HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)  (Gelesen 127187 mal)

Offline haijaa

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #135 am: 25. Oktober 2013, 20:03:18 »
Hallo jannopeter,
ich weiss/hatte verstanden, dass es dir nicht um den Inhalt ging- doch ich war der Meinung, dass gerade der Inhalt deine Bedenken minimieren könnte: konkret: wenn "herauskäme", dass deine Tochter ein Gliobastom hat, dann besteht trotzdem die Möglichkeit, dass all das was die Mitschüler evtl. googeln, NICHT zutrifft... und dass das Buch eine Hilfe sein könnte,-wenn der Lehrer das thematisiert- KEINE vorschnellen Urteile aufgrund egalwelcher "Quellen" oder Vorannahmen zu fällen...auch nicht über den Ausgang einer Erkrankung

heute "höre" ich deine Frage nochmal anders:
und spüre, wie mir selber das Herz dabei schwer wird... es ist nicht leicht!

Zitat
Aber sie weiß nicht, dass die Krankheit als unheilbar gilt und wie lange die mittlere Überlebenzeit ist.
ich höre, dass sie sich bisher davor geschützt hat, das zu wissen... trotz erkranktem Bruder und trotz ihrer Möglichkeit es zu googeln...aber meinst du nicht, dass sie es trotzallem weiss? und "für sich" im Innern hofft  und glaubt so wie ihr als Eltern  auch ...

und deine zweite Sorge gilt, so wie ich das verstehe, ihrer Stellung in der Klassengemeinschaft, sie davor zu bewahren, durch Ängste der Mitschüler ausgeschlossen zu werden-
... ich glaube, dass sich diese Ängste am ehesten durch Information und Offenheit minimieren lassen- auch weil Kinder sensibel dafür sind, ob man ihnen die Wahrheit sagt oder wesentliches weg lässt (auch das ist Thema des Buches)
...  habe "gute" (gut scheint mir  in dem Zusammenhang nicht das passende Wort... ich weiss grade kein besseres)  Erfahrungen in Bezug auf "Krebs" damit gemacht...
kennst du diese Broschüre-in Bezug auf Hirntumore finde ich sie nicht so gut geignet-
http://www.kinderkrebsstiftung.de/fileadmin/Redaktion/PDF/Download_Info_Schriften/Wenn_ein_Schueler_Krebs_hat_Download.pdf

zum Beispiel, könnte man sagen: dass er bei Erwachsenen meist so verläuft, doch dass es auch immer wieder "Abweichler" von der Statistik gibt, dass ihr Menschen kennt (aus diesem Forum), wo das so ist UND dass der Verlauf bei Kindern nicht absehbar ist, da viel zu selten  und, dass über diesen Tumor viel geforscht wird und Menschen schon heute von ihr profitieren können, dass die Statistik immer schon ein paar Jahre alt ist...

doch, ich will meine Worte als Vorschlag, als Anregung/Angebot verstanden wissen!- wenn  DU den Eindruck hast, dass es besser ist, -Glioblastom- nicht zu erwähnen und dein Bauchgefühl dir sagt, dass du damit deine Tochter besser unterstützen und schützen kannst, dann ist DAS RICHTIG!!!
... im Gespräch würdest du das merken/hättest schneller ein Gefühl dafür... das Internet ist hier begrenzt...

wünsche dir ein gutes Gespräch mit dem Lehrer... und dass auch DEIN Herz leichter  wird  danach...

Offline Pem34

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #136 am: 27. Oktober 2013, 18:23:54 »
Hallo Jannopeter,

das ist wirklich eine harte Nuss, die ihr da zu knacken habt. Bin mal gespannt, was du von dem Lehrergespräch schreibst. Es wird sicher möglich sein, die Krankheit nur am Rande zu erwähnen und nicht expliziert auf den letzten Weg des Autors einzugehen. Setzt allerdings voraus, dass der Referendar Bescheid weiß.

Die Haltung deiner Tochter, in dem sie möglichst bei den Besprechungen nicht dabei sein will, signalisiert ja ganz deutlich, dass sie eine Grenze gesetzt hat. Und die sollte man auch akzeptieren.

Es gab mal bei meiner Tochter eine Szene in der Grundschule, da sollten die Kinder im Ethikunterricht sich mit verbundenen Augen führen lassen. Also als "Vertrauensbeweis". Da hatte sich meine Tochter geweigert. Das war zu dem Zeitpunkt, als mein Mann erblindet war. Es gab mächtigGÄrger in der Schule, weil meine Tochter auch dicht machte. Ich konnte die Sache dann aber mit der Lehrerin gut besprechen.

Liebe Grüße
Pem

die immer nur bewundern kann, wie ihr das ganze meistert.

Offline jannopeter

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #137 am: 28. Oktober 2013, 19:43:13 »
Hallo Zusammen,
das Gespräch hat leider am Rande eines "Tag der offenen Tür" zwischen meinem Mann und dem Lehrer statt gefunden. Sie haben sich wohl darauf geeinigt, dass er das Thema Krebs wohl gar nicht ansprechen will, da er nur das Buch behandeln will und nicht die Lebensgeschichte des Autors.

Na ja, nicht unbedingt mein Verständnis von Unterricht - aber er muss es wissen. Vielleicht auch eine gewisse Unsicherheit bei ihm dabei.

Danke für eure Ratschläge - mal abwarten wie es dann ab morgen mit dem Buch weiter geht.
LG
Jannopeter

Offline jannopeter

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #138 am: 18. November 2013, 15:47:41 »
Hallo
kurzes Update. Ende Oktober hatten wir nochmals einen Termin in der Orthopädie und dort wurde erneut ein Röntgenbild der Knie meiner Tochter gemacht. Die Lage scheint sich leicht zu stabilisieren bzw. minimal zu verbessern. Normalerweise würden nun die Knochen angebohrt, damit sie zur Selbstheilung angeregt werden. Aber das will man in der Situation - laufende Temodal-Chemo - nicht tun. Und das Temodal will man auch nicht absetzen. Diese eigentlich nicht schlechte Diagnose hat mich dann umgehauen, weil es so diese Haltung "Heilung gibts ja eh nicht" ausdrückt, oder?

Heute sollte nun eigentlich die Chemo wieder starten. Keine Ahnung der wievielte Block! Lasst mal rechnen April 2011 bis September 2011 = 6 Blöcke dann Pause bis Juni 2012 (wegen Hochdosis-Chemo gegen die Leukämie) und dann wieder in 28 Tage Abständen = +-17 Blöcke. Also immerhin insgesamt schon 23!!!

Und nun müssen wir pausieren! Die Leukos sind zu nieder. Ich hab wieder panische Angst, da genau so auch die Leukämie entdeckt wurde. Thrombos vielen immer mehr und die Leukos sind gestiegen. Nur leider waren das nicht die guten Abwehrkräfte sondern die doofen Leukämie-Zellen...

Legt bitte eine Gebets- oder Daumendrückrunde für uns extra ein.
Lg
Jannopeter

Offline Pem34

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #139 am: 18. November 2013, 16:49:52 »
Hallo Jannopeter,

du kannst ganz sicher sein, dass ich - wie so viele hier - IMMER einen extra für euch gedrückten Daumen habe.

Es ist so unfassbar, dass ihr immer wieder vor neue Herausforderungen gestellt werdet. Nur nicht den Teufel an die Wand malen. Ich hoffe für euch, dass es wirklich nur das Temodal ist, was die Leukos ins Garaus treibt! Wie gesagt, die Daumen sind gedrückt.

Wahnsinn 23 Chemo-Blöcke... unvorstellbar. Aber Deine Tochter ist eine KÄMPFERIN!

LG
Pem

« Letzte Änderung: 18. November 2013, 21:38:45 von Pem34 »

Offline Eva

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #140 am: 18. November 2013, 23:18:58 »
Hallo Jannopeter,

ich kann mich nur Pem34 anschließen und meine Daumen sind gedrückt und meine Gedanken bei euch.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline anderle

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #141 am: 19. November 2013, 00:00:19 »
Hallo Jannopeter!
 Ich möchte dir eine kleine Geschichte erzählen und wenn du Lust hast lies sie, meine Tochter hatte ein Neuroblastom (Hals) Chemo,Rezidiv und und und....zehn Jahre später hatte sie Schmerzen in der Wirbelsäule und es bestand der Verdacht auf ein Rezidiv fast zu 100%,unzählige Untersuchungen, ich brauche Dir nichts zu erzählen du weißt ja wie es abläuft,es war soo schlimm die Angst, der Schmerz mein Kind...es war kein Rezidiv,wir wissen bis heute nicht was es war oder ist, dies ist nun  vierzehn Jahre her....Sie ist heute 23 Jahre ich habe sehr um sie gekämpft und habe nie aufgegeben......
Ich lese deine Beiträge du hast wirklich meinen ganz großen Respekt!!
Ich schreibe nicht nur einfach um was zu schreiben,ich was was es heißt kranke Kinder zu haben.
Ich wünsche Dir/Euch von Herzen alles erdenklich GUTE
Ich wollte damit sagen manchmal sieht es schlechter aus wie es ist
Alles Liebe Anderle

 

Offline Lara

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #142 am: 19. November 2013, 19:13:32 »
Liebe Jannopeter,

Ich bewundere dich, wie du das schaffst. Ich kann gut nachvollziehen, dass du Angst hast.
Ich weiß nicht ob es Unsinn ist was ich dich jetzt frage.  Ich habe gelesen das Patienten, die per Knochenmarkspende Leukämie besiegt haben auch  nebenbei von Aids geheilt wurden. Da eine Stammzellentherapie für Gliopatienten auch als Therapieansatz versucht wird... Ist es evtl. Vielleicht beim Glio auch eine Chance. Ich weiß nicht ob deine Tochter auch eine Spende brauchte. Mir fiel das gerade ein, weil mein Sohn fürs Studium auszieht und daran gedacht hat seine neue Anschrift der Kochenmarkspendedatei mitzuteilen.
Ich hoffe, dass es wie bei Anderles Tochter  einfach alles Gut wird. Meine Daumen sind immer für dich gedrückt.

LG

Lara

Offline chucks

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #143 am: 19. November 2013, 21:55:26 »
Liebe Jannopeter,

ich kann Euch nur die Daumen drücken, dass nichts schlimmes ist! Ich wünsche es Euch soooo sehr.

Denke an Euch.

Carola

Offline jannopeter

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #144 am: 26. November 2013, 12:21:16 »
Die Thrombozyten sind immer noch weiter gefallen! Nur noch 60.000. Jetzt wurde ein Ausstrich zum Ausschluss einer Leukämie Rückfalls gemacht. Und auf dieses Ergebnis warten wir nun seit 24 h. Da stimmt irgendwas nicht. Das dauert nicht so lange. Ich werd hier Zuhause noch wahnsinnig. Aber arbeiten geht auch nicht - bin momentan den halbwüchsig Erwachsenen (15-18) jährige Schüler nicht gewachsen.

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Jannopeter

Offline Pem34

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #145 am: 26. November 2013, 12:39:37 »
Ach Mensch... ich hätte mir andere Nachrichten von Euch gewünscht.
Trotzdem drücke ich die Daumen, dass es eine harmlosere Erklärung dafür gibt.
Diese Warterei... ich verstehe Dich so gut.

Lass dich mal drücken
Pem

Offline jannopeter

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #146 am: 26. November 2013, 16:05:25 »
Erstmal Entwarnung! Leukämie ist es wohl eher nicht. Aber trotzdem gefallt den Ärzten der Thrombozyten Abfall nicht. Hat jemand von euch ne Idee was es sein könnte? Temodal bleibt vorerst zumindest abgesetzt.
LG
Jannopeter

Offline Pem34

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #147 am: 27. November 2013, 09:12:02 »
Hallo Jannopeter,

nimmt deine Tochter noch irgend etwas anderes ein als Temodal?

Bei meinem Mann waren es ja damals die Leukozyten, die gestreikt haben. Er hatte zu diesem Zeitpunkt eine Kombination aus Chloroquin und Temodal bekommen. Das Chloroquin wurde fortlaufend eingenommen, dass Temodal laut Schema. Als dann die Leukozyten so extrem abgefallen sind, wurde nur das Temodal ausgesetzt und Ch. weitergenommen... man erwartete ja, dass die Temodal-Behandlung weitergeht. Mein Mann war damals gerade bei der Kur, als die Leukozyten dann wirklich einen gefährlichen Wert erreicht haben und dort wurde sofort das Ch. abgesetzt. Von da an erholten sich die Leukozyten wieder. Aber bis sie sich vollständig erholt hatten, dauerte es fast 3 Jahre.

Deswegen würde ich auch immer eine Wechselwirkung mit einem Medikament in Erwägung ziehen, auch wenn diese Art Nebenwirkungen überhaupt nicht bei diesem Medikament erwähnt wird.

LG
Pem

Offline jannopeter

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #148 am: 27. November 2013, 10:42:37 »
Momentan nimmt sie außer temodal nur Vitamin D und Calcium. Aber bis vor zwei Monate eben täglich chemo gegen die Leukämie. Na ja wir warten das Blutbild ab - werd auf jeden fall immunstatus machen lassen - wobei sie nicht so aussieh als ob sie immun Globulin brauchte.

Sie hat gestern wohl meine Panik gespürt und dann heut Nacht prompt vor Angst nicht geschlafen. Hab sie heut zum ersten mal seit langem Zuhause gelassen. Sie ist so müde!! Hab mit ihr aber vereinbart, dass sie zumindest Hausaufgaben machen muss und Vokabeln lernen soll. Schwer da trotz der Krankheit streng zu bleiben.

Werd jetzt mal streng zu mir sein und Klassenarbeiten korrigieren

LG
Jannopeter

Offline BumbleBee

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #149 am: 30. November 2013, 15:17:01 »
Ich drücke Euch fest die Daumen!!! Und ich denke soooo oft an Euch...

 



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