Vorstellung (Betroffene) nach einem Jahr stiller "Mitleserschaft"

[Glueckskeks]

Hallo,
jetzt will ich mich hier endlich mal vorstellen, nachdem ich hier schon so viele gute Tipps und Infos rausgelesen habe und mich Euch allen sehr verbunden fühle! Ich habe schon fast ein schlechtes Gewissen, mich erst jetzt zu "outen", da ich wie oben beschrieben seit gut einem Jahr hier schon immer wieder mitlese und stille Nutznießerin bin. Aber nur nehmen ist irgendwie doch unfair  !
Vor ziemlich genau einem Jahr habe ich meine "Zufalls"-Diagnose Menigeom am Sehnervenkreuz (1*1,5cm groß, mit Verwachsung in rechten Sehnervenkanal) bekommen. Gute 4 Wochen später - Mitte Oktober letzten Jahres - wurde ich operiert. Es konnte vollständig entfernt werden, ich hatte keinerlei Ausfälle (daher auch keine Reha) und habe Mitte Dezember wieder zu arbeiten begonnen. Dementsprechend fühle ich mich tatsächlich wie ein kleiner Glückskeks, nachdem ich natürlich auch zuerst nach der Diagnose mit dem Schlimmsten gerechnet hatte... Einzig ein nahezu stetiger dumpfer rechtsseitiger Kopfschmerz, mit ab und zu massiven Attacken bei Wetterumschwüngen oder Stress begleiten mich seit der OP. Das liegt laut meinem Neurochirurgen eventuell an einem Mini-Leck in der Hirnhaut, dass sich hoffentlich noch selbst schließt ("bis zu 2 Jahre nach OP könne das schon dauern").
Aber eigentlich will ich an dieser Stelle erst mal einfach DANKE an Euch alle sagen, die hier so fleißg schreiben und ihre Erfahrungen mit anderen teilen, mir hat's insbesondere bei der Ungewissheit vor der OP unwahrscheinlich geholfen!  Aber auch jetzt bei neu auftretenden Ängsten, neuen Fragen usw. fühle ich mich hier gut aufgehoben, vor allem weil ich bei uns in Südostbayern keine Selbsthilfegruppe habe finden können.
Liebe Grüße vom Glückskeks 

[TinaF]

Hallo Glückskeks,

Glückskekse sind uns immer willkommen .

Ich habe auch lange hier mitgelesen, habe kurz vor meiner OP damit angefangen, dann monatelang nicht mehr, dann wieder und dann habe ich mich erst angemeldet. Und jetzt ist das Forum mit all seinen besonderen Menschen ein nicht unwichtiger Teil meines Lebens geworden.

Schön, dass die OP bei Dir so gut gelaufen bist. Weniger schön sind die Schmerzen. Ist das Mini-Leck in der Hirnhaut eine Tatsache oder eine Vermutung? Die Probleme bei Wetterumschwüngen und Stress habe ich leider auch, "freue" mich auch schon wieder sehr auf die winterliche Kälte, die mir letztes Jahr ziemliche Probleme gemacht hat .

Jetzt hoffe ich, dass Du Dich bei uns wohl fühlst, wenn Du Fragen hast, immer raus damit. Hier ist immer einer unterwegs.

LG TinaF

[Glueckskeks]

Hallo TinaF,
danke für's schnelle Wilkommen heißen! Gut zu hören, dass es Dir ähnlich ging wie mir beim Umgang mit dem Forum  ! Ich bin auch sonst keine Forumsteilnehmerin im Internet, von daher sehr ungeübt darin.

Hmmm, gute Frage "Vermutung oder sichere Diagnose - das Mini-Leck?!" Die Aussage hat der Neurochirurg nach dem letzten MRT im Mai diesen Jahres getroffen. Da hatte sich das Kontrastmittel noch deutlich bei den Hirnhäuten angesammelt und alles sprach für eine Entzündung der Hirnhaut, aber eben eine Entzündung die mehr oder weniger mechanisch hervorgerufen wurde und nicht bakteriell! Da war dann eben die Begründung, dass die Kopfschmerzen daher kommen und wahrscheinlich ein Mini-Leck da ist... Der Chirug hat es auf jeden Fall geschafft mich damit erstmal zu beruhigen - denn bei Hirnhautentzündung habe ich natürlich erst mal auch nicht viel Gutes vermutet - dann lieber ein kleines Löchlein was verkleben kann!

Ja, der Winter naht mit großen Schritten, bei uns gibt's jetzt stellenweise schon Bodenfrost - die Kälte selbst hab' ich komischerweise gut vertragen, nur immer die Wetterwechsel nicht. Wann hattest Du denn deine OP? Muß mal schauen ob ich deine Vorstellung finde 
LG Glueckskeks

[krimi]

Hallo Glückskeks,

wie TinaF schon schrieb, Glückskekse können wir hier gut gebrauchen.

Die meisten lesen hier erst mit bevor sie sich registrieren lassen, auch ich. Schön ist, dass du hier die Hilfe gefunden hast die du in der jeweiligen  Situation brauchtest.

Hier kannst du dir alles von der Leber schreiben. Trau dich ruhig.  

Ich war auch sehr froh in diesem Forum gelandet zu sein und fühle mich hier gut aufgehoben. Hier ist immer jemand der zuhört, Fragen beantwortet, Tipps oder Rat gibt und auch Trost wenn nötig.

Nach meiner OP ging es mir sehr gut, bis auf einen Sprach Arrest 6 Tage nach der OP. Hier im Forum habe ich sofort jemanden gefunden, der mir Mut machte.

Also, wir hören voneinander. 

Liebe Grüße

krimi

[TinaF]

Meine OP war am 01.09.09, habe also vor kurzem meinen zweiten Geburtstag gefeiert . Wo wurdest Du operiert?

LG TinaF

[Glueckskeks]

noch mal ganz kurz, bevor die Internetverbindung abbricht... sitze nämlich gerade im Zug auf der Heimfahrt! Ich wurde am Uni-Klinikum Regensburg operiert. Würde dazu ach gerne mal ne Bewertung abgeben, habe aber die Kategorie Klinikbewertungen noch nicht finden können - LEIDER!
Schnelle Grüße  Glueckskeks

[fips2]

Willkommen Glückskeks

Zu den Klinikbewertungen hast du ab einer gewissen Forenzugehörigkeit und Beitragsanzahl Zugang.
Es dauert sicher nicht mehr lange. Probier ab und an mal.
Ich freue mich schon auf deine Klinikbewertung.

Immer gute Befunde wünscht dir
 Fips2

[Engelchen]

Hallo Glückskeks,

Dein Name gefällt mir!!! Du hattest tatsächlich sehr viel Glück...

ich habe übrigens auch sehr lange mitgelesen, bis ich angefangen hatte hier zu schreiben. Die Leute hier sind super und der Austausch sehr nett und informativ. Zudem ist immer jemand da, wenn einem nach "Reden" zumute ist.

Viele Grüße vom Engelchen

[KaSy]

Hallo, Glückskeks,
na, das isn Ding, kurz nach 7 gucke ich, wer da im HT-Forum online ist, kenne Deinen Namen noch nicht, guck in Dein Profil und denke, och nee , wieso hat sie denn noch nie geschrieben , wo sie schon so lange Mitglied ist ... und kaum mach ich den Fernseher nach Tatort und Ecki. Hirschhausen aus, hast Du schon dreimal unser Forum bevölkert!
Hast Du meine Gedanken gespürt?
Jedenfalls finde ich es absolut toll, dass Du nun kein Geistermitgliedsglückskeks, sondern ein lecker gefüllter Keks bist.
Herzlich Willkommen. 

Du hast wohl mächtiges Schwein gehabt, dass Deine Augen unsere wundervolle tolle Welt nach wie vor sehen und bestaunen können, ich wäre bei dieser Meningeom-Lage sicher ein ganz klein wenig in Panik geraten. (Bist Du sicher auch, um so größer war bestimmt Deine Erleichterung beim Augenaufmachen nach der OP in zwar unbekannter, aber guuut sichtbarer Umgebung. )

Mir macht Dein "Loch" in der Hirnhaut irgendwie zu schaffen. Und für Kopfschmerzen soll das verantwortlich sein??

So etwas habe ich hier noch nicht gelesen.
Es gibt natürlich jede Menge Mitglieder, die Kopfschmerzen haben und es gibt einige Mitglieder, die Löcher in der Hirnhaut von der OP mitbrachten, aber einen Zusammenhang zwischen beidem ... ?

Ich selbst hatte nach meiner 2. Meningeom(WHO III)-OP ein "Loch" in der Hirnhaut, das jedoch keinerlei Kopfschmerzen bewirkte. Es war aber immerhin "groß" genug, um Liquor (Hirnwasser) hindurchzulasssen, so dass ich, insbesondere nach relativ kurzer Liegezeit (knappe halbe Stunde) und erst recht immer nach dem Schlafen, eine flache, aber deutliche "Beule" über diesem "Loch" hatte. Das betraf bei mir die Stirn, linksseitig, war etwa 5 cm breit, 4 cm hoch und etwa 1 cm über der eigentlichen Kopfhaut erhaben und man merkte deutlich, dass diese Stelle flüssigkeitsgefüllt war. Im Laufe des Tages verkleinerte sich diese "Beule" und verschwand fast völlig - bis zum nächsten Morgen. Man hatte einiges versucht, um es zu verkleben (2 x Einspritzen von geeignetem "Zweikomponentenkleber" mit anschließendem tagelangem Druckverband - der verursachte Kopfschmerzen). 1,5 Jahre später wurde operiert, da stellte sich heraus, dass es kein "Loch" war, sondern dass die Hirnhaut porös war. Der NC hat das mit Material aus der Hirnhaut verschlossen - Druckverband - Erfolg=zwei Wochen - dann beginnende Hirnhaut- und Gehirnentzündung - Rettung mit stationärer Antibiose - ... Irgendwann war die Sache aber doch erledigt und ich sehe nur noch ab und zu eine ganz geringe Veränderung dort.
Ich hätte mich vielleicht nicht auf die OP eingelassen, aber Liquor in den falschen Räumen ist nicht gerade das Beste, was einem passieren kann, die möglichen Folgen habe ich erlebt und und zum Glück folgenlos überlebt. Aber - Kopfschmerzen hingen damit nicht zusammen.

Du kannst doch nicht 11 Monate mit Kopfschmerzen herumlaufen, für die ein ominöses Hirnhautloch verantwortlich gemacht wird!? Dass es sich von selbst verschließen kann und dass es auch gut zwei Jahre dauern kann, halte ich für zutreffend, aber dass es Kopfschmerzen verursachen soll?

Natürlich kann es mächtig wehtun, wenn an der Hirnhaut gezogen wird, das kann nach Kopf-OP heftige Schmerzen verursachen, die aber im KH gezielt und rasch bekämpft werden. Heftige Schmerzen sind auch für eine Hirnhautentzündung typisch, wo durch die Entzündung diese Schmerzen entstehen, was man bei Kindern z.B. an der "Nackensteife" erkennt, sie können im Liegen den Kopf nicht heben bzw. schreien beim Versuch, ihren Kopf anzuheben. (Bei Erwachsenen ist es auch so, aber die schreien nicht unbedingt.) Wenn Dein Leck eine Narbe wäre, ... könnte es eine Ursache sein ...

Ich denke, dass sich irgendwer noch hierzu äußert.

Nimm es mir bitte nicht übel, dass ich Dir diese Gedanken schreibe, aber es beunruhigt mich ...

Evtl. kann es auch sein, dass sich diese Kopfschmerzen bei Dir eingenistet haben, weil Du vielleicht zu früh wieder arbeiten gegangen bist? Gehirnerschütterungen z.B. muss man ausliegen, sonst wird man die Kopfschmerzen nicht los, und so eine OP ist schon eine Art Gehirnerschütterung. Gab es die gleich nach der OP? Sind sie mit der Arbeitsaufnahme schlimmer geworden? Oder unter bestimmten Bedingungen wie höherer Belastung, weniger Schlaf, ...?

Ich hör lieber auf, sonst gerätst Du noch in Sorge und kannst Deine südostbayerische Gegend, die sich sicher bereits herbstlich bunt zu verfärben beginnt, nicht mehr so genießen, wie es der morgige Herbstanfang verspricht.

Ich wünsche Dir alles Gute und freue mich darauf, immer mal von Dir zu lesen.
Liebe Grüße
KaSy

[fips2]

Hallo Glückskeks.
So Intensiv hatte ich deinen Vorstellungsbeitrag gestern nicht gelesen. Deswegen war mir dein Kopfschmerzproblem nicht aufgefallen. Sorry

Zu deinen Kopfschmerzen so viel.
Das dein Tumor in der Nähe des Sinus-Cavernosus lag, ist eine OP dort, oft mit den Nebenwirkungen von Kopfschmerzen verbunden. Diese Stelle ist ein sehr empfindlicher Bereich  und wenn Gefäße oder Nerven im Sinus-cavernosus verlagert werden kann Druck auf die Nerven ausgeübt werdern, der sehr schmerzhaft ist. Die Chirurgen versuchen zwar möglichst alles an Verlagerungen zu vermeiden, aber immer klappt das halt nicht.
Den Sinus-cavernosus kannst du dir vorstellen wie einen engen knöchernen Kabelkanal, durch den Venen, Arterien und halt die Nerven zu den Augäpfeln, sowie zur Nase verlaufen. Da geht es recht eng zu. Wenn dann noch Schwellungen durch die OP dort drin stattfinden, kannst du dir ausmalen, was da passiert. In den meisten Fällen, verlagern sich die Strukturen wieder in ihre ursprüngliche Lage zurück. Das braucht halt aber Zeit.

So ganz kann ich aber die Gleichgültigkeit deuines Arztes nicht ganz verstehen. Gegen Schmerzen kann und muss man was tun, damit sie sich nicht chronifizieren. Nerve hier deinen Arzt, oder lass dich zu einem Schmerztherapeuten überweisen, der sich der Sache schnellstens annimmt.
Eingrenzen kannst du anhand von Symptomen, ob es sich wirklich um  Probleme im S-C handelt, wenn dir bei deinem Kopfschmerz die Nase läuft oder auch die Augen schmerzen, bzw. Sehstörungen auftreten. Lass dich da nicht mit Migräne abspeisen. Das ist keine Migräne, obwohl die Symptome ähnlich sind und hat ganz andere Ursachen.

Wichtig ist dann, dass du deinen Blutdruck beobachtetst. Wenn der Blutdruck sinkt, hat das zwei Faktoren, die darauf Einfluss haben. Der Puls und die Muskulatur der Blutgefäße.
Der Blutdruck müsste in dem Falle relativ tief sein. Der Blutdruck erhöht sich durch verengen der Arterien und erhöhten Puls. Deshalb hat man oft diese Schmerzen gerade bei entspannter Ruhe.
So paradox  das klingen mag. Entspannungstechniken, sind da kontraproduktiv.Im Gegenteil. Ich kenne Patienten, die mit gutem Erfolg bei aufretenden Symptomen, sofort einen Treppensprint über mehrere Stockwerke hinlegen biss sie richtig außer Atem sind,und so die Kopfschmerzattacke in den Griff bekommen. Da muss man aber gegen einen sehr großen inneren Schweinehund ankämpfen. Ist also nicht Jerdermanns Sache. Aber es funktioniert.
Man muss also versuchen zu erreichen, dass sich die Arterien verengen und so den Druck von den Nerven nehmen. Am einfachsten und schnellsten geht das auch mit einem starken Espresso, oder einem anderen stark koffeinhaltigen Getränk. Dann ziehen sich die Arterien zusammen und der Schmerz müsste nachlassen. Wenn dem so ist, dann sag das unbedingt deinem Arzt.
Nikotin hat den gleichen Effekt. Aber ich will dich jetzt nicht zum Rauchen animieren.
Hinlegen ist ganz schlecht und unangenehm in diesem Falle, das sich dann die Gefäße durch den statischen Blutdruck im Kopf noch weiter ausdehnen. Je tuiefer der Kopf liegt umso mehr dehen sich die Gefäße aus

Beobachte dich etwas intensiver im Bezug auf deine Kopfschmerzen und notiere dir Zeiten(Uhrzeit, Dauer) sowie Symptome ganz genau. Das hilft deinem Schmerztherapeuten auch bei der Behandlung. Vielel Kopfschmerzarten unterscheiden sich durch ihr zeitliches Auftretensmuster.
Ohne Notizen bringst du diese Beschreibungen, auf Nachfrage, aus dem Kopf nicht hin.

Gruß Gute Befunde und schmerzfreie Zeit.
Fips2

[Glueckskeks]

Hallo miteinander,
wow da hatte ich ja gerade eien Menge zu lesen seit gestern! Vielen Dank für die Tipps und Info's zum Thema "Kopfschmerzen" und keine Angst, das versaut mir nicht gleich den schönen Herbsttag  , denn natürlich mache ich mir auch so meine eigenen Gedanken dazu und bin sehr froh über andere, sprich Eure Sichtweisen dazu. Es ist tatsächlich so, dass meine Ärzte (Hausarzt, Neurologe udn Neurochirurg) eher die Haltung vertreten, dass ich so froh sein kann, dass mein Tumor gutartig war (WHO I.)und das die OP so gut gelaufen ist, dass es ja wohl das allerkleinste Übel sei mit dem Kopfschmerz umzugehen. Und klar ich bin auch total froh (keine Frage) - vor allem weil mir schon zum zweiten Mal die Chance gegeben wurde weiter zu leben (mit relativ wenig Nachwirkungen)! Ich bin nämlich sozusagen ein Glückskeks aus der Prinzenrolle, nämlich doppelt  . Vor nun schon 18 Jahren hatte ich einen schweren Bergunfall und habe mir dabei neben dem Atlas, das Brustbein und 2 Brustwirbel gebrochen, sowie einen Schädelbasisbruch erlitten. Das heißt mein Kopf hat schon so Einiges mitgemacht. Das Loch im Schädel ist mit einer Plastik geflickt und interessanterweise hatte ich danach nie große Probleme mit Kopfschmerzen! Und vor allem habe ich auch sonst keine Beeinträchtigungen, was echt ein kleines Wunder ist. Aber zurück zum aktuellen Anlass... Ich habe natürlich auch Angst, dass sich der Schmerz festsetzt und chronisch wird (hoffentlich nich nicht ist!). Ich werde jetzt echt mal versuchen, über die Schmerzen Buch zu führen. Es stimmt auf alle Fälle, dass es bei mir auch so ist, dass Entspannung eher zu größeren Schmerzen führt! @ Fips, was bzw. wer genau ist denn ein Schmerztherapeut? Höre ich als Berufsbezeichnung gerade zum ersten Mal, ist vielleicht ne doofe Frage, aber ich wüsste gerade echt nicht nach wem ich da wo suchen könnte. Meine Idee ist momentan, dass ich jetzt - genauso wie vor der OP - einfach mal ne zweite Minung von einem anderen guten Neurochirurgen einhole. Wenn dieser auch die Meinung vertritt, dass die Entzündung der Hirnhäute ein halbes Jahr nach OP "normal" seien, evtl. ein Leck da ist und für Kopfschmerzen sorgt, dann wäre ich zumindest dahingehend beruhigt, was die Ursache betrifft. Eine alternative Lösung zum Umgang mit den Schmerzen wäre dann der zweite Schritt. Momentan versuche ich einfach so oft wie möglich (insbesondere wenn ich nicht arbeiten muss) ohne Schmerztabletten auszukommen, damit ich so viele Medikamentenfreie Tage wie möglich habe. Heute ist übrigens einer davon - also nicht ganz schmerzfrei, aber medikamentenfrei 
Liebe Grüße
Glückskeks

[fips2]

Hi Glückskeks
Schmerztherapeuten sind eigentlich ,von der Grundausbildung her Anästhesisten, die sich nicht nur auf Sedierung (Narkose) eingearbeitet haben, sondern auch eine Weiterbildung und Erfahrung in der allgemeinen Schmerzbehandlung haben.
Auch Neurologen oder Orthopäden können schmerztherapeutische Zusatz-Ausbildungen haben.
Hier findest du zum Beispiel ein Verzeichnis.
http://www.med-kolleg.de/arzt/schmerztherapie/
Schick mir bitte mal einen PN über deinen näheren Wohnort. Landkreis oder größere Stadt in deine Nähe reicht.
Ich suche dir dann einen Schmerztherapeuten aus eine Liste heraus, der sich auf Kopfschmerzen spezialisiert hat.
Spezielle Kopfschmerzkliniken sind zu empfehlen.
in Kiel, Hamburg, Essen, Bochum, Freiburg, München und Jena.

Gruß Fips2

[Glueckskeks]

Hallo, Guten Abend  ,
ich war heute bei meinem Hausarzt, eigentlich nur mit dem Gedanken 2 Überweisungen abzuholen für den Neurochirurgen und für einen Schmerztherapeuten. Was mir gar nicht so bewusst war, ist dass mein Hausarzt selber auch Akkupunktur anbietet. Er kam auf Grund meines Besuchs mit dem Thema "eventuell schon chronische Kopfschmerzen" darauf mir anzubieten, es doch auch einmal mit Akkupunktur zu probieren. Mit meiner KK habe ich gerade abgeklärt, dass sie die Kosten dafür übernehmen würden. Jetzt habe ich gerade hier im "Ordner" Alternative Behandlungsmethoden einen Erfahrungsbericht dazu gelesen und der Schreiberin auch schon eine PM geschickt um eventuell noch mehr Details zu erfahren. Gibt es denn hier noch jemand, der damit Erfahrungen gesammelt hat, und vielleicht berichten mag, wie oft, wie lange mit welchem Erfolg so eine Akkupunktur-Therapie durchgeführt wurde? Ich frag' mich auch, ob es sehr unangenehm ist, diese Nadeln gesteckt zu bekommen?
Liebe Grüße
Glückskeks

[gaby56]

Hallo Glückskeks,

ich hatte in diesem Jahr schon 15 mal Akupunktur an der Lendenwirbelsäule und vor einigen Jahren auch schon mal an der Halswirbelsäule. Das Setzten der Nadeln tat überhaupt nicht weh. Ich hatte vorher ziemliche Angst, weil ich wußte einige Nadeln kommen auch in den Kopf. Aber ich war angenehm überrascht. Bei mir hat es ein Orthopäde mit Zusatzausbildung zum Chiropraktiker/Schmerztherapeut gemacht.
Also keine Angst davor, die Kopfschmerzen sind schlimmer.

LG Gaby