Systemische Therapie von Meningeomen?

[walking ghost]

Hallo,

ich bin neu hier und habe aus aktuellem Anlass eine Frage:

Kennt jemand einen erfolgversprechenden systemischen (Chemo-) Therapieansatz für Meningeome?

Zu meiner Person: Ich bin 49 Jahre alt, männlich und habe ein Meningeom WHO °1 in Höhe des 2. Halswirbels, in der Medulla oblongata.
Ich wurde bereits zwei mal operiert; nach der ersten (leider subtotalen) Resektion 4/2003 in der Uniklinik Frankfurt wurde nach Größenprogredienz des intramedullaren Resttumors eine IMRT-Bestrahlung (25 Einzeldosen, GD 45 Gy) im DKFZ Heidelberg durchgeführt, danach jährliche Verlaufskontrollen.

In September 2009 wurde erneutes Tumorwachstum festgestellt und im Oktober eine mikrochirurgische Teilexstirpation in der Kopfklinik Heidelberg von Prof. Dr. K. Kiening durchgeführt. Dabei konnte aufgrund der Vernarbungen nach der ersten OP und die erfolgte Bestrahlung bzw. massive Adhärenz des Tumors an die Arachnoidea nur eine geringe Größenreduktion erreicht werden. Leider wächst der Tumor weiter.
Bei dieser OP kam es zu massiven Komplikationen (Kleinhirnblutung, Liquorfistel, Ventrikeldrainage, dann Duranahtrevision erforderlich, Hemiparese linksseitig), sodass eine erneute Operation vorerst bis zum Eintreten stärkerer neurologischer Symptome nicht indiziert erscheint.

In der Neuroonkologie wurde mir gesagt, daß eine Chemotherapie aufgrund der benignen WHO °1- Histologie zunächst nicht erfolgversprechend sei. Auch eine erneute Bestrahlung sei nach der Vorbelastung von 45 Gy und der kritischen Lage des Tumors nicht sinnvoll möglich.

Ich habe bei meinen eigenen Recherchen leider auch noch keine erfolgversprechenden chemotherapeutischen Ansätze gefunden; sie scheinen alle noch im Versuchsstadium zu sein. Aber vielleicht habe ich ja etwas übersehen? Immerhin sollen die Heidelberger -soweit mir bekannt ist- in Forschung und Therapie führend sein.

Grüße aus Frankfurt!

[Toni]

Hallo walking ghost,
sei auch von mir herzlich willkommen geheissen!
Nach allem, was ich mir angelesen habe, dürfte noch keine systemische Therapie für Meningeome existieren. Das Problem ist, dass die malignen Merkmale, die auf eine Chemo anspringen würden, beim Meningeom völlig fehlen. Und Du siehst, dass Du von dieser relativ harten Bestrahlung letztendlich auch nicht wirklich profitiert hast. Es gibt zwei Zentren in den USA, spezialisiert auf Meningeome. Eins davon ist in San Francisco. Für Dich, da alle andere "Therapien" nur noch Schaden anrichten würden, wäre es vielleicht eine Option, dort zu fragen. Ich kann Dir leider keinen Link mailen, aber wenn Du ein wenig recherchierst, dürftest fündig werden.
Grüe,
Toni

[Bluebird]

Hallo walking ghost,

ich hoffe nicht, dass Du Dich so fühlst wie Dein Nickname es vermuten lässt

Mir ist keine Chemotherapie für Meningeome WHO I bekannt. Prof. Dr, Roser erklärte während der Hirntumortagung, dass höhergradige Meningeome wie niedrigmaligne Gliome behandelt werden können.
Unabhängig vom Grad ist ebenso eine wiederholte Bestrahlung nach dem Okay der behandelnden Ärzte möglich.

Vielleicht nimmst Du Kontakt mit Prof. Dr, Roser auf. Er ist geschäftsführender OA der Neurochirurgie UNIKlinik Tübingen und Gründungsmitglied der Internationalen Meningeom-Gesellschaft.

http://www.neurochirurgie-tuebingen.de/website/index.php?article_id=75

LG
Bluebird

[Bluebird]

Es gibt zwei Zentren in den USA, spezialisiert auf Meningeome. Eins davon ist in San Francisco. Für Dich, da alle andere "Therapien" nur noch Schaden anrichten würden, wäre es vielleicht eine Option, dort zu fragen. Ich kann Dir leider keinen Link mailen, aber wenn Du ein wenig recherchierst, dürftest fündig werden.
Grüe,
Toni

Hallo!
Hier ist der Link zur Brain Science Foundation, die ein spezielles Meningeom-Projekt laufen haben. Dort wird man Dir sicher Kliniken und Ärzte nennen können, an die Du Dich wenden kannst.

http://www.brainsciencefoundation.org/matriarch/MultiPiecePage.asp_Q_PageID_E_135_A_PageName_E_TMPabout

Gruß
Bluebird

[walking ghost]

Wow, so viele Antworten in so kurzer Zeit!

Erst einmal vielen Dank für die herzliche Aufnahme, und danke für die hilfreichen Links!

Zurzeit fühle ich mich zwar in Heidelberg recht gut aufgehoben, da die einzelnen Abteilungen der Uniklinik/Kopfklinik auch interdisziplinär mit dem DKFZ zusammenarbeiten, und am DKFZ ist man wohl auf dem neuesten Stand der Forschung (hoffe ich!), sodaß ich im Dialog mit denen bleiben werde. Dort habe ich auch Ansprechpartner, die meinen Fall in den klinischen Kooperationseinheiten weitereskalieren werden.

Ich werde aber unbedingt Euren Links folgen und anfangen weiter zu recherchieren - und hier berichten, falls ich etwas Erfolg versprechendes finde oder sich in meiner Behandlung neue Ansätze für eine Therapie ergeben.
Solange es mir noch gut geht - ich erhole mich langsam von der OP und kann schon wieder relativ normal leben, Auto fahren etc.- will ich auf jeden Fall nichts unversucht lassen.
Denn nur herumzusitzen und auf das Auftreten irgendwelcher neuer neurologischen Symptome zu warten ist eine blöde Situation, da fühle ich mich wirklich wie mein Nickname

LG Erhard

[Bluebird]

Hallo Erhard,

keine Zweifel; Heidelberg ist eine sehr gute Adresse. Trotzdem kann es nicht verkehrt sein, weitere Meinungen einzuholen. Toll, dass Du Fortschritte machst und soweit alles, was Deine Erkrankung betrifft, im Griff hast bzw. organisierst.

Bin gespannt, ob und wann Du etwas Neues berichten kannst.

LG
Bluebird

[horst]

Hallo,

ich bin auch gerade dabei, nach weiteren Möglichkeiten
für meine Mutter (WHO II, 1mal bestrahtl, 3. OP, Teilentfernung,
Sehnerv und Arterie ummauert) zu suchen. Ganz kurz:
Es gibt eine Veröffentlichung von der Bundeswehr-Uni in Ulm zu
Somatostatin-Analoge für Meningeome (hat KarlNapf glaube ich
auch schonmal irgendwo hier gepostet):

http://www.medscape.com/viewarticle/742065

8 Patienten wurden behandelt, davon bei einem ohne Erfolg, bei einem
weiteren zahlte die KK nicht mehr weiter und bei noch einem
gab es Nebenwirkungen.

Klinische Studien gibt es zwar keine, aber Novartis hat sich
anscheinend diese Behandlungsoption schon als Patent gesichert:

http://www.freshpatents.com/-dt20101028ptan20100273719.php

Somatostatin-Analoge sind sehr teuer.
Inwieweit das für uns eine realistische Option ist, weiss
ich noch nicht.

horst

[horst]

Der erste link scheint nun nicht mehr frei verfügbar zu sein. Daher hier
ein anderer Link zum Abstract des Artikels von der Bundeswer-Uni Ulm.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21529167