jetzt seit einem Jahr nur mit einem Auge gesehen. Das geht. Man kann sich daran gewöhnen und eigentlich alles wieder machen. Das räumliche Sehen fehlt. Da habe ich mir einige Tricks überlegt, um die Tasse beim Eingießen zu treffen, die Wäscheleine mit der Klammer und finde es mittlerweile lustig, dass ich nicht genau weiß, ob dort eine Mücke weit weg oder bloß eine Obstfliege direkt vor meiner Nase herumfliegt.
Beim Autofahren schaue ich eben an jeder Kreuzung dreimal, insbesondere in die Richtung des kranken Auges. Mitunter kriege ich nicht mit, wenn jemand auf diese Seite neben mich tritt und erschrecke mich, aber das kann ich locker verkraften. Das lernst Du auch alles, bis Du jemanden gefunden hast, der Dir helfen wird.
Ich drücke Dir die Daumen und HALTE DURCH!
Du willst doch unsere wunderbare Welt nicht nur zweidimensional sehen! Du kannst Dir übrigens zur Zeit das Geld für 3D-Filme sparen, die siehst Du auch nur in 2D.
KaSy
Thema: Opticusscheidenmeningeom Vorstellung Ronja (Betroffene) (Gelesen 14077 mal)