HirnTumor-Forum

Autor Thema: Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!  (Gelesen 79534 mal)

Offline Hase

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #90 am: 12. November 2011, 14:44:24 »
Hallo Carola,

ja das kann man wohl sagen, es ist alles sehr rasant gegangen. Seit dem 16.10. ist er linksseitig gelähmt. Kann ohne fremde Hilfe nicht mehr aus dem Bett und ist damit von heute auf morgen ein Pflegefall. Er ist bei vollem Bewußtsein und bekommt seine Hilflosigkeit in der gesamten Härte mit. Zum Glück hat er noch wenig Schmerzen, ist aber sehr sehr unruhig, vor allem abends und nachts.

Wir haben eben mit unseren Kindern und einem nahen Verwandten zusammengesessen, der einen Pflegedienst hat und alles besprochen, wer was besorgt, damit wir gerüstet sind, wenn mein Mann diese Woche nach Hause kommt. Wir wohnen in einem Reihenhaus, dass nicht unbedingt so gebaut wurde, dass man da jemanden pflegen kann. Wir haben aber denke ich eine ganz gute Lösung gefunden.

Mein Mann hat Entscheidungen immer gerne mir überlassen und so ist er leider immer noch. Hier geht es nur nicht um einen Schrank, sondern um ihn. Er teilt uns das was er denkt nur durch die Blume mit und manchmal jedem von uns ein bischen. Ich gehe da fast dran kaputt, weil ich mir so unsicher bin ob ich wirklich das richtige tue. Der Tumor hat auch leider schon so viel Gehirn geschädigt, dass eine vernünftige Unterhaltung ausgeschlossen ist. Mir bleibt nur, alle Enscheidungen in seinem Sinne zu treffen und das ist verdammt schwer. Selbst der Pastor, der ihn diese Woche mehrmals besucht hat, hat mir bestätigt, dass er sofort vom Thema abweicht um nur nicht über die Nahe Zukunft nachzudenken, geschweige noch darüber zu reden. Und so hole ich mir vom Sozialdienst, den Ärzten, dem Pflegedienst ganz viel Infos und versuche es ihm so Erträglich wie möglich zu machen.

Ich kann Euch nur allen sagen, genießt Eure guten MR`s und genießt jeden Tag an dem es Euch gut geht. Dieser Tumor ist so gemein, heimtückisch und unberechenbar.

LG Hase

Offline Gitte1711

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #91 am: 12. November 2011, 15:02:58 »
Hase,Hase so eine schei..... :'(

Meine Eltern wohnen auch in einem Rheienhaus, mein Vater hat auch sein Krankenbett im Wohnzimmer weil es auch bei meinen Eltern nicht so gebaut ist.

Uns stört es nicht und den, den es stört bleibt da.

Ich kann Dir nur raten hör auch auf deinen Körper wenn es arbeitsmäßig nicht geht, geht es nicht. Dir kann keiner was.!!!!!

Dein Mann braucht Dich jetzt mehr denn je. Genieße die Zeit mit ihm solange es geht.

Ich dchicke Dir ein großes Kraftpaket und drück Dich ganz feste

Ich bin irgendwie sprachlos bitte verzeih mir.

bin in Gedanken bei Dir.

Gitte

Offline chucks

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #92 am: 12. November 2011, 21:06:15 »
Liebe Häsin,

wir haben auch ein Reihenhaus, was gar nicht geht, wenn einer gepflegt werden muß. Vor der Erkrankung waren wir auf der Suche nach einem anderen Haus. Jetzt haben wir das auf´s Eis gelegt, damit wir uns nicht noch verschulden müssen und ich das dann vielleicht  mal alleine tragen muß mit den zwei Kids (dann würde es so und so schwierig mit den zwei KLeinen Mäusen).  Wir haben vor allem auch vor der Erkrankung unser Schlafzimmer in die zweite Etage verlegt und wir da gepflegt werden könnte, wüßte ich grad gar nicht. Wäre sehr an daran interessiert zu wissen, wie Ihr das macht. Aber natürlich nicht jetzt. Jetzt kümmer Du DIch umDeinen Schatz. Schlimm zu wissen, dass er alle mitbekommt, aber sich nicht mehr so recht äußern kann. Siehst Du denn in seinen Reaktionen (Mimik), ob Du richtig entschieden hast?

Im Moment geht es meinem Mann eigentlich ganz gut. Er ist zwar längst noch nicht so belastbar wie früher, aber ich würde sagen, dass ihm so gut geht, wie es ihm seit der OP noch nicht ging. Aber wie man bei Euch sieht, es kann sich blitzschnell drehen. Und das macht mir furchtbare Angst, wenn ich ehrlich bin. Wir müssen auch erst noch lernen, die Tage wirklich gemeinsam zu nutzen und nicht, wie ich das gerne mache, auch abends noch rumzuräumen oder nur am PC zu sitzen. Sondern mehr zusammen zu machen. Wir haben eben vielleicht nicht mehr alle Zeit der Welt!!!

Ich denke viel an Euch... es gehen mir sowieso einfach soviele Gedanken durch den Kopf, dass ist schon wahnsinn...das Leben ändert sich eben einfach von jetzt auf gleich und es wird nie mehr so wie es war...

Drücke Dich liebe Häsin und schicke Euch allen ganz nachdenkliche Grüße

Offline anderle

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #93 am: 12. November 2011, 21:38:04 »
Guten Abend Hase!
Das tut weh was du schreibst.Auch unser Krankenbett stand im Wohnzimmer.Ja dieser Tumor ist eigentlich die größte Sch.... was einem passieren kann.Als ich 2010 die Diagnose Glioblastom hörte (ich hoffte noch jeder Gehirntumor nur kein Glioblastom),musste ich es annehmen.Ich persöhnlich kämpfte vom ersten Tag an nicht auf Heilung,für das wusste ich zuviel sondern auf Lebenszeit mit LEBENSQUALITÄT.Ich hatte 2010 einen wunderbaren Sommer mit meinem Mann.Und niemand der es nicht wusste hätte glauben können wie krank er ist.Ich habe diese Zeit jeden Tag genossen.Aber ich wusste das der Tumor die nichtaufhörende Wundheilstörung alles nur eine Frage der Zeit ist.
Ja so wie du sagst dieser Tumor ist heimtükisch gemein und unberechenbar.
Genau so ist es.Geniesse die Zeit sei einfach nur da.Aber man sieht ja das es auch positives hier im Forum gibt.Und es wäre nicht fair allen Euch gegenüber die ihr so tapfer seid die Hoffnung zu nehmen.Das würde ich nicht wollen.Aber den vielen den es schlecht geht möchte ich auch nichts vormachen.Dasein das ist das wichtigste.Lieber Hase alles Gute Kraft
bin traurig Lg.Anderle

Offline mhibra

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #94 am: 12. November 2011, 22:42:23 »
Liebe Häsin, ich kann mich so in Dich hineinfühlen. Die Hilflosigkeit, mit der man da steht, macht einen schier verrückt. Auch wir basteln jetzt an einer Möglichkeit, die Pflege daheim zu optimieren. Wir müssen unser Schlafzimmer nochmal umräumen, mein Bett ganz an die Wand schieben, damit wir mit einem Lifter gut ans Bett meines Mannes kommen können. Für mich bedeutet das dann jede Nacht Kletterpartien. Ich hoffe, dass ich das schaffe. Sei umarmt und ganz herzlich gegrüßt. Marianne

Offline Gitte1711

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #95 am: 13. November 2011, 13:49:18 »
Meine Liebe Chucks,

sie Du im Moment fühlts und Seine Nachdenklichkeit kann ich gut nachvollziehen.
Mir geht es auch so.
Was unsere Häsin zur Zeit durchlebt ist einfach unvorstellbar und einfach nur endlich traurig. Man kann irgendwie nicht richtig abschalten ist in Gedanken bei ihr.

Bitte versuche aber die schöne Zeit die Du momentan mit deinem Schatz hast zu genießen. Ich versuche es auch.

Bei meinem Schatz geht morgen die Chemo wieder los. Das heißt er ist dann wieder für ca 10 Tage ziemlich fertig. Aber wie Du schon sagtes solange es so funktioniert können wir damit leben. Leben jetzt ohne große Vorausplanung (weißt wie ich es meine).

Heute geht bei uns der Martinszug mal sehen ob ich ihn mit dahin kriege. Die Leute bei uns im Dorf schauen immer so mitleidig und das kann er nicht abhaben.

Er sagt immer ich kann nicht mehr so wie früher aber ich bin da und bleibe auch noch da.

Ich wünsche Euch einen wunderschönen sonnigen Sonntag.

Drück Dich und denk nicht zuviel nach. ( Ignatia C30 glob. DHU hilft!!)

Gitte

Offline Hase

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #96 am: 13. November 2011, 22:52:29 »
Liebe Carola, Gitte, Marianne und Anderle,

es tut gut abends noch einmal in den PC zu schauen und Eure Zeilen zu lesen.

@Anderle, Du hast ja so recht, ich habe als wir die Diagnose Glio bekommen haben, mich auch immer an den positiven Berichten gehalten. Ein Neurologe aus unserem KH hatte mich damals auch in den Arm genommen und gesagt, es gibt Sie die Langzeitüberlebenden. Die Menschen die mich runter ziehen wollten, von denen hab ich mich so gut wie möglich fern gehalten. Wir haben auch von Anfang an nicht auf Heilung, wir haben auf Lebensqualität gesetzt und die hatten wir und dafür bin Gott einfach nur jeden Tag dankbar.

Gestern waren unsere Töchter und Schwiegersöhne mit den vier kleinen Geistern zum Laternen Laufen, die hatten einen heiden Spaß.

Heute morgen haben wir dann mit vereinten Kräften, heißt die Jungs haben das Zimmer für meinen Mann hergerichtet und die Mädchen haben die kleinen gebändigt.  Wir haben uns für eins der Kinderzimmer entschieden, weil mein Mann sehr geräuschempfindlich ist und er dort sicher mehr Ruhe hat.

Heute als ich bei ihm war, hat er es endlich geschafft mit mir zu weinen, dass hat uns beiden soooooo gut getan. Wir sind jetzt fast 30 Jahre verheiratet und haben uns auch schon vorher blind und ohne Worte verstanden und so bin ich dankbar, dass er mir mit seinen Tränden zeigt, dass dies der Richtige Weg ist den wir da gerade organisieren.

Ich hoffe ich schaffe es diese Woche an Eure  Geburtstage zu denken, meine beste Freundin hat am 16.11.. Gitte vor allem an Dich denke ich und bete, dass Ihr es schafft an diesem Tag auch für Dich einen Moment Ruhe und Zweisamkeit findet.

Marianne Dir schicke ich für diese Woche ein großes Kraftpaket.

LG und eine Woche mit vielen Sonnenstunden.
Hase


Offline Nina85

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #97 am: 14. November 2011, 15:38:15 »
Ich weiß leider nicht was ich sagen soll.
Ich habe keine Worte für all das.

Wir sollten über sowas nicht schreiben müssen.
Wir sollten nichtmal darüber nachdenken müssen.

Wir und unsere Angehörigen sollten unser Leben genießen dürfen.
Wir sollten uns nicht mit dem Tod beschäftigen müssen. Zumindestens nicht, bevor derjenige
um den es geht, nicht ein entsprechendes hohes Alter erreicht hat.

Tut mir leid. Heute ist ein schlechter Tag.

Ich bewundere euch! Alle!!!
Ich denke an euch!!

Offline Gitte1711

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #98 am: 14. November 2011, 17:04:32 »
Liebe Häsin,

ja weinen tut manchmal sehr gut. Ich wünsche euch beiden alles Glück dieser Erde.


Drück Dich Gitte

Offline Gitte1711

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #99 am: 14. November 2011, 17:09:03 »
Hallo Chucks meine Liebe,

ALLES LIEBE UND GUTE ZUM GEBURTSTAG. ;D ;D ;D

HAPPY BIRTHDAY. ;D ;D

wünsche ich und meine Familie Dir von ganzen Herzen.

Feier schön und laß die Korken ein bisschen knallen.

Ich drück Dich ganz fest.

Viele liebe Grüße an Dich Geburtstagskind und Deine Familie

Gitte 1711

Offline chucks

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #100 am: 14. November 2011, 23:09:12 »
Danke liebe Gitte für die Glückwünsche!!!

Hatte einen sehr schönen Tag mit spanischen Tapas uns Familie und zwei Freundinnen. Und mein Mann hat auch ganz gut mitgefeiert, trotz des 3.Tages der Chemo. Er ist zwar müde und hat nicht sehr viel Appetit, aber es ging eigentlich ganz gut heute. Also es war auf jeden Fall ein schöner Tag.

Danke :-)

LG

Carola

Offline Gitte1711

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #101 am: 15. November 2011, 17:28:21 »
Liebe Chucks,

es freut mich zu lesen dass Dein Tag ein voller Erfolg war. Schön!!

Mein Mann hat heute Tag 2 der Chemo, es geht ihm wie Deinem Mann weniger Appetit und ziemlich Abgeschlagen. Solange es hilft und das Monster in Zaum zu halten wird können wir auch damit leben.
Was meinst Du?

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend. Muß noch ein bisschen bügeln gehen  :'(

Deine Gitte

Offline Hase

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #102 am: 15. November 2011, 20:24:56 »
Hallo Carola,

auch von mir erst mal Alles Gute zum Geburtstag. Ich freue mich für Dich, dass ihr einen schönen Tag hattet.

Wie geht es jetzt bei uns weiter, morgen kommt das Bett und am Donnerstag kommt mein Mann nach Hause. Wir werden dann von zwei Pflegediensten betreut. Grundpflege und Palleativpflege.

Gestern Abend haben wir uns ein Hospiz angesehen, was uns gut gefallen hat und wo wir ab dem 1 Dezember einen Platz haben. Wir planen allerdings gar nichts mehr sondern leben von Tag zu Tag.


Euch allen einen schönen Abend

LG Hase


Offline Gitte1711

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #103 am: 15. November 2011, 21:35:14 »
Lieber Hase,

es ist schön zu lesen das Dein Mann am Donnerstag nach Hause kommt.
Lebt jeden Tag zusammen wie es nur geht. Genießt eure Zeit.

Häsin ich bin in Gedanken immer bei Dir. Ich schicke Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Einen wunderschönen Abend wünsche ich Dir.

Bitte versprich mir auch auf Dich zu achten, so schwer es auch für Dich ist.

Fühl Dich umarmt.

Deine Gitte

Offline chucks

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #104 am: 16. November 2011, 00:06:48 »
LIebe Häsin,

es tut mir fast leid, dass meine Geburtstagswünsche in Deinem Thread gelandet sind, die natürlich lange nicht so wichtig sind, wie Du und Dein Mann (ich habe mich aber trotzdem sehr gefreut). Gut zu wissen, dass Ihr nun alles organisert habt mit den zwei Betreuungsdiensten. Trotzdem schmerzt mich der Gedanke des Hospizes, weil es alles so endlich macht. Wie schnell sich manche Geschichten, die ja soooo persönlich sind verändern,erschreckt mich. Ich finde es aber toll, wie Du das meisterst.

Drücke Dich.


LG

Carola

 



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