HirnTumor-Forum

Autor Thema: Diagnose Akustikneurinom, OP Termine Mainz und MHH Hannover  (Gelesen 10713 mal)

kandis

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Diagnose Akustikneurinom, OP Termine Mainz und MHH Hannover
« am: 30. September 2011, 22:25:00 »
Hallo,

bin neu hier. Möchte Euch meine Geschichte/ Erfahrung schildern und auch gerne Eure Meinungen hören.

Seit Nov.2009 hatte ich nach einem Zahnarztbesuch eine Taube Kopfhälfte. Das ganze hat sich hingezogen immer wieder die Aussage, das kann nicht sein bzw. sie müssen bis zu einem Jahr warten bis sich eventuelle Iritierungen durch eine Spritze bessern. Im Frühjahr 2011 hatte ich dann die Nase voll und habe dies auch meinem Zahnarzt gesagt. Daraufhin gab Er mir eine Empfehlung (schriftlich) zum Neurologen zu gehen. Hatte dann auch einen Termin bei meinem Neurologen. Diesen habe ich leider verpasst, da ich beruflich unterwegs war.
Da die Symtome aber schlimmer wurden kümmerte ich mich um einen neuen Termin. Musste allerdings da mein Neurologe keinen zeitnahen Termin hatte eine andere Neurologin aufsuchen. (Mein Glück) :)
Sie hat nach 10 min erkannt, das etwas nicht stimmt und mich sofort zum MRT überwiesen auch hier hatte ich Glück man nahm mich noch am gleichen Tag dran anstatt einen Termin 6-8 wochen später.
Diagnose AKN, re mit kompression und Verlagerung Kleinhirn, Hirnstamm, trigeminus.
Nun war nichts mehr wie es vorher war :'(
Meine beste Freundin kümmerte sich sofort mit mir um Termine in Kliniken Mainz, MHH Hannover, Tübingen.

Am 15.09.11 war ich in Mainz, leider war Prof. Mann nicht wie versprochen da. Trotzdem fühlte ich mich bei Arzt und Oberarzt gut aufgehoben und beraten. Man war sehr bemüht und hat mir klar gemacht das es schnellstens operiert werden muss. Der OA hat sich mit Prof. Mann tel. in Verbindung gesetzt und einen  OP Termin für den 17.10.11 vereinbart (da ich ja noch nach Hannover wollte)
In Hannover war ich am 26.09.11 dort wurden die gleichen Untersuchungen wie in Mainz gemacht, man hat sich auch sehr viel Zeit genommen aber die meisten Fragen nicht beantwortet nur immer betont, (der OA) wäre einfach, locker machen wir andauernd, wie Blindarm als er meinen Blick sah meinte er natürlich anspruchsvoller.
Es wurde dann ein Rückruf vereinbart, welcher auch am nächsten Morgen erfolgte.
Die Assistenzäztin (gleiche wie am Vortag)konnte leider wieder einige meiner Fragen nicht beantworten, meinte Sie hat davon nicht so viel Ahnung.
Hier hatte ich mich nicht wohl gefühlt.
Mir ist bekannt das die MHH eine gute Adresse ist, habe auch schon einen schnellen Termin 03.11.11 bekommen mein Herz und Bauch sagt nein.
In Mainz sagt Herz und Bauch ja. Der Kopf ist allerdings hin und her gerissen.
Tübingen habe ich abgesagt sonst wird es zuviel.

Wie seht Ihr das, was ist Eure Erfahrung Meinung.

LG
Kandis
« Letzte Änderung: 01. Oktober 2011, 08:37:11 von kandis »

Offline dorf-ei

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Re:Diagnose Akustikneurinom, OP Termine Mainz und MHH Hannover
« Antwort #1 am: 30. September 2011, 22:50:29 »
Hallo kandis und willkommen, auch wenn der Anlass kein Erfreulicher ist.

Mein Freund wurde  an der MHH zwei Mal operiert. Es war nicht sein Meningeom, das ihm Probleme bereitete (das war schon ein Jahr zuvor fast total entfernt worden, in einer anderen Klinik), sondern eine schlimme Wundheilungsstörung. Wir haben in Hannover unseren "Engel", wie wir ihn bezeichnen, gefunden. Er war der einzige Arzt nach etlichen missglückten OPs in vier verschiedenen Kliniken, der meinem Freund helfen konnte. Ein wie ich finde unfassbar einfühlsamer, ruhiger, besonnener, nicht von sich eingenommener, und vor allem kompetenter Arzt. Die organisatorischen Abläufe in der MHH waren eine andere Sache...., aber die haben wir in Kauf genommen.

Unter den Mainzer Neurochirurgen sind wohl auch einige Choriphäen anzutreffen. Mein Freund wurde dort nie behandelt/operiert, dafür mache ich zur Zeit in der Unimedizin Mainz meine Diplomarbeit und auf mich macht die gesamte Klinik einen guten Eindruck. Nach allem, was ich gelesen habe, bereue ich es auch etwas, dass mein Freund nicht gleich nach Mainz geschickt wurde... Vielleicht wäre ihm so einiges erspart geblieben.

Ich weiß nicht, ob dir das nun helfen konnte. Vermutlich wirst du über beide Kliniken Positives wie Negatives lesen und berichtet bekommen, letztendlich, und da liegst du schon richtig, zählt dein Bauchgefühl.

LG
dorf-ei

Offline KaSy

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Re:Diagnose Akustikneurinom, OP Termine Mainz und MHH Hannover
« Antwort #2 am: 30. September 2011, 23:36:55 »
Hallo, kandis,
Du hast Dich doch innerlich bereits entschieden.
Würdest Du nicht nach Deinem Bauchgefühl gehen und es würden in Hannover weitere Dinge so locker genommen werden, würdest Du Dir sofort sagen, warum bin ich nicht nach Mainz gegangen?
Ich habe es als sehr wichtig empfunden, mit meinen Tumoren angemessen Ernst genommen zu werden. Man steckt doch vor einer solchen OP ohnehin in einer psychischen Ausnahmesituation, da sollte man darauf vertrauen können, dass man seine Fragen stellen darf und auch ordentliche Antworten erhält. Davon gehst Du im Fall Hannover nicht aus.
Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung, denn das Hin- und Herüberlegen bringt Dich in Unruhe und gerade die kannst Du jetzt nicht gebrauchen.
KaSy   
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

kandis

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Re:Diagnose Akustikneurinom, OP Termine Mainz und MHH Hannover
« Antwort #3 am: 01. Oktober 2011, 22:44:47 »
Hallo dorf-ei, hallo KaSy,

danke für Eure Antworten.

@dorf-ei,  es hilft immer Meinungen von anderen zu hörenund/ aber auch an deren Schikcksalen teilnehmen zu dürfen. Wo wurde Dein Freund operiert und warum so oft nach operiert bevor man wußte es ist eine Wundheilungssstörung?
Du schreibst er hatte eine Meninigeom, bei mir besteht auch noch ein Restzweifel ob es ein Meninigeom ist.
Glaube es macht keinen großen Unterschied ( wenn man zwischen Cholera und Pest wählen kann) ;)
Ich glaube auch, dass mein Bauch da ein Wörtchen mit reden sollte.
In Mainz soll die OP von Prof.Mann und Neurochirogen gemacht werden.

@KaSy, Du hast Recht, innerlich habe ich mich schon entschieden.
Du schreibst von Tumoren, hattest Du mehrere oder Rezidive?

Liebe Grüße

kandis

Offline KaSy

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Re:Diagnose Akustikneurinom, OP Termine Mainz und MHH Hannover
« Antwort #4 am: 02. Oktober 2011, 19:13:09 »
Hallo, kandis,
na, da habe ich doch ins Schwarze getroffen ;D und Dich aus Deinen paar Worten richtig eingeschätzt.

Um auf Deine Frage einzugehen, ja, ich bin seit 1995 Meningeom-Patientin.
Diese erste OP hatte mich vorher verdammt verrückt gemacht, ich war seit anderthalb Jahren allein mit meinen drei Kindern (ER war zu einer anderen gezogen ...) und voll im Beruf, da habe ich auch die zwei Monate von der Diagnose bis zur OP weitergearbeitet, um nicht ganz wahnsinnig zu werden. Alles ging gut, das relativ große gutartige Meningeom wurde vollständig entfernt, eine Knochenplastik eingesetzt und nach einem halben Jahr ging ich wieder arbeiten, langsam steigernd.

Ich kam nicht auf die Idee, ein Krankenhaus auszusuchen, meine Hausärztin teilte mir sehr bedrückt die Diagnose mit und vereinbarte einen Termin in einer Klinik, wo ich mich von Anfang an sehr wohl fühlte :) und nie ernsthaft über Zweitmeinungen nachdachte. In der Klinik gab es mehrere Ärzte, die nicht alle die gleiche Meinung hatten, da hatte ich genug zum Nachdenken. ::)

Leider kam der ganze Mist wieder :( mit jeweils anaplastische Meningeomen, also mit dem WHO-Grad III. Das hat mich aber nicht mehr aus den inneren Bahnen geworfen. 1999, 2007 und 2011 konnte ich die Weiterentwicklung der Medizin in diesen Zeiträumen erleben, auch die schonenderen Verfahren bei der OP-Vorbereitung und Narkose-Vor-und Nachbetreuung. 1999 und 2011 wurde nachbestrahlt, 6 Wochen lang von Montag bis Freitag, also insgesamt 30mal je 2 Gy, insgesamt 60 Gy. Das fand im gleichen Klinikum statt und ich fühlte mich auch in dieser Abteilung sehr wohl und gut umsorgt. :D

Blöd finde ich nur, dass immer lange Ausfallzeiten im Beruf entstehen, denn früher als nach einem halben Jahr sollte man nicht wieder zu arbeiten beginnen. Jedenfalls habe ich diese Erfahrung gemacht, als ein zwischenzeitlich kurz agierender Neurochirurg die Sache (Ende 2007) so locker nahm, dass er meinte, ich könne 14 Tage nach der OP wieder arbeiten gehen. Ich ging nach 2 Monaten und das war, wie mir lange später, also zu spät, bewusst wurde, viel zu früh.
Ich hatte schwer zu regulierende Depressionen - mehr als drei Jahre lang. Eine wirklich scheußliche Dauererfahrung - keiner versteht einen, sogar ich mich nicht. :o
Hinzu gesellten sich ein seit einem Unfall anno 1980 bestehendes Augenproblem, das regelmäßige Kontrollen und immer mal wieder OP erfordert, und plötzlich auch eine Frauensache, die sich allen Therapieversuchen über ein Jahr lang widersetzte. Schöne Sch...., das alles auf einmal.
Seit April 2011 geht es mir wieder SUPER ;D, da haben mich die gleich zwei Dinger im Juli - rechts und links - nicht weiter gestört. ;)

Allerdings beneide ich Dich überhaupt gar nicht um Deine ewige Vorgeschichte, das ist ja zum fünfmal Verzweifeln!! >:( Und die Diagnose klingt auch nicht freundlich, aber im Gegensatz zu Pest und Cholera muss man heutzutage nicht mehr auf ein Wunder hoffen.
Es hat sich so viel getan in der Medizin, es wird intensiv geforscht und neue Methoden werden recht rasch in die Praxis gebracht. Als Hirntumorpatient ist man allerdings immer noch eine seltenere Spezies unter den Krebskranken, aber gerade deswegen geben sich die Neurochirurgen ganz besonders viel Mühe. Den Blinddarm kann jeder, wie der Hannoveraner so cool sagte, der ist ja bei jedem sehr ähnlich. Aber kein Hirntumor gleicht einem anderen und so ist jede OP einzigartig und wird äußerst akkurat realisiert.  
Vertrau darauf!

Und schreib hier Deine Gedanken, Fragen, Erfahrungen, Erlebnisse auf - gut oder schlecht, wir wollen beides hören/lesen.

LG KaSy
« Letzte Änderung: 02. Oktober 2011, 19:15:07 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

kandis

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Re:Diagnose Akustikneurinom, OP Termine Mainz und MHH Hannover
« Antwort #5 am: 02. Oktober 2011, 22:43:56 »
Hallo KaSy,

danke für Deine ausführliche Schilderung.
Das ist ja wirklich schlimm was Du alles schon durch machen mustest und das auch noch unter solchen Voraussetzungen (verlassen allein mit Kindern..) puh ich kann mir gut vorstellen, welche zusätzliche Belastungen und Ängste da auf einen zukommen.
Hut ab, das Du heute wieder so possitiv und zuversichtlich eingestellt bist.
Es freut mich das es Dir wieder gut geht.
Auch ich bin alleine mit 3 Kindern, allerdings wohnt nur noch die Jüngste bei mir und die ist auch schon gerade 20 J. geworden allerdings noch sehr Kind.
Mein Mann und ich hatten uns April 2008 getrennt, er war vorher schon oft sehr krank Schlaganfall, 2 x Meningeom (war nicht der Trennungsgrund).
Später 2009 Sclaganfall und Lungenemboli seit dem ist er schwerst Behindert und lebt in einem Pflegeheim in einer speziellen Abteilung für schwerst Hirngeschädigte Patienten.
Wir besuchen ihn regelmäßig und beziehen in mit ins leben ein so gut wie es geht(geistig ist er ok, bekommt alles mit).
Auf jedenfall steht Mainz nun definitiv fest und es geht mir gut damit :)
Heute war ich den ganzen Tag mit meiner Freundin am Main spazieren und habe diverse Ausflugslokale aufgesucht und so richtig diesen tollen Tag genossen.
Hoffe Du hattest auch ein schönes Wochenende. Und morgen ist auch noch frei Juhu ;D

LG
kandis
« Letzte Änderung: 02. Oktober 2011, 22:47:29 von kandis »

Offline Sanne68

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Re:Diagnose Akustikneurinom, OP Termine Mainz und MHH Hannover
« Antwort #6 am: 04. Oktober 2011, 16:38:05 »
Hallo Kandis,

herzlich willkommen, auch wenns schönere Anlässe gibt, aber wir sitzen hier alle im selben Boot  ;) Ich find das total wichtig, sich mit Betroffenen auszutauschen, denn die verstehen, wie es in einem aussieht.

Bei mir wars damals auch so ne Hauruck-Entscheidung, weil Tumor (Trigeminusneurinom) drückte auf den Hirnstamm, also schnell raus damit. Es ist alles gut gelaufen, aber man muß sich auch wirklich gut aufgehoben fühlen in der Klinik und bei den Ärzten. Daher spielt der Bauch eine wichtige Rolle. Und dein Bauch hat ja schon entschieden.

Wann ist denn die OP, damit wir dir auch alle die Daumen drücken können?

LG Sanne68

kandis

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Re:Diagnose Akustikneurinom, OP Termine Mainz und MHH Hannover
« Antwort #7 am: 05. Oktober 2011, 17:16:58 »
Hallo Sanne68,

dem kann ich nur zustimmen es hilft sehr seine Erfahrungen mit Leidensgenossen auszutauschen.
Denn irgendwo haben wir doch alle die gleichen Fragen und Ängste. Deshalb bin ich sehr froh, dass es so etwas
wie dieses Forum gibt.

Es freut mich das bei Dir alles gut verlaufen ist.
Mein OP Termin ist der 18.10 einen Tag vorher ist stationäre aufnahmen.



LG
kandis

Offline Enesa

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Re:Diagnose Akustikneurinom, OP Termine Mainz und MHH Hannover
« Antwort #8 am: 14. November 2011, 09:11:02 »
Hallo liebe Kandis...ich hab "leise"mitgelesen und
auch wenn du zur Zeit diese Zeilen nicht lesen kannst,
so möchte ich dir doch gerne schreiben,dass ich
dir die Daumen drücke und alles Gute für deine Op wünsche.
   GlG Enesa

 



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